Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54 Hallo zusammen,
bei mir wurde Cluster vor ca. drei Jahren diagnostiziert, da gingen auch die schweren Attacken los. Leichtere Attacken habe ich, wie ich dann wusste, seit ca. zehn Jahren. Allerdings konnten mir weder im Krankenhaus die Ärzte, u.a. auch Neurologen, noch meine Hausärztin meine Fragen beantworten, im Krankenhaus wusste man nur, dass Sauerstoff angewendet werden kann, was dann auch glücklicherweise geklappt hat. Meine Hausärztin verschreibt mir seitdem die Flaschen, hat sich auch Mühe gegeben, sich über Cluster selbst schlau zu machen, aber steht der ganzen Sache auch eher hilflos gegenüber. Musste mir so ziemlich alle Infos aus dem Internet zusammensuchen. Habe im Moment wieder schwere Attacken und liege jetzt bei 12 Litern Sauerstoff, die ich mir reinpusten lassen muss, um die Schmerzen zu ertragen. Bloß, mehr gibt meine Flasche auch nicht mehr her. Kann es sein, dass der Schmerz irgendwann an den Sauerstoff gewöhnt ist und nicht mehr drauf reagiert?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54 Hallo zusammen,
bei mir wurde Cluster vor ca. drei Jahren diagnostiziert, da gingen auch die schweren Attacken los. Leichtere Attacken habe ich, wie ich dann wusste, seit ca. zehn Jahren. Allerdings konnten mir weder im Krankenhaus die Ärzte, u.a. auch Neurologen, noch meine Hausärztin meine Fragen beantworten, im Krankenhaus wusste man nur, dass Sauerstoff angewendet werden kann, was dann auch glücklicherweise geklappt hat. Meine Hausärztin verschreibt mir seitdem die Flaschen, hat sich auch Mühe gegeben, sich über Cluster selbst schlau zu machen, aber steht der ganzen Sache auch eher hilflos gegenüber. Musste mir so ziemlich alle Infos aus dem Internet zusammensuchen. Habe im Moment wieder schwere Attacken und liege jetzt bei 12 Litern Sauerstoff, die ich mir reinpusten lassen muss, um die Schmerzen zu ertragen. Bloß, mehr gibt meine Flasche auch nicht mehr her. Kann es sein, dass der Schmerz irgendwann an den Sauerstoff gewöhnt ist und nicht mehr drauf reagiert?

Hallo Colobri,

ich finde es immer wieder schade, dass es Patienten geben muss, die so hilflos umher irren müssen wie du und nirgend wo her Hilfe bekommen.
Klar, ist es uns meisten am Anfang genau so ergangen, aber die Ärzte müssen doch inzwischen schon mehr über Clusterkopfschmerzen aufgeklärt sein?!
Aber wie ich sehe, irre ich mich anscheinend
Wie haben mittlerweile in Kiel, Freiburg und Bochum Competence Zenter, die ganz speziell auf Cluster Patienten eingehen.
Vieleicht würdest du, wenn du nicht gerade dort aus der Nähe kommst, einmal in eine der Kliniken ambulant gehen, um dort die Hilfe in Anspruch zu nehmen, die dir auch zusteht.
Glaube mir, du fühlst dich nie wieder unverstanden und abgeschoben.
Wenn du Hilfe brauchst, wende dich an einen der Ansprechpartner hier im Forum. Wir helfen dir sehr gerne weiter.
Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia
AP Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54 Hallo zusammen,
bei mir wurde Cluster vor ca. drei Jahren diagnostiziert, da gingen auch die schweren Attacken los. Leichtere Attacken habe ich, wie ich dann wusste, seit ca. zehn Jahren. Allerdings konnten mir weder im Krankenhaus die Ärzte, u.a. auch Neurologen, noch meine Hausärztin meine Fragen beantworten, im Krankenhaus wusste man nur, dass Sauerstoff angewendet werden kann, was dann auch glücklicherweise geklappt hat. Meine Hausärztin verschreibt mir seitdem die Flaschen, hat sich auch Mühe gegeben, sich über Cluster selbst schlau zu machen, aber steht der ganzen Sache auch eher hilflos gegenüber. Musste mir so ziemlich alle Infos aus dem Internet zusammensuchen. Habe im Moment wieder schwere Attacken und liege jetzt bei 12 Litern Sauerstoff, die ich mir reinpusten lassen muss, um die Schmerzen zu ertragen. Bloß, mehr gibt meine Flasche auch nicht mehr her. Kann es sein, dass der Schmerz irgendwann an den Sauerstoff gewöhnt ist und nicht mehr drauf reagiert?

Hallo Colobri,

ich finde es immer wieder schade, dass es Patienten geben muss, die so hilflos umher irren müssen wie du und nirgend wo her Hilfe bekommen.
Klar, ist es uns meisten am Anfang genau so ergangen, aber die Ärzte müssen doch inzwischen schon mehr über Clusterkopfschmerzen aufgeklärt sein?!
Aber wie ich sehe, irre ich mich anscheinend
Wie haben mittlerweile in Kiel, Freiburg und Bochum Competence Zenter, die ganz speziell auf Cluster Patienten eingehen.
Vieleicht würdest du, wenn du nicht gerade dort aus der Nähe kommst, einmal in eine der Kliniken ambulant gehen, um dort die Hilfe in Anspruch zu nehmen, die dir auch zusteht.
Glaube mir, du fühlst dich nie wieder unverstanden und abgeschoben.
Wenn du Hilfe brauchst, wende dich an einen der Ansprechpartner hier im Forum. Wir helfen dir sehr gerne weiter.
Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia
AP Mannheim

Hallo Claudia,
wo ist denn dieses Center in Bochum? Da komme ich nämlich her! Habe noch nichts darüber gehört. Meine Hausärztin wollte mich damals in eine Schmerzklinik überweisen, was ich allerdings abgelehnt hatte, weil ich ja frisch aus dem Krankenhaus kam.
Lg Colibri

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Feb 2018, 17:54

Hallo Colobri,

ich finde es immer wieder schade, dass es Patienten geben muss, die so hilflos umher irren müssen wie du und nirgend wo her Hilfe bekommen.
Klar, ist es uns meisten am Anfang genau so ergangen, aber die Ärzte müssen doch inzwischen schon mehr über Clusterkopfschmerzen aufgeklärt sein?!
Aber wie ich sehe, irre ich mich anscheinend
Wie haben mittlerweile in Kiel, Freiburg und Bochum Competence Zenter, die ganz speziell auf Cluster Patienten eingehen.
Vieleicht würdest du, wenn du nicht gerade dort aus der Nähe kommst, einmal in eine der Kliniken ambulant gehen, um dort die Hilfe in Anspruch zu nehmen, die dir auch zusteht.
Glaube mir, du fühlst dich nie wieder unverstanden und abgeschoben.
Wenn du Hilfe brauchst, wende dich an einen der Ansprechpartner hier im Forum. Wir helfen dir sehr gerne weiter.
Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia
AP Mannheim

Hallo Claudia,
wo ist denn dieses Center in Bochum? Da komme ich nämlich her! Habe noch nichts darüber gehört. Meine Hausärztin wollte mich damals in eine Schmerzklinik überweisen, was ich allerdings abgelehnt hatte, weil ich ja frisch aus dem Krankenhaus kam.
Lg Colibri

Hallo Colibri,

ich habe dir den Link schon zugeschickt, den du, wie ich dir ja schon geschrieben habe auch bei uns im Forum finden kannst.

Die Hilfe die ich dir angeboten habe steht nach wie vor.

Liebe schmerzfreie Grüße

Claudia