Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:28 Hallo alle zusammen!
Ich bin heute auf diese Seite gestossen und fand sie sofort sehr informativ. nachdem ich seit heute (ich habe aber seit ca.13 Jahren Cluster, der mit der Zeit etwas stärker wurde) wieder etwas "Schiss" vor einer neuen Episode habe, dachte ich mir, ich frag hier mal nach.
Zur vorgeschichte: Früher war der Cluster unerkannt und ich konnte das irgendwie immer überbrücken, irgendwann fand ich einen Neurologen, der mir Verapamil gab, das eigentlich immer gut half. Auch ohne Nebenwirkungen, zumindest hab ich nix auffälliges bemerkt. Mein Fehler war, dass ich immer ohne Medikamente auskommen wollte und daher immer zu spät damit angefangen hab. Tja, den will ich jetzt nicht mehr machen. Die letzten Episoden waren nun deutlich stärker und die Verapamildosis höher. Das letzte Mal half Verapamil (jetzt als Verahexal) dann leider nicht mehr, ich spürte keine Besserung, lediglich mein Nasenspray (Ascotop) half mir während der Attacken. Dann bekam ich Quilonum (Lithium), welches mir die Anfälle nach ein paar Tagen nahm... Zum Glück! Dies ist jetzt ca. 2 Monate her, so im Oktober müsste die letzte Episode gewesen sein. Leider hab ich durch das Quilonum eine sehr viel stärkere Schuppenflechte bekommen... Lithium, so wurde mir hinterher mitgeteilt, ist einer der stärksten Faktoren, um eine Schuppenflechte auszulösen oder zu verschlimmern... Tja, so wars bei mir und seitdem muss ich die bekämpfen, was jetzt relativ erfolgreich gelang. Jetzt dachte ich schon, ich kann mal ne Weile ohne Ärzte auskommen, so ab Mitte Januar oder so, und was passiert...In den letzten Tagen hatte ich zweimal dieses "schöne Ziehen", wisst ihr was ich meine? Das Ziehen kündigt bei mir im Normalfall einen Anfall bzw. eine neue Episode an, muss nicht, kann aber... Vielleicht ist es also auch nur falscher Alarm. Aber ich möchte diesmal gewappnet sein.
Daher meine Fragen:
Hat wer Erfahrung mit Schuppenflechte und Cluster?
Kann mir jemand sagen, ob Verapamil vielleicht beim nächsten Mal wieder hilft?
Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Ich möchte einfach ungerne in eine neue Episode reinlaufen, wieder Quilonum nehmen und danach bei der Schuppenflechte, die wirklich sehr viel stärker war, wieder von vorne anfangen... Am liebsten wär mir natürlich DER WUNDERHEILER ), einer der alles wegmacht Aber gut, den kann ich mir lang zu Weihnachten wünschen, das wird wohl nix.
Würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, der lange Text schreckt nicht ab!
Ganz viele liebe Grüße
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:28 Hallo alle zusammen!
Ich bin heute auf diese Seite gestossen und fand sie sofort sehr informativ. nachdem ich seit heute (ich habe aber seit ca.13 Jahren Cluster, der mit der Zeit etwas stärker wurde) wieder etwas "Schiss" vor einer neuen Episode habe, dachte ich mir, ich frag hier mal nach.
Zur vorgeschichte: Früher war der Cluster unerkannt und ich konnte das irgendwie immer überbrücken, irgendwann fand ich einen Neurologen, der mir Verapamil gab, das eigentlich immer gut half. Auch ohne Nebenwirkungen, zumindest hab ich nix auffälliges bemerkt. Mein Fehler war, dass ich immer ohne Medikamente auskommen wollte und daher immer zu spät damit angefangen hab. Tja, den will ich jetzt nicht mehr machen. Die letzten Episoden waren nun deutlich stärker und die Verapamildosis höher. Das letzte Mal half Verapamil (jetzt als Verahexal) dann leider nicht mehr, ich spürte keine Besserung, lediglich mein Nasenspray (Ascotop) half mir während der Attacken. Dann bekam ich Quilonum (Lithium), welches mir die Anfälle nach ein paar Tagen nahm... Zum Glück! Dies ist jetzt ca. 2 Monate her, so im Oktober müsste die letzte Episode gewesen sein. Leider hab ich durch das Quilonum eine sehr viel stärkere Schuppenflechte bekommen... Lithium, so wurde mir hinterher mitgeteilt, ist einer der stärksten Faktoren, um eine Schuppenflechte auszulösen oder zu verschlimmern... Tja, so wars bei mir und seitdem muss ich die bekämpfen, was jetzt relativ erfolgreich gelang. Jetzt dachte ich schon, ich kann mal ne Weile ohne Ärzte auskommen, so ab Mitte Januar oder so, und was passiert...In den letzten Tagen hatte ich zweimal dieses "schöne Ziehen", wisst ihr was ich meine? Das Ziehen kündigt bei mir im Normalfall einen Anfall bzw. eine neue Episode an, muss nicht, kann aber... Vielleicht ist es also auch nur falscher Alarm. Aber ich möchte diesmal gewappnet sein.
Daher meine Fragen:
Hat wer Erfahrung mit Schuppenflechte und Cluster?
Kann mir jemand sagen, ob Verapamil vielleicht beim nächsten Mal wieder hilft?
Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Ich möchte einfach ungerne in eine neue Episode reinlaufen, wieder Quilonum nehmen und danach bei der Schuppenflechte, die wirklich sehr viel stärker war, wieder von vorne anfangen... Am liebsten wär mir natürlich DER WUNDERHEILER ), einer der alles wegmacht Aber gut, den kann ich mir lang zu Weihnachten wünschen, das wird wohl nix.
Würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, der lange Text schreckt nicht ab!
Ganz viele liebe Grüße
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:28 Hallo alle zusammen!
Ich bin heute auf diese Seite gestossen und fand sie sofort sehr informativ. nachdem ich seit heute (ich habe aber seit ca.13 Jahren Cluster, der mit der Zeit etwas stärker wurde) wieder etwas "Schiss" vor einer neuen Episode habe, dachte ich mir, ich frag hier mal nach.
Zur vorgeschichte: Früher war der Cluster unerkannt und ich konnte das irgendwie immer überbrücken, irgendwann fand ich einen Neurologen, der mir Verapamil gab, das eigentlich immer gut half. Auch ohne Nebenwirkungen, zumindest hab ich nix auffälliges bemerkt. Mein Fehler war, dass ich immer ohne Medikamente auskommen wollte und daher immer zu spät damit angefangen hab. Tja, den will ich jetzt nicht mehr machen. Die letzten Episoden waren nun deutlich stärker und die Verapamildosis höher. Das letzte Mal half Verapamil (jetzt als Verahexal) dann leider nicht mehr, ich spürte keine Besserung, lediglich mein Nasenspray (Ascotop) half mir während der Attacken. Dann bekam ich Quilonum (Lithium), welches mir die Anfälle nach ein paar Tagen nahm... Zum Glück! Dies ist jetzt ca. 2 Monate her, so im Oktober müsste die letzte Episode gewesen sein. Leider hab ich durch das Quilonum eine sehr viel stärkere Schuppenflechte bekommen... Lithium, so wurde mir hinterher mitgeteilt, ist einer der stärksten Faktoren, um eine Schuppenflechte auszulösen oder zu verschlimmern... Tja, so wars bei mir und seitdem muss ich die bekämpfen, was jetzt relativ erfolgreich gelang. Jetzt dachte ich schon, ich kann mal ne Weile ohne Ärzte auskommen, so ab Mitte Januar oder so, und was passiert...In den letzten Tagen hatte ich zweimal dieses "schöne Ziehen", wisst ihr was ich meine? Das Ziehen kündigt bei mir im Normalfall einen Anfall bzw. eine neue Episode an, muss nicht, kann aber... Vielleicht ist es also auch nur falscher Alarm. Aber ich möchte diesmal gewappnet sein.
Daher meine Fragen:
Hat wer Erfahrung mit Schuppenflechte und Cluster?
Kann mir jemand sagen, ob Verapamil vielleicht beim nächsten Mal wieder hilft?
Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Ich möchte einfach ungerne in eine neue Episode reinlaufen, wieder Quilonum nehmen und danach bei der Schuppenflechte, die wirklich sehr viel stärker war, wieder von vorne anfangen... Am liebsten wär mir natürlich DER WUNDERHEILER ), einer der alles wegmacht Aber gut, den kann ich mir lang zu Weihnachten wünschen, das wird wohl nix.
Würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, der lange Text schreckt nicht ab!
Ganz viele liebe Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

wenn Du mal schnell 1000€ rüberwachsen läßt fungiere ich auch als "Wunderheiler" *grins* - andere nehmen auch nicht weniger....
Aber jetzt mal Spass beiseite. Ich habe noch nicht oft Verapamil genommen, aber soweit ich im Forum hier nachlesen konnnte, hilft Vera nicht immer mit der gleichen "Durchschlagskraft". Ich an Deiner Stelle würde es auf jeden Fall wieder probieren (vielleicht mit Corison bis zum Wirkeintritt anfangen). Ich denke, Andere hier im Forum haben längere Erfahrung und könne Dir bedeutend mehr darüber sagen.

Gruß Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:28 Hallo alle zusammen!
Ich bin heute auf diese Seite gestossen und fand sie sofort sehr informativ. nachdem ich seit heute (ich habe aber seit ca.13 Jahren Cluster, der mit der Zeit etwas stärker wurde) wieder etwas "Schiss" vor einer neuen Episode habe, dachte ich mir, ich frag hier mal nach.
Zur vorgeschichte: Früher war der Cluster unerkannt und ich konnte das irgendwie immer überbrücken, irgendwann fand ich einen Neurologen, der mir Verapamil gab, das eigentlich immer gut half. Auch ohne Nebenwirkungen, zumindest hab ich nix auffälliges bemerkt. Mein Fehler war, dass ich immer ohne Medikamente auskommen wollte und daher immer zu spät damit angefangen hab. Tja, den will ich jetzt nicht mehr machen. Die letzten Episoden waren nun deutlich stärker und die Verapamildosis höher. Das letzte Mal half Verapamil (jetzt als Verahexal) dann leider nicht mehr, ich spürte keine Besserung, lediglich mein Nasenspray (Ascotop) half mir während der Attacken. Dann bekam ich Quilonum (Lithium), welches mir die Anfälle nach ein paar Tagen nahm... Zum Glück! Dies ist jetzt ca. 2 Monate her, so im Oktober müsste die letzte Episode gewesen sein. Leider hab ich durch das Quilonum eine sehr viel stärkere Schuppenflechte bekommen... Lithium, so wurde mir hinterher mitgeteilt, ist einer der stärksten Faktoren, um eine Schuppenflechte auszulösen oder zu verschlimmern... Tja, so wars bei mir und seitdem muss ich die bekämpfen, was jetzt relativ erfolgreich gelang. Jetzt dachte ich schon, ich kann mal ne Weile ohne Ärzte auskommen, so ab Mitte Januar oder so, und was passiert...In den letzten Tagen hatte ich zweimal dieses "schöne Ziehen", wisst ihr was ich meine? Das Ziehen kündigt bei mir im Normalfall einen Anfall bzw. eine neue Episode an, muss nicht, kann aber... Vielleicht ist es also auch nur falscher Alarm. Aber ich möchte diesmal gewappnet sein.
Daher meine Fragen:
Hat wer Erfahrung mit Schuppenflechte und Cluster?
Kann mir jemand sagen, ob Verapamil vielleicht beim nächsten Mal wieder hilft?
Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Ich möchte einfach ungerne in eine neue Episode reinlaufen, wieder Quilonum nehmen und danach bei der Schuppenflechte, die wirklich sehr viel stärker war, wieder von vorne anfangen... Am liebsten wär mir natürlich DER WUNDERHEILER ), einer der alles wegmacht Aber gut, den kann ich mir lang zu Weihnachten wünschen, das wird wohl nix.
Würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, der lange Text schreckt nicht ab!
Ganz viele liebe Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

wenn Du mal schnell 1000€ rüberwachsen läßt fungiere ich auch als "Wunderheiler" *grins* - andere nehmen auch nicht weniger....
Aber jetzt mal Spass beiseite. Ich habe noch nicht oft Verapamil genommen, aber soweit ich im Forum hier nachlesen konnnte, hilft Vera nicht immer mit der gleichen "Durchschlagskraft". Ich an Deiner Stelle würde es auf jeden Fall wieder probieren (vielleicht mit Corison bis zum Wirkeintritt anfangen). Ich denke, Andere hier im Forum haben längere Erfahrung und könne Dir bedeutend mehr darüber sagen.

Gruß Peter

Hallo Ihr Mitstreiter,
nach meiner unmaßgeblichen Erfahrung, werden immer wieder Wunder erwartet
und nach 3 Tagen will man Beschwerdefrei sein. Es wird aber immer wieder
darauf hingewiesen, das es 1. eingeschlichen werden muß, 2.man erst eine
Aussage nach 4-6 Wochen machen kann !!!!!! 3. es meistens nur in Verbindung
mit anderen Medis (Lithium) wirkt. Dafür gilt das gleiche.
Gruß und allen Gute Zeit peter.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Feb 2018, 18:29

Hallo Daniel,

wenn Du mal schnell 1000€ rüberwachsen läßt fungiere ich auch als "Wunderheiler" *grins* - andere nehmen auch nicht weniger....
Aber jetzt mal Spass beiseite. Ich habe noch nicht oft Verapamil genommen, aber soweit ich im Forum hier nachlesen konnnte, hilft Vera nicht immer mit der gleichen "Durchschlagskraft". Ich an Deiner Stelle würde es auf jeden Fall wieder probieren (vielleicht mit Corison bis zum Wirkeintritt anfangen). Ich denke, Andere hier im Forum haben längere Erfahrung und könne Dir bedeutend mehr darüber sagen.

Gruß Peter

Hallo Ihr Mitstreiter,
nach meiner unmaßgeblichen Erfahrung, werden immer wieder Wunder erwartet
und nach 3 Tagen will man Beschwerdefrei sein. Es wird aber immer wieder
darauf hingewiesen, das es 1. eingeschlichen werden muß, 2.man erst eine
Aussage nach 4-6 Wochen machen kann !!!!!! 3. es meistens nur in Verbindung
mit anderen Medis (Lithium) wirkt. Dafür gilt das gleiche.
Gruß und allen Gute Zeit peter.

Erstmal danke für die Antworten!

Natürlich weiss ich auch, dass man keine Wunder erwarten kann, ich rede auch davon, dass Verapamil bei mir immer bestens geholfen hat (trotz nur Verapamil), bei der letzten Episode aber halt (trotz Einschleichen und trotz 2-3 Wochen Gebrauch, in denen sonst die Wirkung eintrat) gar nicht geholfen hat. Wenn es tatsächlich so ist, dass es mal mehr, mal weniger hilft, werde ich es beim nächsten Mal natürlich damit als Mittel der ersten Wahl versuchen und hoffen, dass es wieder hilft. Das wusste ich nur nicht, ich dachte, es hilft, falls es das nicht mehr tut, ist die Wirkung weg, d.h. mein Körper hat sich dran gewöhnt und das wars dann damit. Klar, wenn ich die Wahl habe zwischen Schmerzen und schlechter Haut, nehm ich die schlechte Haut, vor allem bei DIESEN Schmerzen, aber mir ging es ja nur darum, dass es doch auch eine Schmerzbeseitigung ohne Verschlechterung meiner Haut geben muss. Dieser Kreislauf mit Schmerzen, Arzt, Tabletten, Haut schlechter, Schmerzen weg, Haut total sch..., wieder ganz oft Arzt, um Haut wieder hinzukriegen..etc... ist halt nicht so toll. Will ja auch nicht jammern, hier gibts bestimmt genügend Leute, die es noch viel schlimmer mit dieser besch... Krankheit getroffen haben.

Aber auf jeden Fall danke für die Antworten, mal sehen, wie es beim nächsten Mal abläuft, bisher hat das "Ziehen" glücklicherweise doch noch keine neue Episode angekündigt, es war bisher halt einfach nur mal da...

Viele Grüße, schöne Weihnachten und vor allem lasst euch nicht unterkriegen und schmerzfreie Zeit,
Daniel