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Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:36
von Archiv
Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:36
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Lieber Alex,

ich wünsche dir ganz viel Kraft. Mehr brauche ich dir glaube ich im Moment nicht zu schreiben.

Eine schmerzfreie und Gute Zeit wünscht dir Claudia

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Lieber Alex,

ich wünsche dir ganz viel Kraft. Mehr brauche ich dir glaube ich im Moment nicht zu schreiben.

Eine schmerzfreie und Gute Zeit wünscht dir Claudia
Liebe Claudia,

Danke, ich kann dir garnicht sagen was mir so ein einfacher Satz bedeutet!

SZ
Alex

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:38
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:37
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Lieber Alex,

ich wünsche dir ganz viel Kraft. Mehr brauche ich dir glaube ich im Moment nicht zu schreiben.

Eine schmerzfreie und Gute Zeit wünscht dir Claudia
Liebe Claudia,

Danke, ich kann dir garnicht sagen was mir so ein einfacher Satz bedeutet!

SZ
Alex
Hallo Alex

Schau mal hier

Ich glaube das ganze ist sehr Interessant für dich , da dort ONS und SCS erklärt wird .

Sfz Gruß rotexe

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:38
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:37
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36

Lieber Alex,

ich wünsche dir ganz viel Kraft. Mehr brauche ich dir glaube ich im Moment nicht zu schreiben.

Eine schmerzfreie und Gute Zeit wünscht dir Claudia
Liebe Claudia,

Danke, ich kann dir garnicht sagen was mir so ein einfacher Satz bedeutet!

SZ
Alex
Hallo Alex

Schau mal hier

Ich glaube das ganze ist sehr Interessant für dich , da dort ONS und SCS erklärt wird .

Sfz Gruß rotexe
Einen groben Überblick über die derzeitigen OP´s hab ich auf meiner HP auch hier beschrieben.

LG
Peter

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Lieber Alex,

ich wünsche dir ganz viel Kraft. Mehr brauche ich dir glaube ich im Moment nicht zu schreiben.

Eine schmerzfreie und Gute Zeit wünscht dir Claudia
Hallo,
ich denke die Entscheidung kannst nur DU treffen. Ich wünsche Dir das DU für dich die richtige Entscheidung triffst.
Ich wünsch dir alles Gute......
Gruß Micha

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
lieber alex,

wünsch dir ganz viiel kraft und zuversicht
und dass das kleine flackernde licht wächst
und hell und klar leuchtet
und dir die angst nimmt.
ich denke mit 1oo1 guten wünschen
an dich.
barbara

weiß worums geht
über 30 jahre

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Hallo Alex,

ich war auch mal episodisch und wurde dann chronisch. Ich kann gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.

Bei mir begann das CKS in 1993, dann wurde das immer schlimmer, bis sich das im Jahr 2000 so schlimm aufgebaut hatte, daß acht Attacken im 24h hatte mit durchschnittlich (!) 11 Stunden Schmerz. Da habe ich über Monate hinweg keine einzige Nacht geschlafen.

Man ist da kein Mensch mehr und man will dann nur noch, daß es aufhört. Wie ist egal, aber aufhören.

Auch mir wurde seinerzeit gesagt, ich sei "austherapiert".

Ich probierte dann Cortisoninfusionen (1000 mg - nein, das ist kein Tippfehler). Als ich die erste Infusion hatte, konnte ich die folgende Nacht durchschlafen. Ich hätte nicht geglaubt, daß Schlaf etwas so schönes sein kann.
Da wußte ich, daß das der richtige Weg ist.

Den bin ich dann gegangen.

Heute bin ich immer noch chronischer CKS-Patient. Aber ich habe nur noch eine Attacke am Tag (und fast keine mehr in der Nacht) und bekomme die Attacken gut mit Sauerstoff in den Griff. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe. Und wenn es sich verschlimmert und das tut es zu bestimmten Zeiten, dann kann ich mit Cortsion draufhauen (da reichen mittlerweile aber 100-150 mg, als Tabletten).

Ich habe lange gekämpft und weiß heute, daß es nie wieder so schlimm schlimm sein wird, wie es mal war, denn ich weiß heute, was ich machen muß.

Das weiß ich auch deshalb, weil ich mit und in der CSG Menschen gefunden, die auch CKS haben und die genau wissen, wovon ich spreche und die alle zusammen über eine enorme Erfahrung verfügen.

Deshalb ist es wichtig, möglichst eine lokale Gruppe aufzusuchen, damit man mit Menschen sprechen kann, die auch CKS haben.
Und bei allen Fortschritten, die mit dem Internet einhergangen sind : nichts kann das persönliche Gespräch mit einem anderen CKS Patienten ersetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:42
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Hallo Alex,

ich war auch mal episodisch und wurde dann chronisch. Ich kann gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.

Bei mir begann das CKS in 1993, dann wurde das immer schlimmer, bis sich das im Jahr 2000 so schlimm aufgebaut hatte, daß acht Attacken im 24h hatte mit durchschnittlich (!) 11 Stunden Schmerz. Da habe ich über Monate hinweg keine einzige Nacht geschlafen.

Man ist da kein Mensch mehr und man will dann nur noch, daß es aufhört. Wie ist egal, aber aufhören.

Auch mir wurde seinerzeit gesagt, ich sei "austherapiert".

Ich probierte dann Cortisoninfusionen (1000 mg - nein, das ist kein Tippfehler). Als ich die erste Infusion hatte, konnte ich die folgende Nacht durchschlafen. Ich hätte nicht geglaubt, daß Schlaf etwas so schönes sein kann.
Da wußte ich, daß das der richtige Weg ist.

Den bin ich dann gegangen.

Heute bin ich immer noch chronischer CKS-Patient. Aber ich habe nur noch eine Attacke am Tag (und fast keine mehr in der Nacht) und bekomme die Attacken gut mit Sauerstoff in den Griff. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe. Und wenn es sich verschlimmert und das tut es zu bestimmten Zeiten, dann kann ich mit Cortsion draufhauen (da reichen mittlerweile aber 100-150 mg, als Tabletten).

Ich habe lange gekämpft und weiß heute, daß es nie wieder so schlimm schlimm sein wird, wie es mal war, denn ich weiß heute, was ich machen muß.

Das weiß ich auch deshalb, weil ich mit und in der CSG Menschen gefunden, die auch CKS haben und die genau wissen, wovon ich spreche und die alle zusammen über eine enorme Erfahrung verfügen.

Deshalb ist es wichtig, möglichst eine lokale Gruppe aufzusuchen, damit man mit Menschen sprechen kann, die auch CKS haben.
Und bei allen Fortschritten, die mit dem Internet einhergangen sind : nichts kann das persönliche Gespräch mit einem anderen CKS Patienten ersetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hi Harald,
leider bin ich aus Österreich und kann somit nicht so einfach zu einer Gruppe gehen, obwohlich schon mal daran gedacht habe, ist es dann doch zu weit.

Bei mir sind dies Medikamente leider schon erschöpft (Nebenwirkung oder keine Wirkung):
Isoptin (Verapamil) meine max Dosis die ich jetz auch nehme 720/tag, mehr halte ich nicht aus
Lithium:keineWirkung und heftige,vorallem, Knöchelödeme
Kortison:Mittlere Wirkung und verherende Nebenwirkungen, was der Beipack hergibt+zugesicherten Folgeschädenvon fachlicher Seite
Topamax:150/Tag nach sechs Wochen keine Wirkung (laut Neurol. Steigerung keinen Sinn)und Nebenwirkungen:Koordination,Sprachstörungen,Sehstörungen,Parestäsien,Konsentration,....
O2:keine Wirkung mehr
Imigren und Zomig bei Attacken helfen.

Ich habe CK seit ich 16 bin und er hat mein leben viel zu stark beeinflusst.das soll nicht überheblich oder so klingen, aber ich wünschte mir bei mir hätte er auch erst mit 20 oder 25 so wie bei den meisten angefangen,damit ich wenigstens mein Leben aufbauenhätte könnte, bitte verstehe mich nicht falsch!
Deshalb leseich auch immer mit sehr viel mitgefül die Einträge von, ich glaube "Uschi "oder so, die gerade ihr Abi gemacht hat. Ich kan das sehr gut nachvollziehenwie schwer das ist.

Auf jeden Fall bedanke ich mich sehr für deine Worte und deinen Zuspruch, wie auch von all den Anderen
DANKE

Schmerzfrei Zeit

Alex

Re: Mir feht die Kraft

Verfasst: So 18. Feb 2018, 18:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:42
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:42
Archiv hat geschrieben: So 18. Feb 2018, 18:36 Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! :) die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex
Hallo Alex,

ich war auch mal episodisch und wurde dann chronisch. Ich kann gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.

Bei mir begann das CKS in 1993, dann wurde das immer schlimmer, bis sich das im Jahr 2000 so schlimm aufgebaut hatte, daß acht Attacken im 24h hatte mit durchschnittlich (!) 11 Stunden Schmerz. Da habe ich über Monate hinweg keine einzige Nacht geschlafen.

Man ist da kein Mensch mehr und man will dann nur noch, daß es aufhört. Wie ist egal, aber aufhören.

Auch mir wurde seinerzeit gesagt, ich sei "austherapiert".

Ich probierte dann Cortisoninfusionen (1000 mg - nein, das ist kein Tippfehler). Als ich die erste Infusion hatte, konnte ich die folgende Nacht durchschlafen. Ich hätte nicht geglaubt, daß Schlaf etwas so schönes sein kann.
Da wußte ich, daß das der richtige Weg ist.

Den bin ich dann gegangen.

Heute bin ich immer noch chronischer CKS-Patient. Aber ich habe nur noch eine Attacke am Tag (und fast keine mehr in der Nacht) und bekomme die Attacken gut mit Sauerstoff in den Griff. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe. Und wenn es sich verschlimmert und das tut es zu bestimmten Zeiten, dann kann ich mit Cortsion draufhauen (da reichen mittlerweile aber 100-150 mg, als Tabletten).

Ich habe lange gekämpft und weiß heute, daß es nie wieder so schlimm schlimm sein wird, wie es mal war, denn ich weiß heute, was ich machen muß.

Das weiß ich auch deshalb, weil ich mit und in der CSG Menschen gefunden, die auch CKS haben und die genau wissen, wovon ich spreche und die alle zusammen über eine enorme Erfahrung verfügen.

Deshalb ist es wichtig, möglichst eine lokale Gruppe aufzusuchen, damit man mit Menschen sprechen kann, die auch CKS haben.
Und bei allen Fortschritten, die mit dem Internet einhergangen sind : nichts kann das persönliche Gespräch mit einem anderen CKS Patienten ersetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hi Harald,
leider bin ich aus Österreich und kann somit nicht so einfach zu einer Gruppe gehen, obwohlich schon mal daran gedacht habe, ist es dann doch zu weit.

Bei mir sind dies Medikamente leider schon erschöpft (Nebenwirkung oder keine Wirkung):
Isoptin (Verapamil) meine max Dosis die ich jetz auch nehme 720/tag, mehr halte ich nicht aus
Lithium:keineWirkung und heftige,vorallem, Knöchelödeme
Kortison:Mittlere Wirkung und verherende Nebenwirkungen, was der Beipack hergibt+zugesicherten Folgeschädenvon fachlicher Seite
Topamax:150/Tag nach sechs Wochen keine Wirkung (laut Neurol. Steigerung keinen Sinn)und Nebenwirkungen:Koordination,Sprachstörungen,Sehstörungen,Parestäsien,Konsentration,....
O2:keine Wirkung mehr
Imigren und Zomig bei Attacken helfen.

Ich habe CK seit ich 16 bin und er hat mein leben viel zu stark beeinflusst.das soll nicht überheblich oder so klingen, aber ich wünschte mir bei mir hätte er auch erst mit 20 oder 25 so wie bei den meisten angefangen,damit ich wenigstens mein Leben aufbauenhätte könnte, bitte verstehe mich nicht falsch!
Deshalb leseich auch immer mit sehr viel mitgefül die Einträge von, ich glaube "Uschi "oder so, die gerade ihr Abi gemacht hat. Ich kan das sehr gut nachvollziehenwie schwer das ist.

Auf jeden Fall bedanke ich mich sehr für deine Worte und deinen Zuspruch, wie auch von all den Anderen
DANKE

Schmerzfrei Zeit

Alex
Lieber Alex,

wenn die Triptane (Imigran und AscoTop) bei Dir gut wirken, dann könnte man über eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen nachdenken. Ich könnte dir dazu einen Artikel schicken.

Man könnte auch erwägen, mal Cortison intravenös zu nehmen, weil dies i.d.R. geringere Nebenwirkungen hat.

Man könnte erwägen, eine Okzipitalnervblockade durchzuführen, was sich rasch durchführen läßt.

Man könnte erwägen, Lamotrigin einzusetzen.

Man könnte erwägen.....

Und Du solltest insbesondere auch mal erwägen, einen CKS-Spezialisten auszusuchen. Denn die gibt es auch in Österreich (und gerade in Österreich hat CKS ja sozusagen die "Wurzeln", zumindest der Beschreibung. Es war Gerhard van Swieten, der CKS schon 1745 beschrieb). Schreibe mir doch einfach eine Mail, aus welcher Ecke Du kommst - vielleicht kenne ich ja einen fähigen Arzt da in der Nähe.

Ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man gesagt bekommt, man sei austherapiert - das ist so, als ob man in ein schwarzes Loch fällt und da nicht mehr rauskommt.

Aber: ich hab´s geschafft (und viele andere auch) - und Du schaffst das auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit