Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

hallo claudia!

danke für deine antwot. die migräne ist zwar da aber da hab ich alles was hilft oder helfen sollte.
bei dem topamax naja der dauerschmerz war vorher schon. naja hatte sowieso vor mit dem arzt zu reden da mir die nebenwirkungen vom topamax zu heftig sind und da kann ich gleich alles andere auch noch fragen aber trotzdem nochmals danke.
lg lisa

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Lisa,

mir wurde gegen die Dauerschmerzen Ibu 800 verschrieben, was auch in den meisten Fällen hilft. Mitunter kommt es vor, dass ich 2 am Tag nehmen muss. Da es sehr gut verträglich ist, komme ich damit gut zurecht. Vielleicht hilft es dir auch.

Liebe Grüße

Gitti Berlin


*Claudia CSG Mannheim*

Hallo Claudia,

Ich hätte da mal eine Bitte, die bestimmt auch den Neulingen hier aus der Seele spricht.
Sei doch so gut und Schreibe in Worten, statt in Abkürzungen. Es soll doch für Alle verständlich sein und nicht zur Insiderseite mutieren
Ich bin jetzt schon einige Jahre im Cluster Forum, könnte aber beim besten Willen nicht sagen, was ein CPH ist.
Vielen Dank und auch dir liebe Grüße aus Berlin
Gitti

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Lisa,

mir wurde gegen die Dauerschmerzen Ibu 800 verschrieben, was auch in den meisten Fällen hilft. Mitunter kommt es vor, dass ich 2 am Tag nehmen muss. Da es sehr gut verträglich ist, komme ich damit gut zurecht. Vielleicht hilft es dir auch.

Liebe Grüße

Gitti Berlin


*Claudia CSG Mannheim*

Hallo Claudia,

Ich hätte da mal eine Bitte, die bestimmt auch den Neulingen hier aus der Seele spricht.
Sei doch so gut und Schreibe in Worten, statt in Abkürzungen. Es soll doch für Alle verständlich sein und nicht zur Insiderseite mutieren
Ich bin jetzt schon einige Jahre im Cluster Forum, könnte aber beim besten Willen nicht sagen, was ein CPH ist.
Vielen Dank und auch dir liebe Grüße aus Berlin
Gitti

Hallo Gitti,

CPH ist eine eigenständige Kopfschmerzerkrankung, die, ebenso wie der Clusterkopfschmerz (CK, oder CKS für Clusterkopfschmerz-Syndrom) der Grupe der trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen zuzurechnen ist. Dazu gehört auch noch SUNCT. Diese "Abkürzungen" sind die offiziellen Namen der Erkrankugen und bedeuten:

CPH - Chronische Paroxysmale Hemikranie (zur Abgrenzung dazu gibt es auch noch die episodische Form - EPH)

SUNCT - Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing

Näheres zu diesen Erkrankungen und zu den Bedeutungen findest du bei der IHS - der International Headache Society auf untenstehenem Link.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Lisa,

mir wurde gegen die Dauerschmerzen Ibu 800 verschrieben, was auch in den meisten Fällen hilft. Mitunter kommt es vor, dass ich 2 am Tag nehmen muss. Da es sehr gut verträglich ist, komme ich damit gut zurecht. Vielleicht hilft es dir auch.

Liebe Grüße

Gitti Berlin


*Claudia CSG Mannheim*

Hallo Claudia,

Ich hätte da mal eine Bitte, die bestimmt auch den Neulingen hier aus der Seele spricht.
Sei doch so gut und Schreibe in Worten, statt in Abkürzungen. Es soll doch für Alle verständlich sein und nicht zur Insiderseite mutieren
Ich bin jetzt schon einige Jahre im Cluster Forum, könnte aber beim besten Willen nicht sagen, was ein CPH ist.
Vielen Dank und auch dir liebe Grüße aus Berlin
Gitti

Hallo Gitti,

CPH ist eineChronisch Paroxymale Hermicranie, ich würde es dir sehr gerne genau erklären, aber mir geht es im Moment selbst nicht gut und ich kann nur sehr kurz antworten.
Die CPH ist praktisch das gleiche wie Cluster, tritt öfter auf, aber dieb Attacken sind kürzer.
Nur ganz kurz beschrieben.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:46

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Hallo Lisa,

wieso bekommst du eigentlich kein Indometacin gegen das CPH ?
Gegen die Migräne Triptane ?
Vieleicht wäre der gewünschte Nebeneffekt dann auch, dass die Dauerkopfschmerzen verschwinden?
Es kann nämlich auch sein, dass du durch das Topamax Kopfschmerzen bekommst. Muss nicht sein, aber es geben durchaus Patienten, die reagieren so auf Topamax.
Spreche bitte mit deinem Neurologen darüber.


Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Lisa,

mir wurde gegen die Dauerschmerzen Ibu 800 verschrieben, was auch in den meisten Fällen hilft. Mitunter kommt es vor, dass ich 2 am Tag nehmen muss. Da es sehr gut verträglich ist, komme ich damit gut zurecht. Vielleicht hilft es dir auch.

Liebe Grüße

Gitti Berlin


*Claudia CSG Mannheim*

Hallo Claudia,

Ich hätte da mal eine Bitte, die bestimmt auch den Neulingen hier aus der Seele spricht.
Sei doch so gut und Schreibe in Worten, statt in Abkürzungen. Es soll doch für Alle verständlich sein und nicht zur Insiderseite mutieren
Ich bin jetzt schon einige Jahre im Cluster Forum, könnte aber beim besten Willen nicht sagen, was ein CPH ist.
Vielen Dank und auch dir liebe Grüße aus Berlin
Gitti

Hallo Gitti,

CPH ist eineChronisch Paroxymale Hermicranie, ich würde es dir sehr gerne genau erklären, aber mir geht es im Moment selbst nicht gut und ich kann nur sehr kurz antworten.
Die CPH ist praktisch das gleiche wie Cluster, tritt öfter auf, aber dieb Attacken sind kürzer.
Nur ganz kurz beschrieben.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Vielen Dank an alle, die mir hier eine Erklärung gegeben haben. Ich werde mir die angegebenen Seiten durchlesen.

Claudia, ich hoffe, es geht dir bald wieder besser.


Liebe Grüße

Gitti Berlin

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:47

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:46

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:45

Hallo Lisa,

mir wurde gegen die Dauerschmerzen Ibu 800 verschrieben, was auch in den meisten Fällen hilft. Mitunter kommt es vor, dass ich 2 am Tag nehmen muss. Da es sehr gut verträglich ist, komme ich damit gut zurecht. Vielleicht hilft es dir auch.

Liebe Grüße

Gitti Berlin


*Claudia CSG Mannheim*

Hallo Claudia,

Ich hätte da mal eine Bitte, die bestimmt auch den Neulingen hier aus der Seele spricht.
Sei doch so gut und Schreibe in Worten, statt in Abkürzungen. Es soll doch für Alle verständlich sein und nicht zur Insiderseite mutieren
Ich bin jetzt schon einige Jahre im Cluster Forum, könnte aber beim besten Willen nicht sagen, was ein CPH ist.
Vielen Dank und auch dir liebe Grüße aus Berlin
Gitti

Hallo Gitti,

CPH ist eineChronisch Paroxymale Hermicranie, ich würde es dir sehr gerne genau erklären, aber mir geht es im Moment selbst nicht gut und ich kann nur sehr kurz antworten.
Die CPH ist praktisch das gleiche wie Cluster, tritt öfter auf, aber dieb Attacken sind kürzer.
Nur ganz kurz beschrieben.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Vielen Dank an alle, die mir hier eine Erklärung gegeben haben. Ich werde mir die angegebenen Seiten durchlesen.

Claudia, ich hoffe, es geht dir bald wieder besser.


Liebe Grüße

Gitti Berlin

Hallo Gitti,

ich nehme es dir nicht krumm, denn wie solltest du denn wissen, dass es mir nach der Op nicht gut geht und dass diese erst war.
Aber dass ich dann noch eine Belehrung über den gesamten Wirkstoff vom Indomet hinterher geworfen bekomme, obwohl Andreas von meiner OP wusste und sich vorstellen kann, dass ich nicht so lange sitzen kann, hat mich masslos enttäuscht!
Ich tue das wie alle AP´S hier Ehrenamtlich und bin auch selbst Clusterkopfschmerz Patientin und zudem noch nicht fit nach der letzten OP.
Ich schalte hier das Forum geteilt mit anderen AP´s im Wechsel frei und antworte, wenn auch nur zur Zeit kurzfristig auch Beiträge, so gut ich kann.
Wenn ich aber dann mit einer Reihe von Wirkstoffen, die anderen Patienten bestimmt genau so wenig helfen wie mir konfrontiert werde, nur damit noch einmal der letzte Senf dazu gegeben wurde, platzt mir der Kragen!
Liebe Gitti, verstehe das nicht falsch, das geht nicht gegen dich, aber ich muss das hier jetzt einfach mal los werden, denn das werde ich mir nicht bieten lassen.
Ich tue hier nur mein bestes und bis jetzt hat sich noch niemad beschwert, denn alle haben bis jetzt die Hilfe bekommen, die sie gebraucht haben.
Wenn Andreas das besser kann, soll er es eben besser machen, bitte.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hier stand ein Beitrag von Clusterfips.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:48

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 14:44 cph, migräne und dauerkopfschmerz seit wochen. bekomme gegen meine attacken ja topamax 200 mg am tag und für schmerzen indobene 225 mg und wenn ich es gar nicht mehr aushalte hole ich mir beim arzt eine dipidolor infusin, da es bis jetzt das einzigste war was für eine gewisse zeit eine grösse erleichterung brachte. was für mich dann auch nur eine erleichterung ist aber diese natürlich eine grosse nur kann es keine dauerlösung sein und daher meine frage an euch. gibt es nichts gegen diesen dauerschmerz. was ich noch probieren könnte? danke
danke lg lisa

Hier stand ein Beitrag von Clusterfips.

hallo!


danke für eure antworten

triptane habe ich bekommen, immigran sc vertrage ich nicht, relpax hilft nur wenn ich sie rechtzeitig nehme was zur zeit unmöglich ist das ich von den schmerzen her immer schon viel zu weit oben bin und dann ist die wirkung auch sehr gering und lässt sehr schnell nach. zomig hat so ziemlich die gleiche wirkung.
das dipidolor hilft einfach gegegen den dauerschmerz, ist nicht das er dann weg ist aber für ein paar stunden mal wieder in einem angenehmen rahmen.
lg lisa