Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57 Der Neurologe hat mir heute Topamax zusätzlich zum Verapamil verschrieben.
Musste für unterschreiben, dass das Medikament für CK nicht zugelassen ist. Es gibt keine Untersuchungen über Erfolge, Könnte aber helfen. Hat jemand Erfahrungen damit? Werde mit der Einnahme noch warten.
Gruß und Schmerzfreie Zeit
Conny

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57 Der Neurologe hat mir heute Topamax zusätzlich zum Verapamil verschrieben.
Musste für unterschreiben, dass das Medikament für CK nicht zugelassen ist. Es gibt keine Untersuchungen über Erfolge, Könnte aber helfen. Hat jemand Erfahrungen damit? Werde mit der Einnahme noch warten.
Gruß und Schmerzfreie Zeit
Conny

Hallo Conny,

ich nehme nur Topamax, weil ich kein anders Medikament vertrage. Es wurde aber auch von anderen Patienten berrichtet, daß es bei Ihnen unverträglich ist. Es liegt also an jedem Patienten selbst und bei jedem ist es anders. Du mußt es ausprobieren. Es kann aber am Anfang zu Nebenwirkungen kommen, besonders zu kribbeln in Händen und Füssen und evtl. zu einer Depression, die aber wieder verschwindet. Ich nehme im Moment 350 mg. Aber mehr als 100 mg wirst Du nicht brauchen. Probiers einfach mal aus.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:58

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57 Der Neurologe hat mir heute Topamax zusätzlich zum Verapamil verschrieben.
Musste für unterschreiben, dass das Medikament für CK nicht zugelassen ist. Es gibt keine Untersuchungen über Erfolge, Könnte aber helfen. Hat jemand Erfahrungen damit? Werde mit der Einnahme noch warten.
Gruß und Schmerzfreie Zeit
Conny

Hallo Conny,

ich nehme nur Topamax, weil ich kein anders Medikament vertrage. Es wurde aber auch von anderen Patienten berrichtet, daß es bei Ihnen unverträglich ist. Es liegt also an jedem Patienten selbst und bei jedem ist es anders. Du mußt es ausprobieren. Es kann aber am Anfang zu Nebenwirkungen kommen, besonders zu kribbeln in Händen und Füssen und evtl. zu einer Depression, die aber wieder verschwindet. Ich nehme im Moment 350 mg. Aber mehr als 100 mg wirst Du nicht brauchen. Probiers einfach mal aus.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

hi claudia,
guter Bericht und klare Aussage von dir.

Hinzufügend möchte ich folgendes sagen:
erstens bin ich erstaund, dass Topamax immer noch nicht für CK ofiziell zugelassen wurde, wo ich doch schon 2002 die Deutschland-Testphase mit 400 Probanden über mich ergehen lies.(umpfangreiches Merkblatt und Einverständlichkeitserklärungen mit Unterschriften).
Trotdem wird das Medikament wohl erfolgreich bei Epelleptikern eingesetzt.

zum zweiten, brach ich die Therapie nach 12 Wochen völlig entnervt ab.
Zuviele negative Nebenwirkungen (Autounfall,unkonzentriertheiten etc.)
(ist mir mit Medikamenten wie Lithium aber ähnlich ergangen).

trotzdem hilft es einigen von uns.



mfG
Harald NRW

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:59

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:58

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:57

Hallo Conny,

ich nehme nur Topamax, weil ich kein anders Medikament vertrage. Es wurde aber auch von anderen Patienten berrichtet, daß es bei Ihnen unverträglich ist. Es liegt also an jedem Patienten selbst und bei jedem ist es anders. Du mußt es ausprobieren. Es kann aber am Anfang zu Nebenwirkungen kommen, besonders zu kribbeln in Händen und Füssen und evtl. zu einer Depression, die aber wieder verschwindet. Ich nehme im Moment 350 mg. Aber mehr als 100 mg wirst Du nicht brauchen. Probiers einfach mal aus.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

hi claudia,
guter Bericht und klare Aussage von dir.

Hinzufügend möchte ich folgendes sagen:
erstens bin ich erstaund, dass Topamax immer noch nicht für CK ofiziell zugelassen wurde, wo ich doch schon 2002 die Deutschland-Testphase mit 400 Probanden über mich ergehen lies.(umpfangreiches Merkblatt und Einverständlichkeitserklärungen mit Unterschriften).
Trotdem wird das Medikament wohl erfolgreich bei Epelleptikern eingesetzt.

zum zweiten, brach ich die Therapie nach 12 Wochen völlig entnervt ab.
Zuviele negative Nebenwirkungen (Autounfall,unkonzentriertheiten etc.)
(ist mir mit Medikamenten wie Lithium aber ähnlich ergangen).

trotzdem hilft es einigen von uns.



mfG
Harald NRW

Hallo,habe auch meine erfahrung gemacht und zuviel Nebenwirkungen gehabt,aber du mußt es für dich selbst testen.L.G.und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:59

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:59

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:58

hi claudia,
guter Bericht und klare Aussage von dir.

Hinzufügend möchte ich folgendes sagen:
erstens bin ich erstaund, dass Topamax immer noch nicht für CK ofiziell zugelassen wurde, wo ich doch schon 2002 die Deutschland-Testphase mit 400 Probanden über mich ergehen lies.(umpfangreiches Merkblatt und Einverständlichkeitserklärungen mit Unterschriften).
Trotdem wird das Medikament wohl erfolgreich bei Epelleptikern eingesetzt.

zum zweiten, brach ich die Therapie nach 12 Wochen völlig entnervt ab.
Zuviele negative Nebenwirkungen (Autounfall,unkonzentriertheiten etc.)
(ist mir mit Medikamenten wie Lithium aber ähnlich ergangen).

trotzdem hilft es einigen von uns.



mfG
Harald NRW

Hallo,habe auch meine erfahrung gemacht und zuviel Nebenwirkungen gehabt,aber du mußt es für dich selbst testen.L.G.und schmerzfreie Zeit

Seit meinem Aufenthalt in Kiel setze ich auch Topamax ein (100 mg) in Verbindung mit Verapamil (480 mg) und muss sagen, es hilft bei mir super.
Sicherlich sind auch bei mir die Nebenwirkungen nicht so ganz ohne (Kribbeln, Unkonzentriertheit, Gedächtnisstörungen etc.), aber ich habe für mich entschieden, dass dieses für mich zur Zeit angenehmer ist, als mein chronischer Freund.
Meine Attacken sind zwar nicht ganz verschwunden, sie kommen ab und zu mal wieder, aber nicht in dem Maße, wie vor der Einnahme und vor allem nicht in der Intensität.
Aber wie auch schon die anderen sagten, du solltest dieses für dich selbst abwägen, ob du mit den sicherlich vorhandenen Nebenwirkungen leben kannst und auch möchtest, da diese, zumindest bei mir, das Leben auf eine andere Art einschränken.

Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Michael aus Düsseldorf

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 11:00

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:59

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 10:59

Hallo,habe auch meine erfahrung gemacht und zuviel Nebenwirkungen gehabt,aber du mußt es für dich selbst testen.L.G.und schmerzfreie Zeit

Seit meinem Aufenthalt in Kiel setze ich auch Topamax ein (100 mg) in Verbindung mit Verapamil (480 mg) und muss sagen, es hilft bei mir super.
Sicherlich sind auch bei mir die Nebenwirkungen nicht so ganz ohne (Kribbeln, Unkonzentriertheit, Gedächtnisstörungen etc.), aber ich habe für mich entschieden, dass dieses für mich zur Zeit angenehmer ist, als mein chronischer Freund.
Meine Attacken sind zwar nicht ganz verschwunden, sie kommen ab und zu mal wieder, aber nicht in dem Maße, wie vor der Einnahme und vor allem nicht in der Intensität.
Aber wie auch schon die anderen sagten, du solltest dieses für dich selbst abwägen, ob du mit den sicherlich vorhandenen Nebenwirkungen leben kannst und auch möchtest, da diese, zumindest bei mir, das Leben auf eine andere Art einschränken.

Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Michael aus Düsseldorf

Ich nehme Topamax noch nicht allzu lange aber ich kann wenigstens nicht über allzu viele Nebenwirkungen klagen. Ich hatte vor langer Zeit schon mal eine Monotherapie versucht, die half gar nicht, mal sehen.
Versuchen würde ich es an deiner Stelle, jeder Körper ist anders und leider nehmen viele von uns alles auf sich, nur um endlich schmerzfrei zu sein. Dazu zähle ich auch, darum versuche ich es wieder ...
Alles Gute euch allen