Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich begleite meinen Ehemann seit über 13 Jahren mit seiner Cluster Erkrankung.

Als Angehörige bin ich etwas unsicher mich hier mitzuteilen, dennoch ist es meines Erachtens der Ort, an dem ich mir erhoffe verstanden zu werden und Hilfe zu bekommen.

Der Cluster meines Mannes ist chronisch und seit Oktober befindet er sich in einer Episode mit 3 - 8 Attacken am Tag/Nacht. Ich bin unfassbar stolz auf meinen Mann (uns), dass wir uns in all den Jahren einen "guten" Umgang mit der Erkrankung erarbeitet haben. Manchmal kommt es aber vor, dass der Cluster stärker ist als ich und ich mich als Angehörige sehr hilflos fühle.

Ich habe diesen Beitrag in der Hoffnung gestartet, um zu erfahren, wie Angehörige damit umgehen, wenn eine betroffene Person mit der Krankheit allgemein und insbesondere mit den Attacken leben muss.

Beste Grüße
Jenni

Hallo Jenni,

Ich habe schon viele Jahre diesen Schmerz,aber die Diagnose erst seid Juni 2016.Meine Lebenspartnerin
und ich haben schon sehr viele Schmerzvolle Zeiten hinter uns.Sie weiß das sie mir nicht helfen kann,
das hat sie von meinen Arzt und Therapeuten schon gehört,und trotzdem bin ich sehr froh und glücklich
das sie mich unterstützt und in meiner Schmerzzeit immer an meine Seite ist.Freund habe ich nicht,weil
sie es nicht verstehen,aber meine bessere Seite ist alles für mich.

Dein Mann ist dir bestimmt sehr dankbar,das du für ihn da bist.Kopf Hoch
Und liebe grüße

Lars

Hallo Jenni,

Meine Frau geht damit sehr normal um. D.h. sie lässt mich in Ruhe, wenn ich Attacken habe. Allerdings ist sie auch mal genervt, wenn diese beschissene Sache wieder mein/unser Leben dominiert. Und das kann ich sehr gut verstehen.
Ich persönlich meine, wenn Dein Partner merkt, dass Du hinter ihm stehst, ist ihm damit schon sehr geholfen.

Kopf hoch.

LG
Charly

Hallo Jenni,

meinen Glückwunsch: Ihr könnt mit fug und recht stolz sein, diese Herausforderung gemeinsam zu wuppen. Ich (55, w) habe seit meinem 20. Lebensjahr episodischen CK, bin erst seit 2 Jahren diagnostiziert und habe 2017 erstmalig zumindest Cortison und ein Triptan-Spray erhalten. Wir haben noch keinen guten Umgang mit dem CK gefunden. Allein schon dein Verständnis ist für deinen Mann Gold wert.

Ich glaube, du fragst hier nicht danach was du für ihn tun kannst, sondern wie du damit leben kannst. Das ist völlig legitim und sogar sehr wichtig. Ich würde sagen, achte darauf wo deine Grenzen sind, überschreite sie nicht und sei gut zu dir selbst. Ihr habt beide nichts davon, wenn du dir (praktisch oder psychisch) zu viel zumutest. Denke nicht: “Ich muss das jetzt aushalten, er hält ja noch viel mehr aus.“ Hilflosigkeit ist schlimm, sie höhlt einen aus, das weiß ich als Mutter depressiver Kinder. Schaut zusammen, was du –immer innerhalb deiner Grenzen- praktisch tun kannst um deinen Mann zu helfen. Und wenn es nur ist, dass du einen Termin machst, etwas zum kühlen bereithältst, das Licht dimmst oder den Raum verlässt. Oder eben nichts, wenn es denn so ist. Sag dir, ok, ich helfe dann eben indem ich selber stabil bleibe.

Tue also was dir gut tut, oder, wenn du nicht mehr weißt was das wäre, greife auf, was dir früher mal Freude bereitet hat oder nehme etwas ganz neues in Angriff. Geh raus, schreibe oder male alles von dir ab, nimm dir Zeit für z.B. Hobbies, Freunde, Kino, Singen, Spazieren, Sport und vor allem Entspannungstechniken. Das ist nicht egoistisch sondern erlaubt und wichtig, auch wenn dein Mann vielleicht gerade eine Attacke hat. Manchmal kann man da gar nicht helfen und ist es für alle umso wertvoller, die schmerzfreien Momente zu genießen. Dafür schaffst du die beste Basis, wenn du gut für dich sorgst. Und spreche darüber, damit du dir nicht dem Druck einer heilen-Welt-Fassade aussetzen musst.

Liebe Grüße
Wolkenblick

Hallo Jenni,

toll, wie Du Deinen Mann unterstützt, das ist unbezahlbar!!
Diese Kankheit belastet jede Beziehung (also auch zu Freunden, Eltern, Schwiegereltern, Kollegen), wobei die Partnerschaft natürlich eine ganz besondere Rolle spielt.
Ich bin in der unglücklichen Lage in unserer Familie (wir haben einen Sohn) die Hauptverdienerin zu sein, mit chronischem Cluster. Und ich bin in der glücklichen Lage einen wundervollen Ehemann zu haben, ohne den ich wahrscheinlich nicht mehr unter den Lebenden weilen würde.
Er hat mich in jeder Phase dieser Krankheit unterstützt und er war auch ganz wesentlich daran beteiligt, dass ich gelernt habe, den Cluster zu akzeptieren ohne mich minderwertig zu fühlen. Er fährt mich durch die Gegend, da ich an den meisten Tagen nicht fahren kann (wäre unverantwotlich) und wenn es mal wieder schlimmer wird, holt er mich von der Arbeit ab und fährt mich zum Arzt. Er scheibt sogar Emails für mich, wenn ich nicht kann und macht Termine. Sprich: er stärkt mich und hält mir den Rücken frei. Zu den Arztbesuchen kommt er immer mit, meistens auch mit in das Behandlungszimmer, es ginge ihn ja genauso an und wenn ich ihm nachher alles berichte ist es nur ineffizient, sagt er. Außerdem habe er ja auch eigene Fragen an den Arzt.
Aber während der Attacken kann er natürlich nichts machen - außer mir die Spritze zu bringen
Schwierig ist bei uns, dass ich ihm manchmal, wenn die Attacke nicht allzu arg ist, nichts davon sage (damit er sich nicht andauernd sorgt). Dadurch kann es aber schnell zu Missverständnissen kommen, weil ich dann eben doch anders bin, angespannt, aggresiv... Daran arbeiten wir gerade. Es kommt auch häufig vor, dass er es von alleine merkt, wegen der Veränderungen und natürlich auch wegen der autonomen Symptome.

Kurz: Ich finde, Du machst alles richtig! Und wenn es Dir dann mal doch nicht gelingt immer nur verständnisvoll zu sein, dann ist wohl der Augenblick, in dem Dein Ehemann verständnisvoll sein muss. Wenige Cluster-Patienten haben das Glcük, eine/n Partner/in wie Dich zu haben!!

Herzliche Grüße,
Mina

Bei mir fallen die Reaktionen sehr unterschiedlich aus. Meine Frau unterstützt mich wo sie kann. Sie ist bis jetzt die einzige, die eine Attacke live miterlebt hat. Bei Angehörigen bzw. Freunden hab ich schon oft die Worte gehört ”sind doch nur Kopfschmerzen” oder ”kann doch gar nicht sein, das ist so selten warum solltest ausgerechnet du das haben?”