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oopps... ein neuer!!!

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 13:20
von Archiv
hallo an euch alle!!!
ich mag mich euch gerne vorstellen! stefan aus göttingen!
ich habe vor ca 6 jahren das erste mal kopfschmerzen bekommen, sie anders als alle zuvor erlebten waren. es war abends, als ich gerade auf der seite im bett lag und fernsah. ich dachte mir, da meine nase auf der rechten seite "zu ging", dass es an der liegeposition liegen würde. die abende danach erfuhr ich das gleiche, also gewöhnte ich mir an einfach auf dem rücken liegend fern zu sehen.
ich erinner mich nicht mehr genau, wie lange ich die schmerzen dann noch hatte.
irgendwann war schliesslich alles wieder gut!
genau die selben schmerzen ereilten mich dann aber immer mal wieder! jetzt habe ich eine erklärung, die mir derzeit komplett fehlte!
es gab ein jahr dabei, in dem ich meine wohung aufwendig umbaute und viel an den wänden spachtelte und das zeug dann auch wieder abschliff! es wunderte mich nicht weiter, dass ich trotz mundschutz eine abends "zue nase" bekam, und diese kopfschmerzen, einseitig und scheinbar von der nasenhöhle strahlende schmerz gehörte scheinbar dazu! ich pfiff mir dann immer 2 aspirin brausetabletten rein. nach ner stunde wars dann auch wieder alles ok!
ich bin tischler, arbeite oft in staub gehüllt!
immer wieder war ich unsicher, ob diese schmerzen vom auge oder von der nase kam! da ich den schmerz aber auch immer wieder innerhalb einer stunde mit meinem aspirin-drink wegbekam, ging ich auch nicht arzt! ich muss erklären, dass ich diese wartezimmer-sessions hasse und nur zum arzt gehe, wenn ich gar nicht mehr klarkomme!
vor 2 jahren hatte ich eine kombination zwischen einer beschissenen beziehung, stress im job und alles war doof!
das ganze wurde erweitert durch hautprobleme im gesicht, vollkommen ausgetrocknete augenlider, die rot und geschwollen waren. dann tägliche kopfschmerzen!
scheisse, was sollte das jetzt?
als ich dann irgendwann im auto unterwegs war, hörte ich einen bericht. irgendeine selbsthilfegruppe... ich wollte gerade wegschalten, als eine frau beschrieb, dass ihr mann einseitige kopfschmerzen hätte. ein schmerz "hinter dem auge" wobei die nase einseitig zugeht
--------------------------
ich sass im auto, ich konnte es kaum glauben! diese frau beschrieb mich. sie beschrieb mein leiden!
ich hatte gerade eine periode hinter mir, und nach dem motto "aus den augen..." kümmerte ich mich dann auch nicht weiter darum, aber der name der schmerzen "klaster" blieb dann doch hängen!
im letzten jahr hatte ich irgendwann zur kühlen jahreszeit dann wieder diese schmerzen! es war wieder diese schmerz, der mich zum bewegen, zur hyperaktivität aufforderte! ich war überzeugt dass meine aspirin schneller in den körper geht, wenn ich mich bewege!
ich kann mich an eine nacht erinnern, in der schon im bett lag, mich aber schliesslich wieder anzog, mein fahrrad schnappte und ne halbe stunde biken musste. das gefühl der kälte und der frischen luft tat mir unbeschreiblich gut!
die peride im letzten jahr war dann aber nicht sehr lange. und als es dann wieder durch war, war auch wieder alles ok! --no problem--
es war der 23.12.2003, als ich morgens um 5 von brutalen schmerzen im kopf geweckt wurde! eine tolle überraschung zum weihnachtsfest!
ich hatte an dem abend zuvor das erste mal seit langer zeit mal wieder prosecco getrunken! am abend danach wieder, und den morgen drauf war ich dann auch wieder um 5 wach...attacke!!
die tage darauf beschloss ich also die finger von dem zeug zu halten!
der erwartete erfolg blieb dann aber leider aus!
wärend einer attacke schmiss ich dann schliesslich meinen computer an, und gab bei google dann "klaster" "claster" und "claster" ein...
dann hardcore.... es war alles voll mit cluster-kopfschmerzen!
ich sog die ganzen informationen auf! ich fand mich mit meinen schmerzen immer wieder!
einseitig, periodisch und die dauer des schmerzens!
als ich in dem ersten forum anfing zu lesen, begriff ich erst, was es war, was mich immer wieder quälte! ich hatte oft tränen in den augen, weil ich wusste, wovon die leute (ihr) redeten!
letzte woche hielt ich es einfach nicht mehr aus! ich als arztmuffel besuchte mit 10 euro eintritt meinen doc!
ich hatte viel gelesen! ich wusste was ich habe, aber wusste nicht, wie ich meinem doc erklären sollte, dass ich der meinung bin, dass mir sauerstoff sicher weiterhelfen würde! sauerstoff hatte ich in den foren immer wieder als "das mittel" heraus gelesen!
der arztbesuch war voll doof!
ich hatte dem doc gesagt, was ich für schmerzen habe. als er dan nachfragte, ob nir dabei dann auch immer schlecht werden würde, hatte ich das gefühl, dass er gerade der meinung war, dass ich an migräne leiden würde. da ich das aber alles schon wusste, nachdem ich mich stundenlang durch das www gekämpft hatte, erklärte ich ihm schlesslich, dass ich wüsste woran ich leiden würde! und auf seine aussage, dass er die möglichkeit hätte mich lang- oder kurzfristig auf kopfschmerz behandel könne, unterbrach ich ihn wieder! ich wollte einfach nur sauerstoff!
sehr doof war es dann, dass er versuchte mir zu erklären, wie das mit dem gas wäre! ich merkte, dass er absolut keine erfahrung damit hatte, aber er war bemüht!
ich bekam schliesslich ein privatrezept mit dem zusatz, dass ich ca 300 euro dafür zahlen müsste. das geld würde ich möglicherweise von der krankenkasse wiederbekommen!
im ersten moment war es mir fast egal. ich hätte auch mehr gezahlt, wenn ich einfach mal wieder wie jeder "normale" mensch schlafen könnte, ohne morgens (es hatte sich 4 uhr morgens eingestellt) von blöden kopfschmerzen geweckt zu werden!
die ganzen jahre vorher hatte ich diese attacken imer abends! in diesem jahr das erste mal, dass sie fats nur morgens kamen! und ich muss sagen, dass es für mich schlimmer ist sie jeden morgen zu bekommen, als jeden abend! es schlaucht total!
mit dem sauerstoff wollte ich zunächst bei der techniker krankenkasse nachfragen, ob sie mir die kosten erstatten würden. da ich aber kein parkplatz bekam fuhr ich dann erstmal weiter zu bodo schmid, der mir den sauerstoff liefern sollte, und fagte dort nach, wie ich das mit der kasse am besten klären könnte!
ich war gleichzeitig ertaunt und begeistert zugleich, weil dieser mensch endlich mal wusste, was cluster ist und er sich auch mit der sauerstoff-therapie auszukennen schien!
er fragte nach der häufigkeit der schmerzen, wie lange sie dauern...
es ist jetzt eine woche her, dass ich auf das zeug warte. als ich heute anrief und nachfragte, sagte man mir, dass sich meine kasse noch nicht gemeldet hätte!
ich bin gespannt wann ich das zeug bekomme!
wenn die noch lange brauchen, dann brauch ich es nicht mehr, weil dann die periode wieder vorbei ist!
ich werde mich die nächsten tage mal auf die suche nach nem facharzt machen! bisher war ich ja nur beim hausarzt, der noch nichtmal weiss, wie man cluster schreibt!
hat irgendwer ahnung ob s in der näahe von göttingen wen gibt, der sich auskennt?

sorry für die langen zeilen, aber es tat mir sehr gut mal darüber zu schreiben!


AGUST

stefan

Re: oopps... ein neuer!!!

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 13:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 13:20 hallo an euch alle!!!
ich mag mich euch gerne vorstellen! stefan aus göttingen!
ich habe vor ca 6 jahren das erste mal kopfschmerzen bekommen, sie anders als alle zuvor erlebten waren. es war abends, als ich gerade auf der seite im bett lag und fernsah. ich dachte mir, da meine nase auf der rechten seite "zu ging", dass es an der liegeposition liegen würde. die abende danach erfuhr ich das gleiche, also gewöhnte ich mir an einfach auf dem rücken liegend fern zu sehen.
ich erinner mich nicht mehr genau, wie lange ich die schmerzen dann noch hatte.
irgendwann war schliesslich alles wieder gut!
genau die selben schmerzen ereilten mich dann aber immer mal wieder! jetzt habe ich eine erklärung, die mir derzeit komplett fehlte!
es gab ein jahr dabei, in dem ich meine wohung aufwendig umbaute und viel an den wänden spachtelte und das zeug dann auch wieder abschliff! es wunderte mich nicht weiter, dass ich trotz mundschutz eine abends "zue nase" bekam, und diese kopfschmerzen, einseitig und scheinbar von der nasenhöhle strahlende schmerz gehörte scheinbar dazu! ich pfiff mir dann immer 2 aspirin brausetabletten rein. nach ner stunde wars dann auch wieder alles ok!
ich bin tischler, arbeite oft in staub gehüllt!
immer wieder war ich unsicher, ob diese schmerzen vom auge oder von der nase kam! da ich den schmerz aber auch immer wieder innerhalb einer stunde mit meinem aspirin-drink wegbekam, ging ich auch nicht arzt! ich muss erklären, dass ich diese wartezimmer-sessions hasse und nur zum arzt gehe, wenn ich gar nicht mehr klarkomme!
vor 2 jahren hatte ich eine kombination zwischen einer beschissenen beziehung, stress im job und alles war doof!
das ganze wurde erweitert durch hautprobleme im gesicht, vollkommen ausgetrocknete augenlider, die rot und geschwollen waren. dann tägliche kopfschmerzen!
scheisse, was sollte das jetzt?
als ich dann irgendwann im auto unterwegs war, hörte ich einen bericht. irgendeine selbsthilfegruppe... ich wollte gerade wegschalten, als eine frau beschrieb, dass ihr mann einseitige kopfschmerzen hätte. ein schmerz "hinter dem auge" wobei die nase einseitig zugeht
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ich sass im auto, ich konnte es kaum glauben! diese frau beschrieb mich. sie beschrieb mein leiden!
ich hatte gerade eine periode hinter mir, und nach dem motto "aus den augen..." kümmerte ich mich dann auch nicht weiter darum, aber der name der schmerzen "klaster" blieb dann doch hängen!
im letzten jahr hatte ich irgendwann zur kühlen jahreszeit dann wieder diese schmerzen! es war wieder diese schmerz, der mich zum bewegen, zur hyperaktivität aufforderte! ich war überzeugt dass meine aspirin schneller in den körper geht, wenn ich mich bewege!
ich kann mich an eine nacht erinnern, in der schon im bett lag, mich aber schliesslich wieder anzog, mein fahrrad schnappte und ne halbe stunde biken musste. das gefühl der kälte und der frischen luft tat mir unbeschreiblich gut!
die peride im letzten jahr war dann aber nicht sehr lange. und als es dann wieder durch war, war auch wieder alles ok! --no problem--
es war der 23.12.2003, als ich morgens um 5 von brutalen schmerzen im kopf geweckt wurde! eine tolle überraschung zum weihnachtsfest!
ich hatte an dem abend zuvor das erste mal seit langer zeit mal wieder prosecco getrunken! am abend danach wieder, und den morgen drauf war ich dann auch wieder um 5 wach...attacke!!
die tage darauf beschloss ich also die finger von dem zeug zu halten!
der erwartete erfolg blieb dann aber leider aus!
wärend einer attacke schmiss ich dann schliesslich meinen computer an, und gab bei google dann "klaster" "claster" und "claster" ein...
dann hardcore.... es war alles voll mit cluster-kopfschmerzen!
ich sog die ganzen informationen auf! ich fand mich mit meinen schmerzen immer wieder!
einseitig, periodisch und die dauer des schmerzens!
als ich in dem ersten forum anfing zu lesen, begriff ich erst, was es war, was mich immer wieder quälte! ich hatte oft tränen in den augen, weil ich wusste, wovon die leute (ihr) redeten!
letzte woche hielt ich es einfach nicht mehr aus! ich als arztmuffel besuchte mit 10 euro eintritt meinen doc!
ich hatte viel gelesen! ich wusste was ich habe, aber wusste nicht, wie ich meinem doc erklären sollte, dass ich der meinung bin, dass mir sauerstoff sicher weiterhelfen würde! sauerstoff hatte ich in den foren immer wieder als "das mittel" heraus gelesen!
der arztbesuch war voll doof!
ich hatte dem doc gesagt, was ich für schmerzen habe. als er dan nachfragte, ob nir dabei dann auch immer schlecht werden würde, hatte ich das gefühl, dass er gerade der meinung war, dass ich an migräne leiden würde. da ich das aber alles schon wusste, nachdem ich mich stundenlang durch das www gekämpft hatte, erklärte ich ihm schlesslich, dass ich wüsste woran ich leiden würde! und auf seine aussage, dass er die möglichkeit hätte mich lang- oder kurzfristig auf kopfschmerz behandel könne, unterbrach ich ihn wieder! ich wollte einfach nur sauerstoff!
sehr doof war es dann, dass er versuchte mir zu erklären, wie das mit dem gas wäre! ich merkte, dass er absolut keine erfahrung damit hatte, aber er war bemüht!
ich bekam schliesslich ein privatrezept mit dem zusatz, dass ich ca 300 euro dafür zahlen müsste. das geld würde ich möglicherweise von der krankenkasse wiederbekommen!
im ersten moment war es mir fast egal. ich hätte auch mehr gezahlt, wenn ich einfach mal wieder wie jeder "normale" mensch schlafen könnte, ohne morgens (es hatte sich 4 uhr morgens eingestellt) von blöden kopfschmerzen geweckt zu werden!
die ganzen jahre vorher hatte ich diese attacken imer abends! in diesem jahr das erste mal, dass sie fats nur morgens kamen! und ich muss sagen, dass es für mich schlimmer ist sie jeden morgen zu bekommen, als jeden abend! es schlaucht total!
mit dem sauerstoff wollte ich zunächst bei der techniker krankenkasse nachfragen, ob sie mir die kosten erstatten würden. da ich aber kein parkplatz bekam fuhr ich dann erstmal weiter zu bodo schmid, der mir den sauerstoff liefern sollte, und fagte dort nach, wie ich das mit der kasse am besten klären könnte!
ich war gleichzeitig ertaunt und begeistert zugleich, weil dieser mensch endlich mal wusste, was cluster ist und er sich auch mit der sauerstoff-therapie auszukennen schien!
er fragte nach der häufigkeit der schmerzen, wie lange sie dauern...
es ist jetzt eine woche her, dass ich auf das zeug warte. als ich heute anrief und nachfragte, sagte man mir, dass sich meine kasse noch nicht gemeldet hätte!
ich bin gespannt wann ich das zeug bekomme!
wenn die noch lange brauchen, dann brauch ich es nicht mehr, weil dann die periode wieder vorbei ist!
ich werde mich die nächsten tage mal auf die suche nach nem facharzt machen! bisher war ich ja nur beim hausarzt, der noch nichtmal weiss, wie man cluster schreibt!
hat irgendwer ahnung ob s in der näahe von göttingen wen gibt, der sich auskennt?

sorry für die langen zeilen, aber es tat mir sehr gut mal darüber zu schreiben!


AGUST

stefan
Hallo Stefan,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Die Techniker KK kannst Du ruhig mal in den Hintern treten. Ich bin auch da versichert und ich habe problemlos Sauerstoff bekommen. Die haben außerdem eine schöne Internetseite, auf der sie auch etwas über CK schreiben und auch und insbesondere die Behandlung mit Sauerstoff. Die sollten vielleicht ihren eigenen Kram mal lesen. Also warte nicht lange und hol Dir den Sauerstoff.

Was die Frau aus dem Radio betrifft: ich wette 1:100, daß das Edith Renneberg war. Ihre Mail-Adresse findest Du auf clusterkopf.de

Edith kannst Du auch nach guten Neurologen fragen und in der Göttiger CSG gibt es bestimmt Vieles, was Dich noch interessieren wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: oopps... ein neuer!!!

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 13:21
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 13:20 hallo an euch alle!!!
ich mag mich euch gerne vorstellen! stefan aus göttingen!
ich habe vor ca 6 jahren das erste mal kopfschmerzen bekommen, sie anders als alle zuvor erlebten waren. es war abends, als ich gerade auf der seite im bett lag und fernsah. ich dachte mir, da meine nase auf der rechten seite "zu ging", dass es an der liegeposition liegen würde. die abende danach erfuhr ich das gleiche, also gewöhnte ich mir an einfach auf dem rücken liegend fern zu sehen.
ich erinner mich nicht mehr genau, wie lange ich die schmerzen dann noch hatte.
irgendwann war schliesslich alles wieder gut!
genau die selben schmerzen ereilten mich dann aber immer mal wieder! jetzt habe ich eine erklärung, die mir derzeit komplett fehlte!
es gab ein jahr dabei, in dem ich meine wohung aufwendig umbaute und viel an den wänden spachtelte und das zeug dann auch wieder abschliff! es wunderte mich nicht weiter, dass ich trotz mundschutz eine abends "zue nase" bekam, und diese kopfschmerzen, einseitig und scheinbar von der nasenhöhle strahlende schmerz gehörte scheinbar dazu! ich pfiff mir dann immer 2 aspirin brausetabletten rein. nach ner stunde wars dann auch wieder alles ok!
ich bin tischler, arbeite oft in staub gehüllt!
immer wieder war ich unsicher, ob diese schmerzen vom auge oder von der nase kam! da ich den schmerz aber auch immer wieder innerhalb einer stunde mit meinem aspirin-drink wegbekam, ging ich auch nicht arzt! ich muss erklären, dass ich diese wartezimmer-sessions hasse und nur zum arzt gehe, wenn ich gar nicht mehr klarkomme!
vor 2 jahren hatte ich eine kombination zwischen einer beschissenen beziehung, stress im job und alles war doof!
das ganze wurde erweitert durch hautprobleme im gesicht, vollkommen ausgetrocknete augenlider, die rot und geschwollen waren. dann tägliche kopfschmerzen!
scheisse, was sollte das jetzt?
als ich dann irgendwann im auto unterwegs war, hörte ich einen bericht. irgendeine selbsthilfegruppe... ich wollte gerade wegschalten, als eine frau beschrieb, dass ihr mann einseitige kopfschmerzen hätte. ein schmerz "hinter dem auge" wobei die nase einseitig zugeht
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ich sass im auto, ich konnte es kaum glauben! diese frau beschrieb mich. sie beschrieb mein leiden!
ich hatte gerade eine periode hinter mir, und nach dem motto "aus den augen..." kümmerte ich mich dann auch nicht weiter darum, aber der name der schmerzen "klaster" blieb dann doch hängen!
im letzten jahr hatte ich irgendwann zur kühlen jahreszeit dann wieder diese schmerzen! es war wieder diese schmerz, der mich zum bewegen, zur hyperaktivität aufforderte! ich war überzeugt dass meine aspirin schneller in den körper geht, wenn ich mich bewege!
ich kann mich an eine nacht erinnern, in der schon im bett lag, mich aber schliesslich wieder anzog, mein fahrrad schnappte und ne halbe stunde biken musste. das gefühl der kälte und der frischen luft tat mir unbeschreiblich gut!
die peride im letzten jahr war dann aber nicht sehr lange. und als es dann wieder durch war, war auch wieder alles ok! --no problem--
es war der 23.12.2003, als ich morgens um 5 von brutalen schmerzen im kopf geweckt wurde! eine tolle überraschung zum weihnachtsfest!
ich hatte an dem abend zuvor das erste mal seit langer zeit mal wieder prosecco getrunken! am abend danach wieder, und den morgen drauf war ich dann auch wieder um 5 wach...attacke!!
die tage darauf beschloss ich also die finger von dem zeug zu halten!
der erwartete erfolg blieb dann aber leider aus!
wärend einer attacke schmiss ich dann schliesslich meinen computer an, und gab bei google dann "klaster" "claster" und "claster" ein...
dann hardcore.... es war alles voll mit cluster-kopfschmerzen!
ich sog die ganzen informationen auf! ich fand mich mit meinen schmerzen immer wieder!
einseitig, periodisch und die dauer des schmerzens!
als ich in dem ersten forum anfing zu lesen, begriff ich erst, was es war, was mich immer wieder quälte! ich hatte oft tränen in den augen, weil ich wusste, wovon die leute (ihr) redeten!
letzte woche hielt ich es einfach nicht mehr aus! ich als arztmuffel besuchte mit 10 euro eintritt meinen doc!
ich hatte viel gelesen! ich wusste was ich habe, aber wusste nicht, wie ich meinem doc erklären sollte, dass ich der meinung bin, dass mir sauerstoff sicher weiterhelfen würde! sauerstoff hatte ich in den foren immer wieder als "das mittel" heraus gelesen!
der arztbesuch war voll doof!
ich hatte dem doc gesagt, was ich für schmerzen habe. als er dan nachfragte, ob nir dabei dann auch immer schlecht werden würde, hatte ich das gefühl, dass er gerade der meinung war, dass ich an migräne leiden würde. da ich das aber alles schon wusste, nachdem ich mich stundenlang durch das www gekämpft hatte, erklärte ich ihm schlesslich, dass ich wüsste woran ich leiden würde! und auf seine aussage, dass er die möglichkeit hätte mich lang- oder kurzfristig auf kopfschmerz behandel könne, unterbrach ich ihn wieder! ich wollte einfach nur sauerstoff!
sehr doof war es dann, dass er versuchte mir zu erklären, wie das mit dem gas wäre! ich merkte, dass er absolut keine erfahrung damit hatte, aber er war bemüht!
ich bekam schliesslich ein privatrezept mit dem zusatz, dass ich ca 300 euro dafür zahlen müsste. das geld würde ich möglicherweise von der krankenkasse wiederbekommen!
im ersten moment war es mir fast egal. ich hätte auch mehr gezahlt, wenn ich einfach mal wieder wie jeder "normale" mensch schlafen könnte, ohne morgens (es hatte sich 4 uhr morgens eingestellt) von blöden kopfschmerzen geweckt zu werden!
die ganzen jahre vorher hatte ich diese attacken imer abends! in diesem jahr das erste mal, dass sie fats nur morgens kamen! und ich muss sagen, dass es für mich schlimmer ist sie jeden morgen zu bekommen, als jeden abend! es schlaucht total!
mit dem sauerstoff wollte ich zunächst bei der techniker krankenkasse nachfragen, ob sie mir die kosten erstatten würden. da ich aber kein parkplatz bekam fuhr ich dann erstmal weiter zu bodo schmid, der mir den sauerstoff liefern sollte, und fagte dort nach, wie ich das mit der kasse am besten klären könnte!
ich war gleichzeitig ertaunt und begeistert zugleich, weil dieser mensch endlich mal wusste, was cluster ist und er sich auch mit der sauerstoff-therapie auszukennen schien!
er fragte nach der häufigkeit der schmerzen, wie lange sie dauern...
es ist jetzt eine woche her, dass ich auf das zeug warte. als ich heute anrief und nachfragte, sagte man mir, dass sich meine kasse noch nicht gemeldet hätte!
ich bin gespannt wann ich das zeug bekomme!
wenn die noch lange brauchen, dann brauch ich es nicht mehr, weil dann die periode wieder vorbei ist!
ich werde mich die nächsten tage mal auf die suche nach nem facharzt machen! bisher war ich ja nur beim hausarzt, der noch nichtmal weiss, wie man cluster schreibt!
hat irgendwer ahnung ob s in der näahe von göttingen wen gibt, der sich auskennt?

sorry für die langen zeilen, aber es tat mir sehr gut mal darüber zu schreiben!


AGUST

stefan
Hallo Stefan,

willkommen im Club ( der einsamen Schmerzen ? )

Harald, ich dachte immer die Schmerzen sind wie Wölfe
die treten nur in Rudel auf .

Gruß und Schmerzfreie Zeit
Olek

Re: oopps... ein neuer!!!

Verfasst: Di 9. Jan 2018, 13:21
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 13:21
Archiv hat geschrieben: Di 9. Jan 2018, 13:20 hallo an euch alle!!!
ich mag mich euch gerne vorstellen! stefan aus göttingen!
ich habe vor ca 6 jahren das erste mal kopfschmerzen bekommen, sie anders als alle zuvor erlebten waren. es war abends, als ich gerade auf der seite im bett lag und fernsah. ich dachte mir, da meine nase auf der rechten seite "zu ging", dass es an der liegeposition liegen würde. die abende danach erfuhr ich das gleiche, also gewöhnte ich mir an einfach auf dem rücken liegend fern zu sehen.
ich erinner mich nicht mehr genau, wie lange ich die schmerzen dann noch hatte.
irgendwann war schliesslich alles wieder gut!
genau die selben schmerzen ereilten mich dann aber immer mal wieder! jetzt habe ich eine erklärung, die mir derzeit komplett fehlte!
es gab ein jahr dabei, in dem ich meine wohung aufwendig umbaute und viel an den wänden spachtelte und das zeug dann auch wieder abschliff! es wunderte mich nicht weiter, dass ich trotz mundschutz eine abends "zue nase" bekam, und diese kopfschmerzen, einseitig und scheinbar von der nasenhöhle strahlende schmerz gehörte scheinbar dazu! ich pfiff mir dann immer 2 aspirin brausetabletten rein. nach ner stunde wars dann auch wieder alles ok!
ich bin tischler, arbeite oft in staub gehüllt!
immer wieder war ich unsicher, ob diese schmerzen vom auge oder von der nase kam! da ich den schmerz aber auch immer wieder innerhalb einer stunde mit meinem aspirin-drink wegbekam, ging ich auch nicht arzt! ich muss erklären, dass ich diese wartezimmer-sessions hasse und nur zum arzt gehe, wenn ich gar nicht mehr klarkomme!
vor 2 jahren hatte ich eine kombination zwischen einer beschissenen beziehung, stress im job und alles war doof!
das ganze wurde erweitert durch hautprobleme im gesicht, vollkommen ausgetrocknete augenlider, die rot und geschwollen waren. dann tägliche kopfschmerzen!
scheisse, was sollte das jetzt?
als ich dann irgendwann im auto unterwegs war, hörte ich einen bericht. irgendeine selbsthilfegruppe... ich wollte gerade wegschalten, als eine frau beschrieb, dass ihr mann einseitige kopfschmerzen hätte. ein schmerz "hinter dem auge" wobei die nase einseitig zugeht
--------------------------
ich sass im auto, ich konnte es kaum glauben! diese frau beschrieb mich. sie beschrieb mein leiden!
ich hatte gerade eine periode hinter mir, und nach dem motto "aus den augen..." kümmerte ich mich dann auch nicht weiter darum, aber der name der schmerzen "klaster" blieb dann doch hängen!
im letzten jahr hatte ich irgendwann zur kühlen jahreszeit dann wieder diese schmerzen! es war wieder diese schmerz, der mich zum bewegen, zur hyperaktivität aufforderte! ich war überzeugt dass meine aspirin schneller in den körper geht, wenn ich mich bewege!
ich kann mich an eine nacht erinnern, in der schon im bett lag, mich aber schliesslich wieder anzog, mein fahrrad schnappte und ne halbe stunde biken musste. das gefühl der kälte und der frischen luft tat mir unbeschreiblich gut!
die peride im letzten jahr war dann aber nicht sehr lange. und als es dann wieder durch war, war auch wieder alles ok! --no problem--
es war der 23.12.2003, als ich morgens um 5 von brutalen schmerzen im kopf geweckt wurde! eine tolle überraschung zum weihnachtsfest!
ich hatte an dem abend zuvor das erste mal seit langer zeit mal wieder prosecco getrunken! am abend danach wieder, und den morgen drauf war ich dann auch wieder um 5 wach...attacke!!
die tage darauf beschloss ich also die finger von dem zeug zu halten!
der erwartete erfolg blieb dann aber leider aus!
wärend einer attacke schmiss ich dann schliesslich meinen computer an, und gab bei google dann "klaster" "claster" und "claster" ein...
dann hardcore.... es war alles voll mit cluster-kopfschmerzen!
ich sog die ganzen informationen auf! ich fand mich mit meinen schmerzen immer wieder!
einseitig, periodisch und die dauer des schmerzens!
als ich in dem ersten forum anfing zu lesen, begriff ich erst, was es war, was mich immer wieder quälte! ich hatte oft tränen in den augen, weil ich wusste, wovon die leute (ihr) redeten!
letzte woche hielt ich es einfach nicht mehr aus! ich als arztmuffel besuchte mit 10 euro eintritt meinen doc!
ich hatte viel gelesen! ich wusste was ich habe, aber wusste nicht, wie ich meinem doc erklären sollte, dass ich der meinung bin, dass mir sauerstoff sicher weiterhelfen würde! sauerstoff hatte ich in den foren immer wieder als "das mittel" heraus gelesen!
der arztbesuch war voll doof!
ich hatte dem doc gesagt, was ich für schmerzen habe. als er dan nachfragte, ob nir dabei dann auch immer schlecht werden würde, hatte ich das gefühl, dass er gerade der meinung war, dass ich an migräne leiden würde. da ich das aber alles schon wusste, nachdem ich mich stundenlang durch das www gekämpft hatte, erklärte ich ihm schlesslich, dass ich wüsste woran ich leiden würde! und auf seine aussage, dass er die möglichkeit hätte mich lang- oder kurzfristig auf kopfschmerz behandel könne, unterbrach ich ihn wieder! ich wollte einfach nur sauerstoff!
sehr doof war es dann, dass er versuchte mir zu erklären, wie das mit dem gas wäre! ich merkte, dass er absolut keine erfahrung damit hatte, aber er war bemüht!
ich bekam schliesslich ein privatrezept mit dem zusatz, dass ich ca 300 euro dafür zahlen müsste. das geld würde ich möglicherweise von der krankenkasse wiederbekommen!
im ersten moment war es mir fast egal. ich hätte auch mehr gezahlt, wenn ich einfach mal wieder wie jeder "normale" mensch schlafen könnte, ohne morgens (es hatte sich 4 uhr morgens eingestellt) von blöden kopfschmerzen geweckt zu werden!
die ganzen jahre vorher hatte ich diese attacken imer abends! in diesem jahr das erste mal, dass sie fats nur morgens kamen! und ich muss sagen, dass es für mich schlimmer ist sie jeden morgen zu bekommen, als jeden abend! es schlaucht total!
mit dem sauerstoff wollte ich zunächst bei der techniker krankenkasse nachfragen, ob sie mir die kosten erstatten würden. da ich aber kein parkplatz bekam fuhr ich dann erstmal weiter zu bodo schmid, der mir den sauerstoff liefern sollte, und fagte dort nach, wie ich das mit der kasse am besten klären könnte!
ich war gleichzeitig ertaunt und begeistert zugleich, weil dieser mensch endlich mal wusste, was cluster ist und er sich auch mit der sauerstoff-therapie auszukennen schien!
er fragte nach der häufigkeit der schmerzen, wie lange sie dauern...
es ist jetzt eine woche her, dass ich auf das zeug warte. als ich heute anrief und nachfragte, sagte man mir, dass sich meine kasse noch nicht gemeldet hätte!
ich bin gespannt wann ich das zeug bekomme!
wenn die noch lange brauchen, dann brauch ich es nicht mehr, weil dann die periode wieder vorbei ist!
ich werde mich die nächsten tage mal auf die suche nach nem facharzt machen! bisher war ich ja nur beim hausarzt, der noch nichtmal weiss, wie man cluster schreibt!
hat irgendwer ahnung ob s in der näahe von göttingen wen gibt, der sich auskennt?

sorry für die langen zeilen, aber es tat mir sehr gut mal darüber zu schreiben!


AGUST

stefan
Hallo Stefan,

willkommen im Club ( der einsamen Schmerzen ? )

Harald, ich dachte immer die Schmerzen sind wie Wölfe
die treten nur in Rudel auf .

Gruß und Schmerzfreie Zeit
Olek
ist es nicht echt mal auf gut deutsch gesagt "zum kotzen" wie man mit uns umgeht?

lg und tausend schmerzfreie zeiten für euch
tina