Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54 Hallo Leute.

Ich bin es mal wieder , mir ist in letzter Zeit des öfteren passiert ,das ich in der Stadt war und plötzlich einen Anfall bekommen habe . da ich ja keine Spritzen nehme binn ich also loss zum Auto zur SS-Flasche , nur leider stand das Auto immer sehr weit weg vom dem Ort wo der Anfall begonnen hat so das ich einmal vor lauter Schmerz mein Auto gar nicht auf Anhieb gefunden habe. somit ca 12 bis 15 min Gebraucht habe um an den Sauerstoff zu kommen, der dann aber auch nix mehr gebracht hat und ich weitere 20min warten musste bis die Tablette wirkte.

daraufhin stellte sich mir die frage ob nicht für Cluster patienten nicht auch die Möglichkeit der Parkerleichterung besteht und ich fragte meinen doc der meinte nee
ich???? dann sagte mir ein bekannter das er aufgrund seiner Herzgeschichte einen Erleichterung habe ich hmmm.

Heute habe ich mal beim VA angerufen, der Mitarbeiter hatte wohl gerade gefrühstückt" und verwies mich wieder zum Arzt und sagte "verschlimmerungsantrag stellen".

Ich habe was im Netz gefunden und das es da durchaus Ausnahmen gibt nur halt nicht für Cluster , also eher für so Leute mit Schnellen Darm usw ...
und auch das das wohl ländersache sei.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de ... tentid=366

Nun wollte Ich mal in die Runde fragen ob da nicht auch bei euch der Bedarf besteht . eine Parkerleichterung zu bekommen? so das man zb in einer Arbeitsgruppe der csg eine Art Petition erstellen kann dafür..

so nu mal zu meinen aktuellen persönlichen Lagebericht das lithium wirkt echt gut nur leider nicht gegen den Cluster:-( doch wieder erwarten habe ich eine StimmungsAufhellung erfahren. und hoffe das diese noch ein bisschen bleibt und nicht zu stark wird:-) die produktivität ist auch dadurch nicht besser geworden:-( ..

der Cluster hatte zwei Wochen ausgesetzt und ist jetzt wieder da Hauptsachlich durch kalte attacken mit leichten zipen das sich so auf den Tag verteilt, ich versuche es zu ignorieren. bleiben die kalten attacken aus kommt den Tag bestimmt ein Hammer Anfall der sich dann in einer satten Migräne verläuft und am nächsten Tag durch spannungskopfschmerzen noch zeit die sich dan wieder mit den kalten attacken vermischen. im endeffekt stehe ich wieder kopfschmerzmäsig im Jahr 2000 nur das ich weiß was es ist und es behandeln kann.

lg & SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54 Hallo Leute.

Ich bin es mal wieder , mir ist in letzter Zeit des öfteren passiert ,das ich in der Stadt war und plötzlich einen Anfall bekommen habe . da ich ja keine Spritzen nehme binn ich also loss zum Auto zur SS-Flasche , nur leider stand das Auto immer sehr weit weg vom dem Ort wo der Anfall begonnen hat so das ich einmal vor lauter Schmerz mein Auto gar nicht auf Anhieb gefunden habe. somit ca 12 bis 15 min Gebraucht habe um an den Sauerstoff zu kommen, der dann aber auch nix mehr gebracht hat und ich weitere 20min warten musste bis die Tablette wirkte.

daraufhin stellte sich mir die frage ob nicht für Cluster patienten nicht auch die Möglichkeit der Parkerleichterung besteht und ich fragte meinen doc der meinte nee
ich???? dann sagte mir ein bekannter das er aufgrund seiner Herzgeschichte einen Erleichterung habe ich hmmm.

Heute habe ich mal beim VA angerufen, der Mitarbeiter hatte wohl gerade gefrühstückt" und verwies mich wieder zum Arzt und sagte "verschlimmerungsantrag stellen".

Ich habe was im Netz gefunden und das es da durchaus Ausnahmen gibt nur halt nicht für Cluster , also eher für so Leute mit Schnellen Darm usw ...
und auch das das wohl ländersache sei.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de ... tentid=366

Nun wollte Ich mal in die Runde fragen ob da nicht auch bei euch der Bedarf besteht . eine Parkerleichterung zu bekommen? so das man zb in einer Arbeitsgruppe der csg eine Art Petition erstellen kann dafür..

so nu mal zu meinen aktuellen persönlichen Lagebericht das lithium wirkt echt gut nur leider nicht gegen den Cluster:-( doch wieder erwarten habe ich eine StimmungsAufhellung erfahren. und hoffe das diese noch ein bisschen bleibt und nicht zu stark wird:-) die produktivität ist auch dadurch nicht besser geworden:-( ..

der Cluster hatte zwei Wochen ausgesetzt und ist jetzt wieder da Hauptsachlich durch kalte attacken mit leichten zipen das sich so auf den Tag verteilt, ich versuche es zu ignorieren. bleiben die kalten attacken aus kommt den Tag bestimmt ein Hammer Anfall der sich dann in einer satten Migräne verläuft und am nächsten Tag durch spannungskopfschmerzen noch zeit die sich dan wieder mit den kalten attacken vermischen. im endeffekt stehe ich wieder kopfschmerzmäsig im Jahr 2000 nur das ich weiß was es ist und es behandeln kann.

lg & SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54 Hallo Leute.

Ich bin es mal wieder , mir ist in letzter Zeit des öfteren passiert ,das ich in der Stadt war und plötzlich einen Anfall bekommen habe . da ich ja keine Spritzen nehme binn ich also loss zum Auto zur SS-Flasche , nur leider stand das Auto immer sehr weit weg vom dem Ort wo der Anfall begonnen hat so das ich einmal vor lauter Schmerz mein Auto gar nicht auf Anhieb gefunden habe. somit ca 12 bis 15 min Gebraucht habe um an den Sauerstoff zu kommen, der dann aber auch nix mehr gebracht hat und ich weitere 20min warten musste bis die Tablette wirkte.

daraufhin stellte sich mir die frage ob nicht für Cluster patienten nicht auch die Möglichkeit der Parkerleichterung besteht und ich fragte meinen doc der meinte nee
ich???? dann sagte mir ein bekannter das er aufgrund seiner Herzgeschichte einen Erleichterung habe ich hmmm.

Heute habe ich mal beim VA angerufen, der Mitarbeiter hatte wohl gerade gefrühstückt" und verwies mich wieder zum Arzt und sagte "verschlimmerungsantrag stellen".

Ich habe was im Netz gefunden und das es da durchaus Ausnahmen gibt nur halt nicht für Cluster , also eher für so Leute mit Schnellen Darm usw ...
und auch das das wohl ländersache sei.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de ... tentid=366

Nun wollte Ich mal in die Runde fragen ob da nicht auch bei euch der Bedarf besteht . eine Parkerleichterung zu bekommen? so das man zb in einer Arbeitsgruppe der csg eine Art Petition erstellen kann dafür..

so nu mal zu meinen aktuellen persönlichen Lagebericht das lithium wirkt echt gut nur leider nicht gegen den Cluster:-( doch wieder erwarten habe ich eine StimmungsAufhellung erfahren. und hoffe das diese noch ein bisschen bleibt und nicht zu stark wird:-) die produktivität ist auch dadurch nicht besser geworden:-( ..

der Cluster hatte zwei Wochen ausgesetzt und ist jetzt wieder da Hauptsachlich durch kalte attacken mit leichten zipen das sich so auf den Tag verteilt, ich versuche es zu ignorieren. bleiben die kalten attacken aus kommt den Tag bestimmt ein Hammer Anfall der sich dann in einer satten Migräne verläuft und am nächsten Tag durch spannungskopfschmerzen noch zeit die sich dan wieder mit den kalten attacken vermischen. im endeffekt stehe ich wieder kopfschmerzmäsig im Jahr 2000 nur das ich weiß was es ist und es behandeln kann.

lg & SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54 Hallo Leute.

Ich bin es mal wieder , mir ist in letzter Zeit des öfteren passiert ,das ich in der Stadt war und plötzlich einen Anfall bekommen habe . da ich ja keine Spritzen nehme binn ich also loss zum Auto zur SS-Flasche , nur leider stand das Auto immer sehr weit weg vom dem Ort wo der Anfall begonnen hat so das ich einmal vor lauter Schmerz mein Auto gar nicht auf Anhieb gefunden habe. somit ca 12 bis 15 min Gebraucht habe um an den Sauerstoff zu kommen, der dann aber auch nix mehr gebracht hat und ich weitere 20min warten musste bis die Tablette wirkte.

daraufhin stellte sich mir die frage ob nicht für Cluster patienten nicht auch die Möglichkeit der Parkerleichterung besteht und ich fragte meinen doc der meinte nee
ich???? dann sagte mir ein bekannter das er aufgrund seiner Herzgeschichte einen Erleichterung habe ich hmmm.

Heute habe ich mal beim VA angerufen, der Mitarbeiter hatte wohl gerade gefrühstückt" und verwies mich wieder zum Arzt und sagte "verschlimmerungsantrag stellen".

Ich habe was im Netz gefunden und das es da durchaus Ausnahmen gibt nur halt nicht für Cluster , also eher für so Leute mit Schnellen Darm usw ...
und auch das das wohl ländersache sei.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de ... tentid=366

Nun wollte Ich mal in die Runde fragen ob da nicht auch bei euch der Bedarf besteht . eine Parkerleichterung zu bekommen? so das man zb in einer Arbeitsgruppe der csg eine Art Petition erstellen kann dafür..

so nu mal zu meinen aktuellen persönlichen Lagebericht das lithium wirkt echt gut nur leider nicht gegen den Cluster:-( doch wieder erwarten habe ich eine StimmungsAufhellung erfahren. und hoffe das diese noch ein bisschen bleibt und nicht zu stark wird:-) die produktivität ist auch dadurch nicht besser geworden:-( ..

der Cluster hatte zwei Wochen ausgesetzt und ist jetzt wieder da Hauptsachlich durch kalte attacken mit leichten zipen das sich so auf den Tag verteilt, ich versuche es zu ignorieren. bleiben die kalten attacken aus kommt den Tag bestimmt ein Hammer Anfall der sich dann in einer satten Migräne verläuft und am nächsten Tag durch spannungskopfschmerzen noch zeit die sich dan wieder mit den kalten attacken vermischen. im endeffekt stehe ich wieder kopfschmerzmäsig im Jahr 2000 nur das ich weiß was es ist und es behandeln kann.

lg & SfZ Thore

Ja, es ist kleider so, wie die anderen Beiden auch schon geschrieben haben: Die Merkzeichen "G" oder "aG" stehen uns als CK-Patienten nicht zu. Ich hab in ungezählten Anträgen und Hilfestellungen und Widersprüchen immer wieder mal versucht - eben mit genau dieser Begründung - für die CSG-Mitglieder (und auch für mich selbst) wenigstens ein "G" (=gehbehindert - berechtigt noch NICHT für eine "Schwerbehinderten-Parkerlaubnis", dazu muss man "aG" [=außergewöhnlich gehbehindert"] haben) zu erreichen - Erfolg gleich NULL.

Ein einziger Fall von "G" ist mir bekannt geworden, aber der wurde wenig später von Amts wegen wieder zurückgezogen......

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54 Hallo Leute.

Ich bin es mal wieder , mir ist in letzter Zeit des öfteren passiert ,das ich in der Stadt war und plötzlich einen Anfall bekommen habe . da ich ja keine Spritzen nehme binn ich also loss zum Auto zur SS-Flasche , nur leider stand das Auto immer sehr weit weg vom dem Ort wo der Anfall begonnen hat so das ich einmal vor lauter Schmerz mein Auto gar nicht auf Anhieb gefunden habe. somit ca 12 bis 15 min Gebraucht habe um an den Sauerstoff zu kommen, der dann aber auch nix mehr gebracht hat und ich weitere 20min warten musste bis die Tablette wirkte.

daraufhin stellte sich mir die frage ob nicht für Cluster patienten nicht auch die Möglichkeit der Parkerleichterung besteht und ich fragte meinen doc der meinte nee
ich???? dann sagte mir ein bekannter das er aufgrund seiner Herzgeschichte einen Erleichterung habe ich hmmm.

Heute habe ich mal beim VA angerufen, der Mitarbeiter hatte wohl gerade gefrühstückt" und verwies mich wieder zum Arzt und sagte "verschlimmerungsantrag stellen".

Ich habe was im Netz gefunden und das es da durchaus Ausnahmen gibt nur halt nicht für Cluster , also eher für so Leute mit Schnellen Darm usw ...
und auch das das wohl ländersache sei.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de ... tentid=366

Nun wollte Ich mal in die Runde fragen ob da nicht auch bei euch der Bedarf besteht . eine Parkerleichterung zu bekommen? so das man zb in einer Arbeitsgruppe der csg eine Art Petition erstellen kann dafür..

so nu mal zu meinen aktuellen persönlichen Lagebericht das lithium wirkt echt gut nur leider nicht gegen den Cluster:-( doch wieder erwarten habe ich eine StimmungsAufhellung erfahren. und hoffe das diese noch ein bisschen bleibt und nicht zu stark wird:-) die produktivität ist auch dadurch nicht besser geworden:-( ..

der Cluster hatte zwei Wochen ausgesetzt und ist jetzt wieder da Hauptsachlich durch kalte attacken mit leichten zipen das sich so auf den Tag verteilt, ich versuche es zu ignorieren. bleiben die kalten attacken aus kommt den Tag bestimmt ein Hammer Anfall der sich dann in einer satten Migräne verläuft und am nächsten Tag durch spannungskopfschmerzen noch zeit die sich dan wieder mit den kalten attacken vermischen. im endeffekt stehe ich wieder kopfschmerzmäsig im Jahr 2000 nur das ich weiß was es ist und es behandeln kann.

lg & SfZ Thore

Ja, es ist kleider so, wie die anderen Beiden auch schon geschrieben haben: Die Merkzeichen "G" oder "aG" stehen uns als CK-Patienten nicht zu. Ich hab in ungezählten Anträgen und Hilfestellungen und Widersprüchen immer wieder mal versucht - eben mit genau dieser Begründung - für die CSG-Mitglieder (und auch für mich selbst) wenigstens ein "G" (=gehbehindert - berechtigt noch NICHT für eine "Schwerbehinderten-Parkerlaubnis", dazu muss man "aG" [=außergewöhnlich gehbehindert"] haben) zu erreichen - Erfolg gleich NULL.

Ein einziger Fall von "G" ist mir bekannt geworden, aber der wurde wenig später von Amts wegen wieder zurückgezogen......

Erstmal danke für die Infos:-) soviele bemalte Parkplätze und so wenig Auswieße;-(

Ich habe mal vor Langerzeit ein Bericht gesehen da hatten leute so ganz kleine flaschen mit einn Mundstück das war nicht größer wie ne Haarspreydose.
kennt wer die Dinger? oder was noch kleineres das man bis zum Auto bei sich Tragen kann?


@Harald: so ein Rücksack habe ich auch bekommen vor sieben Jahren , der ist schon ganz schon ramponiert:-) das erste jahr habe ich in auch immer rumgeschleppt.
Und auch am flughafen immer damit für Aufruhr gesorgt:-) so das schon mal ein Spanischer Sicherheitsbeamter, an seiner Waffe gezuckt hat. und ein Mitreisender sich beschwert hat das er seinen Grürtel abzien muss und ander würden hier die Bomben in Rucksäcken rumschleppen.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:55

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:54


Ja, es ist kleider so, wie die anderen Beiden auch schon geschrieben haben: Die Merkzeichen "G" oder "aG" stehen uns als CK-Patienten nicht zu. Ich hab in ungezählten Anträgen und Hilfestellungen und Widersprüchen immer wieder mal versucht - eben mit genau dieser Begründung - für die CSG-Mitglieder (und auch für mich selbst) wenigstens ein "G" (=gehbehindert - berechtigt noch NICHT für eine "Schwerbehinderten-Parkerlaubnis", dazu muss man "aG" [=außergewöhnlich gehbehindert"] haben) zu erreichen - Erfolg gleich NULL.

Ein einziger Fall von "G" ist mir bekannt geworden, aber der wurde wenig später von Amts wegen wieder zurückgezogen......

Erstmal danke für die Infos:-) soviele bemalte Parkplätze und so wenig Auswieße;-(

Ich habe mal vor Langerzeit ein Bericht gesehen da hatten leute so ganz kleine flaschen mit einn Mundstück das war nicht größer wie ne Haarspreydose.
kennt wer die Dinger? oder was noch kleineres das man bis zum Auto bei sich Tragen kann?


@Harald: so ein Rücksack habe ich auch bekommen vor sieben Jahren , der ist schon ganz schon ramponiert:-) das erste jahr habe ich in auch immer rumgeschleppt.
Und auch am flughafen immer damit für Aufruhr gesorgt:-) so das schon mal ein Spanischer Sicherheitsbeamter, an seiner Waffe gezuckt hat. und ein Mitreisender sich beschwert hat das er seinen Grürtel abzien muss und ander würden hier die Bomben in Rucksäcken rumschleppen.

Hallo Thore,

diese "Haarspraydosen" mit Sauerstoff taugen nix, weil da viel zu wenig Sauerstoff drin ist. Das Zeugs ist für uns bestenfalls eine nette Demonstration über ungeeignete Mittel.

Für ausländische Flughäfen, kann ich Dir einen Tip geben: lade Dir die Flyer (im Downloadbereich - gibts in fast 30 verschiedenen Sprachen!!!) runter und gibt sie den Sicherheitsleuten, den Servicepersonal, dem Zoll und allen, die irgendwie "offiziell" aussehen (und auch Mitreisenden, die interessiert gucken). Damit hast Du alle informiert, daß Du Cluster hast und Sauerstoff brauchst - und Du hast Cluster wieder mal ein bißchen bekannter gemacht. Also zwei Fliegen mit einer Klappe.

Gruß und schmerzfreie Zeit