Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30 Hallo,

ich lese heute zum ersten mal (beim Zusammenstellen einer Antwort auf einen Forumbeitrag), daß Cyclandelat (früher mal Natil) auch bei Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges eingesetzt wird.

Da bei mir Natil wirkte, an sich für CSK nicht geeignet sein soll, frage ich mich, ob ich vielleicht an Krämpfen in den Netzhautgefäßen des linken Auges litt, und nicht, wie geglaubt, an CSK.

Können Krämpfe der Netzhaut mit Clusterkopfschmerz (bzw. atypischer Migräne) verwechselt werden?
Sollten der Augenarzt und der Neurologe, denen ich ja mehrfach meine heftigen Schmerzen schilderte und fragte, ob nicht was kolikartiges mit dem Auge oder hinter dem Auge oder der Tränendrüse oder dem Sehnerv oder Krämpfe der Gefäßmuskeln oder den Augenmuskeln sein könne, von möglichen Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges nichts gewußt haben können? Oder sind diese Symptome dann völlig anders, ao nicht so schmerzbehaftet und vielleicht mehr gekennzeichnet durch Funktionsausfälle des Auges?

Liebe Grüße
Rolf

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30 Hallo,

ich lese heute zum ersten mal (beim Zusammenstellen einer Antwort auf einen Forumbeitrag), daß Cyclandelat (früher mal Natil) auch bei Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges eingesetzt wird.

Da bei mir Natil wirkte, an sich für CSK nicht geeignet sein soll, frage ich mich, ob ich vielleicht an Krämpfen in den Netzhautgefäßen des linken Auges litt, und nicht, wie geglaubt, an CSK.

Können Krämpfe der Netzhaut mit Clusterkopfschmerz (bzw. atypischer Migräne) verwechselt werden?
Sollten der Augenarzt und der Neurologe, denen ich ja mehrfach meine heftigen Schmerzen schilderte und fragte, ob nicht was kolikartiges mit dem Auge oder hinter dem Auge oder der Tränendrüse oder dem Sehnerv oder Krämpfe der Gefäßmuskeln oder den Augenmuskeln sein könne, von möglichen Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges nichts gewußt haben können? Oder sind diese Symptome dann völlig anders, ao nicht so schmerzbehaftet und vielleicht mehr gekennzeichnet durch Funktionsausfälle des Auges?

Liebe Grüße
Rolf

Hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30 Hallo,

ich lese heute zum ersten mal (beim Zusammenstellen einer Antwort auf einen Forumbeitrag), daß Cyclandelat (früher mal Natil) auch bei Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges eingesetzt wird.

Da bei mir Natil wirkte, an sich für CSK nicht geeignet sein soll, frage ich mich, ob ich vielleicht an Krämpfen in den Netzhautgefäßen des linken Auges litt, und nicht, wie geglaubt, an CSK.

Können Krämpfe der Netzhaut mit Clusterkopfschmerz (bzw. atypischer Migräne) verwechselt werden?
Sollten der Augenarzt und der Neurologe, denen ich ja mehrfach meine heftigen Schmerzen schilderte und fragte, ob nicht was kolikartiges mit dem Auge oder hinter dem Auge oder der Tränendrüse oder dem Sehnerv oder Krämpfe der Gefäßmuskeln oder den Augenmuskeln sein könne, von möglichen Krämpfen in den Netzhautgefäßen des Auges nichts gewußt haben können? Oder sind diese Symptome dann völlig anders, ao nicht so schmerzbehaftet und vielleicht mehr gekennzeichnet durch Funktionsausfälle des Auges?

Liebe Grüße
Rolf

Hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Clusterfips, ich meine, Dein Glaube bezüglich richtiger und falscher Adresse ist hier sehr vorschnell.

Denn nicht nur ich werde von sehr zahlreichen Fällen von Fehldiagnosen gelesen, gehört und im TV gesehen haben. Menchen bekamen von Ärzten, Therapeuten, Kliniken - auch Unikliniken - die wahre Krankheit nicht erkannt. Man sollte deswegen Diagnosen nicht immer als unumstößlich hinnehmen.

Deswegen mögen im Forum (und natürlich noch mehr anderswo) Leidende mit Fehhldiagnosen vorhanden sein. Sowohl in der einen Richtung (es soll CKS sein, ist in Wirklichkeit aber ein nur ähnlich anmutendes Leiden), wie auch in die andere Richtung (sie haben CKS, werden irgendwie symptomatsch therapiert, vermuten CKS als Möglichkeit und versuchen es für sich nach und nach abzuklären). Ihnen allen möchtest Du das Forum verwehren, so lange sie nicht bei Spezialisten, die sich auch vertun können, waren?

Alles, was mit Differentialdiagnostik zu Clusterkopfschmerz zu tun hat, gehört in so einem Forum n i c h t zur Diskussion gestellt?

Zu mir: Ich wurde vor knapp 20 Jahren auf meine "Augen"schmerzen hin untersucht. Wußten damals die Neurologen durchgänig vom Clusterkopfschmerz als Erkrankung? Diagnostizierten sie immer richtig? Ebenso der Augenarzt, wenn er sagte, da, wo es mir weh tut, hinter dem Auge, hat das nichts mit dem Auge zu tun. Stimmte das? Ist meine Diagnose "atypische Migräne" richtig gewesen? Oder falsch? Soll ich - inzwischen durch Cyclandelat Attackenfrei - das Medikament absetzen bis Schmerzen wieder kommen, damit ich mich dann einem Spezialisten vorstellen kann, der nochmals "gucken" soll, ob das Leiden damlas (und ggf. bestimmt immer noch, denn nach dem Absetzen des Medikaments vor einigen Jahren kamen alsbald die Schmerzen wieder) CKS oder nicht als Ursache hatte? Das will ich mir nicht antun. Und n u r der Abklärung von Vergangenem wegen extra zu Spezialisten oder in KS-Zentrum gehen, ohne Schmerzen, mit gut eingestellter Krankheit?? Doch mehr: nein. Und "cyclandelatfrei" würde ich doch nach einem Spezialistenbesuch höchstwahrscheinlich auch nicht.

Trotzdem interessiert mich, was es differentialdiagnostisch zu sagen gäbe, wenn jemand was dazu zu sagen hat, denn verwunderlich bleibt ja - und damit fraglich, ob meine Vermutung auf CKS stimmt - daß Cycandelat bei mir helfen konnte. Eben: Eine Diskussionsgrundlage.

Und jetzt stoße ich darauf, daß Cyclandelat bei einer speziellen Netzhauterkrankng hilft. Wie würde die sich zeigen? Ähnlich wie CKS? Ich weiß es nicht. Vielleicht kann es mir jemand im Forum sagen. Soll ich mich nur deswegen in ein Augenforum begeben, wo CKS vielleicht Differentialdiagnostisch in Frag kommt und ich meine, auch hier vielleicht Antwort bekommen zu können?? Hier im Forum ein weiterer Diskussionsbeitrag.

Ich meine, keine Spekulation, sondern ein Zusammentragen von Informationen (Fakten). Spekulieren käme ggf. erst viel, viel später, wenn es denn wirklich was zu spekulieren gäbe.

Liebe Grüße
Rolf

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

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Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30


Hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Clusterfips, ich meine, Dein Glaube bezüglich richtiger und falscher Adresse ist hier sehr vorschnell.

Denn nicht nur ich werde von sehr zahlreichen Fällen von Fehldiagnosen gelesen, gehört und im TV gesehen haben. Menchen bekamen von Ärzten, Therapeuten, Kliniken - auch Unikliniken - die wahre Krankheit nicht erkannt. Man sollte deswegen Diagnosen nicht immer als unumstößlich hinnehmen.

Deswegen mögen im Forum (und natürlich noch mehr anderswo) Leidende mit Fehhldiagnosen vorhanden sein. Sowohl in der einen Richtung (es soll CKS sein, ist in Wirklichkeit aber ein nur ähnlich anmutendes Leiden), wie auch in die andere Richtung (sie haben CKS, werden irgendwie symptomatsch therapiert, vermuten CKS als Möglichkeit und versuchen es für sich nach und nach abzuklären). Ihnen allen möchtest Du das Forum verwehren, so lange sie nicht bei Spezialisten, die sich auch vertun können, waren?

Alles, was mit Differentialdiagnostik zu Clusterkopfschmerz zu tun hat, gehört in so einem Forum n i c h t zur Diskussion gestellt?

Zu mir: Ich wurde vor knapp 20 Jahren auf meine "Augen"schmerzen hin untersucht. Wußten damals die Neurologen durchgänig vom Clusterkopfschmerz als Erkrankung? Diagnostizierten sie immer richtig? Ebenso der Augenarzt, wenn er sagte, da, wo es mir weh tut, hinter dem Auge, hat das nichts mit dem Auge zu tun. Stimmte das? Ist meine Diagnose "atypische Migräne" richtig gewesen? Oder falsch? Soll ich - inzwischen durch Cyclandelat Attackenfrei - das Medikament absetzen bis Schmerzen wieder kommen, damit ich mich dann einem Spezialisten vorstellen kann, der nochmals "gucken" soll, ob das Leiden damlas (und ggf. bestimmt immer noch, denn nach dem Absetzen des Medikaments vor einigen Jahren kamen alsbald die Schmerzen wieder) CKS oder nicht als Ursache hatte? Das will ich mir nicht antun. Und n u r der Abklärung von Vergangenem wegen extra zu Spezialisten oder in KS-Zentrum gehen, ohne Schmerzen, mit gut eingestellter Krankheit?? Doch mehr: nein. Und "cyclandelatfrei" würde ich doch nach einem Spezialistenbesuch höchstwahrscheinlich auch nicht.

Trotzdem interessiert mich, was es differentialdiagnostisch zu sagen gäbe, wenn jemand was dazu zu sagen hat, denn verwunderlich bleibt ja - und damit fraglich, ob meine Vermutung auf CKS stimmt - daß Cycandelat bei mir helfen konnte. Eben: Eine Diskussionsgrundlage.

Und jetzt stoße ich darauf, daß Cyclandelat bei einer speziellen Netzhauterkrankng hilft. Wie würde die sich zeigen? Ähnlich wie CKS? Ich weiß es nicht. Vielleicht kann es mir jemand im Forum sagen. Soll ich mich nur deswegen in ein Augenforum begeben, wo CKS vielleicht Differentialdiagnostisch in Frag kommt und ich meine, auch hier vielleicht Antwort bekommen zu können?? Hier im Forum ein weiterer Diskussionsbeitrag.

Ich meine, keine Spekulation, sondern ein Zusammentragen von Informationen (Fakten). Spekulieren käme ggf. erst viel, viel später, wenn es denn wirklich was zu spekulieren gäbe.

Liebe Grüße
Rolf

Hallo Rolf,

clusterfips hatte dir einen gut gemeinten Ratschlag gegeben, dass du doch eventuell einen CK Spezialisten aufsuchen könntest, damit du eventuell eine CK Diagnose, die ja bei dir immer noch nicht eindeutig vorliegt diagnostiziert werden kann oder auch nicht. Wenn du an einer anderen Erkrankung leidest, wird man es in einer solchen Klinik auch feststellen können.
Bevor du hier mit deinem Cyclandelat immer mehr Leute anschreibst, aber selbst immer noch keine eindeitige Diagnose hast, bringt es dir doch selbst gar nichts, mit Spekulationen zu kommen"könnte ich dieses haben oder dieses!"
Wir sind hier keine Ärzte und können dir nur damit helfen, indem wir dir einen Ratschlag geben, dass du dich in gute Ärztliche Hände begibst, um endlich auch selbst Gewissheit zu haben, ob du Clusterkopfschmerzen oder gar Migräne oder.... hast. Duu brauchst ja schließlich eine geeignete Medikation.
Das ist nicht böse gemeint, nur gut. Ich hoffe, das weißt du.

Dir alles Gute und weiterhin eine schmerzfreie Zeit wünschrt dir

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30


Hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Clusterfips, ich meine, Dein Glaube bezüglich richtiger und falscher Adresse ist hier sehr vorschnell.

Denn nicht nur ich werde von sehr zahlreichen Fällen von Fehldiagnosen gelesen, gehört und im TV gesehen haben. Menchen bekamen von Ärzten, Therapeuten, Kliniken - auch Unikliniken - die wahre Krankheit nicht erkannt. Man sollte deswegen Diagnosen nicht immer als unumstößlich hinnehmen.

Deswegen mögen im Forum (und natürlich noch mehr anderswo) Leidende mit Fehhldiagnosen vorhanden sein. Sowohl in der einen Richtung (es soll CKS sein, ist in Wirklichkeit aber ein nur ähnlich anmutendes Leiden), wie auch in die andere Richtung (sie haben CKS, werden irgendwie symptomatsch therapiert, vermuten CKS als Möglichkeit und versuchen es für sich nach und nach abzuklären). Ihnen allen möchtest Du das Forum verwehren, so lange sie nicht bei Spezialisten, die sich auch vertun können, waren?

Alles, was mit Differentialdiagnostik zu Clusterkopfschmerz zu tun hat, gehört in so einem Forum n i c h t zur Diskussion gestellt?

Zu mir: Ich wurde vor knapp 20 Jahren auf meine "Augen"schmerzen hin untersucht. Wußten damals die Neurologen durchgänig vom Clusterkopfschmerz als Erkrankung? Diagnostizierten sie immer richtig? Ebenso der Augenarzt, wenn er sagte, da, wo es mir weh tut, hinter dem Auge, hat das nichts mit dem Auge zu tun. Stimmte das? Ist meine Diagnose "atypische Migräne" richtig gewesen? Oder falsch? Soll ich - inzwischen durch Cyclandelat Attackenfrei - das Medikament absetzen bis Schmerzen wieder kommen, damit ich mich dann einem Spezialisten vorstellen kann, der nochmals "gucken" soll, ob das Leiden damlas (und ggf. bestimmt immer noch, denn nach dem Absetzen des Medikaments vor einigen Jahren kamen alsbald die Schmerzen wieder) CKS oder nicht als Ursache hatte? Das will ich mir nicht antun. Und n u r der Abklärung von Vergangenem wegen extra zu Spezialisten oder in KS-Zentrum gehen, ohne Schmerzen, mit gut eingestellter Krankheit?? Doch mehr: nein. Und "cyclandelatfrei" würde ich doch nach einem Spezialistenbesuch höchstwahrscheinlich auch nicht.

Trotzdem interessiert mich, was es differentialdiagnostisch zu sagen gäbe, wenn jemand was dazu zu sagen hat, denn verwunderlich bleibt ja - und damit fraglich, ob meine Vermutung auf CKS stimmt - daß Cycandelat bei mir helfen konnte. Eben: Eine Diskussionsgrundlage.

Und jetzt stoße ich darauf, daß Cyclandelat bei einer speziellen Netzhauterkrankng hilft. Wie würde die sich zeigen? Ähnlich wie CKS? Ich weiß es nicht. Vielleicht kann es mir jemand im Forum sagen. Soll ich mich nur deswegen in ein Augenforum begeben, wo CKS vielleicht Differentialdiagnostisch in Frag kommt und ich meine, auch hier vielleicht Antwort bekommen zu können?? Hier im Forum ein weiterer Diskussionsbeitrag.

Ich meine, keine Spekulation, sondern ein Zusammentragen von Informationen (Fakten). Spekulieren käme ggf. erst viel, viel später, wenn es denn wirklich was zu spekulieren gäbe.

Liebe Grüße
Rolf

Hallo Rolf,

clusterfips hatte dir einen gut gemeinten Ratschlag gegeben, dass du doch eventuell einen CK Spezialisten aufsuchen könntest, damit du eventuell eine CK Diagnose, die ja bei dir immer noch nicht eindeutig vorliegt diagnostiziert werden kann oder auch nicht. Wenn du an einer anderen Erkrankung leidest, wird man es in einer solchen Klinik auch feststellen können.
Bevor du hier mit deinem Cyclandelat immer mehr Leute anschreibst, aber selbst immer noch keine eindeitige Diagnose hast, bringt es dir doch selbst gar nichts, mit Spekulationen zu kommen"könnte ich dieses haben oder dieses!"
Wir sind hier keine Ärzte und können dir nur damit helfen, indem wir dir einen Ratschlag geben, dass du dich in gute Ärztliche Hände begibst, um endlich auch selbst Gewissheit zu haben, ob du Clusterkopfschmerzen oder gar Migräne oder.... hast. Duu brauchst ja schließlich eine geeignete Medikation.
Das ist nicht böse gemeint, nur gut. Ich hoffe, das weißt du.

Dir alles Gute und weiterhin eine schmerzfreie Zeit wünschrt dir

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:31

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:30


Clusterfips, ich meine, Dein Glaube bezüglich richtiger und falscher Adresse ist hier sehr vorschnell.

Denn nicht nur ich werde von sehr zahlreichen Fällen von Fehldiagnosen gelesen, gehört und im TV gesehen haben. Menchen bekamen von Ärzten, Therapeuten, Kliniken - auch Unikliniken - die wahre Krankheit nicht erkannt. Man sollte deswegen Diagnosen nicht immer als unumstößlich hinnehmen.

Deswegen mögen im Forum (und natürlich noch mehr anderswo) Leidende mit Fehhldiagnosen vorhanden sein. Sowohl in der einen Richtung (es soll CKS sein, ist in Wirklichkeit aber ein nur ähnlich anmutendes Leiden), wie auch in die andere Richtung (sie haben CKS, werden irgendwie symptomatsch therapiert, vermuten CKS als Möglichkeit und versuchen es für sich nach und nach abzuklären). Ihnen allen möchtest Du das Forum verwehren, so lange sie nicht bei Spezialisten, die sich auch vertun können, waren?

Alles, was mit Differentialdiagnostik zu Clusterkopfschmerz zu tun hat, gehört in so einem Forum n i c h t zur Diskussion gestellt?

Zu mir: Ich wurde vor knapp 20 Jahren auf meine "Augen"schmerzen hin untersucht. Wußten damals die Neurologen durchgänig vom Clusterkopfschmerz als Erkrankung? Diagnostizierten sie immer richtig? Ebenso der Augenarzt, wenn er sagte, da, wo es mir weh tut, hinter dem Auge, hat das nichts mit dem Auge zu tun. Stimmte das? Ist meine Diagnose "atypische Migräne" richtig gewesen? Oder falsch? Soll ich - inzwischen durch Cyclandelat Attackenfrei - das Medikament absetzen bis Schmerzen wieder kommen, damit ich mich dann einem Spezialisten vorstellen kann, der nochmals "gucken" soll, ob das Leiden damlas (und ggf. bestimmt immer noch, denn nach dem Absetzen des Medikaments vor einigen Jahren kamen alsbald die Schmerzen wieder) CKS oder nicht als Ursache hatte? Das will ich mir nicht antun. Und n u r der Abklärung von Vergangenem wegen extra zu Spezialisten oder in KS-Zentrum gehen, ohne Schmerzen, mit gut eingestellter Krankheit?? Doch mehr: nein. Und "cyclandelatfrei" würde ich doch nach einem Spezialistenbesuch höchstwahrscheinlich auch nicht.

Trotzdem interessiert mich, was es differentialdiagnostisch zu sagen gäbe, wenn jemand was dazu zu sagen hat, denn verwunderlich bleibt ja - und damit fraglich, ob meine Vermutung auf CKS stimmt - daß Cycandelat bei mir helfen konnte. Eben: Eine Diskussionsgrundlage.

Und jetzt stoße ich darauf, daß Cyclandelat bei einer speziellen Netzhauterkrankng hilft. Wie würde die sich zeigen? Ähnlich wie CKS? Ich weiß es nicht. Vielleicht kann es mir jemand im Forum sagen. Soll ich mich nur deswegen in ein Augenforum begeben, wo CKS vielleicht Differentialdiagnostisch in Frag kommt und ich meine, auch hier vielleicht Antwort bekommen zu können?? Hier im Forum ein weiterer Diskussionsbeitrag.

Ich meine, keine Spekulation, sondern ein Zusammentragen von Informationen (Fakten). Spekulieren käme ggf. erst viel, viel später, wenn es denn wirklich was zu spekulieren gäbe.

Liebe Grüße
Rolf

Hallo Rolf,

clusterfips hatte dir einen gut gemeinten Ratschlag gegeben, dass du doch eventuell einen CK Spezialisten aufsuchen könntest, damit du eventuell eine CK Diagnose, die ja bei dir immer noch nicht eindeutig vorliegt diagnostiziert werden kann oder auch nicht. Wenn du an einer anderen Erkrankung leidest, wird man es in einer solchen Klinik auch feststellen können.
Bevor du hier mit deinem Cyclandelat immer mehr Leute anschreibst, aber selbst immer noch keine eindeitige Diagnose hast, bringt es dir doch selbst gar nichts, mit Spekulationen zu kommen"könnte ich dieses haben oder dieses!"
Wir sind hier keine Ärzte und können dir nur damit helfen, indem wir dir einen Ratschlag geben, dass du dich in gute Ärztliche Hände begibst, um endlich auch selbst Gewissheit zu haben, ob du Clusterkopfschmerzen oder gar Migräne oder.... hast. Duu brauchst ja schließlich eine geeignete Medikation.
Das ist nicht böse gemeint, nur gut. Ich hoffe, das weißt du.

Dir alles Gute und weiterhin eine schmerzfreie Zeit wünschrt dir

Claudia

Hallo Claudia,

ich brauche dringlich keine Diagnose, weil ich schmerzfrei geworden bin.
Auch benötige ich selbst keine krankheitsbezogenen Ratschläge.
Auch benötige ich keine weitergehende ärztliche Hilfe.
Mich interessiert das Thema Schmerz hinter dem Auge, und ich bin hier im Forum "gelandet", weil ich mich zum Problemkreis CKS zugehörig fühle.
Ich erwarte für mich vom Forum keine Hilfe für meine Erkrankung, sondern Äußerungen von Menschen, die zur aufgeworfenen Frage was zu sagen vermögen, also themenbezogen mehr wissen, als ich momentan.
Sollte sich niemand finden, der was informatives zu sagen weiß, dann war es wenigstens ein Versuch.

Liebe Grüße!
Rolf