Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Also...
damit wir mal keine falschen Schlüsse ziehen, folgende Infos:

1. Nitrolacke gibt es (Gott-sei-Dank) heute kaum noch, da diese (wg. Brennbarkeit , hoher Lösungsmittelgehalt, Gesundheitsprobleme bei der Verarbeitung, Schwierigkeiten bei der Entsorgung etc. ) sinnvollerweise weitgehend durch wesentlich verbesserte Lacksysteme ersetzt wurden.

Das was wir im Baumarkt als "Nitroverdünnung" kaufen können ist keine Nitroverdünnung, sondern ein Lösungsmittelgemisch, das nur unter der o.a. Bezeichnung verkauft wird.

(Insoweit ist die Vermutung "Nitro" erweitert die Gefäße und deshalb triggert es, zwar eine schöne, plausible Erklärung, aber leider hier nicht zutreffend)

2. Benzol ist krebserregend. Ich kann mir nicht vorstellen, daß in unserem Land (und EMEA?) noch ein benzolhaltiger Lack angeboten wird. Ich würde das auch für strafbar halten (ganz zu schweigen von REACH)

3. Die Lacke, die wir heute in den Baumärkten kaufen können sind überwiegend Acryllacke. Diese können aminische Härter enthalten. Bei mir triggern Amine. Auch Dispersionsfarben können solche Amine enthalten.

4. Alkohol triggert auch beim Riechen - ist mir auch schon passiert. Das bezieht sich nicht nur auf Ethylakohol, sondern auch auf andere Alkohole, wie Isopropanol (beim Friseur, Scheibenwaschanlage und eine Vielzahl weiterer Anwendungen) oder auch Methanol.

5. Es gibt eine Vielzahl von Geruchstriggern, die individuell sehr verschieden sein können. Es ist aber sehr schwer, das zu systematisieren. (Wäre ein schönes Thema für eine neue Studie)

Interessant scheint mir zu sein, daß man offenbar zwischen schnell wirkenden und langsam wirkenden Triggern unterscheiden kann.

Langsam wirkende Trigger ist z.B. trinken von Alkohol. Das dauert durchaus einige Zeit, bis da eine Attacke ausgelöst wird.

Schnell wirkende Trigger sind solche wie Flacker-Licht oder Gerüche (auch der Geruch von Alkohol!) die innerhalb von wenigen Minuten wirken.

Es ist auffällig, daß die gleichen Substanz in einem Fall rasch triggert und im andern Fall langsam triggert. Wenn sich diese Beobachtung systematisch zeigen läßt, dann müßte man daraus schließen, daß es verschiedene Triggermechanismen gäbe (was vielleicht Informationen für die Krankheitsentstehung implizieren könnte?)?

Interessant ist auch eine Beobachtung, die mir (seriös und belastbar) mitgeteilt wurde, wonach das Triggern durch Geruch durch Zuhalten der Nase verhindert werden konnte. Es konnte auch verhindert werden, indem nur das Nasenloch auf der betroffenen Seite zugehalten wurde.


Ich habe bei mir festgestellt, daß Flackerlicht nicht triggert, wenn ich das Auge auf der Clusterseite geschlossen halte.

Schaut doch gelegentlich einfach mal, ob Ihr ähnliche Beobachtungen machen könnt. Ich bin an solchen Beobachtungen immer sehr interessiert.

Nun ja: es liegt noch viel Forschungsarbeit vor uns.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo!
Ja Farben , Lacke und Abgase können auch auslöser für CK sein .
unter dieser Adressse http://[BAD] kannst du alles über
Trigger nachlesen .
Gruß :Bianca

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Lieber Wolfgang
ich kenne das während meinen Episoden auch! Tiefgaragen sind mir ein Gräuel und starke Lösungsmittel etc. Ich habe gehört resp. im Forum gelesen, dass es Leute gibt, bei denen genügt es, wenn sie die Scheibenwischanlage betätigen... und sie bekommen heftigste Attacken. Wie Du das umgehen könntest? keine Ahnung, ausser eben umgehen... einen grossen Bogen darum machen, im Freien parkieren, aber da drauf bist Du wohl schon selbst darauf gekommen... Ich hoffe Du bist nicht Maler von Beruf!
Schon komisch, was wir da haben... wers nicht selbst erlebt, kann es kaum glauben! darum ist ja dieses Forum so hilfreich!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:53

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Lieber Wolfgang
ich kenne das während meinen Episoden auch! Tiefgaragen sind mir ein Gräuel und starke Lösungsmittel etc. Ich habe gehört resp. im Forum gelesen, dass es Leute gibt, bei denen genügt es, wenn sie die Scheibenwischanlage betätigen... und sie bekommen heftigste Attacken. Wie Du das umgehen könntest? keine Ahnung, ausser eben umgehen... einen grossen Bogen darum machen, im Freien parkieren, aber da drauf bist Du wohl schon selbst darauf gekommen... Ich hoffe Du bist nicht Maler von Beruf!
Schon komisch, was wir da haben... wers nicht selbst erlebt, kann es kaum glauben! darum ist ja dieses Forum so hilfreich!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Gabrielle

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:53

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Hallo Manfred,

vielleicht Du solltest mal nichts übereilen und das Kind nicht mit dem Bade ausschütten.

Ob Du tatsächlich auf bestimmte Stoffe in Lacken und Farben triggerst, das kannst Du nur wissen, wenn Du sehr sorgfältig Tagebuch führst.

Nur daraus wird sich nämlich zeigen lassen, ob und ggf. welche Einflüsse gegeben sind. Vielleicht zeigt es sich ja, daß die ursprüngliche Vermutung nicht bestätigt, oder daß Du nur auf Produkte bestimmter Firmen reagierst ....

Und alleine aufgrund einer Vermutung den Job hinzuwerfen....?

Formulare für ein Kopfschmerztagebuch findest Du hier auf dieser Seite unter Downloads.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:53

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Ich hau ab, wenn irgendwo gemalt wird. In einer Attacke riecht mir dann jede Farbe zu intensiv.
Aber die einzige Farbe, die wirklich eine Attacke ausserhalb der normalen Attacken auslöst, ist die alte, die bei Renovationen von Denkmalgschützten Gebäuden, Kirchen und so, verwendet wird. Da ist auch Stoff drin, der in herkömmlichen Farben für Bauten nicht mehr verwendet werden darf.
Ich kann gut zwischen "normalen" und getriggerten Attacken unterscheiden. Die getriggerten lassen sich nämlich nicht kupieren.
Als Normalsterblicher hält man sich auch nicht täglich in Barockkirchen, die gerade restauriert werden auf, da lässt es sich gut vermeiden.
Das letzte Mal war es aber bei einem Schiedsgericht und das Amtsgericht ist in ein altes
Stadthaus gezogen, das restauriert wurde. In den alten frisch gestrichenen Räumen gings nicht.
Der ganze Zirkus musste meinetwegen in einen anderen Teil des Gebäudes. Da hat man mir erklärt, dass auch die Innenräume, da andere Baussubstanz mit Farben gestrichen werden müssen, die sonst nicht mehr zugelassen sind.

Aber eben, wenn ich eine Attacke habe, und trotzdem gerade tanken muss. Nase zu. Cluster macht halt auch geruchsempfindlich und dann ensteht schnell aus der Korrelation eine Kausalität, die keine ist.
Gerüche, auch Parfüm oder bestimmte Putzmittel verträgt man dann einfach nicht.
Von dem her gesehen, ist es mit Cluster bestimmt nicht gerade ein Dreamjob, als Maler zu arbeiten.
brigitte o.





wolfgang-manfred:

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:54

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:53

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:52 Hallo, ich würde gern wissen, ob die Gerüche von Farben, Lacken und Abgasen zu einer Attacke führen? Mehrmals habe ich jetzt schon gemerkt, dass ich unmittelbar nach dem Tanken und wenn ich mich in meiner Garage befinde (nachdem ich reingefahren bin) eine Attacke bekommen habe. Auch, wenn ich mich in Räumen aufhalte, die gerade vom Maler gestrichen werden, dauert es keine 15 Minuten und der Cluster ist da. Ob das nun Trigger sind? Oder ist es Zufall?
Hat schon jemand mit diesen Stoffen Erfahrung?
Wenn diese Ausdünstungen triggern, wie kann man sie umgehen?
Erwartungsvoll und mit freundlichen Grüßen Wolfgang

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Ich hau ab, wenn irgendwo gemalt wird. In einer Attacke riecht mir dann jede Farbe zu intensiv.
Aber die einzige Farbe, die wirklich eine Attacke ausserhalb der normalen Attacken auslöst, ist die alte, die bei Renovationen von Denkmalgschützten Gebäuden, Kirchen und so, verwendet wird. Da ist auch Stoff drin, der in herkömmlichen Farben für Bauten nicht mehr verwendet werden darf.
Ich kann gut zwischen "normalen" und getriggerten Attacken unterscheiden. Die getriggerten lassen sich nämlich nicht kupieren.
Als Normalsterblicher hält man sich auch nicht täglich in Barockkirchen, die gerade restauriert werden auf, da lässt es sich gut vermeiden.
Das letzte Mal war es aber bei einem Schiedsgericht und das Amtsgericht ist in ein altes
Stadthaus gezogen, das restauriert wurde. In den alten frisch gestrichenen Räumen gings nicht.
Der ganze Zirkus musste meinetwegen in einen anderen Teil des Gebäudes. Da hat man mir erklärt, dass auch die Innenräume, da andere Baussubstanz mit Farben gestrichen werden müssen, die sonst nicht mehr zugelassen sind.

Aber eben, wenn ich eine Attacke habe, und trotzdem gerade tanken muss. Nase zu. Cluster macht halt auch geruchsempfindlich und dann ensteht schnell aus der Korrelation eine Kausalität, die keine ist.
Gerüche, auch Parfüm oder bestimmte Putzmittel verträgt man dann einfach nicht.
Von dem her gesehen, ist es mit Cluster bestimmt nicht gerade ein Dreamjob, als Maler zu arbeiten.
brigitte o.





wolfgang-manfred:

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Mit der von Bianca genannten Homepage komme ich allerdings nicht weiter : http://[BAD]
Muss da vielleicht noch irgendetwas eingegeben werden? Ist die http unvollständig?
Hätte gern einmal einen Überblick über Trigger.
Ich bin tatsächlich Maler. Scheine also hier ein Problem zu haben - hinsichtlich Trigger.
Vermutlich muss ich dann wohl umschulen. Aber wie soll so etwas finanziert werden? Kommt da die Bau-Berufsgenossenschaft vielleicht ins Spiel? Cluster ist ja kein Berufsunfall/Krankheit. Hat jemand Erfahrung mit dieser Problematik?
Abendliche Grüße Wolfgang

Hallo Brigitte,

vielen Dank für die Mitteilung Deiner Beobachtung, daß Dinge in der Episode intensiver riechen- das finde ich interessant und wichtig.

Noch eine Frage: lassen sich getriggerte Attacken bei Dir gar nicht, oder nur sehr schlecht, kupieren?

Viele Leute glauben, nächtliche Attacken seien schlimmer als Attacken am Tag, weil erstere sich nicht gut kupieren lassen.

Nach meiner Erfahrung ist das Liegen auf der Clusterseite ein Trigger.

Gruß und schmerzfreie Zeit