Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Hallo Denny,

ich habe dir eine PN geschickt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Hallo Denny,

ich habe dir eine PN geschickt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Ich gehe davon aus, dass in der PN alles treffend beschrieben ist und muß mir mit Sicherheit keine Sorge machen, dass Denny noch unzureichend informiert ist.

Aber ist das jetzt nur noch ein PN-Forum, die Antworten und unsere Erfahrungen interessieren doch wohl auch andere Neulinge, die mit dieser Erkrankung plötzlich konfrontiert sind.
MG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:21

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20


Hallo Denny,

ich habe dir eine PN geschickt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Ich gehe davon aus, dass in der PN alles treffend beschrieben ist und muß mir mit Sicherheit keine Sorge machen, dass Denny noch unzureichend informiert ist.

Aber ist das jetzt nur noch ein PN-Forum, die Antworten und unsere Erfahrungen interessieren doch wohl auch andere Neulinge, die mit dieser Erkrankung plötzlich konfrontiert sind.
MG Jürgen

Hallo Jürgen,

das verstehe ich nun nicht so richtig, worauf dieses Posting abzielt und wo der Verbesserungsvorschlag wäre.

In diesem Forum gibt es abertausende Einträge, die mittels Suchfunktion gefunden werden können.
Die Suchfunktion "Suchen" ist gut sichtbar oben angebracht. Und die ist supereinfach zu bedienen.

Auf unserer Homepage sind, mittlerweile auch höchst übersichtlich, eine ganz Anzahl wichtiger, hilfreicher und belastbarer Informationen zusammengestellt.
Die Infos gibt es in fast dreißg verschiedenen Sprachen - darunter auch türkisch, russisch, aber auch seltene Sprachen wie finnisch.

Da sind Email-Adressen, da sind Ärzteadressen, da sind die Ansprechpartner und, und, und..... zu finden.

Und jetzt gehe ich mal von mir aus: ich weiß, was ich bereit bin zu tun, wenn ich Attacken habe.
Da ist es sicherlich nicht viel verlangt, oder irgendwie ungebührlich, mal ein bißchen zu blättern?
Ich wäre froh gewesen, wenn es ein solches Forum und Homepage damals gegeben, als ich acht Attacken am Tag hatte.

Damals ich wäre sehr froh gewesen, wenn sich jemand - ob nun mittels PN oder wie immer- meiner Fragen angenommen hätte.

Damals gab es das alles gar nicht. Ich kann mich an diese Zeit noich sehrt gut erinnern, als sich ganz, ganz langsam CKS-Patienten und Angehörige zusammenfanden, wie die ersten Homepages aufgebaut wurden, wie sich die ersten Gruppen bildeten.
Darüber könnte ich an langen Winterabenden erzählen, wie das so alles war und wie wir die Probleme damals lösten.

In den letzten fünf Jahren haben wir enorme Fortschritte gemacht. Das sollten wir mal nicht vergessen oder kleinreden.

Und, wie gesagt, ich glaube, wenn jemand Attacken hat, dann ist er froh, wenn er eine PN bekommt, die ihm rasch und nachhaltig hilft. Und wer keine Attacken hat, nun der kann auch ein bißchen blättern und die Suchfunktion verwenden.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:21

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:21

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20


Ich gehe davon aus, dass in der PN alles treffend beschrieben ist und muß mir mit Sicherheit keine Sorge machen, dass Denny noch unzureichend informiert ist.

Aber ist das jetzt nur noch ein PN-Forum, die Antworten und unsere Erfahrungen interessieren doch wohl auch andere Neulinge, die mit dieser Erkrankung plötzlich konfrontiert sind.
MG Jürgen

Hallo Jürgen,

das verstehe ich nun nicht so richtig, worauf dieses Posting abzielt und wo der Verbesserungsvorschlag wäre.

In diesem Forum gibt es abertausende Einträge, die mittels Suchfunktion gefunden werden können.
Die Suchfunktion "Suchen" ist gut sichtbar oben angebracht. Und die ist supereinfach zu bedienen.

Auf unserer Homepage sind, mittlerweile auch höchst übersichtlich, eine ganz Anzahl wichtiger, hilfreicher und belastbarer Informationen zusammengestellt.
Die Infos gibt es in fast dreißg verschiedenen Sprachen - darunter auch türkisch, russisch, aber auch seltene Sprachen wie finnisch.

Da sind Email-Adressen, da sind Ärzteadressen, da sind die Ansprechpartner und, und, und..... zu finden.

Und jetzt gehe ich mal von mir aus: ich weiß, was ich bereit bin zu tun, wenn ich Attacken habe.
Da ist es sicherlich nicht viel verlangt, oder irgendwie ungebührlich, mal ein bißchen zu blättern?
Ich wäre froh gewesen, wenn es ein solches Forum und Homepage damals gegeben, als ich acht Attacken am Tag hatte.

Damals ich wäre sehr froh gewesen, wenn sich jemand - ob nun mittels PN oder wie immer- meiner Fragen angenommen hätte.

Damals gab es das alles gar nicht. Ich kann mich an diese Zeit noich sehrt gut erinnern, als sich ganz, ganz langsam CKS-Patienten und Angehörige zusammenfanden, wie die ersten Homepages aufgebaut wurden, wie sich die ersten Gruppen bildeten.
Darüber könnte ich an langen Winterabenden erzählen, wie das so alles war und wie wir die Probleme damals lösten.

In den letzten fünf Jahren haben wir enorme Fortschritte gemacht. Das sollten wir mal nicht vergessen oder kleinreden.

Und, wie gesagt, ich glaube, wenn jemand Attacken hat, dann ist er froh, wenn er eine PN bekommt, die ihm rasch und nachhaltig hilft. Und wer keine Attacken hat, nun der kann auch ein bißchen blättern und die Suchfunktion verwenden.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald.

Ich verstehe nun ganz und gar nicht diese Deine Aufregung. Ein öffentliches Forum sollte doch auch der Öffentlichkeit voll und ganz zur Verfügung stehen, oder?

Wir alten Hasen wissen längst wo der Cluster clustert.
Aber es gibt leider immer wieder neue CK-Patienten und leider immer noch viel zuviel uninformierte Ärzte.
Da können wir zwar nicht wirklich effektiv nachschulen, aber zumindest mit Erfahrungsvorsprüngen aushelfen.
Per PN erreichen wir nur Einzelpersonen, was in manchen besonderen Fällen auch wirklich angebracht ist, jedoch einem allgemeinem und nachlesbaren, somit informativen Austausch wiederspricht.

MG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Hallo Mr. Denny,
ich bin auch in Lu (Umgebung). Beziehe Sauerstoff von Vitamed. Liefern hier Dienstag und Freitag. Haben mir sogar nach Trier geliefert in die Kur.
Rezept habe ich erst vom Arzt für 3 Monate erhalten, dann hat die TK von sich aus, nach Telefongespräch, ein Jahresrezept ausgestellt. Wenn Du bzufällig bi der TK wärest könnte ich Dir die Ansprechpartnerin sagen. Sind in Sachen CK sehr kompetent.
Nummern Vitamed:
Tel: 06841 - 92 32 -0
Fax: 06841-92 32 40
Grüße an alle
Andy

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:51

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:20 Hallo!

Bei mir hat man vor ca 3 Wochen CK festgestellt. Bin richtig froh, auch wenn das etwas paradox ist, nun mal eine Diagnose zu haben und diese ewigen Arztbesuche ohne Erfolg nun aufhören weil dies geht ganz schön an die Substanz. Angefangen wurde nun Imigran Nasal was auch recht gut hilft. So nun wurde mir heute eine neue Packung verschrieben und eine Sauerstofflasche. Nun das Problem ich habe ein normales Rezept bekommen wo halt eine Sauerstofflasche verschrieben ist mit der Begründung CK. Als ich die erste Apotheke aufsuchte verwies man mich an ein Sanitätshaus nun hab ich mehrere aufgesucht mit wenig erfolg. Nun hab ich eins in LU gefunden dies stellt sich aber mit dem Rezept queer und meinte ich müßte dies erst bei der Krankenkasse prüfen lasse genemigen lassen. Ich rief bei der Krankenkasse an und die meint nun das sie dies nicht machen muß das sagt auch mein Arzt. Wieder beim Sanitätshaus angerufen die sagten nein ohne Bescheid der Kasse gibt dies nicht.
Nun meine Frage kennt sich hier jemand genau damit aus bzw wo man so eine Flasch her bekommt. Hät ja nicht gedacht das dies so kompliziert ist.
Ich sag mal vielen Dank für eure Hilfe!

Gruß Denny

Hallo Mr. Denny,
ich bin auch in Lu (Umgebung). Beziehe Sauerstoff von Vitamed. Liefern hier Dienstag und Freitag. Haben mir sogar nach Trier geliefert in die Kur.
Rezept habe ich erst vom Arzt für 3 Monate erhalten, dann hat die TK von sich aus, nach Telefongespräch, ein Jahresrezept ausgestellt. Wenn Du bzufällig bi der TK wärest könnte ich Dir die Ansprechpartnerin sagen. Sind in Sachen CK sehr kompetent.
Nummern Vitamed:
Tel: 06841 - 92 32 -0
Fax: 06841-92 32 40
Grüße an alle
Andy

Hallo Denny,
schau Dir auch die Seite von Peter Kinast an. Dort findest Du alle wichtigen Informationen hervorragend zusammengefasst und bestell Dir gleich eine Cluster-Kopfschmerz-Hochkonzentrationsmaske bei Wolfgang Becker zum Selbstkostenpreis, die mittlerweile von den meisten Kassen erstattet wird.
Bei Notlagen gibt es jedoch auch noch einen Spenderkreis für diese Maske.

LG Jürgen