Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo!
Ich leide seit 8 Jahren an "untypischen" Clusterattacken,die immer schon schlecht auf Therapie reagierten und seit zwei Jahren endgültig chronifiziert und therapieresistent sind. Heißt im Klartext,nie mehr als höchstens zwei Tage Schmerzerleichterung,schmerzfrei bin ich nie.
Nun stellten die Neurochirurgen eine große Arachniodalzyste fest,die raumfordernd wirkt. Die Neurochirurgen raten zur Operation,die Neurologen raten ab.Hat jemand erfahrung mit dieser Konstellation?

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:15 Hallo!
Ich leide seit 8 Jahren an "untypischen" Clusterattacken,die immer schon schlecht auf Therapie reagierten und seit zwei Jahren endgültig chronifiziert und therapieresistent sind. Heißt im Klartext,nie mehr als höchstens zwei Tage Schmerzerleichterung,schmerzfrei bin ich nie.
Nun stellten die Neurochirurgen eine große Arachniodalzyste fest,die raumfordernd wirkt. Die Neurochirurgen raten zur Operation,die Neurologen raten ab.Hat jemand erfahrung mit dieser Konstellation?

Hallo Katharina,

das ist eine schwierige Situation, in der Du gerade bist.

Ich persönlich habe keine Erfahrungen mit einer Arachnoidalzyste. Vor Jahren hatte ich mal Kontakt mit einem CKS-Patienten, bei dem ebenfalls eine Arachnoidalzyste diagnostiziert war und der sich operieren ließ.

Der CKS ist danach aber nicht besser geworden. Das heißt aber nicht viel, denn es liegen ja viele einflußgebende Faktoren vor, die sicherlich individuell ganz unterschiedlich zum Tragen kommen.

Ich kan Dir nur den Rat geben, Dich sehr genau von den Medizinern informieren zu lassen und vielleicht auch den Neurochirurgen und den Neurologen zusammenzubringen, damit diese eine gemeinsame Haltung entwicklen.

Entscheide Dich erst, wenn Du alles ganz genau verstanden hast.

Ich drücke Dir die Daumen.

Gruß und schmerzfreie Zeit