Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Hallo Claudia,
gestern war ein super CSG-Treffen in Mannheim. Sehr viele Besucher und wie immer eine tolle Organisation. Es gab diesmal viele neue Gesichter mit neuen Erfahrungen und interessanten Gesprächen. Der Raum war voll und die Veranstaltung mitterweile fast so gut besucht wie ein Bundestreffen des CSG.
Nochmals Danke. Grüße Stephan - Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:08

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:07 war für uns ein einschneidendes Erlebnis, von dem ich kurz berichten möchte.
Wir waren 26 Personen und darunter nur sehr wenige, die schon von Anfang an dabei sind. Das heißt, dreiviertel von den heutigen Clusterpatienten waren neu und ich habe heute sehr viel gehört und neues erfahren.
Zum Beispiel hat mich eines sehr berührt. Ich habe mir letztes Jahr die Arbeit gemacht und zahlreiche Ärzte im Umkreis von Mannheim angeschrieben und sie mit Infos über Clusterkopfschmerzen versorgt. Auch habe ich einen von mir selbst entworfenen Brief dazu gelegt und darin geschildert, dass die Zeit immer noch bei den meisten Patienten zu lange ist, bis die richtige Diagniose gestellt wird und deshalb die Aufklärung und die Selbsthilfegruppen so enorm wichtig sind. Aber leider bekam ich keine Antwort , von keinem Arzt. Das ärgerte mich schon, denn ich benötigte für diese Briefe und das ausdrucken immerhin zwei Tage. Heute zeigte sich aber der erste Erfolg.
Einer CK Patienetin konnte dadurch geholfen werden. Sie wurde durch mein Schreiben von dieser Ärztin aus Karlsruhe auf die CSG Mannheim aufmerksam gemacht und dank des Infomaterials, das sie zur Verfügung gestellt bekam, aber wieder zurück geben muss, weil sich die Ärztin jetzt bei mir melden möchte . Sie hatte schon seit 20 Jahren Clusterkopfschmerzen, aber jetzt erst die Diagnose bekommen.
Sie ist schon älter und hat so lange leiden müssen.
Ein anderer Patient hat Flyer von mir bei einem Neurologen gefunden, aber ich kenne diesen Arzt nicht. Ich denke, dass diese Infos von Arzt zu Arzt gereicht werden, da in Mannheim ohnehin Cluster sehr stark vertreten ist. Wären heute alle gekommen, wäre es verdammt eng geworden, aber das ist in Zukunft auch zu lösen, das klappt schon.
Es haben sich alle auf Anhieb prima verstanden, so als ob sie sich schon ewig kennen würden.
Ich könnte jetzt noch Ewig so weiter schreiben....
Alles in allem, es war ein sehr schönes Treffen und es hat jedem etwas gebracht und vielen geholfen. Auch die Thüringer waren wieder da, was uns sehr freute.
Danke nochmals an alle, dass ihr Ralf und mir so viel Vertrauen entgegen bringt.

Viel schmerzfreie Zeit wünschen euch Claudia und Ralf
AP Mannheim

Gratulation
Ich denke Claudia ist eine richtige Unternehmerin. Sie unternimmt was. Dabei ist Sie sehr kreativ und dies zum Wohl aller Betroffenen. Es wäre von Nöten , wenn viele sich so einsätzen könnten. Dies würde unsere Anliegen sicher beförder.
Gruß
Hans