Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:34 Hallo ihr alle,

ich habe Besuch von "Freund" Cluster und das im Sommer, eher ungewöhnlich, aber scheinbar bin ich nicht die Einzige, die diese Erfahrung macht. Ich habe nun zum ersten Mal eine Sauerstoffflasche zuhause und mache eigentlich gute Erfahrungen damit, vorausgesetzt, ich benutze sie früh genug. Ich kann den Sauerstoff über die schweizerische Lungenliga beziehen, wo mir auch geraten wurde nicht über 7l/min zu inhalieren, da dies sonst gesundheitsschädigend sein kann. Ich lese hier aber immer wieder, dass mit wesentlich höheren Dosen inhaliert wird. Kann mir jemand hierzu vielleicht eine Antwort geben, ich bin sehr unsicher. Mein Eindruck der momentanen Episode ist, dass es sich eher um eine "humane" handelt, habe schon wesentlich mehr gelitten, also mir helfen die 7l. Was aber, wenn die nächste Episode stärker sein wird?

Ich danke herzlich und wünsche eine möglichst angenehme Zeit.

Viele Grüsse,
Babita

PS: falls diese Auskunft im Forum vorhanden sein sollte, bitte verlinken, ich habe leider nichts gefunden.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:34 Hallo ihr alle,

ich habe Besuch von "Freund" Cluster und das im Sommer, eher ungewöhnlich, aber scheinbar bin ich nicht die Einzige, die diese Erfahrung macht. Ich habe nun zum ersten Mal eine Sauerstoffflasche zuhause und mache eigentlich gute Erfahrungen damit, vorausgesetzt, ich benutze sie früh genug. Ich kann den Sauerstoff über die schweizerische Lungenliga beziehen, wo mir auch geraten wurde nicht über 7l/min zu inhalieren, da dies sonst gesundheitsschädigend sein kann. Ich lese hier aber immer wieder, dass mit wesentlich höheren Dosen inhaliert wird. Kann mir jemand hierzu vielleicht eine Antwort geben, ich bin sehr unsicher. Mein Eindruck der momentanen Episode ist, dass es sich eher um eine "humane" handelt, habe schon wesentlich mehr gelitten, also mir helfen die 7l. Was aber, wenn die nächste Episode stärker sein wird?

Ich danke herzlich und wünsche eine möglichst angenehme Zeit.

Viele Grüsse,
Babita

PS: falls diese Auskunft im Forum vorhanden sein sollte, bitte verlinken, ich habe leider nichts gefunden.

Hallo Babita,

du baruchst dir wirklich keine Gedanken machen, wenn du mehr als 7l/Minute Sauerstoff inhalierst. Du darf ruhig bis 15l/ Minuten inhalieren, dann aber den Restschmerz bei 7l/ Minute wegschnüffeln. Sauerstoff ist Nebenwirkungsfrei ,a ber wenn du mit 7l/Minute auskommst ist das doch prima.

Ich habe zu diesem Thema leider keinen anderen Beitrg auf die schnelle hier gefunden, werde mich aber nochmals heute Abend auf die Suche machen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:34 Hallo ihr alle,

ich habe Besuch von "Freund" Cluster und das im Sommer, eher ungewöhnlich, aber scheinbar bin ich nicht die Einzige, die diese Erfahrung macht. Ich habe nun zum ersten Mal eine Sauerstoffflasche zuhause und mache eigentlich gute Erfahrungen damit, vorausgesetzt, ich benutze sie früh genug. Ich kann den Sauerstoff über die schweizerische Lungenliga beziehen, wo mir auch geraten wurde nicht über 7l/min zu inhalieren, da dies sonst gesundheitsschädigend sein kann. Ich lese hier aber immer wieder, dass mit wesentlich höheren Dosen inhaliert wird. Kann mir jemand hierzu vielleicht eine Antwort geben, ich bin sehr unsicher. Mein Eindruck der momentanen Episode ist, dass es sich eher um eine "humane" handelt, habe schon wesentlich mehr gelitten, also mir helfen die 7l. Was aber, wenn die nächste Episode stärker sein wird?

Ich danke herzlich und wünsche eine möglichst angenehme Zeit.

Viele Grüsse,
Babita

PS: falls diese Auskunft im Forum vorhanden sein sollte, bitte verlinken, ich habe leider nichts gefunden.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:34 Hallo ihr alle,

ich habe Besuch von "Freund" Cluster und das im Sommer, eher ungewöhnlich, aber scheinbar bin ich nicht die Einzige, die diese Erfahrung macht. Ich habe nun zum ersten Mal eine Sauerstoffflasche zuhause und mache eigentlich gute Erfahrungen damit, vorausgesetzt, ich benutze sie früh genug. Ich kann den Sauerstoff über die schweizerische Lungenliga beziehen, wo mir auch geraten wurde nicht über 7l/min zu inhalieren, da dies sonst gesundheitsschädigend sein kann. Ich lese hier aber immer wieder, dass mit wesentlich höheren Dosen inhaliert wird. Kann mir jemand hierzu vielleicht eine Antwort geben, ich bin sehr unsicher. Mein Eindruck der momentanen Episode ist, dass es sich eher um eine "humane" handelt, habe schon wesentlich mehr gelitten, also mir helfen die 7l. Was aber, wenn die nächste Episode stärker sein wird?

Ich danke herzlich und wünsche eine möglichst angenehme Zeit.

Viele Grüsse,
Babita

PS: falls diese Auskunft im Forum vorhanden sein sollte, bitte verlinken, ich habe leider nichts gefunden.

Hallo Babita,

dass die Empfehlung der Lungenliga sich auf 7 l/Min beschränkt ist verständlich, wenn man bedenkt, dass Lungenkranke ganztägig "an der Flasche hängen". Bei derart langen Einwirkdauern kann es in der Tat Probleme geben. Der Clusterpatient "schnüffelt" aber lediglich 15 - 30 Minuten lang - und selbst wenn diese Zeit mal überschritten wird, bestehen immer noch keine Gefahren.

Die einschlägigen Empfehlungen von DGN und DMKG schreiben von "mindestens 8 Litern pro Minute" bzw. von " bis zu 15 Litern pro Minute". Und das sind genau die Werte, die in den Gruppen der CSG e. V. auch aus den Erfahrungen heraus als effektiv und wirksam eingestuft wurden.

Vielfach wird zunächst mit 156 l/Min begonnen und bei einsetzender Wirkung langsam über 12 - 10 - 9 nach 8 l/Min reduziert.

Um eine Wiederaufflammen der Attacke zu verhindern, empfehlen wir, nach dem Ende der Schmerzen noch ca. 5 - 15 Minuten lang weiter zu inhalieren - dann mit ca. 7 - 8 l/Min.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:34 Hallo ihr alle,

ich habe Besuch von "Freund" Cluster und das im Sommer, eher ungewöhnlich, aber scheinbar bin ich nicht die Einzige, die diese Erfahrung macht. Ich habe nun zum ersten Mal eine Sauerstoffflasche zuhause und mache eigentlich gute Erfahrungen damit, vorausgesetzt, ich benutze sie früh genug. Ich kann den Sauerstoff über die schweizerische Lungenliga beziehen, wo mir auch geraten wurde nicht über 7l/min zu inhalieren, da dies sonst gesundheitsschädigend sein kann. Ich lese hier aber immer wieder, dass mit wesentlich höheren Dosen inhaliert wird. Kann mir jemand hierzu vielleicht eine Antwort geben, ich bin sehr unsicher. Mein Eindruck der momentanen Episode ist, dass es sich eher um eine "humane" handelt, habe schon wesentlich mehr gelitten, also mir helfen die 7l. Was aber, wenn die nächste Episode stärker sein wird?

Ich danke herzlich und wünsche eine möglichst angenehme Zeit.

Viele Grüsse,
Babita

PS: falls diese Auskunft im Forum vorhanden sein sollte, bitte verlinken, ich habe leider nichts gefunden.

Hallo Babita,

dass die Empfehlung der Lungenliga sich auf 7 l/Min beschränkt ist verständlich, wenn man bedenkt, dass Lungenkranke ganztägig "an der Flasche hängen". Bei derart langen Einwirkdauern kann es in der Tat Probleme geben. Der Clusterpatient "schnüffelt" aber lediglich 15 - 30 Minuten lang - und selbst wenn diese Zeit mal überschritten wird, bestehen immer noch keine Gefahren.

Die einschlägigen Empfehlungen von DGN und DMKG schreiben von "mindestens 8 Litern pro Minute" bzw. von " bis zu 15 Litern pro Minute". Und das sind genau die Werte, die in den Gruppen der CSG e. V. auch aus den Erfahrungen heraus als effektiv und wirksam eingestuft wurden.

Vielfach wird zunächst mit 156 l/Min begonnen und bei einsetzender Wirkung langsam über 12 - 10 - 9 nach 8 l/Min reduziert.

Um eine Wiederaufflammen der Attacke zu verhindern, empfehlen wir, nach dem Ende der Schmerzen noch ca. 5 - 15 Minuten lang weiter zu inhalieren - dann mit ca. 7 - 8 l/Min.

Hallo Jakob,

das macht Sinn, vielen vielen Dank für die Antwort. Bei meinem Sauerstoffventil ist 10l/Min das maximum, ich werde nachfragen, ob es auch andere Ventile gibt, immer mit der Hoffnung, dass ich sie nie brauchen werde...

Noch ein kleines positives Feedback: Ich lese immer wieder, wieviel Mühe manche Patienten haben, einen Arzt zu finden, der Cluster kennt und kompetent behandeln kann. Als sich mein Verdacht gefestigt hatte, dass ich auch an Cluster leide, habe ich mit dem schlimmsten gerechnet und wurde positiv überrascht! Sowohl mein Hausarzt, wie mein Frauenarzt und Chiropraktiker kennen CKS.

Viele Grüsse,
Babita