Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09 hallo zusammen !!!
muß hier mal meinen "leidensweg" niederschreiben weil ich nicht noch nicht wirklich sicher bin ob ich an cks leide oder es nur nicht wahrhaben will.
zuerst erstmal ein großes lob an alle die hier ne klasse arbeit leisten!!!!!*beifallklatsch* macht weiter so !!!!

ich bin inzwische 40 jahre,weiblich und war immer ein"lebemensch". erinnere mich an zeiten in meiner jugend (so mit ca. 25) wo ich ca. 2x im jahr an heftigsten kopfschmerze litt. konnt dann weder sitzen noch liegen noch stehen.bin dann durch die wohnung gelaufen wie ein tiger und hab vor schmerzen fast geschrien.

1995 hab ich auf einmal so starke schmerzen bekommen das mein hausarzt mich mit verdacht auf gehirnhautentzündung,gehirnbluten oder hirntumor ins krankenhaus einliefern lies. dort hat man nach zahlreichen untersuchungen aber nix gefunden. ich lag 1 woche dort, bekam bei schmerzattaken sauerstoff aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen (die ganze woche nicht). man sagte mir es wären streßbedingte kopfschmerzen.
im dezember 1995 suchte ich einen neurologen auf weil die schmerzen immerwieder auftraten, hatte garkein streß und mein mann drang mich eher dazu. bei einer schmerzattacke tränt mein linkes auge, nase läuft oder ist wie taub und wenn es ganz heftig kommt zieht der schmerz bis in den kiefer.der dauerschmerz im hirn ist unerträglich.
der eurologe ordnete ein schädel-ct an wo man ein aneurysma an einer ader die zum auge geht feststellte.
im frühjahr 1996 wurde ich daran operiert...doch die schmerzen ließen nicht nach.im januar 1997 erneut op am aneurysma weil dier erste op nicht ausreichend war. die schmerzen wurden nicht besser.
im juli 1997 bei der nachuntersuchung sagte man mir die op war erfolgreich.aber was mir vorher keiner sagte war das die schmerzen garnicht von dem aneurysma kommen können (war ich aber immer von ausgegangen).
ich also wieder zum neurolgen. er empfahl mir eine schmerztherapie. verschrieb mir verapamil n40 und maxalt. anfangs half es auch. doch seit anfang des jahres wurde es wieder schlimmer. die attacken kamen wieder heufiger (3-5 mal) und ca. 2 mal die woche. ich wieder zum neurologen. er empfahl mir die doppelte dosis verapamil zu nehmen ansonsten(so wörtlich) könnt er mir auch nicht mehr helfen!!!
ich hab daraufhin die therapie abgebrochen.
dank eines beitrags über cluster bei rtl bin ich auf diese seite gekommen. frag mich nun ob ich an cluster leide ???? oder doch nicht ??? kann das aneurysma die schmerzen doch verursachen ???? oder hat der cluster mir das leben gerettet weil man so das aneurysma feststellte ???
hoffe auf ein paar antworten von euch (soweit das möglich ist ) !!!
gglg ina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09 hallo zusammen !!!
muß hier mal meinen "leidensweg" niederschreiben weil ich nicht noch nicht wirklich sicher bin ob ich an cks leide oder es nur nicht wahrhaben will.
zuerst erstmal ein großes lob an alle die hier ne klasse arbeit leisten!!!!!*beifallklatsch* macht weiter so !!!!

ich bin inzwische 40 jahre,weiblich und war immer ein"lebemensch". erinnere mich an zeiten in meiner jugend (so mit ca. 25) wo ich ca. 2x im jahr an heftigsten kopfschmerze litt. konnt dann weder sitzen noch liegen noch stehen.bin dann durch die wohnung gelaufen wie ein tiger und hab vor schmerzen fast geschrien.

1995 hab ich auf einmal so starke schmerzen bekommen das mein hausarzt mich mit verdacht auf gehirnhautentzündung,gehirnbluten oder hirntumor ins krankenhaus einliefern lies. dort hat man nach zahlreichen untersuchungen aber nix gefunden. ich lag 1 woche dort, bekam bei schmerzattaken sauerstoff aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen (die ganze woche nicht). man sagte mir es wären streßbedingte kopfschmerzen.
im dezember 1995 suchte ich einen neurologen auf weil die schmerzen immerwieder auftraten, hatte garkein streß und mein mann drang mich eher dazu. bei einer schmerzattacke tränt mein linkes auge, nase läuft oder ist wie taub und wenn es ganz heftig kommt zieht der schmerz bis in den kiefer.der dauerschmerz im hirn ist unerträglich.
der eurologe ordnete ein schädel-ct an wo man ein aneurysma an einer ader die zum auge geht feststellte.
im frühjahr 1996 wurde ich daran operiert...doch die schmerzen ließen nicht nach.im januar 1997 erneut op am aneurysma weil dier erste op nicht ausreichend war. die schmerzen wurden nicht besser.
im juli 1997 bei der nachuntersuchung sagte man mir die op war erfolgreich.aber was mir vorher keiner sagte war das die schmerzen garnicht von dem aneurysma kommen können (war ich aber immer von ausgegangen).
ich also wieder zum neurolgen. er empfahl mir eine schmerztherapie. verschrieb mir verapamil n40 und maxalt. anfangs half es auch. doch seit anfang des jahres wurde es wieder schlimmer. die attacken kamen wieder heufiger (3-5 mal) und ca. 2 mal die woche. ich wieder zum neurologen. er empfahl mir die doppelte dosis verapamil zu nehmen ansonsten(so wörtlich) könnt er mir auch nicht mehr helfen!!!
ich hab daraufhin die therapie abgebrochen.
dank eines beitrags über cluster bei rtl bin ich auf diese seite gekommen. frag mich nun ob ich an cluster leide ???? oder doch nicht ??? kann das aneurysma die schmerzen doch verursachen ???? oder hat der cluster mir das leben gerettet weil man so das aneurysma feststellte ???
hoffe auf ein paar antworten von euch (soweit das möglich ist ) !!!
gglg ina

Liebe Ina,

ich habe im Internet eine Art Tagebuch gefunden, die mir zeigt, dass das Aneurysma so starke Kopfschmerzen und diese auch einseitig über dem Auge verursachen kann. Also daher wäre es schon möglich, dass es Folgen davon sind, weil auch der Sauerstoff nicht geholfen hat, Verapamil und Maxalt nur bedingt oder kurzfristig.
Du hast eine sehr schwere Zeit und Op hinter dich gebracht, Hut ab, liebe Ina, das war wirklich nicht ohne, aber die Schmerzen , die du jetzt noch hast, musst du auf jeden Fall noch einmal abklären lassen.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und wenn du Hilfe brauchst, vieleicht auch bei einer Auswahl eines geeigneten Neurologen, der sich mit einer Clusterdiagnose auskennt oder auch gar ausschließen kann , wende dich ruhig hier ins Forum da bekomst du immer gerne Hilfe.

Herzliche Grüße sendet dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09 hallo zusammen !!!
muß hier mal meinen "leidensweg" niederschreiben weil ich nicht noch nicht wirklich sicher bin ob ich an cks leide oder es nur nicht wahrhaben will.
zuerst erstmal ein großes lob an alle die hier ne klasse arbeit leisten!!!!!*beifallklatsch* macht weiter so !!!!

ich bin inzwische 40 jahre,weiblich und war immer ein"lebemensch". erinnere mich an zeiten in meiner jugend (so mit ca. 25) wo ich ca. 2x im jahr an heftigsten kopfschmerze litt. konnt dann weder sitzen noch liegen noch stehen.bin dann durch die wohnung gelaufen wie ein tiger und hab vor schmerzen fast geschrien.

1995 hab ich auf einmal so starke schmerzen bekommen das mein hausarzt mich mit verdacht auf gehirnhautentzündung,gehirnbluten oder hirntumor ins krankenhaus einliefern lies. dort hat man nach zahlreichen untersuchungen aber nix gefunden. ich lag 1 woche dort, bekam bei schmerzattaken sauerstoff aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen (die ganze woche nicht). man sagte mir es wären streßbedingte kopfschmerzen.
im dezember 1995 suchte ich einen neurologen auf weil die schmerzen immerwieder auftraten, hatte garkein streß und mein mann drang mich eher dazu. bei einer schmerzattacke tränt mein linkes auge, nase läuft oder ist wie taub und wenn es ganz heftig kommt zieht der schmerz bis in den kiefer.der dauerschmerz im hirn ist unerträglich.
der eurologe ordnete ein schädel-ct an wo man ein aneurysma an einer ader die zum auge geht feststellte.
im frühjahr 1996 wurde ich daran operiert...doch die schmerzen ließen nicht nach.im januar 1997 erneut op am aneurysma weil dier erste op nicht ausreichend war. die schmerzen wurden nicht besser.
im juli 1997 bei der nachuntersuchung sagte man mir die op war erfolgreich.aber was mir vorher keiner sagte war das die schmerzen garnicht von dem aneurysma kommen können (war ich aber immer von ausgegangen).
ich also wieder zum neurolgen. er empfahl mir eine schmerztherapie. verschrieb mir verapamil n40 und maxalt. anfangs half es auch. doch seit anfang des jahres wurde es wieder schlimmer. die attacken kamen wieder heufiger (3-5 mal) und ca. 2 mal die woche. ich wieder zum neurologen. er empfahl mir die doppelte dosis verapamil zu nehmen ansonsten(so wörtlich) könnt er mir auch nicht mehr helfen!!!
ich hab daraufhin die therapie abgebrochen.
dank eines beitrags über cluster bei rtl bin ich auf diese seite gekommen. frag mich nun ob ich an cluster leide ???? oder doch nicht ??? kann das aneurysma die schmerzen doch verursachen ???? oder hat der cluster mir das leben gerettet weil man so das aneurysma feststellte ???
hoffe auf ein paar antworten von euch (soweit das möglich ist ) !!!
gglg ina

Liebe Ina,

ich habe im Internet eine Art Tagebuch gefunden, die mir zeigt, dass das Aneurysma so starke Kopfschmerzen und diese auch einseitig über dem Auge verursachen kann. Also daher wäre es schon möglich, dass es Folgen davon sind, weil auch der Sauerstoff nicht geholfen hat, Verapamil und Maxalt nur bedingt oder kurzfristig.
Du hast eine sehr schwere Zeit und Op hinter dich gebracht, Hut ab, liebe Ina, das war wirklich nicht ohne, aber die Schmerzen , die du jetzt noch hast, musst du auf jeden Fall noch einmal abklären lassen.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und wenn du Hilfe brauchst, vieleicht auch bei einer Auswahl eines geeigneten Neurologen, der sich mit einer Clusterdiagnose auskennt oder auch gar ausschließen kann , wende dich ruhig hier ins Forum da bekomst du immer gerne Hilfe.

Herzliche Grüße sendet dir Claudia

guten morgen claudia!!
vielen dank für deine nette und schnelle antwort!!
der sauerstoff hat damals zu mind. die schmerzen gelindert, aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen! weiß allerdings auch nicht mehr welche medikamente man mir im krankenhaus noch gegeben hat!!
dort war ich ja auch zum ct und man hat kein aneurysma festgestellt erst habes jahr später in einer anderen klinik. dort sgte mir der neurochirog das ein aneurysma nicht schmerzt sonst hätt das schon viele leben gerettet.
mei neurologe meinte das aneurysma verursacht eine art migräne, aber die mittel die er mir verschrieben hat helfen nicht wirklich. die attacken kommen so plötzlich und heftig (dauern 15 bis 30 inuten) ob ich nun was dagegen nehme oder nicht!!
hab hier von einem dr. schütze in hildesheim gelesen (komme aus der ecke) und für den 01.september einen termin bekommen.
hoffe der kann mir weiter helfen.
gglg und vielen dank
ina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09


Liebe Ina,

ich habe im Internet eine Art Tagebuch gefunden, die mir zeigt, dass das Aneurysma so starke Kopfschmerzen und diese auch einseitig über dem Auge verursachen kann. Also daher wäre es schon möglich, dass es Folgen davon sind, weil auch der Sauerstoff nicht geholfen hat, Verapamil und Maxalt nur bedingt oder kurzfristig.
Du hast eine sehr schwere Zeit und Op hinter dich gebracht, Hut ab, liebe Ina, das war wirklich nicht ohne, aber die Schmerzen , die du jetzt noch hast, musst du auf jeden Fall noch einmal abklären lassen.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und wenn du Hilfe brauchst, vieleicht auch bei einer Auswahl eines geeigneten Neurologen, der sich mit einer Clusterdiagnose auskennt oder auch gar ausschließen kann , wende dich ruhig hier ins Forum da bekomst du immer gerne Hilfe.

Herzliche Grüße sendet dir Claudia

guten morgen claudia!!
vielen dank für deine nette und schnelle antwort!!
der sauerstoff hat damals zu mind. die schmerzen gelindert, aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen! weiß allerdings auch nicht mehr welche medikamente man mir im krankenhaus noch gegeben hat!!
dort war ich ja auch zum ct und man hat kein aneurysma festgestellt erst habes jahr später in einer anderen klinik. dort sgte mir der neurochirog das ein aneurysma nicht schmerzt sonst hätt das schon viele leben gerettet.
mei neurologe meinte das aneurysma verursacht eine art migräne, aber die mittel die er mir verschrieben hat helfen nicht wirklich. die attacken kommen so plötzlich und heftig (dauern 15 bis 30 inuten) ob ich nun was dagegen nehme oder nicht!!
hab hier von einem dr. schütze in hildesheim gelesen (komme aus der ecke) und für den 01.september einen termin bekommen.
hoffe der kann mir weiter helfen.
gglg und vielen dank
ina

Liebe Ina,

das Tagebuch in dem ich heute Morgen gelesen habe war von starken Kopfschmerattacken geschildert worden, so in etwa sie du sie auch wieder gegeben hast. Bitte erkläre das so deinem Neurologen denn er muss sich damit ja auch auskennen. Wenn du nicht weiter kommst, melde dich hier einfach wieder und ich helfe dir sehr gerne weiter.Vieleicht kannst auch noch für den Arzt in Erfahrung bringen, welche Medikamente du schon bekommen hast. es würde ihm sicher die ganze Sache erleichtern.

Alles Liebe Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09


guten morgen claudia!!
vielen dank für deine nette und schnelle antwort!!
der sauerstoff hat damals zu mind. die schmerzen gelindert, aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen! weiß allerdings auch nicht mehr welche medikamente man mir im krankenhaus noch gegeben hat!!
dort war ich ja auch zum ct und man hat kein aneurysma festgestellt erst habes jahr später in einer anderen klinik. dort sgte mir der neurochirog das ein aneurysma nicht schmerzt sonst hätt das schon viele leben gerettet.
mei neurologe meinte das aneurysma verursacht eine art migräne, aber die mittel die er mir verschrieben hat helfen nicht wirklich. die attacken kommen so plötzlich und heftig (dauern 15 bis 30 inuten) ob ich nun was dagegen nehme oder nicht!!
hab hier von einem dr. schütze in hildesheim gelesen (komme aus der ecke) und für den 01.september einen termin bekommen.
hoffe der kann mir weiter helfen.
gglg und vielen dank
ina

Liebe Ina,

das Tagebuch in dem ich heute Morgen gelesen habe war von starken Kopfschmerattacken geschildert worden, so in etwa sie du sie auch wieder gegeben hast. Bitte erkläre das so deinem Neurologen denn er muss sich damit ja auch auskennen. Wenn du nicht weiter kommst, melde dich hier einfach wieder und ich helfe dir sehr gerne weiter.Vieleicht kannst auch noch für den Arzt in Erfahrung bringen, welche Medikamente du schon bekommen hast. es würde ihm sicher die ganze Sache erleichtern.

Alles Liebe Claudia

hallo claudia !!
habe natürlich meinen neurologen genau über die schmerzen und vorbehandlung informiert. aber seit er zu mir sagte das er mir jetzt (nach verdoppelung von verapamil auf 2x40) nicht mehr weiterhelfen kann hab ich natürlich auch kein vertrauen mehr zu ihm.
werde also definitiv zu dr. schütze in hildesheim wechseln.vielleicht bekomm ich da bessere hilfe.
vielen dank für dein angebot mich bei dir zu melden... bin sicher das werd tun, sowie bei der shg holzminden !!!!
gglg ina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:09 hallo zusammen !!!
muß hier mal meinen "leidensweg" niederschreiben weil ich nicht noch nicht wirklich sicher bin ob ich an cks leide oder es nur nicht wahrhaben will.
zuerst erstmal ein großes lob an alle die hier ne klasse arbeit leisten!!!!!*beifallklatsch* macht weiter so !!!!

ich bin inzwische 40 jahre,weiblich und war immer ein"lebemensch". erinnere mich an zeiten in meiner jugend (so mit ca. 25) wo ich ca. 2x im jahr an heftigsten kopfschmerze litt. konnt dann weder sitzen noch liegen noch stehen.bin dann durch die wohnung gelaufen wie ein tiger und hab vor schmerzen fast geschrien.

1995 hab ich auf einmal so starke schmerzen bekommen das mein hausarzt mich mit verdacht auf gehirnhautentzündung,gehirnbluten oder hirntumor ins krankenhaus einliefern lies. dort hat man nach zahlreichen untersuchungen aber nix gefunden. ich lag 1 woche dort, bekam bei schmerzattaken sauerstoff aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen (die ganze woche nicht). man sagte mir es wären streßbedingte kopfschmerzen.
im dezember 1995 suchte ich einen neurologen auf weil die schmerzen immerwieder auftraten, hatte garkein streß und mein mann drang mich eher dazu. bei einer schmerzattacke tränt mein linkes auge, nase läuft oder ist wie taub und wenn es ganz heftig kommt zieht der schmerz bis in den kiefer.der dauerschmerz im hirn ist unerträglich.
der eurologe ordnete ein schädel-ct an wo man ein aneurysma an einer ader die zum auge geht feststellte.
im frühjahr 1996 wurde ich daran operiert...doch die schmerzen ließen nicht nach.im januar 1997 erneut op am aneurysma weil dier erste op nicht ausreichend war. die schmerzen wurden nicht besser.
im juli 1997 bei der nachuntersuchung sagte man mir die op war erfolgreich.aber was mir vorher keiner sagte war das die schmerzen garnicht von dem aneurysma kommen können (war ich aber immer von ausgegangen).
ich also wieder zum neurolgen. er empfahl mir eine schmerztherapie. verschrieb mir verapamil n40 und maxalt. anfangs half es auch. doch seit anfang des jahres wurde es wieder schlimmer. die attacken kamen wieder heufiger (3-5 mal) und ca. 2 mal die woche. ich wieder zum neurologen. er empfahl mir die doppelte dosis verapamil zu nehmen ansonsten(so wörtlich) könnt er mir auch nicht mehr helfen!!!
ich hab daraufhin die therapie abgebrochen.
dank eines beitrags über cluster bei rtl bin ich auf diese seite gekommen. frag mich nun ob ich an cluster leide ???? oder doch nicht ??? kann das aneurysma die schmerzen doch verursachen ???? oder hat der cluster mir das leben gerettet weil man so das aneurysma feststellte ???
hoffe auf ein paar antworten von euch (soweit das möglich ist ) !!!
gglg ina

Liebe Ina,

ich habe im Internet eine Art Tagebuch gefunden, die mir zeigt, dass das Aneurysma so starke Kopfschmerzen und diese auch einseitig über dem Auge verursachen kann. Also daher wäre es schon möglich, dass es Folgen davon sind, weil auch der Sauerstoff nicht geholfen hat, Verapamil und Maxalt nur bedingt oder kurzfristig.
Du hast eine sehr schwere Zeit und Op hinter dich gebracht, Hut ab, liebe Ina, das war wirklich nicht ohne, aber die Schmerzen , die du jetzt noch hast, musst du auf jeden Fall noch einmal abklären lassen.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und wenn du Hilfe brauchst, vieleicht auch bei einer Auswahl eines geeigneten Neurologen, der sich mit einer Clusterdiagnose auskennt oder auch gar ausschließen kann , wende dich ruhig hier ins Forum da bekomst du immer gerne Hilfe.

Herzliche Grüße sendet dir Claudia

guten morgen claudia!!
vielen dank für deine nette und schnelle antwort!!
der sauerstoff hat damals zu mind. die schmerzen gelindert, aber man hat mich nicht schmerzfrei bekommen! weiß allerdings auch nicht mehr welche medikamente man mir im krankenhaus noch gegeben hat!!
dort war ich ja auch zum ct und man hat kein aneurysma festgestellt erst habes jahr später in einer anderen klinik. dort sgte mir der neurochirog das ein aneurysma nicht schmerzt sonst hätt das schon viele leben gerettet.
mei neurologe meinte das aneurysma verursacht eine art migräne, aber die mittel die er mir verschrieben hat helfen nicht wirklich. die attacken kommen so plötzlich und heftig (dauern 15 bis 30 inuten) ob ich nun was dagegen nehme oder nicht!!
hab hier von einem dr. schütze in hildesheim gelesen (komme aus der ecke) und für den 01.september einen termin bekommen.
hoffe der kann mir weiter helfen.
gglg und vielen dank
ina