Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39 Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

Hallo Ingo,

ich denke das Sauerstoff verschrieben werden muß, da es eine anerkannte Möglichkeit ist, diese Schmerzen zu unterbrechen. Bei mir war es "Gott sei Dank" kein Problem (Techniker Krankenkasse)und es hilft mir sehr gut.
Das mit den Restschmerzen ist so ein Thema - !
Was ich so mitbekommen habe ist, dass es viele unserer Leidensgenossen nicht haben.
Ich bin auch so einer, der sich noch einen ganzen Tag mit starken Kopfschmerzen (kein Cluster) und mit Übelkeit durch den Tag schleppt, wenn Sauerstoff oder andere Mittel zu spät eingenommen wurden.
Unsere Krankheit hat viele Gesichter - wichtig ist nur eines: Du darfst dich nicht von unserem "Freund" unterkriegen lassen und das kannst Du nur, wenn Du Ihn mit Hilfe eines kompetenten Arztes bekämpfst. Bei der Arztsuche in Mainz kann ich Dir nicht behilflich sein, da ich aus der Würzburger Gegend komme. Ich bin mir jedoch sicher, dass Dir in diesem Forum geholfen wird.
Viele Grüsse aus Unterfranken
Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39 Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

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Hallo Ingo,

ich habe dir eine Info ins Postfach geschrieben, die du gerne annehmen kannst.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39 Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

2

Hallo Ingo,

ich habe dir eine Info ins Postfach geschrieben, die du gerne annehmen kannst.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

hallo Ingo.
Ich kann zu dem Restschmerz sagen: Ich habe ihn auch, besonders stark auf der betroffenen Gesichtshälfte, im Nacken und auf denr Schulter. Wenn die Attacken wirklich ganz schrecklich waren und der Sauerstoff zu spät kam, dann hab ich sogar Schmerzen im Arm und Bein. Von Übelkeit und Erbrechen werde ich auch oft begleitet...Naja eiegtnlich ist es ja kein Wunder, das unser Körper so reagiert, wenn er ständig solche Schmerzen aushalten muss und dannnoch mit Medikamenten voll gepumpt wird.

Liebe Grüße, genießt die Sonne.
Katharina

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39 Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

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Hallo Ingo,

ich habe dir eine Info ins Postfach geschrieben, die du gerne annehmen kannst.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

hallo Ingo.
Ich kann zu dem Restschmerz sagen: Ich habe ihn auch, besonders stark auf der betroffenen Gesichtshälfte, im Nacken und auf denr Schulter. Wenn die Attacken wirklich ganz schrecklich waren und der Sauerstoff zu spät kam, dann hab ich sogar Schmerzen im Arm und Bein. Von Übelkeit und Erbrechen werde ich auch oft begleitet...Naja eiegtnlich ist es ja kein Wunder, das unser Körper so reagiert, wenn er ständig solche Schmerzen aushalten muss und dannnoch mit Medikamenten voll gepumpt wird.

Liebe Grüße, genießt die Sonne.
Katharina

Hallo Ingo,

da du ja sehr hohe Dosen Ibuprofen nimmst kann ich dir mit dem Restschmerz auch nicht genau sagen was da noch,an medis hilft. Ich habe jetzt mal diclo genommen weil ich kein ipu mehr hatte damit ging es auch weg.
ansonsten kann ich dir nur Hausmittel empfehlen, Wärme/Kälte, China Öl, reumacreme etc.

In meinen Fall ist der Cluster ab und an mal mit Migräne gekoppelt da helfen mir nur Triptane. Übrigens gibt es Sumatriptan von der Aok auf Rezept und ohne Zuzahlung und 100mg gibt es auch.

Sicherhaltshalber solltest du aber mal die üblichen Untersuchungen machen zb Mrt,eeg usw.

Außerdem finde ich es bemerkenswert das du nach Beginn bis zu Diagnose 10 Tage gebraucht hast, bei mir hat es 16 Jahre gedauert.

Sollte etwa die Arbeit der CSG Wurzeln schlagen bei der Ärzteschafft?

SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:39 Hallo, ich bin neu hier im Forum und auch leider ein neues Leidensmitglied der
Cluster-Kopfschmerzen.
Ich habe meine Kopfschmerzen vor 2 Wochen das erste Mal bekommen.
Innerhalb von Minuten waren diese starken schmerzen da. Ich konnte sie mit 1600 mg
Ibubofen in den Griff bekommen. Die Schmerzen kamen immer mit einem Tag Abstand und blieben nach dem Ibuprofen ca. 30-60 Minuten. Gott sei dank habe ich nur eine Attacke am Tag.
Nach einem Termin bei meinem Hausarzt habe ich eine Überweisung für einen Neurologen bekommen. Leider habe ich festgestellt, dass es wirklich sehr schwierig ist einen kurzfristigen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. So bin ich also in Neurologie der Uniklinik Mainz gelandet. Dort wurde auch mein Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
Leider fand ich die Betreuung in der Uni recht schlecht. Der Arzt den ich dort erwischt hatte machte mehr den Eindruck eines „Auszubildenden“ der nicht weiß was er macht.
Ich war eher verunsichert als aufgeklärt.
Nachdem er sich mit seinem Oberarzt besprochen hatte wurde mir Decortin (100 mg tgl.) für 5 Tage verordnet. Wenn ich weiterhin noch Attacken habe soll ich weiterhin meine Schmerzen mit Ibubofen bekämpfen. Mittlerweile habe ich die Attacken Täglich und eine Art „Restschmerz“ bleibt den ganzen Tag. Das Kortison hat mir also nicht geholfen.
Das Ibuprofen hilft mir auch nicht mehr.
Telefonisch habe ich mit dem Arzt in der Uni gesprochen und er teilte mir mit das ich über ihn keinen Sauerstoff bekommen könnte und ich mit in der Apotheke Triptan besorgen soll. Das wäre Rezeptfrei zu bekommen! (nach Aussage des Uniarztes)
Ich war mittlerweile wieder bei meinem Hauarzt der mir Sumatriptan-Hexal 50mg verschrieben hat. Sauerstoff habe ich mir über Beziehungen auch besorgt.
Jetzt bin ich mal gespannt wie es weiter geht.
Was mich wirklich verunsichert ist das bei mir ein gewisser Restschmerz bleibt.
Es ist nicht wie am Anfang das ich starke Schmerzen habe und diese nach einer gewissen Zeit wie weggeblasen sind, sondern ich habe den ganzen Tag noch einseitige Kopfschmerzen in unterschiedlicher stärke der bei mir besonders am Auge und am Nacken zu spüren ist.
Ist das mit dem „Restschmerz“ bei mir etwas Besonderes oder ist das normal?

Viele Grüße und Danke Ingo

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für eure HilfeIch finde es wirklich super wie ich hier augenommen werde. DANKE!
Ich bin ein Stück weiter mit meiner Hölle.
Ich habe die letzte Woche nur wenige Attacken gehabt, die ich mit meiner 2 Liter O2 Pulle
ohne Probleme niederschlagen konnte. Die Flache habe ich mir selbst besorgt.
Von Gestern Abend bis Heute Morgen hatte ich aber 3 Attacken und bei der letzten heute Morgen ist es dann auch passiert, mein O2 war leer.
Die Attacke hat voll durchgeschlagen und die Sumatriptan haben nichts gebracht.
Es war die Hölle!
Meine Frau hat es dann Gott sei Dank geschafft einen Termin für Heute bei einem Neurologen zu bekommen, als Notfallpatient.
Mein regulärer Termin wäre trotz der Schilderung meiner Lage erst im Juli gewesen.
Der Ehemann der Sprechstundenhilfe hätte angeblich auch CKS.
Ich hab mich vorher bei der Kasse über Sauerstoff informiert.
Beim Arzt teilte mir die Sprechstundenhilfe dann mit das sooo viel los sei und sie mir einen Termin im Juli gibt. Sie spricht mit dem Arzt und lässt mir ein Rezept für Sumatriptan 100 und eine 2L O2 Flasche schreiben.
Ich habe sie dann überzeugt das sie mir doch bitte AscoTop Nasal verschreiben soll.
Meine Bitte mir eine 10L und eine 2L Flasche zu verschreiben hat sie abgelehnt.
Das wäre bei dem Budget der Praxis nicht drin.
Als ich sagte, das ich bei nur 4 Attacken die 2L Flasche leer hätte, sagte sie nur: „Jetzt
schwören sie sich diese Attacken mal nicht herbei“
Ich war so etwas von angekotzt und bin nach Hause gefahren, wohl gemerkt, ich hab den Arzt nicht einmal zu Gesicht bekommen.
Zuhause hab ich meine Krankenkasse angerufen und was soll ich Euch sagen, die Dame war absolut Platt das ich nur eine 2L Flasche bekommen habe und die Firma die mir den Sauerstoff liefert hat mich nach 10 Minuten zurück gerufen und mir mitgeteilt, das sie mir auf jeden Fall eine 10 und eine 2L Flasche liefern und das auch mit dem Arzt und der Kasse abklären werden.
Alles andere wäre ja Quatsch und bei der „Cluster Sauerstoffversorgung“ gibt es immer eine 2L und eine 10L Flasche.
Ich muss sagen, dass sowohl die Dame von der Barmer als auch die Dame von der Sauerstofffirma absolut TOP waren.
Mittlerweile mache ich mir auch nichts mehr vor, so langsam ist die Vorstellung das Morgen alles besser wird nicht mehr da.
Ich bin eher der Typ der sich gerne mit seinen Problemen in sein Schneckenhaus verzieht.
Ich Danke Euch nochmals für die Nachrichten und ich werde mich auch bei einigen von Euch melden wenn ich Hilfe brauche,
Was mich wirklich am Meisten stört, ich war jetzt in der Uni und bei einem Neurologen,
mal abgesehen von meinem Hausarzt hat sich keiner mal 5 Minuten mit mir hingesetzt und mit mir über das Thema gesprochen.
Hallo, ich gehe zu den Ärzten und muss ihnen sagen was ich für Medikamente möchte.
Das ist doch eigentlich verrückt, oder??
Liebe Grüße
Ingo