Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Hallo,
erst einmal herzlich willkommen im Forum.So schlimm es jetzt erst auch einmal ist, mußt du Ruhe bewahren. Denn verrückt machen hilft dir auch nicht weiter. Ich weiss sind doofe Sprüche aber so ist es einmal. Die Verapamil Prophylaxe hört sich gut an. Wie sieht es mit deiner Sauerstoffversorgung aus? Zum Thema Sauerstoff kannst du dir auch interessante Flyer unter "Downloads" ausdrucken Maxalt selber kenn ich nicht, aber dazu wird sicherlich noch jemand etwas schreiben. Du solltest deinen Arzt auf Imigran Inject ansprechen wirkt erheblich schneller als das Spray. Ich wünsch dir viel Glück beim finden der passenden Prophylaxe. Im übrigen hast du schon ziemlich Glück gehabt das deine Diagnose schon nach 6 Wochen scheinbar steht. Bei mir hat es 7 Jahre gedauert und bei einigen anderen noch länger. Aber diese schnelle Diagnose ist sicherlich auch ein Erfolg der Super Arbeit der Angehörigen dieses Forums bzw. der CSG die eine Super-Arbeit machen.
Also wenn du weitere Fragen hast man immer nur zu.
Gruß Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Hallo Sepp,

zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Bei CKS liegt eine sterile Entzündung unklarer Ursache im Bereich des Sinus cavernosus vor.

Cortison ist der stärkste Entzündungshemmer, den wir kennen. Insoweit ist der Einsatz von Cortison ja ganz vernünftig.

Verapamil wird zur Prophylaxe bei CKS eingesetzt, es soll die Schwere der Attacken und deren Anzahl reduzieren. Insoweit auch ganz vernünftig.

Nebenwirkungen: wenn ein Medikament wirkt, dann hat es meist auch Nebenwirkungen. Diese sind bei verschiedenen Menschen sehr unterschiedlich ausgeprägt.
Manche vertragen z.B. Cortson nicht gut, manche vertragen es sehr gut. Man kann vorher nicht sagen, ob Nebenwirkungen auftreten werden - also: nicht verrückt machen lassen.

Ich würde Dir raten, die Medikation zusammen mit Deinem Neurologen zu besprechen und festzulegen.

Es gibt hier im Forum eine Suchfunktion, da findest Du massenhaft Infos über Cortsion, Verapamil und andere Medikamente, die Dir zur Vorbereitung des Gespräches mit Deinem Neurologen dienen können.

Ebenso findest Du auch auf der Homepage jede Menge Infos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Hallo, ich habe seit ca. 15 Jahren diesen verfluchten Clusterschmerz. Bei mir hat bis jetzt auch noch kein medikament geholfen, und glaube mir ich habe so gut wie alle durch. Sauerstoff war das einziege was mir geholfen hat und Imigran Injekt ( das sind Spritzen was man sich selber geben kann wenn ein anfall kommt ).
Lass dier diese unbedingt von deinem Artz verschreiben, den die wirken sofort!!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Sauerstoff kann auch besser helfen, wenn du es richtig anwendest und eine gescheite Maske dazu verwendest.
Schau hier nach der Homepage von Peter Kinast, dort ist alles bestens erläutert.
Mit Toi, toi, toi und Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Sauerstoff kann auch besser helfen, wenn du es richtig anwendest und eine gescheite Maske dazu verwendest.
Schau hier nach der Homepage von Peter Kinast, dort ist alles bestens erläutert.
Mit Toi, toi, toi und Gruß Jürgen

Hallo Sepp,
schau bitte beim suchen auch unter dem Nasenspray nach, da kannst Du viel falsch machen. Akut habe ich die besten Erfahrungen mit dem Imigran-Pen gemacht, bis 5 keine Probleme (etwas Benommen). Cortison hat mir sehr gut und schnell geholfen, so dass mir die Nebenwirkungen fast egal waren - Wassereinlagerungen - hat über 6 Monate gedauert bis ich mich wiedererkannt habe...was bei mir eh nicht so schlimm ist. Will sagen: Lithium ist auch ein Versuch wert!

Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:28 Hallo zusammen

seit ca. 6 Wochen habe ich nun die Symptome von Cluster-Kopfschmerzen,was nach einem wahren Ärzte-Marathon angefangen von Zahnarzt,HNO-Arzt,Radiologe,Neurologe ( Überweisung zur CT ) wieder Neurologe diagnostiziert wurde nachdem ich eine solche Attacke bei meinem 3 besuch vor ort hatte wurde ich auch mit Sauerstoff behandelt was mir nach 10-15 min. auch etwas half, außerdem wurde mir Maxalt lingua 10mg und Verapamil 120 mg verschrieben,kurze rede die Attacken werden immer Heftiger und stärker worauf ich wieder bei dr. Siegel gelandet bin der mir versicherte das meine Symptome eindeutig auf Cluster hinweisen,nun wurde mir Verapamil 240mg,AscoTopNasal Nasenspray ( wirkstoff Zolmitriptan ) und Cortison verschrieben. Nun meine Frage???? Habe cortison und zolmitriptan noch nicht eingenommen da mir die Nebenwirkungen schon sehr Angst machen und ich auch nicht richtig darüber informiert bzw. aufgeklärt wurde, kann mir jemand von euch leidens-genossen nen Rat,Tipp oder ähnliche Erfahrungen geben.gruß Sepp

Sauerstoff kann auch besser helfen, wenn du es richtig anwendest und eine gescheite Maske dazu verwendest.
Schau hier nach der Homepage von Peter Kinast, dort ist alles bestens erläutert.
Mit Toi, toi, toi und Gruß Jürgen

Hallo Sepp,
schau bitte beim suchen auch unter dem Nasenspray nach, da kannst Du viel falsch machen. Akut habe ich die besten Erfahrungen mit dem Imigran-Pen gemacht, bis 5 keine Probleme (etwas Benommen). Cortison hat mir sehr gut und schnell geholfen, so dass mir die Nebenwirkungen fast egal waren - Wassereinlagerungen - hat über 6 Monate gedauert bis ich mich wiedererkannt habe...was bei mir eh nicht so schlimm ist. Will sagen: Lithium ist auch ein Versuch wert!

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören.
Bin in der nächsten Woche in Kiel (23.05.)in der Schmerzklinik, wo ich eingeladen bin, als Referent an einer CKS-Schulung teilzunehmen.
Diese steht auch Patienten offen (23.05. 18:00 in Kunsthalle Kiel).

Vielleicht hast Du ja Zeit, ich würde mich freuen, Dich zu sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29



Sauerstoff kann auch besser helfen, wenn du es richtig anwendest und eine gescheite Maske dazu verwendest.
Schau hier nach der Homepage von Peter Kinast, dort ist alles bestens erläutert.
Mit Toi, toi, toi und Gruß Jürgen

Hallo Sepp,
schau bitte beim suchen auch unter dem Nasenspray nach, da kannst Du viel falsch machen. Akut habe ich die besten Erfahrungen mit dem Imigran-Pen gemacht, bis 5 keine Probleme (etwas Benommen). Cortison hat mir sehr gut und schnell geholfen, so dass mir die Nebenwirkungen fast egal waren - Wassereinlagerungen - hat über 6 Monate gedauert bis ich mich wiedererkannt habe...was bei mir eh nicht so schlimm ist. Will sagen: Lithium ist auch ein Versuch wert!

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören.
Bin in der nächsten Woche in Kiel (23.05.)in der Schmerzklinik, wo ich eingeladen bin, als Referent an einer CKS-Schulung teilzunehmen.
Diese steht auch Patienten offen (23.05. 18:00 in Kunsthalle Kiel).

Vielleicht hast Du ja Zeit, ich würde mich freuen, Dich zu sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wünsche dir viel Erfolg in Kiel und richte Professor Göbel bitte liebe Grüße aus.

Frau J. Die Journalistin, die heute bei uns war, ist nun auch über Professor Göbel aufgeklärt worden, welche hervorragende Arbeit er leistet in Kiel.

Es lief übrigens sehr gut und man sah mal wieder wie erschüttert Menschen sind, die über unsere Krankheit nie etwas gehört haben. Unser Artikel wird nun vorgezogen und anstatt im Oktober, wie zuerst vorgesehen, schon im Juli gebracht.
Für mich ist das ein voller Erfolg der Publikation unsrerer Krankheit und zweigt mir, dass es auch angekommen ist, was erklärt wurde.
Ich habe auch jede Menge Aufklärungsmaterial mitgegeben, denn lesen tut sich’s nochmal so gut.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:30

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29


Hallo Sepp,
schau bitte beim suchen auch unter dem Nasenspray nach, da kannst Du viel falsch machen. Akut habe ich die besten Erfahrungen mit dem Imigran-Pen gemacht, bis 5 keine Probleme (etwas Benommen). Cortison hat mir sehr gut und schnell geholfen, so dass mir die Nebenwirkungen fast egal waren - Wassereinlagerungen - hat über 6 Monate gedauert bis ich mich wiedererkannt habe...was bei mir eh nicht so schlimm ist. Will sagen: Lithium ist auch ein Versuch wert!

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören.
Bin in der nächsten Woche in Kiel (23.05.)in der Schmerzklinik, wo ich eingeladen bin, als Referent an einer CKS-Schulung teilzunehmen.
Diese steht auch Patienten offen (23.05. 18:00 in Kunsthalle Kiel).

Vielleicht hast Du ja Zeit, ich würde mich freuen, Dich zu sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wünsche dir viel Erfolg in Kiel und richte Professor Göbel bitte liebe Grüße aus.

Frau J. Die Journalistin, die heute bei uns war, ist nun auch über Professor Göbel aufgeklärt worden, welche hervorragende Arbeit er leistet in Kiel.

Es lief übrigens sehr gut und man sah mal wieder wie erschüttert Menschen sind, die über unsere Krankheit nie etwas gehört haben. Unser Artikel wird nun vorgezogen und anstatt im Oktober, wie zuerst vorgesehen, schon im Juli gebracht.
Für mich ist das ein voller Erfolg der Publikation unsrerer Krankheit und zweigt mir, dass es auch angekommen ist, was erklärt wurde.
Ich habe auch jede Menge Aufklärungsmaterial mitgegeben, denn lesen tut sich’s nochmal so gut.

Schmerzfreie Grüße Claudia

...ja, das mache ich gerne.

Es freut mich, daß Ihr eine so erfolgreiche Veranstaltung durchführen konntet und die Presse sich dafür auch interessiert.

Gerade das persönliche Gespräch ist wichtig. Nur so kann man richtig rüberbringern, was CKS eigentlich ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 21:29



Sauerstoff kann auch besser helfen, wenn du es richtig anwendest und eine gescheite Maske dazu verwendest.
Schau hier nach der Homepage von Peter Kinast, dort ist alles bestens erläutert.
Mit Toi, toi, toi und Gruß Jürgen

Hallo Sepp,
schau bitte beim suchen auch unter dem Nasenspray nach, da kannst Du viel falsch machen. Akut habe ich die besten Erfahrungen mit dem Imigran-Pen gemacht, bis 5 keine Probleme (etwas Benommen). Cortison hat mir sehr gut und schnell geholfen, so dass mir die Nebenwirkungen fast egal waren - Wassereinlagerungen - hat über 6 Monate gedauert bis ich mich wiedererkannt habe...was bei mir eh nicht so schlimm ist. Will sagen: Lithium ist auch ein Versuch wert!

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören.
Bin in der nächsten Woche in Kiel (23.05.)in der Schmerzklinik, wo ich eingeladen bin, als Referent an einer CKS-Schulung teilzunehmen.
Diese steht auch Patienten offen (23.05. 18:00 in Kunsthalle Kiel).

Vielleicht hast Du ja Zeit, ich würde mich freuen, Dich zu sehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

über Deine Grüße habe ich mich sehr gefreut. Für die Fahrt nach Kiel hat die Kraft nicht gereicht, was mich sehr betrübt. Aber schaun wir nach vorne, ich bin schon froh, dass ich jetzt keinen Bluthochdruck mehr haben muss.

Hoffentlich bis bald
Angus