Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo habe gerade im Stern Gesund Leben Online einen super Report gelesen.
Gänsehaut gagantiert!

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:23 Hallo habe gerade im Stern Gesund Leben Online einen super Report gelesen.
Gänsehaut gagantiert!

Hallo Carsten,

hier kann man es anhören oder als mp3 herunter laden.

GusZ

HR

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:23 Hallo habe gerade im Stern Gesund Leben Online einen super Report gelesen.
Gänsehaut gagantiert!

Hallo Carsten,

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GusZ

HR

Hallo Harald,

ich habe es auch noch auf meiner Seite verlinkt. Ist schon irre, wenn man es hört und selbst weiß, wie es weh tut, oder?

Rüdiger hat es super rüber gebracht und wieder gegeben, wie es ist.

Schmerzfreie Grüße an alle Claudia

Homepage:www.clusterpage.de

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:23 Hallo habe gerade im Stern Gesund Leben Online einen super Report gelesen.
Gänsehaut gagantiert!

Hallo Carsten,

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GusZ

HR

Hallo Harald,

ich habe es auch noch auf meiner Seite verlinkt. Ist schon irre, wenn man es hört und selbst weiß, wie es weh tut, oder?

Rüdiger hat es super rüber gebracht und wieder gegeben, wie es ist.

Schmerzfreie Grüße an alle Claudia

Homepage:www.clusterpage.de

...ein guter Artikel, der das Thema CKS gut rüberbringt und die Dramatik der Erkrankung deutlich macht. Es werden nicht nur die Wahnsinnsschmerzen dargestellt, sondern auch die Auswirkungen auf die Familie, die Kinder, den Beruf. Das gesamte Leben wird ja auf den Kopf gestellt.
Daher müssen auch alle Aspekte der Erkrankung behandlet werden. Dies ist schon lange das Konzept der CSG.

Vielen Dank dafür an Anja und Rüdiger

Gruss und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:24

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Hallo Carsten,

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GusZ

HR

Hallo Harald,

ich habe es auch noch auf meiner Seite verlinkt. Ist schon irre, wenn man es hört und selbst weiß, wie es weh tut, oder?

Rüdiger hat es super rüber gebracht und wieder gegeben, wie es ist.

Schmerzfreie Grüße an alle Claudia

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...ein guter Artikel, der das Thema CKS gut rüberbringt und die Dramatik der Erkrankung deutlich macht. Es werden nicht nur die Wahnsinnsschmerzen dargestellt, sondern auch die Auswirkungen auf die Familie, die Kinder, den Beruf. Das gesamte Leben wird ja auf den Kopf gestellt.
Daher müssen auch alle Aspekte der Erkrankung behandlet werden. Dies ist schon lange das Konzept der CSG.

Vielen Dank dafür an Anja und Rüdiger

Gruss und schmerzfreie Zeit

Ich finde den Beitrag wirklich toll. Es wird wirklich richtiug gut deutlich was alles dazu grhört.

Weiß jemand von euch, ob es diesen beitrag auch zum lesen gibt? Also kann man den im Netz auch geschriben wieder finde?

SfZ und LG
Katharina

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:24


Hallo Harald,

ich habe es auch noch auf meiner Seite verlinkt. Ist schon irre, wenn man es hört und selbst weiß, wie es weh tut, oder?

Rüdiger hat es super rüber gebracht und wieder gegeben, wie es ist.

Schmerzfreie Grüße an alle Claudia

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...ein guter Artikel, der das Thema CKS gut rüberbringt und die Dramatik der Erkrankung deutlich macht. Es werden nicht nur die Wahnsinnsschmerzen dargestellt, sondern auch die Auswirkungen auf die Familie, die Kinder, den Beruf. Das gesamte Leben wird ja auf den Kopf gestellt.
Daher müssen auch alle Aspekte der Erkrankung behandlet werden. Dies ist schon lange das Konzept der CSG.

Vielen Dank dafür an Anja und Rüdiger

Gruss und schmerzfreie Zeit

Ich finde den Beitrag wirklich toll. Es wird wirklich richtiug gut deutlich was alles dazu grhört.

Weiß jemand von euch, ob es diesen beitrag auch zum lesen gibt? Also kann man den im Netz auch geschriben wieder finde?

SfZ und LG
Katharina

ja gibt es Stern Gesund Leben

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

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...ein guter Artikel, der das Thema CKS gut rüberbringt und die Dramatik der Erkrankung deutlich macht. Es werden nicht nur die Wahnsinnsschmerzen dargestellt, sondern auch die Auswirkungen auf die Familie, die Kinder, den Beruf. Das gesamte Leben wird ja auf den Kopf gestellt.
Daher müssen auch alle Aspekte der Erkrankung behandlet werden. Dies ist schon lange das Konzept der CSG.

Vielen Dank dafür an Anja und Rüdiger

Gruss und schmerzfreie Zeit

Ich finde den Beitrag wirklich toll. Es wird wirklich richtiug gut deutlich was alles dazu grhört.

Weiß jemand von euch, ob es diesen beitrag auch zum lesen gibt? Also kann man den im Netz auch geschriben wieder finde?

SfZ und LG
Katharina

ja gibt es Stern Gesund Leben

kennst du den link dazu?

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25


Ich finde den Beitrag wirklich toll. Es wird wirklich richtiug gut deutlich was alles dazu grhört.

Weiß jemand von euch, ob es diesen beitrag auch zum lesen gibt? Also kann man den im Netz auch geschriben wieder finde?

SfZ und LG
Katharina

ja gibt es Stern Gesund Leben

kennst du den link dazu?

Hallo, seitdem ich den Report gehört habe beschäftigt mich eine Sache ganz besonders. und zwar das rauchen.
Ist es wirklich so das die meisten CK rauchen und das auch noch viel?
Ich habe bis jetzt immer gelesen, das Nicotin einfach nur schrecklih ist für CK und man das möglichst meiden sollte, und da frage ich mich doch ernsthaft, wie "blöd" das den is noch u rauchen. Ich mein wir wissen doch alle wie schrecklich und unerträglich diese Schmerzen sind, warum dann noch rauchen?
Also ich persönlich würde so ziemlich alles tun um diese Schmerzen nich mehr erleiden zu müssen.

Ist es einfach wirklich die Sucht, das die meisten CK davon nicht los kommen, oder was is das Problem, das sie weiter rauchen?

Oder kann es sein das ich vollkommen falsch liege und diese Infos, das Nicotin so schrecklich ist, einfach nur falsch sind?

Was sagt ihr dazu? Raucht ihr selber? Und tut es euch eher gut oder eher nicht?

Bitte antwortet mir, dieses Thema lässt mich nicht mehr los. Ich bin dadrüber einfach nur noch erstaunt.

SfZ und LG
Karharina.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25


ja gibt es Stern Gesund Leben

kennst du den link dazu?

Hallo, seitdem ich den Report gehört habe beschäftigt mich eine Sache ganz besonders. und zwar das rauchen.
Ist es wirklich so das die meisten CK rauchen und das auch noch viel?
Ich habe bis jetzt immer gelesen, das Nicotin einfach nur schrecklih ist für CK und man das möglichst meiden sollte, und da frage ich mich doch ernsthaft, wie "blöd" das den is noch u rauchen. Ich mein wir wissen doch alle wie schrecklich und unerträglich diese Schmerzen sind, warum dann noch rauchen?
Also ich persönlich würde so ziemlich alles tun um diese Schmerzen nich mehr erleiden zu müssen.

Ist es einfach wirklich die Sucht, das die meisten CK davon nicht los kommen, oder was is das Problem, das sie weiter rauchen?

Oder kann es sein das ich vollkommen falsch liege und diese Infos, das Nicotin so schrecklich ist, einfach nur falsch sind?

Was sagt ihr dazu? Raucht ihr selber? Und tut es euch eher gut oder eher nicht?

Bitte antwortet mir, dieses Thema lässt mich nicht mehr los. Ich bin dadrüber einfach nur noch erstaunt.

SfZ und LG
Karharina.

Also rauchen ist und bleibt ungesund. Nicht das Nikotin, das süchtig macht ist das Problem, sondern
der damit inhalierte Feinstaub.
Feinstaub ist schädlich für Atemwege und Lungen und kann die Entstehung von Lungenkrebs, aber auch von anderen Krebskrankheiten im Mund und Rachen fördern.
Tatsache ist, das viele Clusterpatienten rauchen, rauchten oder Eltern hatten, die rauchten.
Nicht, dass wie jetzt in simpler Weise angenommen werden könnte, das Rauchen an sich, das Cluster auslöst oder gar das Rauchen der Eltern zur Ursache von Cluster wurde.
Es sagt nur aus, dass das was Raucher zu Rauchern macht oder das Gen, das nikotinsüchtig macht, bei jenen stark verbreitet ist, die auch die genetische Veranlagung zu Cluster haben.
Rauchen verengt die Gefässe. Das haben die Körper von Clusterpatienten gelernt, sofern sie rauchen oder rauchten. Genauso verhält es sich mit Kaffee. Er verengt die Gefässe auch.
Bei einer Clusterattacke greift das "Körperwissen" darauf zurück und regt die Lust nach diesen Stoffen an. Ähnlich verhält es sich mit dem Sauerstoff.
Bei mir wirkt Sauerstoff nicht, aber ich hyperventiliere. Ganz gegen meinen Willen. So sehr ich mich bemühe ruhig zu atmen, der Hyperventilieren gewinnt immer die Ueberhand. Auch drängt es mich an die frische Luft und sei es nur durch das Öffnen des nächstgelegenen Fensters.
Alles Koffein, Nikotin und das Hecheln nach Luft kupiert zwar keine Attacke, aber irgendwie macht es sie erträglicher.
Wer als Clusterpatient schon mal aufgehört hat zu rauchen, wird festgestellt haben, dass das auf den Cluster keinen Einfluss hat.
Wer nie geraucht hat, wird wegen Cluster auch nicht anfangen. Aber wer raucht, sollte wenigstens kein schlechtes Gewissen haben, wenn er währende einer Attacke Lust auf eine Zigarette bekommt.
Sauerstoff inhaliert und Triptane sind effizienter bei der Verengung der durch Cluster schmerzhaft gedehnten Gefässe, aber rauchen und Kaffee trinken, befriedigen wenigstens das Bedürfnis des Körpers etwas Gefässverengendes zu sich zu nehmen.

Ob man nun rauchen soll oder nicht, ist eine individuelle Entscheidung, sollte aber andere Gründe haben, als Clusterfrei zu werden.

Und um meinen Arzt zu zitieren (vor Assistentärztin und Pfegepersonal) Wenn ca. 90 % der Clusterpatienten rauchen und fast 100% Kaffee trinken, dann muss was dran sein. Dann muss es ihnen gut tun, dann sollte man ihnen nicht aus Prinzip davon abraten.

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:25


ja gibt es Stern Gesund Leben

kennst du den link dazu?

Hallo, seitdem ich den Report gehört habe beschäftigt mich eine Sache ganz besonders. und zwar das rauchen.
Ist es wirklich so das die meisten CK rauchen und das auch noch viel?
Ich habe bis jetzt immer gelesen, das Nicotin einfach nur schrecklih ist für CK und man das möglichst meiden sollte, und da frage ich mich doch ernsthaft, wie "blöd" das den is noch u rauchen. Ich mein wir wissen doch alle wie schrecklich und unerträglich diese Schmerzen sind, warum dann noch rauchen?
Also ich persönlich würde so ziemlich alles tun um diese Schmerzen nich mehr erleiden zu müssen.

Ist es einfach wirklich die Sucht, das die meisten CK davon nicht los kommen, oder was is das Problem, das sie weiter rauchen?

Oder kann es sein das ich vollkommen falsch liege und diese Infos, das Nicotin so schrecklich ist, einfach nur falsch sind?

Was sagt ihr dazu? Raucht ihr selber? Und tut es euch eher gut oder eher nicht?

Bitte antwortet mir, dieses Thema lässt mich nicht mehr los. Ich bin dadrüber einfach nur noch erstaunt.

SfZ und LG
Karharina.

Liebe Katharina,
ich war auch selbst mal Raucherin und das sehr starke. Je mehr Attacken ich hatte(bis zu 3std.und das bei Stärke 9-10) rauchte ich wie ein Schlot. Ich kroch Nachts auf dem Balkon herum, weil ich meinen Mann nicht aufwecken wollte, was völliger Quatsch war, denn bei den Schmerzen konnte ich mich nicht ruhig verhalten, selbst wenn ich es wollte. Auch ich dachte des öfteren an einen Sprung vom Balkon nach, nach muss ich ganz ehrlich zugeben, weil ich noch keine Diagnose zu der Zeit hatte und arbeiten gehen musste (morgends um vier Uhr war die Nacht für mich zu Ende). Deshalb war für mich mein einziger Halt die Zigarette und das nicht wenig.
Nach einem Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel wurde mir nahegelegt mit dem rauchen aufzuhören, aber nicht wegen dem Cluster, sondern wegen einer erhöhten Thrombose und einem erhöhten Schlaganfallrisiko.
Ich schaffte es und habe immer nach vier Jahren chronischen Cluster!
Ich würde auch niemals auf die Raucher schimpfen, ganz im Gegenteil, denn sie haben uns gegenüber vieleicht noch einen Vorteil, weil die Zigarette Gefäße verängt.
Für mich wäre das fatal, aber für die anderen vieleicht eine große Hilfe, wer weiß?

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Übrigens den Link für Rüdigers Bericht aus dem Stern findest du auch auf meiner Page, wenn du das möchtest.

Homepage:www.clusterpage.de

siehe Link