Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:19 Ich möchte mich kurz vorstellen:
bin Carsten, 38 Jahre, aus Stade und der Cluster verfolgt mich nun schon seid über 20 Jahren, mal mehr mal weniger, dachte das ich ihn einigermaßen im Griff habe doch dieses Jahr verfolgt er mich seid Januar schon wieder recht kräftig....Bisher hab ih recht viel probiert, Sauerstoff scheidet aus, erzielt keine Wirkung, weiter ging es mit dem üblichen Cortison, dazu nun wieder Lithium welches nun wieder etwas dauert bis es hoffendlich wirkt.

Das einzige was bisher jeden Anfall aufgehalten hat, ist Zomig Nasal (Triptane) gewesen. Doch langsam hab ich die Befürchtung, dass genau diese Triptane in das Gegenteil umschlagen und teilweise für die Anfälle verantwortlich sind. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht???

Ich bin derzeit die 2. Woche krankgeschrieben. Die Anfälle halten sich seid dem Anfang bei einer Stufe von 8-9 mind. einmal täglich und es handelt sich seid ein paar Jahren um einen episodischen Cluster.Im mGrunde sollte mein Clusterzeit seid 2 Woche vorbei sein (zumindest laut der letzten Jahre), doch dieses Jahr hält er sich hartnäckig. Eine Änderung der Anfälle ist ein wenig zu verzeichnen. Entweder sind es derzeit 1 heftiger am Tag oder es staffelt sich auf 3-4 kleine Stufe 3-4 und dann ein großer....hängt das mit den Triptanen zusammen?

Meine Befürchtungen liegen wirklich im Umschalgen der Triptane und auch das der Doc nach den letzen 2,5 Monaten langsam die Rezepte einstellt weil sie wohl doch langsam zu teuer werden (2,5 Monate fast täglich ein Zolmic), was ich auch etwas verstehen kann. Muß dazu sagen Streßfaktor der Arbeit ist positiv und sie macht mir Spaß und ich möchte ungern noch länger ausfallen.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Carsten

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:19 Ich möchte mich kurz vorstellen:
bin Carsten, 38 Jahre, aus Stade und der Cluster verfolgt mich nun schon seid über 20 Jahren, mal mehr mal weniger, dachte das ich ihn einigermaßen im Griff habe doch dieses Jahr verfolgt er mich seid Januar schon wieder recht kräftig....Bisher hab ih recht viel probiert, Sauerstoff scheidet aus, erzielt keine Wirkung, weiter ging es mit dem üblichen Cortison, dazu nun wieder Lithium welches nun wieder etwas dauert bis es hoffendlich wirkt.

Das einzige was bisher jeden Anfall aufgehalten hat, ist Zomig Nasal (Triptane) gewesen. Doch langsam hab ich die Befürchtung, dass genau diese Triptane in das Gegenteil umschlagen und teilweise für die Anfälle verantwortlich sind. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht???

Ich bin derzeit die 2. Woche krankgeschrieben. Die Anfälle halten sich seid dem Anfang bei einer Stufe von 8-9 mind. einmal täglich und es handelt sich seid ein paar Jahren um einen episodischen Cluster.Im mGrunde sollte mein Clusterzeit seid 2 Woche vorbei sein (zumindest laut der letzten Jahre), doch dieses Jahr hält er sich hartnäckig. Eine Änderung der Anfälle ist ein wenig zu verzeichnen. Entweder sind es derzeit 1 heftiger am Tag oder es staffelt sich auf 3-4 kleine Stufe 3-4 und dann ein großer....hängt das mit den Triptanen zusammen?

Meine Befürchtungen liegen wirklich im Umschalgen der Triptane und auch das der Doc nach den letzen 2,5 Monaten langsam die Rezepte einstellt weil sie wohl doch langsam zu teuer werden (2,5 Monate fast täglich ein Zolmic), was ich auch etwas verstehen kann. Muß dazu sagen Streßfaktor der Arbeit ist positiv und sie macht mir Spaß und ich möchte ungern noch länger ausfallen.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Carsten

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:19 Ich möchte mich kurz vorstellen:
bin Carsten, 38 Jahre, aus Stade und der Cluster verfolgt mich nun schon seid über 20 Jahren, mal mehr mal weniger, dachte das ich ihn einigermaßen im Griff habe doch dieses Jahr verfolgt er mich seid Januar schon wieder recht kräftig....Bisher hab ih recht viel probiert, Sauerstoff scheidet aus, erzielt keine Wirkung, weiter ging es mit dem üblichen Cortison, dazu nun wieder Lithium welches nun wieder etwas dauert bis es hoffendlich wirkt.

Das einzige was bisher jeden Anfall aufgehalten hat, ist Zomig Nasal (Triptane) gewesen. Doch langsam hab ich die Befürchtung, dass genau diese Triptane in das Gegenteil umschlagen und teilweise für die Anfälle verantwortlich sind. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht???

Ich bin derzeit die 2. Woche krankgeschrieben. Die Anfälle halten sich seid dem Anfang bei einer Stufe von 8-9 mind. einmal täglich und es handelt sich seid ein paar Jahren um einen episodischen Cluster.Im mGrunde sollte mein Clusterzeit seid 2 Woche vorbei sein (zumindest laut der letzten Jahre), doch dieses Jahr hält er sich hartnäckig. Eine Änderung der Anfälle ist ein wenig zu verzeichnen. Entweder sind es derzeit 1 heftiger am Tag oder es staffelt sich auf 3-4 kleine Stufe 3-4 und dann ein großer....hängt das mit den Triptanen zusammen?

Meine Befürchtungen liegen wirklich im Umschalgen der Triptane und auch das der Doc nach den letzen 2,5 Monaten langsam die Rezepte einstellt weil sie wohl doch langsam zu teuer werden (2,5 Monate fast täglich ein Zolmic), was ich auch etwas verstehen kann. Muß dazu sagen Streßfaktor der Arbeit ist positiv und sie macht mir Spaß und ich möchte ungern noch länger ausfallen.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast Verapamil nicht erwähnt; Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl bei CKS.

Warst Du schon mal im UKE in Behandlung? Oder in der Schmerzklinik Kiel?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:19 Ich möchte mich kurz vorstellen:
bin Carsten, 38 Jahre, aus Stade und der Cluster verfolgt mich nun schon seid über 20 Jahren, mal mehr mal weniger, dachte das ich ihn einigermaßen im Griff habe doch dieses Jahr verfolgt er mich seid Januar schon wieder recht kräftig....Bisher hab ih recht viel probiert, Sauerstoff scheidet aus, erzielt keine Wirkung, weiter ging es mit dem üblichen Cortison, dazu nun wieder Lithium welches nun wieder etwas dauert bis es hoffendlich wirkt.

Das einzige was bisher jeden Anfall aufgehalten hat, ist Zomig Nasal (Triptane) gewesen. Doch langsam hab ich die Befürchtung, dass genau diese Triptane in das Gegenteil umschlagen und teilweise für die Anfälle verantwortlich sind. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht???

Ich bin derzeit die 2. Woche krankgeschrieben. Die Anfälle halten sich seid dem Anfang bei einer Stufe von 8-9 mind. einmal täglich und es handelt sich seid ein paar Jahren um einen episodischen Cluster.Im mGrunde sollte mein Clusterzeit seid 2 Woche vorbei sein (zumindest laut der letzten Jahre), doch dieses Jahr hält er sich hartnäckig. Eine Änderung der Anfälle ist ein wenig zu verzeichnen. Entweder sind es derzeit 1 heftiger am Tag oder es staffelt sich auf 3-4 kleine Stufe 3-4 und dann ein großer....hängt das mit den Triptanen zusammen?

Meine Befürchtungen liegen wirklich im Umschalgen der Triptane und auch das der Doc nach den letzen 2,5 Monaten langsam die Rezepte einstellt weil sie wohl doch langsam zu teuer werden (2,5 Monate fast täglich ein Zolmic), was ich auch etwas verstehen kann. Muß dazu sagen Streßfaktor der Arbeit ist positiv und sie macht mir Spaß und ich möchte ungern noch länger ausfallen.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast Verapamil nicht erwähnt; Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl bei CKS.

Warst Du schon mal im UKE in Behandlung? Oder in der Schmerzklinik Kiel?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

habt Dank für die beiden schnellen Antworten..

Verapamil hat mein Doc damals ausgeschlossen, da ich zu dem Allergiker und Asthmatiker bin, was den Einsatz von einigen Medis. erschwert. Darum kam dann das Lithium zum Einsatz was bisher auch gut geholfen hatte. 3 Krankenhaus Aufenthalte hatte ich ebenfalls hinter mir. In Kiel war ich noch nicht. Mein Problem ist einfach das ich den Job auch neu angefangen habe und 1,5 Jahre auf den unbefristeten Vertrag hingearbeitet habe, ein längerer Aufenthalt kommt zumindest in der Probezeit nicht in Frage. Ist leider ein kleines Dilemma das ich da hab. Ich mein ich komm soweit mit den Anfällen klar solang ich sie blocken kann, nur auf Dauer die Triptane sind sicher nicht so prall.

Das mit dem Sauerstoff und auch mit Vollmaske führte zu kleinem Erfolg, dass haben wir mehrfach getestet. Ich kann kaum noch sagen welche Diagnosen in den letzten Jahren gestellt worden sind, insbesondere in den Ersten 10 Jahren wo keiner wußte was es war. Das geht von mehreren CT’s bis hin zu Zahn ziehen und was weiß ich noch alles und eben auch eine riesen Bandbreite an Medis. kam mir vor wie eine Versuchsrate...na ja und dann hatte ich eben durch Zufall das Glück an einen Doc zu geraten der den Cluster kannte...und irgendwann mit den Triptanen ankam und zeitgleich einige andere Medis die wir getestet habe, die jedoch auf Grund der anderen geschichten nicht wirklich gut waren. Ich muss sagen derzeitige Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen.

Viele Grüße und allen eine sehr lange schmwerzfreie Zeit
Carsten

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Hallo Carsten,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast Verapamil nicht erwähnt; Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl bei CKS.

Warst Du schon mal im UKE in Behandlung? Oder in der Schmerzklinik Kiel?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

habt Dank für die beiden schnellen Antworten..

Verapamil hat mein Doc damals ausgeschlossen, da ich zu dem Allergiker und Asthmatiker bin, was den Einsatz von einigen Medis. erschwert. Darum kam dann das Lithium zum Einsatz was bisher auch gut geholfen hatte. 3 Krankenhaus Aufenthalte hatte ich ebenfalls hinter mir. In Kiel war ich noch nicht. Mein Problem ist einfach das ich den Job auch neu angefangen habe und 1,5 Jahre auf den unbefristeten Vertrag hingearbeitet habe, ein längerer Aufenthalt kommt zumindest in der Probezeit nicht in Frage. Ist leider ein kleines Dilemma das ich da hab. Ich mein ich komm soweit mit den Anfällen klar solang ich sie blocken kann, nur auf Dauer die Triptane sind sicher nicht so prall.

Das mit dem Sauerstoff und auch mit Vollmaske führte zu kleinem Erfolg, dass haben wir mehrfach getestet. Ich kann kaum noch sagen welche Diagnosen in den letzten Jahren gestellt worden sind, insbesondere in den Ersten 10 Jahren wo keiner wußte was es war. Das geht von mehreren CT’s bis hin zu Zahn ziehen und was weiß ich noch alles und eben auch eine riesen Bandbreite an Medis. kam mir vor wie eine Versuchsrate...na ja und dann hatte ich eben durch Zufall das Glück an einen Doc zu geraten der den Cluster kannte...und irgendwann mit den Triptanen ankam und zeitgleich einige andere Medis die wir getestet habe, die jedoch auf Grund der anderen geschichten nicht wirklich gut waren. Ich muss sagen derzeitige Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen.

Viele Grüße und allen eine sehr lange schmwerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

hast du es auch schon einmal mit dem Triptan Relpax versucht? Ich hatte da sehr gute Erfolge mit und einen Versuch ist es doch mal wert, oder?
Aber bitte mit dem Arzt besprechen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21


habt Dank für die beiden schnellen Antworten..

Verapamil hat mein Doc damals ausgeschlossen, da ich zu dem Allergiker und Asthmatiker bin, was den Einsatz von einigen Medis. erschwert. Darum kam dann das Lithium zum Einsatz was bisher auch gut geholfen hatte. 3 Krankenhaus Aufenthalte hatte ich ebenfalls hinter mir. In Kiel war ich noch nicht. Mein Problem ist einfach das ich den Job auch neu angefangen habe und 1,5 Jahre auf den unbefristeten Vertrag hingearbeitet habe, ein längerer Aufenthalt kommt zumindest in der Probezeit nicht in Frage. Ist leider ein kleines Dilemma das ich da hab. Ich mein ich komm soweit mit den Anfällen klar solang ich sie blocken kann, nur auf Dauer die Triptane sind sicher nicht so prall.

Das mit dem Sauerstoff und auch mit Vollmaske führte zu kleinem Erfolg, dass haben wir mehrfach getestet. Ich kann kaum noch sagen welche Diagnosen in den letzten Jahren gestellt worden sind, insbesondere in den Ersten 10 Jahren wo keiner wußte was es war. Das geht von mehreren CT’s bis hin zu Zahn ziehen und was weiß ich noch alles und eben auch eine riesen Bandbreite an Medis. kam mir vor wie eine Versuchsrate...na ja und dann hatte ich eben durch Zufall das Glück an einen Doc zu geraten der den Cluster kannte...und irgendwann mit den Triptanen ankam und zeitgleich einige andere Medis die wir getestet habe, die jedoch auf Grund der anderen geschichten nicht wirklich gut waren. Ich muss sagen derzeitige Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen.

Viele Grüße und allen eine sehr lange schmwerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

hast du es auch schon einmal mit dem Triptan Relpax versucht? Ich hatte da sehr gute Erfolge mit und einen Versuch ist es doch mal wert, oder?
Aber bitte mit dem Arzt besprechen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
danke für deine Info, werde das mal mit meinem Doc besprechen und sehen was er sagt, doch da sind wir wieder bei meinem Hauptproblem, mögliches auslösen der Cluster durch Triptane bei fast täglicher Anwendung....

Viele schmerzfreie Grüße
Carsten

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:22

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21


Hallo Carsten,

hast du es auch schon einmal mit dem Triptan Relpax versucht? Ich hatte da sehr gute Erfolge mit und einen Versuch ist es doch mal wert, oder?
Aber bitte mit dem Arzt besprechen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
danke für deine Info, werde das mal mit meinem Doc besprechen und sehen was er sagt, doch da sind wir wieder bei meinem Hauptproblem, mögliches auslösen der Cluster durch Triptane bei fast täglicher Anwendung....

Viele schmerzfreie Grüße
Carsten

Hallo Carsten,

mir ist nicht bekannt, daß Triptane CKS Attacken auslösen.
Alle Triptane sind grundsätzlich geeignet bei Cluster.
Allerdings brauchen Triptane in Tablettenform zu lange, bis sie im Akutfall wirken.
Deshalb sind die Nasensprays besser geeignet; noch besser Imigran injekt, das bei vielen am schnellsten und effektivsten wirkt.
Zudem ist Imigran injekt das einzige! bei CKS zugelassene Akutmedikament, so sollte es auch keine Probleme bei der Verschreibung geben. Der Arzt kann Dich als "Praxisbesonderheit" angeben, so daß er auch keine Regresse bei der Abrechnung befürchten muss.

Die Tabletten-Triptane können als Prophylaxe eingesetzt werden; welches hier am besten geeignet ist, scheint von Patient zu Patient verschieden zu sein.

Hier gilt wieder: Jeder ist anders.

In der Behandlung der Migräne (dafür sind die Triptane eigentlich entwickelt worden) ist das Phänomen des Wiederkehrkopfschmerzes nach Triptaneinnahme bekannt.

Ebenso wird bei CKS eine Erhöhung der Attackenzahl durch die Kupierung beschrieben. Bei mir ist das so, daß bei ausschließlicher Anwendung von Sauerstoff die tägliche Attackenzahl größer ist, als bei der Kupierung mit Imigran injekt.
Andere kennen diese Effekte jedoch nicht.

Jede Episode, auch wenn sie über Jahre oder gar Jahrzehnte gleich abgelaufen ist, kann einmal länger oder kürzer dauern oder auch ausbleiben.

Wegen Deiner Allergie und des Asthmas ist es natürlich schwierig eine Prophylaxe zu finden. Da sind die Ärzte gefragt, was Du nehmen kannst.
Das Kortison ist nicht für eine Daueranwendung geeignet, es soll nur vorübergehend eingesetzt werden.
Evtl. kann ein Kortison Hochstoß sinvoll sein (für drei Tage Infusion mit z. B. 1000 mg/täglich und dann mit Tabletten ausschleichen).

Beizeiten eine Abklärung und Einstellung in einer speziellen Klink, auch ambulant, wird Dir hoffentlich helfen können.

GusZ

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21


habt Dank für die beiden schnellen Antworten..

Verapamil hat mein Doc damals ausgeschlossen, da ich zu dem Allergiker und Asthmatiker bin, was den Einsatz von einigen Medis. erschwert. Darum kam dann das Lithium zum Einsatz was bisher auch gut geholfen hatte. 3 Krankenhaus Aufenthalte hatte ich ebenfalls hinter mir. In Kiel war ich noch nicht. Mein Problem ist einfach das ich den Job auch neu angefangen habe und 1,5 Jahre auf den unbefristeten Vertrag hingearbeitet habe, ein längerer Aufenthalt kommt zumindest in der Probezeit nicht in Frage. Ist leider ein kleines Dilemma das ich da hab. Ich mein ich komm soweit mit den Anfällen klar solang ich sie blocken kann, nur auf Dauer die Triptane sind sicher nicht so prall.

Das mit dem Sauerstoff und auch mit Vollmaske führte zu kleinem Erfolg, dass haben wir mehrfach getestet. Ich kann kaum noch sagen welche Diagnosen in den letzten Jahren gestellt worden sind, insbesondere in den Ersten 10 Jahren wo keiner wußte was es war. Das geht von mehreren CT’s bis hin zu Zahn ziehen und was weiß ich noch alles und eben auch eine riesen Bandbreite an Medis. kam mir vor wie eine Versuchsrate...na ja und dann hatte ich eben durch Zufall das Glück an einen Doc zu geraten der den Cluster kannte...und irgendwann mit den Triptanen ankam und zeitgleich einige andere Medis die wir getestet habe, die jedoch auf Grund der anderen geschichten nicht wirklich gut waren. Ich muss sagen derzeitige Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen.

Viele Grüße und allen eine sehr lange schmwerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

hast du es auch schon einmal mit dem Triptan Relpax versucht? Ich hatte da sehr gute Erfolge mit und einen Versuch ist es doch mal wert, oder?
Aber bitte mit dem Arzt besprechen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
danke für deine Info, werde das mal mit meinem Doc besprechen und sehen was er sagt, doch da sind wir wieder bei meinem Hauptproblem, mögliches auslösen der Cluster durch Triptane bei fast täglicher Anwendung....

Viele schmerzfreie Grüße
Carsten

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 18:21

Hallo Carsten,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast Verapamil nicht erwähnt; Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl bei CKS.

Warst Du schon mal im UKE in Behandlung? Oder in der Schmerzklinik Kiel?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

habt Dank für die beiden schnellen Antworten..

Verapamil hat mein Doc damals ausgeschlossen, da ich zu dem Allergiker und Asthmatiker bin, was den Einsatz von einigen Medis. erschwert. Darum kam dann das Lithium zum Einsatz was bisher auch gut geholfen hatte. 3 Krankenhaus Aufenthalte hatte ich ebenfalls hinter mir. In Kiel war ich noch nicht. Mein Problem ist einfach das ich den Job auch neu angefangen habe und 1,5 Jahre auf den unbefristeten Vertrag hingearbeitet habe, ein längerer Aufenthalt kommt zumindest in der Probezeit nicht in Frage. Ist leider ein kleines Dilemma das ich da hab. Ich mein ich komm soweit mit den Anfällen klar solang ich sie blocken kann, nur auf Dauer die Triptane sind sicher nicht so prall.

Das mit dem Sauerstoff und auch mit Vollmaske führte zu kleinem Erfolg, dass haben wir mehrfach getestet. Ich kann kaum noch sagen welche Diagnosen in den letzten Jahren gestellt worden sind, insbesondere in den Ersten 10 Jahren wo keiner wußte was es war. Das geht von mehreren CT’s bis hin zu Zahn ziehen und was weiß ich noch alles und eben auch eine riesen Bandbreite an Medis. kam mir vor wie eine Versuchsrate...na ja und dann hatte ich eben durch Zufall das Glück an einen Doc zu geraten der den Cluster kannte...und irgendwann mit den Triptanen ankam und zeitgleich einige andere Medis die wir getestet habe, die jedoch auf Grund der anderen geschichten nicht wirklich gut waren. Ich muss sagen derzeitige Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen.

Viele Grüße und allen eine sehr lange schmwerzfreie Zeit
Carsten

Hallo Carsten,

hast du es auch schon einmal mit dem Triptan Relpax versucht? Ich hatte da sehr gute Erfolge mit und einen Versuch ist es doch mal wert, oder?
Aber bitte mit dem Arzt besprechen.

Schmerzfreie Grüße Claudia