Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:44 Hallo,
ich war heute bei meinem Hausarzt, und hatte ein ziemlich langes und eigentlich doch sehr aufschlußreiches Gespräch mit Ihm.

Ich habe nämlich folgendes Problem,
da ich Selbstständig bin, kann und darf ich mit nicht erlauben über mehrer Tage nachst nicht durchzuschlafen da ich Tagsüber fit sein muß.
Daher habe ich Anfangs mir die "schmerzfreie Zeit" mit AscoTop geholt,was auch sehr gut funktioniert, keine Schmerzen mehr die nichtzu ertragen sind und auch keinerlei Nebenwirkungen sowie eine lange Wirkungszeit.
Wenn ich morgens AscoTop nasal genommen habe hatte ich bis zum Abend hin kaum noch große und schmerzhafte Attacken und am Abend,wenn ich es nahm habe ich super durchschlafen können und war fit für den Tag.
Nun habe ich aber durch meinen Arzt erfahren das er es nicht wirklich mehr verschreiben kann / darf.
Nach dem heutigen Gespräch mit meinem Arzt, hat er mich über diese Entscheidung auch aufgeklärt,und mir allerdings auch mittgeteilt,das wenn er es weiterhin machen soll, der Neurologe mit eingebunden werden soll und in erster Linie auch er dieses verschreiben sollte da er der Spezialist ist.
Dort habe ich aber erst am 14.04. einen Termin . Mal schauen was er dann zu sagen hat.
Nun habe ich von meinem Hausarzt das Medikament "Allegro" bekommen. Da dieses Triptan-Präparat bei mit auch Wirkung zeigt,werden ich, bis Verapamil endlich mal Wirkung zeigt nehmen. Beim Allegro ist allerdings bei mir das Problem, das die Wirkung erst nach ca. 2 Stunden einsetzt, dann aber auch wie beim AscoTop ziemlich lang, so das ich denke dadurch eine ruhige Nacht zu haben,sowie einen relativ schmerzfreien Tag.

Natürlich werde ich wenn es geht auf Allegro oder auch Asco Top verzichten wenn es mir möglich ist ( wird sicher nur am Wochenende so sein, aber besser als gar nichts.)

Und zum Schluß noch eine Frage :
Hat jemand Erfahrungen zum Medikament "Topamax 25mg"? Diese dient normalerweise zur Prophylaxe bei starker Migräne. Weiß jemand wie dieses Medikament beim CKS wirkt.

LG und schmerzfreie Ostertage

Stefan

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:44 Hallo,
ich war heute bei meinem Hausarzt, und hatte ein ziemlich langes und eigentlich doch sehr aufschlußreiches Gespräch mit Ihm.

Ich habe nämlich folgendes Problem,
da ich Selbstständig bin, kann und darf ich mit nicht erlauben über mehrer Tage nachst nicht durchzuschlafen da ich Tagsüber fit sein muß.
Daher habe ich Anfangs mir die "schmerzfreie Zeit" mit AscoTop geholt,was auch sehr gut funktioniert, keine Schmerzen mehr die nichtzu ertragen sind und auch keinerlei Nebenwirkungen sowie eine lange Wirkungszeit.
Wenn ich morgens AscoTop nasal genommen habe hatte ich bis zum Abend hin kaum noch große und schmerzhafte Attacken und am Abend,wenn ich es nahm habe ich super durchschlafen können und war fit für den Tag.
Nun habe ich aber durch meinen Arzt erfahren das er es nicht wirklich mehr verschreiben kann / darf.
Nach dem heutigen Gespräch mit meinem Arzt, hat er mich über diese Entscheidung auch aufgeklärt,und mir allerdings auch mittgeteilt,das wenn er es weiterhin machen soll, der Neurologe mit eingebunden werden soll und in erster Linie auch er dieses verschreiben sollte da er der Spezialist ist.
Dort habe ich aber erst am 14.04. einen Termin . Mal schauen was er dann zu sagen hat.
Nun habe ich von meinem Hausarzt das Medikament "Allegro" bekommen. Da dieses Triptan-Präparat bei mit auch Wirkung zeigt,werden ich, bis Verapamil endlich mal Wirkung zeigt nehmen. Beim Allegro ist allerdings bei mir das Problem, das die Wirkung erst nach ca. 2 Stunden einsetzt, dann aber auch wie beim AscoTop ziemlich lang, so das ich denke dadurch eine ruhige Nacht zu haben,sowie einen relativ schmerzfreien Tag.

Natürlich werde ich wenn es geht auf Allegro oder auch Asco Top verzichten wenn es mir möglich ist ( wird sicher nur am Wochenende so sein, aber besser als gar nichts.)

Und zum Schluß noch eine Frage :
Hat jemand Erfahrungen zum Medikament "Topamax 25mg"? Diese dient normalerweise zur Prophylaxe bei starker Migräne. Weiß jemand wie dieses Medikament beim CKS wirkt.

LG und schmerzfreie Ostertage

Stefan

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:45

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:44 Hallo,
ich war heute bei meinem Hausarzt, und hatte ein ziemlich langes und eigentlich doch sehr aufschlußreiches Gespräch mit Ihm.

Ich habe nämlich folgendes Problem,
da ich Selbstständig bin, kann und darf ich mit nicht erlauben über mehrer Tage nachst nicht durchzuschlafen da ich Tagsüber fit sein muß.
Daher habe ich Anfangs mir die "schmerzfreie Zeit" mit AscoTop geholt,was auch sehr gut funktioniert, keine Schmerzen mehr die nichtzu ertragen sind und auch keinerlei Nebenwirkungen sowie eine lange Wirkungszeit.
Wenn ich morgens AscoTop nasal genommen habe hatte ich bis zum Abend hin kaum noch große und schmerzhafte Attacken und am Abend,wenn ich es nahm habe ich super durchschlafen können und war fit für den Tag.
Nun habe ich aber durch meinen Arzt erfahren das er es nicht wirklich mehr verschreiben kann / darf.
Nach dem heutigen Gespräch mit meinem Arzt, hat er mich über diese Entscheidung auch aufgeklärt,und mir allerdings auch mittgeteilt,das wenn er es weiterhin machen soll, der Neurologe mit eingebunden werden soll und in erster Linie auch er dieses verschreiben sollte da er der Spezialist ist.
Dort habe ich aber erst am 14.04. einen Termin . Mal schauen was er dann zu sagen hat.
Nun habe ich von meinem Hausarzt das Medikament "Allegro" bekommen. Da dieses Triptan-Präparat bei mit auch Wirkung zeigt,werden ich, bis Verapamil endlich mal Wirkung zeigt nehmen. Beim Allegro ist allerdings bei mir das Problem, das die Wirkung erst nach ca. 2 Stunden einsetzt, dann aber auch wie beim AscoTop ziemlich lang, so das ich denke dadurch eine ruhige Nacht zu haben,sowie einen relativ schmerzfreien Tag.

Natürlich werde ich wenn es geht auf Allegro oder auch Asco Top verzichten wenn es mir möglich ist ( wird sicher nur am Wochenende so sein, aber besser als gar nichts.)

Und zum Schluß noch eine Frage :
Hat jemand Erfahrungen zum Medikament "Topamax 25mg"? Diese dient normalerweise zur Prophylaxe bei starker Migräne. Weiß jemand wie dieses Medikament beim CKS wirkt.

LG und schmerzfreie Ostertage

Stefan

Hallo Stefan,
ich nehme seit 2004 durchgehend Topamax. Ich habe Nebenwirkungen davon, kann sie aber in Kauf nehmen, weil ich nicht arbeiten gehen muss. Das heißt, ich nehme Toapmax sehr hoch dosiert und habe es auch schon in höchster Dosierung (800mg) genommen, weil mit den Jahren die Wirksamkeit jeder Prophylaxe nachlässt. Also habe ich immer wieder versucht einmal hoch und dann wieder heruntzer zu dosieren und es hat bis jetzt immer funktioniert. Die meisten CK Patienten nehmen in der Regel 100mg bis 200mg Topamax ein. Ich habe nun wieder bis auf 300mg herunter reduziert, dass ich wenn die Attacken wieder voll zuschlagen sollten, wieder hoch dosieren kann. Ich mache das auch inzwischen ohne ärztliche Anweisung, denn man lernt mit der Zeit selbst, was gut für einen selbst ist und was nicht. Nebenbei habe ich zum chronischen Cluster auch noch chronische Migräne und Topamax ist ja für beides eine Prophylaxe. Meine Attackenstärke hat sich deutlich reduziert und auch die Häufigkeit der Attacken hat nachgelassen.
Schwer ist der Einstieg mit Topamax, bis du über 100 mg bist, dann aber wird es besser. Es können aber immer wiedr Sparachschwierigkeiten, zeitweise Depressionen, Gewichtsverlust(bei mir leider nicht:-), und kribbeln in den Händen und Füßen auftreten. Zudem kann ich seit ich Topamax einehme nicht einmal mehr rechnen, wann ich das letzte mal einkaufen warund was es gekostet hat. Das aber ist alles bei mir und es ist nicht bei jedem so.
Zm Thema Triptan kann ich dir einen Tip geben, womit ich selbst auch einen rießigen Erfolg hatte. Es heißt Relpax und ich habe es über zwei Wochen lang morgends und abends 40mg genommen und war bis auf eine winzig kleine Attacke morgends, ein paar Anflügen oder kalten Attacken, die ja pipifax sind, absolut schmerzfrei.Und das als Chroniker. Ich habe so etwas noch nie erlebt, seit ich Cluster habe. Ausprobieren kostet nichts, nur eine Erfahrung mehr. Ob du jetzt Allegro oder Relpax probierst, ist ja wohl egal, hauptsache ist doch der Erfolg.

Wenn du noch Fragen hast, weißt du ja, wir wir sind alle für dich da.
Schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia