Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:15 Hallo zusammen,
13 Jahre oder mehr hatte ich Cluster-Kopfschmerz ohne es zu wissen. Wie so viele bin auch ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Dabei bekam ich von den Ärzten dann Ratschläge(Ich solle mal Urlaub machen, ob ich Probleme mit meiner Frau hätte, ich solle nicht so viel trinken usw. usw.) Die Wirkung von Alkohol habe ich schon frühzeitig bemerkt und habe nicht einmal mehr ein Mon Cherie gegessen. Auch alle anderen Bemerkungen/Ratschläge waren der reine Unsinn. Meine Frau hat vor 1 Jahr bei Recherchen im Internet erkannt, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster handeln muss. Ich habe den Arzt dann draufhin angesprochen und mit einem mal war alles ganz klar. Kein "tut mir leid" oder ähnlich. Aber das war mich auch nicht wichtig. Wichtig war, endlich zu wissen, was ich da aushalten muss und vor allem endlich etwas dagegen unternehmen zu können. Da habe ich jedoch nicht gewusst, dass jetzt auch noch die Hürde mit der Krankenkasse genommen werden muss. Ich nehme jetzt Verapamil und bei Attacken Sauerstoff. Oft ist es jedoch so, dass der Sauerstoff nicht hilft oder (ich habe auch eine tragbare Flasche) es einfach innerhalb des Umfelds unmöglich ist, sich mit einer Sauerstoff-Flasche zur Schau zu stellen. Ich wollte für diese Notfälle einen Injekt-Pen. Mein Arzt hat mir gleich ein Rezept ausgestellt. Und jetzt kommt es:
Der Arzt des Medizinischen Dienstes meiner Kasse hat abgelehnt. Er schreibt, ich solle mich an die schulmedizinische Versorgung halten. Im Notfall könnte ich ja auch Aspirin nehmen. Vor allem würde er mir raten Entspannungsübungen zu erlernen. Ich überlege, ob ich diesem Arzt ein Cluster-Video schicke oder einen Attackenbericht. Aber sinnvoller ist es wohl etwas vorzulegen, was andere Ärzte oder dergleichen Institutionen schreiben, dass z. B. Entspannungsübungen während einer Attacke keine Wirkung haben usw. Kann mir jemand helfen, wo finde ich sachlich fundierte Lektüre/Angaben für diesen nicht informierten Arzt?
Mit freundlichem Gruß und schon jetzt Danke Wolfgang

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:15 Hallo zusammen,
13 Jahre oder mehr hatte ich Cluster-Kopfschmerz ohne es zu wissen. Wie so viele bin auch ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Dabei bekam ich von den Ärzten dann Ratschläge(Ich solle mal Urlaub machen, ob ich Probleme mit meiner Frau hätte, ich solle nicht so viel trinken usw. usw.) Die Wirkung von Alkohol habe ich schon frühzeitig bemerkt und habe nicht einmal mehr ein Mon Cherie gegessen. Auch alle anderen Bemerkungen/Ratschläge waren der reine Unsinn. Meine Frau hat vor 1 Jahr bei Recherchen im Internet erkannt, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster handeln muss. Ich habe den Arzt dann draufhin angesprochen und mit einem mal war alles ganz klar. Kein "tut mir leid" oder ähnlich. Aber das war mich auch nicht wichtig. Wichtig war, endlich zu wissen, was ich da aushalten muss und vor allem endlich etwas dagegen unternehmen zu können. Da habe ich jedoch nicht gewusst, dass jetzt auch noch die Hürde mit der Krankenkasse genommen werden muss. Ich nehme jetzt Verapamil und bei Attacken Sauerstoff. Oft ist es jedoch so, dass der Sauerstoff nicht hilft oder (ich habe auch eine tragbare Flasche) es einfach innerhalb des Umfelds unmöglich ist, sich mit einer Sauerstoff-Flasche zur Schau zu stellen. Ich wollte für diese Notfälle einen Injekt-Pen. Mein Arzt hat mir gleich ein Rezept ausgestellt. Und jetzt kommt es:
Der Arzt des Medizinischen Dienstes meiner Kasse hat abgelehnt. Er schreibt, ich solle mich an die schulmedizinische Versorgung halten. Im Notfall könnte ich ja auch Aspirin nehmen. Vor allem würde er mir raten Entspannungsübungen zu erlernen. Ich überlege, ob ich diesem Arzt ein Cluster-Video schicke oder einen Attackenbericht. Aber sinnvoller ist es wohl etwas vorzulegen, was andere Ärzte oder dergleichen Institutionen schreiben, dass z. B. Entspannungsübungen während einer Attacke keine Wirkung haben usw. Kann mir jemand helfen, wo finde ich sachlich fundierte Lektüre/Angaben für diesen nicht informierten Arzt?
Mit freundlichem Gruß und schon jetzt Danke Wolfgang

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:15 Hallo zusammen,
13 Jahre oder mehr hatte ich Cluster-Kopfschmerz ohne es zu wissen. Wie so viele bin auch ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Dabei bekam ich von den Ärzten dann Ratschläge(Ich solle mal Urlaub machen, ob ich Probleme mit meiner Frau hätte, ich solle nicht so viel trinken usw. usw.) Die Wirkung von Alkohol habe ich schon frühzeitig bemerkt und habe nicht einmal mehr ein Mon Cherie gegessen. Auch alle anderen Bemerkungen/Ratschläge waren der reine Unsinn. Meine Frau hat vor 1 Jahr bei Recherchen im Internet erkannt, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster handeln muss. Ich habe den Arzt dann draufhin angesprochen und mit einem mal war alles ganz klar. Kein "tut mir leid" oder ähnlich. Aber das war mich auch nicht wichtig. Wichtig war, endlich zu wissen, was ich da aushalten muss und vor allem endlich etwas dagegen unternehmen zu können. Da habe ich jedoch nicht gewusst, dass jetzt auch noch die Hürde mit der Krankenkasse genommen werden muss. Ich nehme jetzt Verapamil und bei Attacken Sauerstoff. Oft ist es jedoch so, dass der Sauerstoff nicht hilft oder (ich habe auch eine tragbare Flasche) es einfach innerhalb des Umfelds unmöglich ist, sich mit einer Sauerstoff-Flasche zur Schau zu stellen. Ich wollte für diese Notfälle einen Injekt-Pen. Mein Arzt hat mir gleich ein Rezept ausgestellt. Und jetzt kommt es:
Der Arzt des Medizinischen Dienstes meiner Kasse hat abgelehnt. Er schreibt, ich solle mich an die schulmedizinische Versorgung halten. Im Notfall könnte ich ja auch Aspirin nehmen. Vor allem würde er mir raten Entspannungsübungen zu erlernen. Ich überlege, ob ich diesem Arzt ein Cluster-Video schicke oder einen Attackenbericht. Aber sinnvoller ist es wohl etwas vorzulegen, was andere Ärzte oder dergleichen Institutionen schreiben, dass z. B. Entspannungsübungen während einer Attacke keine Wirkung haben usw. Kann mir jemand helfen, wo finde ich sachlich fundierte Lektüre/Angaben für diesen nicht informierten Arzt?
Mit freundlichem Gruß und schon jetzt Danke Wolfgang

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:18

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 17:15 Hallo zusammen,
13 Jahre oder mehr hatte ich Cluster-Kopfschmerz ohne es zu wissen. Wie so viele bin auch ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Dabei bekam ich von den Ärzten dann Ratschläge(Ich solle mal Urlaub machen, ob ich Probleme mit meiner Frau hätte, ich solle nicht so viel trinken usw. usw.) Die Wirkung von Alkohol habe ich schon frühzeitig bemerkt und habe nicht einmal mehr ein Mon Cherie gegessen. Auch alle anderen Bemerkungen/Ratschläge waren der reine Unsinn. Meine Frau hat vor 1 Jahr bei Recherchen im Internet erkannt, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster handeln muss. Ich habe den Arzt dann draufhin angesprochen und mit einem mal war alles ganz klar. Kein "tut mir leid" oder ähnlich. Aber das war mich auch nicht wichtig. Wichtig war, endlich zu wissen, was ich da aushalten muss und vor allem endlich etwas dagegen unternehmen zu können. Da habe ich jedoch nicht gewusst, dass jetzt auch noch die Hürde mit der Krankenkasse genommen werden muss. Ich nehme jetzt Verapamil und bei Attacken Sauerstoff. Oft ist es jedoch so, dass der Sauerstoff nicht hilft oder (ich habe auch eine tragbare Flasche) es einfach innerhalb des Umfelds unmöglich ist, sich mit einer Sauerstoff-Flasche zur Schau zu stellen. Ich wollte für diese Notfälle einen Injekt-Pen. Mein Arzt hat mir gleich ein Rezept ausgestellt. Und jetzt kommt es:
Der Arzt des Medizinischen Dienstes meiner Kasse hat abgelehnt. Er schreibt, ich solle mich an die schulmedizinische Versorgung halten. Im Notfall könnte ich ja auch Aspirin nehmen. Vor allem würde er mir raten Entspannungsübungen zu erlernen. Ich überlege, ob ich diesem Arzt ein Cluster-Video schicke oder einen Attackenbericht. Aber sinnvoller ist es wohl etwas vorzulegen, was andere Ärzte oder dergleichen Institutionen schreiben, dass z. B. Entspannungsübungen während einer Attacke keine Wirkung haben usw. Kann mir jemand helfen, wo finde ich sachlich fundierte Lektüre/Angaben für diesen nicht informierten Arzt?
Mit freundlichem Gruß und schon jetzt Danke Wolfgang

hallo Wolfgang,
im Prinzip ganz einfach:
im Internet die aktuellen Behandlungsrichtlinien der DMKG ( Deutsche Migräne und Kopfschmerz Gesellschaft ) aus dem Internet ausdrucken, der KK zur Verfügung stellen und das ganze recht hurtig!
Bei nicht gewünschtem Erfolg kann man auch noch härter reagieren.
Aber so mal ganz nebenbei ne dumme Frage:
was hat der MDK mit deinem Rezept zu kriegen?
Wenn mein Arzt mir etwas verordnet, gehe ich mit dem Rezept in die Apotheke, bekomme mein Medikament und gut ist!
Bin also mit der Variante etwas überfodert!
Viel Erfolg und schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn