Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:46 Hallo zusammen!

Da ich schon einige Zeit heimlich, still und leise mitlese tu ich mich jetzt mal zu wort melden *fg*

Also ich bin Sonja, feiere am 21.2. meinen 32.Geburtstag und habe seit Dezember 1989 episodischen Clusterkopfschmerz. Das sage ICH - eine offzielle Diagnose habe ich bis heute nicht bekommen - aber ich denke dass ich mich nächste Woche Dienstag offiziell den Titel Clusterköpfchen tragen darf, denn da habe ich einen Termin bei Dr.Pageler in Essen. Hier erstmal ein dickes Dankeschön an Gabi, die mir gestern ganz zackig die email-Adresse mitgeteilt hat und ich heute schon den Termin bekommen habe!!

Zu meinem Krankheitsverlauf kann ich nur sagen, dass ich bis 1998 eigentlich einen SEHR milden Verlauf mit sehr langen Remissionsphasen hatte. Meist dauerte eine Episode nur knapp 4-6 Wochen und dann hatte ich höchstens 3-4 Attacken von aushaltbarer Stärke. Natürlich mit den üblichen Begleiterscheinungen wie verstopfter Nase, zugeschwollenes/rotes Auge, Halstrockenheit. Schmerz wie bekannt linke Stirn, linkes Auge - ich erzähle euch nichts neues ;o)

Ich habe häufiger mit mehrere Ärzten darüber gesprochen - aber leider landete ich jedes Mal in der Psychoschublade. Mag vielleicht daran liegen dass ich Krankenschwester bin und diese Berufsgruppe ist ja eh ETWAS wehleidiger als normale Menschen *gg*

Nun denn - bis November 2000 lebte ich auch recht gut mit diesen ab und zu auftretenden Attacken - ich ging immer davon aus dass ich die Attacken mit Aspirin in den Griff kriege - zumindest verschwanden die Schmerzen nach der Einnahme *haha*

Im November 2000 jedoch - genau 2 Monate nach der Geburt meines Sohnes bekam ich die erste wirklcih hetige Episode mit mehreren Attacken von 2-3 Stunden und von bis dahin unbekannten Ausmaß.

Damals stieß ich im Internet auf ein ein anderes (euch auch bekanntes...) Clusterkopfschmerzforum und dort wurde ich auf die Uni Essen aufmerksam und nahm auch Kontakt per mail dorthin auf.

Allerdings hörte genau in diesem Moment die Episode von selbst auf und weil ich keine Schmerzen mehr hatte schob ich einen Termin in Essen immer weiter vor mich her. In den vergangenen 3 Jahren hatte ich kaum noch Probleme - ich will nciht sagen dass ich 100% schmerzfrei war - aber die Episoden waren gaaaaaanz milde, die Schmerzen waren keine Schmerzen sondern eher ein unangenehmes ziehen bis drücken und für mich weiterhin keine Veranlassung das abklären zu lassen.

Letztes Jahr bekam ich ganz massive Probleme aufgrund einer Schilddrüsenerkrnakung (Hashimoto Thyreoiditis mit Unterfunktion der Schilddrüse) und ich hatte ziemlich viele neurol. Ausfallerscheinungen wie Sehstörungen, Kribbelparästhesien, Muskelschwäche, Muskelzucken und Schwindel so dass ich mich vorsichtshalber komplett durchchecken ließ - ich war beim Kardiologen (Echo, LZ-EKG o.B.), Beim Augenarzt - o.B., 2xNeurologe: EEG, Doppler-Sono, MRT, VEP, ENG, Neurol.Status - alles bestens - und letzten Endes beim Endokrinologen der mir dann die Unterfunktion der SD bescheinigte - nun werde ich seit einem Jahr mit SD-Hormon substituiert und mir geht es mittlerweile RELATIV gut.

Axo - im September letzten Jahres habe ich auch noch mit dem Rauchen aufgehört *stolzgeschwelltebrust*

Tja - was wollte ich eigentlich schreiben? *gg* das kommt dabei herum Faden verloren. Ach so....Seit letzter Woche Montag hat mich dann der CK wieder erreicht und ich hatte am Montag 2 Attacken von mittelstarker Heftigkeit und dann jeden Tag immer so ein gaaaaaanz leichtes Ziehen im Kopf - so intervallmäßig bestimmt 20 mal am Tag (so als wolle "es" mir sagen: Vergiß mich bloß nicht, ich bin bei dir) - aber KEINE Schmerzen und auch keine Begleiterschienungen.

Am Mittwoch abend jedoch hatte ich zwei Attacken: Eine von 22:30-0:45 und als ich vor Erschöpfung grad eingeschlafen war wurde ich von der zweiten Attacke wach, die da von 1:15-3:00 dauerte. Danach konnte ich schlafen, hatte aber nach dem Aufwachen von 7:30-14:00 noch ziemlich schlimme Restschmerzen.

Ich war gestern morgen bei meinem Internisten weil es mir jetzt endgültig reicht und ich nicht länger leiden will!! Der Internist kennt sich leider nicht aus - einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen zu bekommen ist eine Farce:"Sind sie privat versichert? Nein? Dann kommen sie am 25.März um 9:30" Dankeschön, aufwiederhören - unmöglich, oder? Als ich der Tante sagte dass ich aber JETZT Schmerzen habe meinte sie kackfrech ich könnte ja einen anderen Neurologen anrufen oder mich als Notfall vom Hausarzt überweisen lassen.

Da mein Hausarzt (=Internist) allerdings keinen Notfall sah (weil ich da ja schmerzfrei war *aaaaaaargh*) war da nichts zu machen.

Allerdings hat mir mein Hausarzt dann eine Überweisung für Essen ausgestellt und dank Gabi habe ich jetzt schon nächsten Dienstag den Termin!!!

Ich habe vor einiger Zeit mal Verapamil verschrieben bekommen - da ich mal an anfallsweisem Herzrasen litt (kam aber dann letzlich von der Schilddrüse so dass ich das Zeug nur ganz kurz nahm) und davon habe ich gestern einfach mal eine Viertel 120er eingenommen - und ob es nun Placeboeffekt ist oder nicth - ich war danach bis heute morgen schmerzfrei und die Attacke heute morgen war nur 30min. lang und von der Intensität wie ich sie auch von früher kenne.

So, jetzt habe ich euch hier zugelabert und hoffe ihr seid noch nicht eingeschlafen *gg*

Ich hoffe ihr nehmt mich in eurer Mitte auf und ich kann euch auch weiter hier vollschreiben *gg* Denn momentan ist mein Mitteilungsbedürfnis äußerst groß - auch wenn ich einen supertollen familiären Hintergrund habe - meine Eltern und mein Mann unterstützen mich einfach nur genial - es tut mir manchmal echt so dermaßen leid, dass ich erst letztes Jahr so in den Seilen hing wegen der Schilddrüse und jetzt wo es mir gerade besser ging kommt dieser mist hinzu...

Nun denn, ich bin wieder einmal froh dass es das Internet gibt - und jetzt mach ich erstmal SCHLUSS!

Danke fürs Lesen Eure
Sonny

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:46 Hallo zusammen!

Da ich schon einige Zeit heimlich, still und leise mitlese tu ich mich jetzt mal zu wort melden *fg*

Also ich bin Sonja, feiere am 21.2. meinen 32.Geburtstag und habe seit Dezember 1989 episodischen Clusterkopfschmerz. Das sage ICH - eine offzielle Diagnose habe ich bis heute nicht bekommen - aber ich denke dass ich mich nächste Woche Dienstag offiziell den Titel Clusterköpfchen tragen darf, denn da habe ich einen Termin bei Dr.Pageler in Essen. Hier erstmal ein dickes Dankeschön an Gabi, die mir gestern ganz zackig die email-Adresse mitgeteilt hat und ich heute schon den Termin bekommen habe!!

Zu meinem Krankheitsverlauf kann ich nur sagen, dass ich bis 1998 eigentlich einen SEHR milden Verlauf mit sehr langen Remissionsphasen hatte. Meist dauerte eine Episode nur knapp 4-6 Wochen und dann hatte ich höchstens 3-4 Attacken von aushaltbarer Stärke. Natürlich mit den üblichen Begleiterscheinungen wie verstopfter Nase, zugeschwollenes/rotes Auge, Halstrockenheit. Schmerz wie bekannt linke Stirn, linkes Auge - ich erzähle euch nichts neues ;o)

Ich habe häufiger mit mehrere Ärzten darüber gesprochen - aber leider landete ich jedes Mal in der Psychoschublade. Mag vielleicht daran liegen dass ich Krankenschwester bin und diese Berufsgruppe ist ja eh ETWAS wehleidiger als normale Menschen *gg*

Nun denn - bis November 2000 lebte ich auch recht gut mit diesen ab und zu auftretenden Attacken - ich ging immer davon aus dass ich die Attacken mit Aspirin in den Griff kriege - zumindest verschwanden die Schmerzen nach der Einnahme *haha*

Im November 2000 jedoch - genau 2 Monate nach der Geburt meines Sohnes bekam ich die erste wirklcih hetige Episode mit mehreren Attacken von 2-3 Stunden und von bis dahin unbekannten Ausmaß.

Damals stieß ich im Internet auf ein ein anderes (euch auch bekanntes...) Clusterkopfschmerzforum und dort wurde ich auf die Uni Essen aufmerksam und nahm auch Kontakt per mail dorthin auf.

Allerdings hörte genau in diesem Moment die Episode von selbst auf und weil ich keine Schmerzen mehr hatte schob ich einen Termin in Essen immer weiter vor mich her. In den vergangenen 3 Jahren hatte ich kaum noch Probleme - ich will nciht sagen dass ich 100% schmerzfrei war - aber die Episoden waren gaaaaaanz milde, die Schmerzen waren keine Schmerzen sondern eher ein unangenehmes ziehen bis drücken und für mich weiterhin keine Veranlassung das abklären zu lassen.

Letztes Jahr bekam ich ganz massive Probleme aufgrund einer Schilddrüsenerkrnakung (Hashimoto Thyreoiditis mit Unterfunktion der Schilddrüse) und ich hatte ziemlich viele neurol. Ausfallerscheinungen wie Sehstörungen, Kribbelparästhesien, Muskelschwäche, Muskelzucken und Schwindel so dass ich mich vorsichtshalber komplett durchchecken ließ - ich war beim Kardiologen (Echo, LZ-EKG o.B.), Beim Augenarzt - o.B., 2xNeurologe: EEG, Doppler-Sono, MRT, VEP, ENG, Neurol.Status - alles bestens - und letzten Endes beim Endokrinologen der mir dann die Unterfunktion der SD bescheinigte - nun werde ich seit einem Jahr mit SD-Hormon substituiert und mir geht es mittlerweile RELATIV gut.

Axo - im September letzten Jahres habe ich auch noch mit dem Rauchen aufgehört *stolzgeschwelltebrust*

Tja - was wollte ich eigentlich schreiben? *gg* das kommt dabei herum Faden verloren. Ach so....Seit letzter Woche Montag hat mich dann der CK wieder erreicht und ich hatte am Montag 2 Attacken von mittelstarker Heftigkeit und dann jeden Tag immer so ein gaaaaaanz leichtes Ziehen im Kopf - so intervallmäßig bestimmt 20 mal am Tag (so als wolle "es" mir sagen: Vergiß mich bloß nicht, ich bin bei dir) - aber KEINE Schmerzen und auch keine Begleiterschienungen.

Am Mittwoch abend jedoch hatte ich zwei Attacken: Eine von 22:30-0:45 und als ich vor Erschöpfung grad eingeschlafen war wurde ich von der zweiten Attacke wach, die da von 1:15-3:00 dauerte. Danach konnte ich schlafen, hatte aber nach dem Aufwachen von 7:30-14:00 noch ziemlich schlimme Restschmerzen.

Ich war gestern morgen bei meinem Internisten weil es mir jetzt endgültig reicht und ich nicht länger leiden will!! Der Internist kennt sich leider nicht aus - einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen zu bekommen ist eine Farce:"Sind sie privat versichert? Nein? Dann kommen sie am 25.März um 9:30" Dankeschön, aufwiederhören - unmöglich, oder? Als ich der Tante sagte dass ich aber JETZT Schmerzen habe meinte sie kackfrech ich könnte ja einen anderen Neurologen anrufen oder mich als Notfall vom Hausarzt überweisen lassen.

Da mein Hausarzt (=Internist) allerdings keinen Notfall sah (weil ich da ja schmerzfrei war *aaaaaaargh*) war da nichts zu machen.

Allerdings hat mir mein Hausarzt dann eine Überweisung für Essen ausgestellt und dank Gabi habe ich jetzt schon nächsten Dienstag den Termin!!!

Ich habe vor einiger Zeit mal Verapamil verschrieben bekommen - da ich mal an anfallsweisem Herzrasen litt (kam aber dann letzlich von der Schilddrüse so dass ich das Zeug nur ganz kurz nahm) und davon habe ich gestern einfach mal eine Viertel 120er eingenommen - und ob es nun Placeboeffekt ist oder nicth - ich war danach bis heute morgen schmerzfrei und die Attacke heute morgen war nur 30min. lang und von der Intensität wie ich sie auch von früher kenne.

So, jetzt habe ich euch hier zugelabert und hoffe ihr seid noch nicht eingeschlafen *gg*

Ich hoffe ihr nehmt mich in eurer Mitte auf und ich kann euch auch weiter hier vollschreiben *gg* Denn momentan ist mein Mitteilungsbedürfnis äußerst groß - auch wenn ich einen supertollen familiären Hintergrund habe - meine Eltern und mein Mann unterstützen mich einfach nur genial - es tut mir manchmal echt so dermaßen leid, dass ich erst letztes Jahr so in den Seilen hing wegen der Schilddrüse und jetzt wo es mir gerade besser ging kommt dieser mist hinzu...

Nun denn, ich bin wieder einmal froh dass es das Internet gibt - und jetzt mach ich erstmal SCHLUSS!

Danke fürs Lesen Eure
Sonny

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:46 Hallo zusammen!

Da ich schon einige Zeit heimlich, still und leise mitlese tu ich mich jetzt mal zu wort melden *fg*

Also ich bin Sonja, feiere am 21.2. meinen 32.Geburtstag und habe seit Dezember 1989 episodischen Clusterkopfschmerz. Das sage ICH - eine offzielle Diagnose habe ich bis heute nicht bekommen - aber ich denke dass ich mich nächste Woche Dienstag offiziell den Titel Clusterköpfchen tragen darf, denn da habe ich einen Termin bei Dr.Pageler in Essen. Hier erstmal ein dickes Dankeschön an Gabi, die mir gestern ganz zackig die email-Adresse mitgeteilt hat und ich heute schon den Termin bekommen habe!!

Zu meinem Krankheitsverlauf kann ich nur sagen, dass ich bis 1998 eigentlich einen SEHR milden Verlauf mit sehr langen Remissionsphasen hatte. Meist dauerte eine Episode nur knapp 4-6 Wochen und dann hatte ich höchstens 3-4 Attacken von aushaltbarer Stärke. Natürlich mit den üblichen Begleiterscheinungen wie verstopfter Nase, zugeschwollenes/rotes Auge, Halstrockenheit. Schmerz wie bekannt linke Stirn, linkes Auge - ich erzähle euch nichts neues ;o)

Ich habe häufiger mit mehrere Ärzten darüber gesprochen - aber leider landete ich jedes Mal in der Psychoschublade. Mag vielleicht daran liegen dass ich Krankenschwester bin und diese Berufsgruppe ist ja eh ETWAS wehleidiger als normale Menschen *gg*

Nun denn - bis November 2000 lebte ich auch recht gut mit diesen ab und zu auftretenden Attacken - ich ging immer davon aus dass ich die Attacken mit Aspirin in den Griff kriege - zumindest verschwanden die Schmerzen nach der Einnahme *haha*

Im November 2000 jedoch - genau 2 Monate nach der Geburt meines Sohnes bekam ich die erste wirklcih hetige Episode mit mehreren Attacken von 2-3 Stunden und von bis dahin unbekannten Ausmaß.

Damals stieß ich im Internet auf ein ein anderes (euch auch bekanntes...) Clusterkopfschmerzforum und dort wurde ich auf die Uni Essen aufmerksam und nahm auch Kontakt per mail dorthin auf.

Allerdings hörte genau in diesem Moment die Episode von selbst auf und weil ich keine Schmerzen mehr hatte schob ich einen Termin in Essen immer weiter vor mich her. In den vergangenen 3 Jahren hatte ich kaum noch Probleme - ich will nciht sagen dass ich 100% schmerzfrei war - aber die Episoden waren gaaaaaanz milde, die Schmerzen waren keine Schmerzen sondern eher ein unangenehmes ziehen bis drücken und für mich weiterhin keine Veranlassung das abklären zu lassen.

Letztes Jahr bekam ich ganz massive Probleme aufgrund einer Schilddrüsenerkrnakung (Hashimoto Thyreoiditis mit Unterfunktion der Schilddrüse) und ich hatte ziemlich viele neurol. Ausfallerscheinungen wie Sehstörungen, Kribbelparästhesien, Muskelschwäche, Muskelzucken und Schwindel so dass ich mich vorsichtshalber komplett durchchecken ließ - ich war beim Kardiologen (Echo, LZ-EKG o.B.), Beim Augenarzt - o.B., 2xNeurologe: EEG, Doppler-Sono, MRT, VEP, ENG, Neurol.Status - alles bestens - und letzten Endes beim Endokrinologen der mir dann die Unterfunktion der SD bescheinigte - nun werde ich seit einem Jahr mit SD-Hormon substituiert und mir geht es mittlerweile RELATIV gut.

Axo - im September letzten Jahres habe ich auch noch mit dem Rauchen aufgehört *stolzgeschwelltebrust*

Tja - was wollte ich eigentlich schreiben? *gg* das kommt dabei herum Faden verloren. Ach so....Seit letzter Woche Montag hat mich dann der CK wieder erreicht und ich hatte am Montag 2 Attacken von mittelstarker Heftigkeit und dann jeden Tag immer so ein gaaaaaanz leichtes Ziehen im Kopf - so intervallmäßig bestimmt 20 mal am Tag (so als wolle "es" mir sagen: Vergiß mich bloß nicht, ich bin bei dir) - aber KEINE Schmerzen und auch keine Begleiterschienungen.

Am Mittwoch abend jedoch hatte ich zwei Attacken: Eine von 22:30-0:45 und als ich vor Erschöpfung grad eingeschlafen war wurde ich von der zweiten Attacke wach, die da von 1:15-3:00 dauerte. Danach konnte ich schlafen, hatte aber nach dem Aufwachen von 7:30-14:00 noch ziemlich schlimme Restschmerzen.

Ich war gestern morgen bei meinem Internisten weil es mir jetzt endgültig reicht und ich nicht länger leiden will!! Der Internist kennt sich leider nicht aus - einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen zu bekommen ist eine Farce:"Sind sie privat versichert? Nein? Dann kommen sie am 25.März um 9:30" Dankeschön, aufwiederhören - unmöglich, oder? Als ich der Tante sagte dass ich aber JETZT Schmerzen habe meinte sie kackfrech ich könnte ja einen anderen Neurologen anrufen oder mich als Notfall vom Hausarzt überweisen lassen.

Da mein Hausarzt (=Internist) allerdings keinen Notfall sah (weil ich da ja schmerzfrei war *aaaaaaargh*) war da nichts zu machen.

Allerdings hat mir mein Hausarzt dann eine Überweisung für Essen ausgestellt und dank Gabi habe ich jetzt schon nächsten Dienstag den Termin!!!

Ich habe vor einiger Zeit mal Verapamil verschrieben bekommen - da ich mal an anfallsweisem Herzrasen litt (kam aber dann letzlich von der Schilddrüse so dass ich das Zeug nur ganz kurz nahm) und davon habe ich gestern einfach mal eine Viertel 120er eingenommen - und ob es nun Placeboeffekt ist oder nicth - ich war danach bis heute morgen schmerzfrei und die Attacke heute morgen war nur 30min. lang und von der Intensität wie ich sie auch von früher kenne.

So, jetzt habe ich euch hier zugelabert und hoffe ihr seid noch nicht eingeschlafen *gg*

Ich hoffe ihr nehmt mich in eurer Mitte auf und ich kann euch auch weiter hier vollschreiben *gg* Denn momentan ist mein Mitteilungsbedürfnis äußerst groß - auch wenn ich einen supertollen familiären Hintergrund habe - meine Eltern und mein Mann unterstützen mich einfach nur genial - es tut mir manchmal echt so dermaßen leid, dass ich erst letztes Jahr so in den Seilen hing wegen der Schilddrüse und jetzt wo es mir gerade besser ging kommt dieser mist hinzu...

Nun denn, ich bin wieder einmal froh dass es das Internet gibt - und jetzt mach ich erstmal SCHLUSS!

Danke fürs Lesen Eure
Sonny