Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:53 Hallo zusammen,
habe vor knapp fünf Jahren meinen Partner kennengelernt und da habe ich das erste mal was von Cluster gehört.Mein wissen ging halt nur bis Migräne.
Nun hatte mein Mann fast zwei Jahre keinen Cluster aber vor über drei wochen brach er leider doch wieder aus.Heute war auch einer dieser ganz starken.
Er bekommt als Mittel Maxalt+ Sauerstoff und falls der schmerz so richtig stark wird dafür bekam er Aqtic.Es ist echt nicht schön zu sehen oder zu wissen das er extreme schmerzen hat.Manchmal weiß ich nicht was ich tun soll.Bin ratlos.
Ein tipp wie man damit umgeht damit man dann in der situation bekloppt wird gibt es bestimmt nicht oder? Außer abwarten und ruhe bewahren?
Gruß

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:53 Hallo zusammen,
habe vor knapp fünf Jahren meinen Partner kennengelernt und da habe ich das erste mal was von Cluster gehört.Mein wissen ging halt nur bis Migräne.
Nun hatte mein Mann fast zwei Jahre keinen Cluster aber vor über drei wochen brach er leider doch wieder aus.Heute war auch einer dieser ganz starken.
Er bekommt als Mittel Maxalt+ Sauerstoff und falls der schmerz so richtig stark wird dafür bekam er Aqtic.Es ist echt nicht schön zu sehen oder zu wissen das er extreme schmerzen hat.Manchmal weiß ich nicht was ich tun soll.Bin ratlos.
Ein tipp wie man damit umgeht damit man dann in der situation bekloppt wird gibt es bestimmt nicht oder? Außer abwarten und ruhe bewahren?
Gruß

hi vani!
das daneben stehen, das hilflos sein, diese ohnmacht, das wird wohl nicht weniger, aber du wirst lernen, damit umzugehen.
auch wir angehörigen müssen uns erst einen "zugang" zur erkrankung unseres partners, oft auch zu ihm selber (neu) erarbeiten.
jeder von uns geht anders damit um. andreas hilft wo er nur kann seiner frau, anderen und so sich selber; ich versuche mich "auf dem laufenden" zu halten, so gut es geht, um dann meinen mann mit diesen infos bestmöglich unterstützen zu können. bei uns war lange ein unterschwelliger kampf bezügl. "wo fängt SEIN cluster an, MICH zu betreffen". (wo wird sein cluster zu meinem problem).

das ist jetzt etwas holprig formuliert, aber mein mann zb tut sich sehr schwer darüber zu sprechen- wies ihm geht, was er braucht, wie ich ihm helfen kann, seine ängste...(wird aber schon besser).

und der cluster betrifft nun einmal von anfang an alle, die mit dem betroffenen leben. von anfang an, und auch, wenn man selbst nicht direkt betroffen ist, so wird diese krankheit teil im leben aller.
so is es.
er wurde auch ein teil meines lebens, ein teil des lebens unserer kinder, und er wird ein teil deines lebens werden.
und du wirst, so wie wir alle hier sicher einen weg finden damit umzugehen, der zu dir und für dich passend ist.
hier im forum wird dir sicher geholfen, und deinem partner.
und wenn du aus D bist, dann hast du ganz besonders glück, denn hier gibt es mittlerweile schon fast in jedem kretzel eine CSG-gruppe.

alles liebe,
felicitas, eine indirekt direkt betroffene.

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:54

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:53

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:53 Hallo zusammen,
habe vor knapp fünf Jahren meinen Partner kennengelernt und da habe ich das erste mal was von Cluster gehört.Mein wissen ging halt nur bis Migräne.
Nun hatte mein Mann fast zwei Jahre keinen Cluster aber vor über drei wochen brach er leider doch wieder aus.Heute war auch einer dieser ganz starken.
Er bekommt als Mittel Maxalt+ Sauerstoff und falls der schmerz so richtig stark wird dafür bekam er Aqtic.Es ist echt nicht schön zu sehen oder zu wissen das er extreme schmerzen hat.Manchmal weiß ich nicht was ich tun soll.Bin ratlos.
Ein tipp wie man damit umgeht damit man dann in der situation bekloppt wird gibt es bestimmt nicht oder? Außer abwarten und ruhe bewahren?
Gruß

hi vani!
das daneben stehen, das hilflos sein, diese ohnmacht, das wird wohl nicht weniger, aber du wirst lernen, damit umzugehen.
auch wir angehörigen müssen uns erst einen "zugang" zur erkrankung unseres partners, oft auch zu ihm selber (neu) erarbeiten.
jeder von uns geht anders damit um. andreas hilft wo er nur kann seiner frau, anderen und so sich selber; ich versuche mich "auf dem laufenden" zu halten, so gut es geht, um dann meinen mann mit diesen infos bestmöglich unterstützen zu können. bei uns war lange ein unterschwelliger kampf bezügl. "wo fängt SEIN cluster an, MICH zu betreffen". (wo wird sein cluster zu meinem problem).

das ist jetzt etwas holprig formuliert, aber mein mann zb tut sich sehr schwer darüber zu sprechen- wies ihm geht, was er braucht, wie ich ihm helfen kann, seine ängste...(wird aber schon besser).

und der cluster betrifft nun einmal von anfang an alle, die mit dem betroffenen leben. von anfang an, und auch, wenn man selbst nicht direkt betroffen ist, so wird diese krankheit teil im leben aller.
so is es.
er wurde auch ein teil meines lebens, ein teil des lebens unserer kinder, und er wird ein teil deines lebens werden.
und du wirst, so wie wir alle hier sicher einen weg finden damit umzugehen, der zu dir und für dich passend ist.
hier im forum wird dir sicher geholfen, und deinem partner.
und wenn du aus D bist, dann hast du ganz besonders glück, denn hier gibt es mittlerweile schon fast in jedem kretzel eine CSG-gruppe.

alles liebe,
felicitas, eine indirekt direkt betroffene.

Hallo Vani,

willkommen im Froum. Ich bin auch relativ neu hier, leide jedoch schon seit vielen Jahren an Cluster. Auch für mich und meine Familie war es nicht immer leicht mit dem Cluster umzugehen, vor allem in der Anfangsphase, als ich noch nichts von diesem Krankheitsbild wusste. Ich bin von einem Artz zum anderen gelaufen, habe alle nur erdenklichen Untersuchungen über mich ergehen lassen und stand am Ende nicht selten als quasi - Simmulant da. Selbst nach der Diagnose bleibt ein fahler Beigeschmack, Kopfschmerzen ohne eine physiologische Ursache (Tumor, Bluthochdruck, Wirbelsäule) werden schnell als psychisch, nicht stressresistent oder eben als zu vernachlässigende Kleinigkeit angesehen die es einfach zu tollerieren, auszuhalten gillt. Umso wichtiger ist es dann, das Angehörige da sind, die einem die Kraft geben nicht zu verzweifeln.
Leider fühlen sich Angehörige oft (meine Frau und Kinder) völlig hilflos, wenn sie trotz aller guter Absicht mehr oder weniger hilflos daneben stehen müssen wenn die Attacken wieder beginnen, der Partner von einem netten, Lebensbejahenden Menschen zu einem wild umherrennenden, vor Schmerz weinenden und aufgrund des Schlafmangels teilweise unaustehlichen Cluster - Kopfes mutiert. Dabei ist meine Familie längst nicht so hilflos wie sie angenommen hatte. Wie Clusterfips bereits geschrieben hat, geht es haupsächlich darum das ich während der Attacken nicht das Gefühl habe alleine zu sein. Auch ich ziehe mich während einem Anfall zurück, habe kaum die Möglichkeit zu kommunizieren, dennoch weiß ich das jemand für mich da ist, der hin und wieder (nicht zu häufig) nach mir sieht, einen kurzen Moment lang meine Hand hällt und dafür sorgt das ich nicht völlig durchdrehe. Es gehört eine Menge Vertrautheit und Vertrauen dazu, solch eine Phase gemeinsam durchzustehen, wer entblöst schon gerne seine Schmerzen, seine Verletzlichkeit vor einem anderen. Auch daran mussten wir uns erst gewöhnen. In solchen Phasen hällt meine Familie mir den Rücken frei, ermöglicht mir die nötige Distanz zu allem Alltäglichen, gibt mir das Gefühl dass es schon in Ordnung geht wenn ich jetzt gerade nicht in der Lage dazu bin mich dem Leben und all den kleinen und großen Sorgen und Aufgaben zu stellen. Sie vermitteln mir das Gefühl das sie mich so annehmen wie ich bin, und daran wird auch der Cluster nichts ändern.
Dies ist meine ganz persönliche Sicht in Bezug auf Angehörige und deren Umgang mit Betroffenen.
Ich muss dazu sagen das ich periodiker bin und sich die Attacken daher auf eine begrenzte Zeit des Jahres beschränken. Ungleich schwieriger ist die Situation natürlich für einen chroniker.

Gruß

Mario