Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

das kenn ich sehr wohl. Meine allermeisten Attacken laufen ohne sichtbare Symptome ab - lediglich bei den ganz schweren kommt mal ein busschen Tränenfluss oder Nasenfluss dazu.

.... und dann waren im letzten Jahr erst- und einmalig die vier kalten Attacken an zwei aufeinanderfolgenden Tagen..... wie gesagt: erst- und einmalig!

Du weißt doch: Der Cluster macht, was er will...

Liebe Grüße auch an Elisabeth

Jakob

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

ich habe das selbst zwar noch nicht gehabt, aber ich mal drüber gelesen.
Man kann nur sagen: irgendwie sind zwar alle Cluster gleich, aber eigentlich ist jeder Cluster anders.

Und der Cluser ändert sich auch. Am bekanntesten dürfte es sein, daß sich die Rhythmik ändert, was bei vielen CKS-Patienten zu hoher Besorgnis führt.

Da fallen Attacken aus, oder nehmen zu, die Zeiten ändern sich, die Dauer ändert sich. Die Remissionsdauern ändern sich und werden bei Einigen sogar länger.
Der Cluster ändert sich im Laufe der Jahre.

Ich finde, das ist eine wichtige Beobachtung. Denn sie zeigt ja, daß die Begleitsymptome und der Schmerz nicht notwendigerweise zusammen auftreten müssen (bei den kalten Attacken treten ja die Begleitsymptome, aber nicht der Schmerz auf)!!!
Und dann scheint es sofort unwahrscheinlich zu sein, daß CKS nur eine Ursache hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

alles ganz normal. Das war in den letzten Jahren, bis der CKS bei mir fast verschwand, auch so. Also: Ein gutes Zeichen??

AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Wolfgang

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:27
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen
Hallo Dieter,

alles ganz normal. Das war in den letzten Jahren, bis der CKS bei mir fast verschwand, auch so. Also: Ein gutes Zeichen??

AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Wolfgang

Hallo Wolfgang,

ich freue mich, wieder mal was von Dir zu hören.

Ich dachte schon, Du seist so geheilt, daß Du CKS völlig vergessen hättest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

ich habe das auch sehr oft und habe das sogar schon Harald Müller beschrieben, daß ich das habe. Das ist bei mir durch die hohe Dosierung von Topamax aufgetreten. Topamax verhindert bei mir, daß die Attacken ganz durchkommen. Und wahrscheinlich auch die Begleiterscheinungen, nehme ich an. Manchmal läuft mir noch die Nase oder ein Auge tränt. Manchamal ist aber auch nur die Nase verstopft. Aber oft habe ich gar keine Begleiterscheinungen, wie Du.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:27
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen
Hallo Dieter,

ich habe das auch sehr oft und habe das sogar schon Harald Müller beschrieben, daß ich das habe. Das ist bei mir durch die hohe Dosierung von Topamax aufgetreten. Topamax verhindert bei mir, daß die Attacken ganz durchkommen. Und wahrscheinlich auch die Begleiterscheinungen, nehme ich an. Manchmal läuft mir noch die Nase oder ein Auge tränt. Manchamal ist aber auch nur die Nase verstopft. Aber oft habe ich gar keine Begleiterscheinungen, wie Du.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo an alle,

ich weis gar nicht, wem ich zuerst antworten soll. Also dann eben an ALLE.
Herzlichen dank- für mich ist es das erste Mal, dass ich den Cluster ohne Begleitsymtome erlebe. Hoffentlich hat Wolfgang recht mit seiner These, dass das ein gutes Zeichen ist. Auch bei mir hat sich der Cluster in laufe der Jahre stark geändert.

Grüße an
Harald, Claudia,Wolfgang, Jakob und alle anderen

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:27
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen
Hallo Dieter,

ich habe das auch sehr oft und habe das sogar schon Harald Müller beschrieben, daß ich das habe. Das ist bei mir durch die hohe Dosierung von Topamax aufgetreten. Topamax verhindert bei mir, daß die Attacken ganz durchkommen. Und wahrscheinlich auch die Begleiterscheinungen, nehme ich an. Manchmal läuft mir noch die Nase oder ein Auge tränt. Manchamal ist aber auch nur die Nase verstopft. Aber oft habe ich gar keine Begleiterscheinungen, wie Du.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo an alle,

ich weis gar nicht, wem ich zuerst antworten soll. Also dann eben an ALLE.
Herzlichen dank- für mich ist es das erste Mal, dass ich den Cluster ohne Begleitsymtome erlebe. Hoffentlich hat Wolfgang recht mit seiner These, dass das ein gutes Zeichen ist. Auch bei mir hat sich der Cluster in laufe der Jahre stark geändert.

Grüße an
Harald, Claudia,Wolfgang, Jakob und alle anderen

Hallo,
also ich kann das nur bestätigen das sich der Cluster im Laufe der Jahre verändert in diesem Jahr war er bei mir so heftig das ich total am Ende war....da ging dann gar nix mehr und ich wollte eigentlich auch nicht mehr! Hatte vorher die Attacken nur am Tag und plötzlich dann auch Nachts! Auch die Dauer der Episode war so lang, Ende Januar bis Ende Mai das ich echt schon dachte jetzt bekomme ich die chronische Verlaufsform!
Gruß Marion

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.

o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.

o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Dieter,
nun, ich habe wohl nie diese ausgeprägten Begleiterscheinungen gehabt.
Meine Nase ist sehr oft zu, aber sie läuft nicht, mein Auge ist immer weiter geöffnet, als auf der Nicht-Clusterseite. Aber ich kenne Clusterschmerzen, die zu roten Flecken an der Tapete führten, schlimmer als in einer Ferienwohnung, wo die vorherigen Gästen nichts anderes zu tun hatten, als Abend für Abend Mücken an die Wand zu klatschen.
Kalte Attacken? Ich glaube zu den ersten zu gehören, die diese Form hier im Forum beschrieben haben. So schlimm, daß mir ein Zahnarzt auf der Straße sofortige Hilfe aufgrund meine geschwollenen Gesichtshälfte anbot.

Nun müßte ich regelgerecht längst in einer Episode sein. Es tut sich aber nicht nichts. Letzte Nacht konnte ich jedoch ums Verecken nicht schlafen und es drückt ein wenig. Ich vermute, ich weiß warum.

Also es geht auch ohne das Drumherum, aber das macht die Diagnose leider nicht leichter.

O² und Imi am Start, we gonna kill that cat.
Es ist jedes Mal der gleiche Sch.. , aber anders als bei -dinner for one-, eben mitunter ein bißchen anders.

Toi, toi toi für alle und Glückwunsch an Harald Rupp dafür, daß der Sauerstoff nun hilft

Jürgen

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Was soll das?

Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?

Re: Was soll das?