Ich bin Überglücklich!
Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:24
Hallo liebe Leidensgenossen,
zuerst möchte ich mich einmal vorstellen:
Ich bin 44 Jahre alt und leide seit 1985 an episodischem Cluster Kopfschmerz.
6 Jahre nach dem ersten Auftreten der Krankheit wurde sie, durch einen Zufall, als Bing-Horton Syndrom diagnostiziert. Jetzt hatte das Kind einen Namen und ein Tumor wurde dadurch ausgeschlossen. Die Bestätigung erhielt ich durch meinen Neurologen, der mir als Medikament Deseril Retard verschrieb. Die Nebenwirkungen waren für mich so stark und die Linderung so gering, dass ich das Medikament nach 2 Jahren absetzen musste. Das nächste Mittel gegen (damals noch) Bing Horton war ein Inhalationsspray dessen Name ich vergessen habe. Ich weiß nur noch, dass ich maximal 2 Pumpstösse einatmen durfte. Dieses Medikament hatte keinerlei Wirkung gezeigt - weder im Positiven, noch im Negativen!
Als nun gebranntes Kind habe ich mich damit abgefunden, dass es für mich keine Hilfe gab.
In den vielen folgenden Jahren habe ich versucht die Krankheit zu verstehen und mir Linderung durch verschiedene Maßnahmen zu verschaffen. So habe ich festgestellt, dass meine Trigger Alkohol, Lauchgemüse, Nüsse, Schokolade und Geschmacksverstärker sind. Außerdem habe ich mehr Wasser getrunken und auch viel Sport getrieben. Die Attacken wurden mir erleichtert wenn ich Nasentropfen und Bullrich Salz zu mir nahm. (Mein persönliches Empfinden).
Mein Cluster beginnt normalerweise zwischen Februar und Pfingsten und dauert dann 6-8 Wochen.
Die Attacken (1-5 Stück pro Tag) treten fast immer jeden zweiten Tag auf.
Die Schmerzen steigern sich vom ersten Auftreten bist zur 3. oder 4. Woche ins Unerträgliche. Danach nehmen sie genauso langsam wieder ab und verschwinden wieder bis zur nächsten Cluster Episode im Frühjahr des nächsten Jahres.
Das zweit Schlimmste an meinem Cluster ist dann die Übelkeit und die starken Kopfschmerzen nach den Anfällen. Mit praktisch keinem Schlaf und diesen Restschmerzen ist ein Arbeitstag unendlich lang und beinahe nicht zu schaffen.
Die Familie leidet dann extrem unter dem Nervenbündel, das eigentlich das Familienoberhaupt sein sollte.
Nun zum Eigentlichen:
Obwohl ich diese Homepage schon 3-4Jahre kenne, habe ich mich leider zurückgehalten etwas zu schreiben.
Als „Episodler“ will man, nach dem Abklingen der Cluster-Saison, möglichst nichts mehr davon wissen und auch nie wieder etwas davon hören – leider ist es so!
Da ich aber jetzt in der zweiten Woche bin, habe mich dann doch getraut einmal etwas in das Gästeforum zu schreiben. Es dauerte nicht lange und ein Harald R. (Ihr kennt ihn alle) hat mir eine email zurückgeschrieben. Er hat mir Mut gemacht und mir eine Telefonnummer der UNI-Klinik genannt, die sich mit unserem Leiden beschäftigt.
Ich hatte sowieso einen Termin bei meinem Hausarzt und habe ihn auf dieses Schreiben von Harald angesprochen. Er hat mir sogleich eine Überweisung für die UNI-Klinik geschrieben.
Wieder zuhause angekommen, habe ich die diese Nummer angerufen worauf mir eine freundliche Dame mitteilte, dass ohne Überweisung vom Neurologen kein Termin zustande kommt. Außerdem solle ich mir bewusst sein, dass vor Ende Mai an keinen Termin zu denken ist.
Also habe ich meinen Neurologen angerufen um einen Termin zu erhalten.
Der früheste Termin wurde mit Anfang Mai benannt!
Eigentlich wollte ich schon wieder alles hinwerfen, aber Dank meiner Frau, hat mir mein Hausarzt Sauerstoff verschrieben. (Vielen, vielen Dank Michael!)
Der Sauerstoff wurde noch am selben Tag (gestern) angeliefert.
(Auch Vielen Dank an die TK, wegen der schnellen und unbürokratischen Unterstützung!)
Gestern Abend um 20.30 kam dann die erste Attacke. Ich habe 13 Minuten den Sauerstoff inhaliert und was soll ich sagen – nichts – keine Schmerzen, keine Übelkeit – nichts!
Na dachte ich, vielleicht ist es ein Zufall, man kennt ihn ja, er ist unberechenbar - unser Cluster.
Heute Morgen um 6.45 Uhr kam die nächste Attacke. Diesmal habe ich 18 min. den Sauerstoff eingeatmet, dann war wieder alles vorbei. Es war so, als ob gar nichts gewesen wäre.
Ich Rindvieh!
Da laufe ich jedes Jahr nächtelang wie der Glöckner von Notre Dame durch das Haus, reiße mir vor Schmerzen die Haare vom Kopf, trommele mit den Fäusten auf meinen Schädel und die Attacken gehen mit Sauerstoff so einfach weg!
Ich kann Euch gar nicht sagen wie glücklich ich bin!
Ich möchte mich ganz besonders bei Harald bedanken, denn ohne seine Hilfe wäre ich mit meinen Cluster Kopfschmerzen keinen Schritt weitergekommen.
Ich grüsse Euch Alle und wünsche Euch ein frohes, schmerzfreies Osterfest.
Matthias
zuerst möchte ich mich einmal vorstellen:
Ich bin 44 Jahre alt und leide seit 1985 an episodischem Cluster Kopfschmerz.
6 Jahre nach dem ersten Auftreten der Krankheit wurde sie, durch einen Zufall, als Bing-Horton Syndrom diagnostiziert. Jetzt hatte das Kind einen Namen und ein Tumor wurde dadurch ausgeschlossen. Die Bestätigung erhielt ich durch meinen Neurologen, der mir als Medikament Deseril Retard verschrieb. Die Nebenwirkungen waren für mich so stark und die Linderung so gering, dass ich das Medikament nach 2 Jahren absetzen musste. Das nächste Mittel gegen (damals noch) Bing Horton war ein Inhalationsspray dessen Name ich vergessen habe. Ich weiß nur noch, dass ich maximal 2 Pumpstösse einatmen durfte. Dieses Medikament hatte keinerlei Wirkung gezeigt - weder im Positiven, noch im Negativen!
Als nun gebranntes Kind habe ich mich damit abgefunden, dass es für mich keine Hilfe gab.
In den vielen folgenden Jahren habe ich versucht die Krankheit zu verstehen und mir Linderung durch verschiedene Maßnahmen zu verschaffen. So habe ich festgestellt, dass meine Trigger Alkohol, Lauchgemüse, Nüsse, Schokolade und Geschmacksverstärker sind. Außerdem habe ich mehr Wasser getrunken und auch viel Sport getrieben. Die Attacken wurden mir erleichtert wenn ich Nasentropfen und Bullrich Salz zu mir nahm. (Mein persönliches Empfinden).
Mein Cluster beginnt normalerweise zwischen Februar und Pfingsten und dauert dann 6-8 Wochen.
Die Attacken (1-5 Stück pro Tag) treten fast immer jeden zweiten Tag auf.
Die Schmerzen steigern sich vom ersten Auftreten bist zur 3. oder 4. Woche ins Unerträgliche. Danach nehmen sie genauso langsam wieder ab und verschwinden wieder bis zur nächsten Cluster Episode im Frühjahr des nächsten Jahres.
Das zweit Schlimmste an meinem Cluster ist dann die Übelkeit und die starken Kopfschmerzen nach den Anfällen. Mit praktisch keinem Schlaf und diesen Restschmerzen ist ein Arbeitstag unendlich lang und beinahe nicht zu schaffen.
Die Familie leidet dann extrem unter dem Nervenbündel, das eigentlich das Familienoberhaupt sein sollte.
Nun zum Eigentlichen:
Obwohl ich diese Homepage schon 3-4Jahre kenne, habe ich mich leider zurückgehalten etwas zu schreiben.
Als „Episodler“ will man, nach dem Abklingen der Cluster-Saison, möglichst nichts mehr davon wissen und auch nie wieder etwas davon hören – leider ist es so!
Da ich aber jetzt in der zweiten Woche bin, habe mich dann doch getraut einmal etwas in das Gästeforum zu schreiben. Es dauerte nicht lange und ein Harald R. (Ihr kennt ihn alle) hat mir eine email zurückgeschrieben. Er hat mir Mut gemacht und mir eine Telefonnummer der UNI-Klinik genannt, die sich mit unserem Leiden beschäftigt.
Ich hatte sowieso einen Termin bei meinem Hausarzt und habe ihn auf dieses Schreiben von Harald angesprochen. Er hat mir sogleich eine Überweisung für die UNI-Klinik geschrieben.
Wieder zuhause angekommen, habe ich die diese Nummer angerufen worauf mir eine freundliche Dame mitteilte, dass ohne Überweisung vom Neurologen kein Termin zustande kommt. Außerdem solle ich mir bewusst sein, dass vor Ende Mai an keinen Termin zu denken ist.
Also habe ich meinen Neurologen angerufen um einen Termin zu erhalten.
Der früheste Termin wurde mit Anfang Mai benannt!
Eigentlich wollte ich schon wieder alles hinwerfen, aber Dank meiner Frau, hat mir mein Hausarzt Sauerstoff verschrieben. (Vielen, vielen Dank Michael!)
Der Sauerstoff wurde noch am selben Tag (gestern) angeliefert.
(Auch Vielen Dank an die TK, wegen der schnellen und unbürokratischen Unterstützung!)
Gestern Abend um 20.30 kam dann die erste Attacke. Ich habe 13 Minuten den Sauerstoff inhaliert und was soll ich sagen – nichts – keine Schmerzen, keine Übelkeit – nichts!
Na dachte ich, vielleicht ist es ein Zufall, man kennt ihn ja, er ist unberechenbar - unser Cluster.
Heute Morgen um 6.45 Uhr kam die nächste Attacke. Diesmal habe ich 18 min. den Sauerstoff eingeatmet, dann war wieder alles vorbei. Es war so, als ob gar nichts gewesen wäre.
Ich Rindvieh!
Da laufe ich jedes Jahr nächtelang wie der Glöckner von Notre Dame durch das Haus, reiße mir vor Schmerzen die Haare vom Kopf, trommele mit den Fäusten auf meinen Schädel und die Attacken gehen mit Sauerstoff so einfach weg!
Ich kann Euch gar nicht sagen wie glücklich ich bin!
Ich möchte mich ganz besonders bei Harald bedanken, denn ohne seine Hilfe wäre ich mit meinen Cluster Kopfschmerzen keinen Schritt weitergekommen.
Ich grüsse Euch Alle und wünsche Euch ein frohes, schmerzfreies Osterfest.
Matthias