Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

ich wollte von euch gerne mal wissen, wie igr euren Freunden und Verwanten oder Mitarbeiter oä. euren Cluster am einfachsten Erklärt?

Ich habe es schon oft mit Worten versucht, jedoch rede ich da immer sehr lange, weil die meisten immer sehr viel fragen und dannach ahben sie es immernoch nicht verstanden.
Ich ahbe überlegt ein Bild zumalen, wie sich das ungefär anfühlt, jedoch is das ja auch nicht so einfach.
Meine 2te Idee wäre jetzt eine Internet seite zuerstellen, wo ich es versuche gut uerklären und vilt auch ein Tagesreport schreibe, um den Menschen zuzeigen wie ich mich fühle....bzw. auch ihr.
Mit Info-texte auf dem netz bin ich bis jetzt nicht weit gekommen, weil jeder Clausi (Clusterkopfschmerz)...doch seine eigenart hat.

was meint ihr dazu, ist eine eiogene Hp über Clausi sinnvoll?

LG Katharina

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:45 ich wollte von euch gerne mal wissen, wie igr euren Freunden und Verwanten oder Mitarbeiter oä. euren Cluster am einfachsten Erklärt?

Ich habe es schon oft mit Worten versucht, jedoch rede ich da immer sehr lange, weil die meisten immer sehr viel fragen und dannach ahben sie es immernoch nicht verstanden.
Ich ahbe überlegt ein Bild zumalen, wie sich das ungefär anfühlt, jedoch is das ja auch nicht so einfach.
Meine 2te Idee wäre jetzt eine Internet seite zuerstellen, wo ich es versuche gut uerklären und vilt auch ein Tagesreport schreibe, um den Menschen zuzeigen wie ich mich fühle....bzw. auch ihr.
Mit Info-texte auf dem netz bin ich bis jetzt nicht weit gekommen, weil jeder Clausi (Clusterkopfschmerz)...doch seine eigenart hat.

was meint ihr dazu, ist eine eiogene Hp über Clausi sinnvoll?

LG Katharina

Hallo Katharina,

für gewöhnlich erkläre ich meinen Clusterkopfschmerz so:

"Die Schmerzen fühlen sich an, wie ein glühendes Messer im Auge,
sie sind so stark, daß ich auch davon schon ohnmächtig geworden bin.
Nichtbetroffene können sich das, zu ihrem Glück, nicht vorstellen.
Ich war ja auch mal Nichtbetroffener. Es ist unvorstellbar und nicht zu beschreiben."

Es gibt Mitmenschen, denen kann man erzählen was man will,
die kapieren es nie, daß CKS kein "Kopfweh" ist.

(Nur wer je Buttercremetorte aß, weiß wie Buttercremetorte schmeckt.)

Ich mach mir dann auch keinen Kopf und lasse das Erklären einfach sein.

Es gibt ja schon einige private Cluster-Seiten im Netz.
Alles was unsere Krankheit bekannter macht ist sinnvoll.
Ob das eine I-net-Seite ist, oder ob man unsere

Faltblätter

ausdruckt und in Apotheken, Arztpraxen usw. auslegt.
Man kann auch die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe initiieren.
Behilflich dabei sind die Selbsthilfekontaktstellen oder auch die Ansprechpartner der CSG.
Es gibt viele Möglichkeiten.

GusZ

HR

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:45 ich wollte von euch gerne mal wissen, wie igr euren Freunden und Verwanten oder Mitarbeiter oä. euren Cluster am einfachsten Erklärt?

Ich habe es schon oft mit Worten versucht, jedoch rede ich da immer sehr lange, weil die meisten immer sehr viel fragen und dannach ahben sie es immernoch nicht verstanden.
Ich ahbe überlegt ein Bild zumalen, wie sich das ungefär anfühlt, jedoch is das ja auch nicht so einfach.
Meine 2te Idee wäre jetzt eine Internet seite zuerstellen, wo ich es versuche gut uerklären und vilt auch ein Tagesreport schreibe, um den Menschen zuzeigen wie ich mich fühle....bzw. auch ihr.
Mit Info-texte auf dem netz bin ich bis jetzt nicht weit gekommen, weil jeder Clausi (Clusterkopfschmerz)...doch seine eigenart hat.

was meint ihr dazu, ist eine eiogene Hp über Clausi sinnvoll?

LG Katharina

Hallo Katharina,

ich denke Mitmenschen Cluster zu erklären ist so ähnlich wie wenn man einen Taxifahrer einen Jumbojet fliegen lässt. Viele tun zwar sehr verständnisvoll, aber die Schmerzen die wir teilweise ertragen müssen kann man, denke ich, niemandem erklären...

Ich habe mal probiert eine sehr starke Attacke von mir nachträglich in Worte zu fassen. Hier der Link zu meiner persönlichen Clusterattacke .

GusZ
Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:45 ich wollte von euch gerne mal wissen, wie igr euren Freunden und Verwanten oder Mitarbeiter oä. euren Cluster am einfachsten Erklärt?

Ich habe es schon oft mit Worten versucht, jedoch rede ich da immer sehr lange, weil die meisten immer sehr viel fragen und dannach ahben sie es immernoch nicht verstanden.
Ich ahbe überlegt ein Bild zumalen, wie sich das ungefär anfühlt, jedoch is das ja auch nicht so einfach.
Meine 2te Idee wäre jetzt eine Internet seite zuerstellen, wo ich es versuche gut uerklären und vilt auch ein Tagesreport schreibe, um den Menschen zuzeigen wie ich mich fühle....bzw. auch ihr.
Mit Info-texte auf dem netz bin ich bis jetzt nicht weit gekommen, weil jeder Clausi (Clusterkopfschmerz)...doch seine eigenart hat.

was meint ihr dazu, ist eine eiogene Hp über Clausi sinnvoll?

LG Katharina

Hallo Katharina,

ich denke Mitmenschen Cluster zu erklären ist so ähnlich wie wenn man einen Taxifahrer einen Jumbojet fliegen lässt. Viele tun zwar sehr verständnisvoll, aber die Schmerzen die wir teilweise ertragen müssen kann man, denke ich, niemandem erklären...

Ich habe mal probiert eine sehr starke Attacke von mir nachträglich in Worte zu fassen. Hier der Link zu meiner persönlichen Clusterattacke .

GusZ
Peter

Wenn man ein Eis,ziemlich schnell isst,dann hat man ein ähnliches Gefühl,das,verstehen dann die meisten,nur,das es bekanntlich viel stärker ist :-/
Wenn es ausführlicher wird,erkläre ich noch alles,was den Schmerz auslöst^^

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:45 ich wollte von euch gerne mal wissen, wie igr euren Freunden und Verwanten oder Mitarbeiter oä. euren Cluster am einfachsten Erklärt?

Ich habe es schon oft mit Worten versucht, jedoch rede ich da immer sehr lange, weil die meisten immer sehr viel fragen und dannach ahben sie es immernoch nicht verstanden.
Ich ahbe überlegt ein Bild zumalen, wie sich das ungefär anfühlt, jedoch is das ja auch nicht so einfach.
Meine 2te Idee wäre jetzt eine Internet seite zuerstellen, wo ich es versuche gut uerklären und vilt auch ein Tagesreport schreibe, um den Menschen zuzeigen wie ich mich fühle....bzw. auch ihr.
Mit Info-texte auf dem netz bin ich bis jetzt nicht weit gekommen, weil jeder Clausi (Clusterkopfschmerz)...doch seine eigenart hat.

was meint ihr dazu, ist eine eiogene Hp über Clausi sinnvoll?

LG Katharina

Hallo Katharina,

ich denke Mitmenschen Cluster zu erklären ist so ähnlich wie wenn man einen Taxifahrer einen Jumbojet fliegen lässt. Viele tun zwar sehr verständnisvoll, aber die Schmerzen die wir teilweise ertragen müssen kann man, denke ich, niemandem erklären...

Ich habe mal probiert eine sehr starke Attacke von mir nachträglich in Worte zu fassen. Hier der Link zu meiner persönlichen Clusterattacke .

GusZ
Peter

Wenn man ein Eis,ziemlich schnell isst,dann hat man ein ähnliches Gefühl,das,verstehen dann die meisten,nur,das es bekanntlich viel stärker ist :-/
Wenn es ausführlicher wird,erkläre ich noch alles,was den Schmerz auslöst^^

Diesen Speiseeiskopfschmerz, den Du wohl meinst, hat nicht jeder. Also eignet sich der auch nur bedingt als Beispiel.
Interessant finde ich, dass Du ihn kennst.
Haben den evtl. noch andere Clusterkopfschmerzbetroffenen? so wie ich?
Ansonsten bin ich ja "geheilt". Doch den Speiseeiskopfschmerz habe ich noch immer. Hin und wieder auch den postkoitalen Kopfschmerz. Gibts da evtl. Zusammenhänge?

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:47

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:46

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:46

Hallo Katharina,

ich denke Mitmenschen Cluster zu erklären ist so ähnlich wie wenn man einen Taxifahrer einen Jumbojet fliegen lässt. Viele tun zwar sehr verständnisvoll, aber die Schmerzen die wir teilweise ertragen müssen kann man, denke ich, niemandem erklären...

Ich habe mal probiert eine sehr starke Attacke von mir nachträglich in Worte zu fassen. Hier der Link zu meiner persönlichen Clusterattacke .

GusZ
Peter

Wenn man ein Eis,ziemlich schnell isst,dann hat man ein ähnliches Gefühl,das,verstehen dann die meisten,nur,das es bekanntlich viel stärker ist :-/
Wenn es ausführlicher wird,erkläre ich noch alles,was den Schmerz auslöst^^

Diesen Speiseeiskopfschmerz, den Du wohl meinst, hat nicht jeder. Also eignet sich der auch nur bedingt als Beispiel.
Interessant finde ich, dass Du ihn kennst.
Haben den evtl. noch andere Clusterkopfschmerzbetroffenen? so wie ich?
Ansonsten bin ich ja "geheilt". Doch den Speiseeiskopfschmerz habe ich noch immer. Hin und wieder auch den postkoitalen Kopfschmerz. Gibts da evtl. Zusammenhänge?

Also,allen denen ich das so in etwa erklärt habe,kennen diesen Speiseeisschmerz.Glaube,daher auch nicht,das es da etwaige zusammenhänge gibt.