Ein neuer sagt hallo
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 23:41
Hallo zusammen,
eigentlich wollte ich schon lange hier reinschreiben, aber in der schmerzfreien zeit verliert man so was gerne aus dem auge
Nachdem es bei mir nun wieder losging bin ich also hier...
Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 31 Jahre alt, und raucher. Meine erste CK-Periode hatte ich vermutlich Ende 2006, damals habe ich auf eine Nebenhöhlenentzündung oder ähnliches getippt und scheinbar hatte ich auch irgendwas dieser art zu gleichen Zeit, zumindest hat das die Ultraschall Untersuchung beim HNO gezeigt. Wie ihr es euch sicher denken könnt, die üblichen Medikamente und nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei. Ich bin damals schon im Internet auf Cluster gestossen hab mir aber gedacht, ich bin ja kein Hypochonder und werde schon nicht sowas haben.
Die nächste Periode kam dann im April 2007, zuerst natürlich wieder die gleiche "selbstdiagnose" Kieferhöhenentzündung oder ähnliches, der HNO hat zwar nichts gefunden, aber irgendwas von Nervenentzündung gebrabbelt mir ein paar Medikamente verschrieben und fertig. Da diesmal die Attacken aber wirklich 1 mal pro Nacht kamen und immer schlimmer wurden, wollte ich mich damit nicht abfinden, noch dazu hat der Arzt nicht gerade den kompetentesten Eindruck gemacht. Also als nächstes zum Orthopäden, da ich Probleme mit der Wirbelsäule habe und die schmerzen ja immer nach knapp einer stunde nachts (im liegen) kamen und danach vorbeigingen. Der hatte auch gemeint er hat was gefunden und mich zur MRT überwiesen (Wartezeit 2-4 Wochen!) inzwischen waren die Attacken so schlimm, das ich sogar in die Notaufnahme ins Krankenhaus gefahren bin. Ergebniss ein paar heftige Schmerzmittel und fertig. Irgendwie hat mir mein Gefühl aber gesagt, das daß alles irgendwie nicht passt. Also dachte ich mir, ich gehe mal zum Hausarzt meines Vertrauens (und das war auch die beste Entscheidung!) dieser hat zwar zuerst auch auf eine Trigeminus-Nervenentzündung getippt und die HWS ausgeschlossen, aber er wollte seine Diagnose nochmal von einem Neurologen bestätigt haben.
Also auf zum Neurologen. Dieser hat sich erstmal meine KOMPLETTE Geschichte erzählen lassen mit allen Erfahrungen, Symptomen usw. und dann auch schon zu 90% Cluster Diagnostiziert. Shockiert war ich irgendwie nicht, da mir diese Krankheit ja bereits mehrfach bei Internet-Recherchen über den weg gelaufen war. Es folgt noch ein paar Untersuchungen um auszuschließen, das es nichts anderes ist. Und naja das war‘s dann auch schon.
Der Neurologe gab mir eine Kortison Therapie um die Schmerzperiode damit zu kappen und wollte erstmal auf weitere Medikamentierungen verzichten. Für Notfälle gab er mir noch ASCO-TOP als Tabletten und Nasenspray mit, aber ohne Garantie das diese auch helfen. und dann war diese Periode auch schon vorbei.
Seitdem war ich schmerzfrei, bis es vor ca. 1 Woche wieder losging. Am Anfang irgendwie untypisch am Nachmittag. Auch alkohol hat die letzten Wochen nicht getriggert wie bei meiner vorherigen Periode. Also dachte ich mir, wird wohl normaler kopfschmerz sein. Gestern hat es mich am morgen nach dem aufwachen erwischt auch sehr untypisch für mich, aber seit heute nacht habe ich dann wohl gewissheit. Pünktlich um 2 Uhr hat es mich rausgehauen, fast exakt 1 Stunde nach dem einschlafen. Ich habe mir sofort bei beginn eine Asco-top eingeworfen aber richtig aufhalten konnte ich es auch nicht, wobei die Attacke nicht so schlimm war wie am morgen zuvor, aber es hat trotzdem knapp 50 Minuten gedauert.
Meine Attacken sind für mich persönlich von niederschmetternder Stärke, aber scheinbar doch nicht so heftig wie viele andere von euch es zu haben scheinen. Das verdeutlicht sich auch, wenn ich mir di entsprechenden Videos ansehe. Auch finde ich die Schmerzbeschreibung "heisser dolch" nicht passend, bei mir ist es eher ein "drückender schmerz". Der Anstieg der Schmerzen ist bei mir auch nicht von jetzt auf gleich, sondern ein drücken kündigt sich an und je nachdem erreicht es dann innerhalb von 15-30 min seine stärke, bleibt dann auf dieser Schmerzstufe für 30-60 min und klingt dann innerhalb von ca. 10-15 min ab.
Was mich am jetzt schon ziemlich ankotzt ist die Tatsache das ich in wenigen Wochen Geburtstag feiern möchte und da Alkohol bei mir ein Trigger ist, muss ich wirklich die Daumen drücken, das meine Periode bis dahin vorbei ist.
Nun werde ich wohl morgen erstmal zum Neurologen düsen und sehen was wir nun tun.
Ich werde auch versuchen zum nächsten CSG-Treffen in Nürnberg zu kommen ich denke es ist doch leichter mit so einer Krankheit umzugehen wenn man sich mit Leidensgenossen austauschen kann. Vielleicht hat da auch jemand einen Tipp für mich, welcher Arzt in der Region darauf spezialisiert ist, wobei mein Neurologe bisher einen guten Eindruck auf mich macht und ich denke das wir noch lange nicht alle möglichen Therapien ausgenutzt haben.
Also dann ich wünsche euch allen eine möglichst schmerzfreie zeit und freue mich auf euer Feedback.
LG Markus aus Nürnberg
eigentlich wollte ich schon lange hier reinschreiben, aber in der schmerzfreien zeit verliert man so was gerne aus dem auge
Nachdem es bei mir nun wieder losging bin ich also hier... Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 31 Jahre alt, und raucher. Meine erste CK-Periode hatte ich vermutlich Ende 2006, damals habe ich auf eine Nebenhöhlenentzündung oder ähnliches getippt und scheinbar hatte ich auch irgendwas dieser art zu gleichen Zeit, zumindest hat das die Ultraschall Untersuchung beim HNO gezeigt. Wie ihr es euch sicher denken könnt, die üblichen Medikamente und nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei. Ich bin damals schon im Internet auf Cluster gestossen hab mir aber gedacht, ich bin ja kein Hypochonder und werde schon nicht sowas haben.
Die nächste Periode kam dann im April 2007, zuerst natürlich wieder die gleiche "selbstdiagnose" Kieferhöhenentzündung oder ähnliches, der HNO hat zwar nichts gefunden, aber irgendwas von Nervenentzündung gebrabbelt mir ein paar Medikamente verschrieben und fertig. Da diesmal die Attacken aber wirklich 1 mal pro Nacht kamen und immer schlimmer wurden, wollte ich mich damit nicht abfinden, noch dazu hat der Arzt nicht gerade den kompetentesten Eindruck gemacht. Also als nächstes zum Orthopäden, da ich Probleme mit der Wirbelsäule habe und die schmerzen ja immer nach knapp einer stunde nachts (im liegen) kamen und danach vorbeigingen. Der hatte auch gemeint er hat was gefunden und mich zur MRT überwiesen (Wartezeit 2-4 Wochen!) inzwischen waren die Attacken so schlimm, das ich sogar in die Notaufnahme ins Krankenhaus gefahren bin. Ergebniss ein paar heftige Schmerzmittel und fertig. Irgendwie hat mir mein Gefühl aber gesagt, das daß alles irgendwie nicht passt. Also dachte ich mir, ich gehe mal zum Hausarzt meines Vertrauens (und das war auch die beste Entscheidung!) dieser hat zwar zuerst auch auf eine Trigeminus-Nervenentzündung getippt und die HWS ausgeschlossen, aber er wollte seine Diagnose nochmal von einem Neurologen bestätigt haben.
Also auf zum Neurologen. Dieser hat sich erstmal meine KOMPLETTE Geschichte erzählen lassen mit allen Erfahrungen, Symptomen usw. und dann auch schon zu 90% Cluster Diagnostiziert. Shockiert war ich irgendwie nicht, da mir diese Krankheit ja bereits mehrfach bei Internet-Recherchen über den weg gelaufen war. Es folgt noch ein paar Untersuchungen um auszuschließen, das es nichts anderes ist. Und naja das war‘s dann auch schon.
Der Neurologe gab mir eine Kortison Therapie um die Schmerzperiode damit zu kappen und wollte erstmal auf weitere Medikamentierungen verzichten. Für Notfälle gab er mir noch ASCO-TOP als Tabletten und Nasenspray mit, aber ohne Garantie das diese auch helfen. und dann war diese Periode auch schon vorbei.
Seitdem war ich schmerzfrei, bis es vor ca. 1 Woche wieder losging. Am Anfang irgendwie untypisch am Nachmittag. Auch alkohol hat die letzten Wochen nicht getriggert wie bei meiner vorherigen Periode. Also dachte ich mir, wird wohl normaler kopfschmerz sein. Gestern hat es mich am morgen nach dem aufwachen erwischt auch sehr untypisch für mich, aber seit heute nacht habe ich dann wohl gewissheit. Pünktlich um 2 Uhr hat es mich rausgehauen, fast exakt 1 Stunde nach dem einschlafen. Ich habe mir sofort bei beginn eine Asco-top eingeworfen aber richtig aufhalten konnte ich es auch nicht, wobei die Attacke nicht so schlimm war wie am morgen zuvor, aber es hat trotzdem knapp 50 Minuten gedauert.
Meine Attacken sind für mich persönlich von niederschmetternder Stärke, aber scheinbar doch nicht so heftig wie viele andere von euch es zu haben scheinen. Das verdeutlicht sich auch, wenn ich mir di entsprechenden Videos ansehe. Auch finde ich die Schmerzbeschreibung "heisser dolch" nicht passend, bei mir ist es eher ein "drückender schmerz". Der Anstieg der Schmerzen ist bei mir auch nicht von jetzt auf gleich, sondern ein drücken kündigt sich an und je nachdem erreicht es dann innerhalb von 15-30 min seine stärke, bleibt dann auf dieser Schmerzstufe für 30-60 min und klingt dann innerhalb von ca. 10-15 min ab.
Was mich am jetzt schon ziemlich ankotzt ist die Tatsache das ich in wenigen Wochen Geburtstag feiern möchte und da Alkohol bei mir ein Trigger ist, muss ich wirklich die Daumen drücken, das meine Periode bis dahin vorbei ist.
Nun werde ich wohl morgen erstmal zum Neurologen düsen und sehen was wir nun tun.
Ich werde auch versuchen zum nächsten CSG-Treffen in Nürnberg zu kommen ich denke es ist doch leichter mit so einer Krankheit umzugehen wenn man sich mit Leidensgenossen austauschen kann. Vielleicht hat da auch jemand einen Tipp für mich, welcher Arzt in der Region darauf spezialisiert ist, wobei mein Neurologe bisher einen guten Eindruck auf mich macht und ich denke das wir noch lange nicht alle möglichen Therapien ausgenutzt haben.
Also dann ich wünsche euch allen eine möglichst schmerzfreie zeit und freue mich auf euer Feedback.
LG Markus aus Nürnberg