Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35 Hallo, zusammen ich bin 41 Jahre alt und leide seit ca. 15 Jahren unter CK. Alle Therapieversuche waren bisher erfolglos. (auch Sauerstoff). Zurzeit befinde ich mich wieder in einer Schmerzphase mit mehreren Schmerzattacken täglich, die meistens nachts auftreten. Jetzt zu meiner Frage bzw. Theorie: Es spricht doch sehr viel dafür, dass die Schmerzen durche eine Minderversorgung des Hirns mit Sauerstoff verursacht werden.
1. Während des Schlafens atmet man flacher.
2. Alkohol hemmt den Sauersofftransport im Blut. (stimmt das?)
3. Schmerz tritt zu bestimmten Jahreszeiten auf. (Luftdruckverhätnisse?)
Ich hatte jetzt eine 1 1/2 jährige Pause!!! was bisher noch nie der Fall war. (immer midestens 2 Schmerzphasen pro Jahr. Letztes Jahr fing ich an Sport zu treiben und habe bis zu 35 Kilo abgenommen. Aufgrund der widrigen Witterungsverhältnisse, der frühen Dunkelheit, die Sport im Freien sehr einschränken und der sich häufenden Feiertage im Winter habe ich jedoch jetzt wieder 5 Kilo zugenommen, was aber auf keinen Fall soll bleiben wird. Diese Gewichtszunahme und der fehlende Sport verschlechtern jedoch meiner Meinung nach wiederrum den Sauersofftransport im Blut.
Hat jemand ähnliche Gedanken oder gar Erfahrungen gemacht? Gibt es ein Medikament, dass den Sauerstofftransport im Blut anregt oder die Lungenfunktion verbessert?

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Jörg aus Trier

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35 Hallo, zusammen ich bin 41 Jahre alt und leide seit ca. 15 Jahren unter CK. Alle Therapieversuche waren bisher erfolglos. (auch Sauerstoff). Zurzeit befinde ich mich wieder in einer Schmerzphase mit mehreren Schmerzattacken täglich, die meistens nachts auftreten. Jetzt zu meiner Frage bzw. Theorie: Es spricht doch sehr viel dafür, dass die Schmerzen durche eine Minderversorgung des Hirns mit Sauerstoff verursacht werden.
1. Während des Schlafens atmet man flacher.
2. Alkohol hemmt den Sauersofftransport im Blut. (stimmt das?)
3. Schmerz tritt zu bestimmten Jahreszeiten auf. (Luftdruckverhätnisse?)
Ich hatte jetzt eine 1 1/2 jährige Pause!!! was bisher noch nie der Fall war. (immer midestens 2 Schmerzphasen pro Jahr. Letztes Jahr fing ich an Sport zu treiben und habe bis zu 35 Kilo abgenommen. Aufgrund der widrigen Witterungsverhältnisse, der frühen Dunkelheit, die Sport im Freien sehr einschränken und der sich häufenden Feiertage im Winter habe ich jedoch jetzt wieder 5 Kilo zugenommen, was aber auf keinen Fall soll bleiben wird. Diese Gewichtszunahme und der fehlende Sport verschlechtern jedoch meiner Meinung nach wiederrum den Sauersofftransport im Blut.
Hat jemand ähnliche Gedanken oder gar Erfahrungen gemacht? Gibt es ein Medikament, dass den Sauerstofftransport im Blut anregt oder die Lungenfunktion verbessert?

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Jörg aus Trier

Hallo Jörg,

CK ist eine sterile Entzündung im Bereich des Sinus cavernosus. Diese betrifft u.a. auch die innere Kopfschlagader. Diese dehnt sich infolge der Entzündung aus und drückt an die Wand des Sinus bzw. des Felsenbeins.
Das Aufbrechen der Attacken könnte hierbei durch (derzeit noch unbekannte) Störungen im Bereich des Hypothalamus moderiert werden.

Mit einem Sauerstoffmangel hat das an sich nichts zu tun. Die Tatsache, daß Sauerstoff bei CK hilft, liegt an der gefäßverengenden Wirkung.

Alkohol wirkt gefäßerweiternd und ist ein Trigger, wie viele andere gefäßerweiternde Stoffe (oder auch physikalische Einwirkungen z.B. Sauna) auch.


Sauerstoff hilft normalerweise in den meisten Fällen. Häufig wird der aber zu spät genommen (immer sofort zu Attackenbeginn), zu wenig genommen (12 - 15 l/min kann man schon nehmen), oder die Maske ist nicht geeignet, oder aber Sauerstoff wird im Liegen genommen (immer sitzen oder stehen).

Hast Du schon mal mit Triptanen probiert?
Welche Prophylaxe nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35 Hallo, zusammen ich bin 41 Jahre alt und leide seit ca. 15 Jahren unter CK. Alle Therapieversuche waren bisher erfolglos. (auch Sauerstoff). Zurzeit befinde ich mich wieder in einer Schmerzphase mit mehreren Schmerzattacken täglich, die meistens nachts auftreten. Jetzt zu meiner Frage bzw. Theorie: Es spricht doch sehr viel dafür, dass die Schmerzen durche eine Minderversorgung des Hirns mit Sauerstoff verursacht werden.
1. Während des Schlafens atmet man flacher.
2. Alkohol hemmt den Sauersofftransport im Blut. (stimmt das?)
3. Schmerz tritt zu bestimmten Jahreszeiten auf. (Luftdruckverhätnisse?)
Ich hatte jetzt eine 1 1/2 jährige Pause!!! was bisher noch nie der Fall war. (immer midestens 2 Schmerzphasen pro Jahr. Letztes Jahr fing ich an Sport zu treiben und habe bis zu 35 Kilo abgenommen. Aufgrund der widrigen Witterungsverhältnisse, der frühen Dunkelheit, die Sport im Freien sehr einschränken und der sich häufenden Feiertage im Winter habe ich jedoch jetzt wieder 5 Kilo zugenommen, was aber auf keinen Fall soll bleiben wird. Diese Gewichtszunahme und der fehlende Sport verschlechtern jedoch meiner Meinung nach wiederrum den Sauersofftransport im Blut.
Hat jemand ähnliche Gedanken oder gar Erfahrungen gemacht? Gibt es ein Medikament, dass den Sauerstofftransport im Blut anregt oder die Lungenfunktion verbessert?

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Jörg aus Trier

Hallo Jörg,

CK ist eine sterile Entzündung im Bereich des Sinus cavernosus. Diese betrifft u.a. auch die innere Kopfschlagader. Diese dehnt sich infolge der Entzündung aus und drückt an die Wand des Sinus bzw. des Felsenbeins.
Das Aufbrechen der Attacken könnte hierbei durch (derzeit noch unbekannte) Störungen im Bereich des Hypothalamus moderiert werden.

Mit einem Sauerstoffmangel hat das an sich nichts zu tun. Die Tatsache, daß Sauerstoff bei CK hilft, liegt an der gefäßverengenden Wirkung.

Alkohol wirkt gefäßerweiternd und ist ein Trigger, wie viele andere gefäßerweiternde Stoffe (oder auch physikalische Einwirkungen z.B. Sauna) auch.


Sauerstoff hilft normalerweise in den meisten Fällen. Häufig wird der aber zu spät genommen (immer sofort zu Attackenbeginn), zu wenig genommen (12 - 15 l/min kann man schon nehmen), oder die Maske ist nicht geeignet, oder aber Sauerstoff wird im Liegen genommen (immer sitzen oder stehen).

Hast Du schon mal mit Triptanen probiert?
Welche Prophylaxe nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Dank für deine ausführlichen Erläuterungen.
In Sachen Prophylaxe und Medikamente bin ich ein ziemlich sturer Hund. Ich habe irgendwie keine Lust meinen Körper noch mehr zu schädigen mit Substanzen, die nur die Symptome und nicht die eigentliche Ursache bekämpfen. Ich hatte gestern über Tag (recht ungewöhnlich) 4 Anfälle, die jeweils ca. 30 Minuten dauerten. Geht man jetzt davon aus, dass ein oral verabreichtes Medikament eben diese Zeit braucht um zu wirken, kann ich es auch gerade sein lassen. Ein sc. verabreichtes Medikament würde dann die Atacke vielleicht um 5-10 Minuten verkürzen.
Wenn es sich, wie du schreibst um eine Entzündung handelt, auch eine abakterielle, muß es meiner Meinung nach einen Grund für dieses Verhalten geben, den es zu ergründen und zu therapieren gilt.
Ich möchte die Schmerzen nicht einfach als gegeben hinnehmen und nicht weiter nach den Ursachen suchen um diese anschließend behandeln oder sogar ausschalten zu können. Ich weiß dass sich genau an dieser Stelle die Katze auch in den Schwanz beißen kann. Aber es ist nun mal wirklich so, dass ich nach einer Kur mit anschließender Essensumstellung sowie intensivem Sport, was alles zusammen zu der vorher beschriebenen Gewichtsabnahme führte für 1 1/2 Jahre fast komplette Ruhe hatte.
Gibt es denn irgendwelche Erkenntnisse über die Ursache dieser Entzündung.

Viele Grüße und heute einen "Schmerzfreien"

Gruss Jörg

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:35


Hallo Jörg,

CK ist eine sterile Entzündung im Bereich des Sinus cavernosus. Diese betrifft u.a. auch die innere Kopfschlagader. Diese dehnt sich infolge der Entzündung aus und drückt an die Wand des Sinus bzw. des Felsenbeins.
Das Aufbrechen der Attacken könnte hierbei durch (derzeit noch unbekannte) Störungen im Bereich des Hypothalamus moderiert werden.

Mit einem Sauerstoffmangel hat das an sich nichts zu tun. Die Tatsache, daß Sauerstoff bei CK hilft, liegt an der gefäßverengenden Wirkung.

Alkohol wirkt gefäßerweiternd und ist ein Trigger, wie viele andere gefäßerweiternde Stoffe (oder auch physikalische Einwirkungen z.B. Sauna) auch.


Sauerstoff hilft normalerweise in den meisten Fällen. Häufig wird der aber zu spät genommen (immer sofort zu Attackenbeginn), zu wenig genommen (12 - 15 l/min kann man schon nehmen), oder die Maske ist nicht geeignet, oder aber Sauerstoff wird im Liegen genommen (immer sitzen oder stehen).

Hast Du schon mal mit Triptanen probiert?
Welche Prophylaxe nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

vielen Dank für deine ausführlichen Erläuterungen.
In Sachen Prophylaxe und Medikamente bin ich ein ziemlich sturer Hund. Ich habe irgendwie keine Lust meinen Körper noch mehr zu schädigen mit Substanzen, die nur die Symptome und nicht die eigentliche Ursache bekämpfen. Ich hatte gestern über Tag (recht ungewöhnlich) 4 Anfälle, die jeweils ca. 30 Minuten dauerten. Geht man jetzt davon aus, dass ein oral verabreichtes Medikament eben diese Zeit braucht um zu wirken, kann ich es auch gerade sein lassen. Ein sc. verabreichtes Medikament würde dann die Atacke vielleicht um 5-10 Minuten verkürzen.
Wenn es sich, wie du schreibst um eine Entzündung handelt, auch eine abakterielle, muß es meiner Meinung nach einen Grund für dieses Verhalten geben, den es zu ergründen und zu therapieren gilt.
Ich möchte die Schmerzen nicht einfach als gegeben hinnehmen und nicht weiter nach den Ursachen suchen um diese anschließend behandeln oder sogar ausschalten zu können. Ich weiß dass sich genau an dieser Stelle die Katze auch in den Schwanz beißen kann. Aber es ist nun mal wirklich so, dass ich nach einer Kur mit anschließender Essensumstellung sowie intensivem Sport, was alles zusammen zu der vorher beschriebenen Gewichtsabnahme führte für 1 1/2 Jahre fast komplette Ruhe hatte.
Gibt es denn irgendwelche Erkenntnisse über die Ursache dieser Entzündung.

Viele Grüße und heute einen "Schmerzfreien"

Gruss Jörg

Hallo Jörg,

man weiß leider nicht, weshalb diese Entzündung auftritt, man weiß nur, daß sie auftritt. Es gibt ein paar Theorien dazu, aber es nichts bewiesen und die Theorien, die es gibt helfen nicht weiter.

Was Du über Ernährung schreibst ist indessen schon von einigen CK-Leidenden beobachtet worden (Stichwort: Renneberg Diät). Vielleicht ist das ja bei Dir ein solcher Effekt. Edith gibt Dir bestimmt gerne eine ganze Reihe von Informationen dazu.

Wenn Du keine Medikamente zur Attackenbekämpfung nehmen möchtest, dann kannst Du nur Sauerstoff nehmen.


Gruß und schmerzfreie Zeit