Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Hallo Peter K.
um Missverständnisse zu beseitigen:
1.) Ich bin Wirtschaftlich unabhängig und habe keine finanziellen Interessen.
2.) "Heiße Luft ablassen" brauche ich auch nicht weil es mir aus meiner Sicht nichts bringt
3.) Ich kann nur sagen das verschiedene mir bakannte Personen die unerträglichen Kopfschmerzen
die als Cluster von Ärzten diagnostiziert wurden nicht mehr aufgetreten sind.
4.) Ich weiß nicht was so falsch sein soll wenn sich jemand nur für einen Erfolg bezahlen lässt und der
Patient selbst bestimmt ob ihm geholfen wurde oder nicht.
5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die
Schmerztabletten. Viel weniger !!

Viele Grüße Paul

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:37

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Hallo Peter K.
um Missverständnisse zu beseitigen:
1.) Ich bin Wirtschaftlich unabhängig und habe keine finanziellen Interessen.
2.) "Heiße Luft ablassen" brauche ich auch nicht weil es mir aus meiner Sicht nichts bringt
3.) Ich kann nur sagen das verschiedene mir bakannte Personen die unerträglichen Kopfschmerzen
die als Cluster von Ärzten diagnostiziert wurden nicht mehr aufgetreten sind.
4.) Ich weiß nicht was so falsch sein soll wenn sich jemand nur für einen Erfolg bezahlen lässt und der
Patient selbst bestimmt ob ihm geholfen wurde oder nicht.
5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die
Schmerztabletten. Viel weniger !!

Viele Grüße Paul

Hallo Paul,

"5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die Schmerztabletten. Viel weniger !!"


Das heißt du hattest selbst mal Cluster und glaubst durch deine Behandlungsmethode geheilt worden zu sein?
Sag uns doch einfach was du gemacht hast, oder in welche Richtung das ganze geht und man kann darüber diskutieren.
Die Geheimnistuerei bringt doch wirklich niemanden weiter.

Freundliche Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:37

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:37

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Hallo Peter K.
um Missverständnisse zu beseitigen:
1.) Ich bin Wirtschaftlich unabhängig und habe keine finanziellen Interessen.
2.) "Heiße Luft ablassen" brauche ich auch nicht weil es mir aus meiner Sicht nichts bringt
3.) Ich kann nur sagen das verschiedene mir bakannte Personen die unerträglichen Kopfschmerzen
die als Cluster von Ärzten diagnostiziert wurden nicht mehr aufgetreten sind.
4.) Ich weiß nicht was so falsch sein soll wenn sich jemand nur für einen Erfolg bezahlen lässt und der
Patient selbst bestimmt ob ihm geholfen wurde oder nicht.
5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die
Schmerztabletten. Viel weniger !!

Viele Grüße Paul

Hallo Paul,

"5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die Schmerztabletten. Viel weniger !!"


Das heißt du hattest selbst mal Cluster und glaubst durch deine Behandlungsmethode geheilt worden zu sein?
Sag uns doch einfach was du gemacht hast, oder in welche Richtung das ganze geht und man kann darüber diskutieren.
Die Geheimnistuerei bringt doch wirklich niemanden weiter.

Freundliche Grüße

Matthias

Da geb ich Matthias absolut recht.

Du hast bisher viel geschrieben und, im Endeffekt, doch nichts gesagt. Erklär doch bitte wie man vom CKS geheilt werden kann. Es würde bestimmt jeden hier interessieren....

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:37

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Hallo Peter K.
um Missverständnisse zu beseitigen:
1.) Ich bin Wirtschaftlich unabhängig und habe keine finanziellen Interessen.
2.) "Heiße Luft ablassen" brauche ich auch nicht weil es mir aus meiner Sicht nichts bringt
3.) Ich kann nur sagen das verschiedene mir bakannte Personen die unerträglichen Kopfschmerzen
die als Cluster von Ärzten diagnostiziert wurden nicht mehr aufgetreten sind.
4.) Ich weiß nicht was so falsch sein soll wenn sich jemand nur für einen Erfolg bezahlen lässt und der
Patient selbst bestimmt ob ihm geholfen wurde oder nicht.
5.) Im übrigen habe ich für die Erfolgreiche Behandlung weniger bezahlt als vorher für die
Schmerztabletten. Viel weniger !!

Viele Grüße Paul

Hallo Clusterfips,

was den Kommerz betrifft habe ich glaube ich aufgeklärt.
Ich lese in Ihrem Beitrag, "Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns"
Was machen wir nun aber wenn es keinen Doc gibt, der sich auskennt ?
Haben wir dann zu akzeptieren erledigt zu sein ?

Gruß paul

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Ich bin nicht befugt Adressen herauszugeben, muss aber bemerken das ich nichts verkaufen will. Im gegenteil war das Honorar abhängig vom Erfolg. Eine Zahlung war erst fällig bei ausbleiben der Ataken. Vielmehr sind alle die ich kenne im akutem Stadium behandelt worden und seit dem schmezfrei. Ob in 20 Jahren erneut ein Rückfall möglich ist lässt sich nicht beweisen.
Aber 20 Jahre ohne Schmerz ist ja auch nicht schlecht
Gruß Paul

Hallo Paul,

ich finde es ziemlich bescheiden wenn Du hier Hoffnungen weckst und dann im Endeffekt doch nur heiße Luft ablässt...
Sorry, ich bin eigentlich kein Mensch der solche Antworten verfasst, aber das nervt mich hier doch ziemlich an....

Hier gibt es Menschen die nur sehr schlecht mit Ihrer Krankheit klar kommen und sich an jeden Strohhalm klammern. Also entweder sagst Du was Du meinst oder Du lässt solche Postings. Mit irgendwelchen Andeutungen wird keinem geholfen

Gruß
Peter

Hier bekommen die CKS-Patienten solide Informationen zum Clusterkopfschmerz, zur Medikation, zum Umgang mit den zahlreichen psychosozialen Problemen (Arbeitsplatz, Freunde, Familie, Kinder).

Sofern man auf "gesundes" Leben steht: hier gibt es auch die Renneberg Diät.

Diese Informationen kommen von Menschen, die unter CKS leiden, also aus erster Hand.

Kostenfrei.

Die Arbeit, die geleistet wird ist ehrenamtlich.
Da gibt´s keine Honorare oder dergleichen.

Und wenn ein CKS-Patient schmerzfrei wird, weil die Episode vorbei ist, dann freuen wir uns für ihn - und stellen keine Honorarforderungen, weil er schmerzfreie geworden ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

Mir sind auch eine Reihe von Fällen bekannt, in denen der CKS für z.T. sehr lange Zeit ausblieb. Es sind Fälle in der Literatur bekannt, in denen Remissionszeiten von 20 Jahren aufgetreten sind.

Die Patienten selbst dachten dann, der CKS sei weg. (Und es gibt viele "Therapien" die das dann angeblich ermöglicht haben sollen)

Aber er kam eben wieder.

"Gesund" leben und der Cluster ist weg - das wäre so schön, aber so einfach ist das leider nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:36 Irgendwie ist das Ganze ein Trauerspiel. Man hört nur von kurzzeitig betäubenden, aber schädigenden Medikamenten. Man ist also Dauerpatient, ohne Anspruch und Aussicht endlich Gesund zu werden. Meine eigenen Erfahrungen sind nicht die gleichen. Es gibt sehrwohl andere Möglichkeiten, die aber scheinbar nicht genutzt werden sollen. Mir sind verschiendene Fälle bekannt die z.T. seit Jahren schmerzfrei und gesund leben.

jaja, paul...
weißt du was ein trauerspiel ist? solche wie du. du kommst hier her, postest mit großen worten, und wenns drum geht die karten auf den tisch zu legen, dann kommt der große rückzieher. DAS ist ein trauerspiel!
möchte nicht wissen wieviele posts du jetzt in deinem postfach hast, von menschen, die hier auf DIE antwort hoffen- auf die eine. die, auf die sie wahrscheinlich schon so verzweifelt hoffen... kannst du das verantworten? so ein benehmen ist gemein! los, sag schon was die antwort ist auf alle unsere fragen. präsentier sie hier. im forum. kryptische andeutungen können wir nicht brauchen. leg die karten auf den tisch!
oder kostet das auch?

weißt du, das ist echt ein trauerspiel- du hast recht!

lieben gruß,
felicitas