Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15 Hallo ihr!

Nach langer Zeit und einem regelrechten Arztmarathon schreibe ich nun mal wieder.
Der Cluster gibt mir in letzter Zeit nicht wirklich Ruhe, trotz mittlerweile 480 mg Isoptin bricht er hin und wieder durch.
Ich habe es geschafft, mich aufzuraffen und einmal sämtliche ärztlichen Disziplinen "durchzuarbeiten", um andere Ursachen für meine Kopfschmerzen auszuschließen. Heute war ich in der Universitätsaugenklinik und möchte euch davon berichten:

Da ich beim Linksblick Doppelbilder sehe, überwies mich die Augenärztin mit Verd. auf TIA (kleiner Schlaganfall) in die Augenklinik.
Nach langer Untersuchung kam heraus:

- stattgefundene Durchblutungsstörung linker Augenmuskel (Clusterseite), kann aber auch schon im Mutterleib passiert sein
- Verdacht auf Harlekin-Syndrom: dafür spricht wohl:
1. hängendes Augenlid rechts
2. Rötung im Auge
3. erweiterte Pupille links
4. Schwitzen linke Gesichtshälfte
und jetzt kommts 5. starker KOPFSCHMERZ linksseitig
Ursache für das Syndrom ist wohl ungeklärt, angeborener Fehler in der Symphatikus/Parasymphatikusregulation

Jetzt MRT von Kopf/Nacken, um nach möglichen Assymetrien zu schauen

Ob ich jetzt Cluster habe oder Harlekin-Syndrom, ergibt keine Konsequenz. Beides nicht heilbar, nur Symptombehandlung...

Trotzdem ein interessanter Aspekt. Jetzt die Frage: Wer hat ähnliche Symptome?
Oder schonmal davon gehört?

Viele Grüße, Julia

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15 Hallo ihr!

Nach langer Zeit und einem regelrechten Arztmarathon schreibe ich nun mal wieder.
Der Cluster gibt mir in letzter Zeit nicht wirklich Ruhe, trotz mittlerweile 480 mg Isoptin bricht er hin und wieder durch.
Ich habe es geschafft, mich aufzuraffen und einmal sämtliche ärztlichen Disziplinen "durchzuarbeiten", um andere Ursachen für meine Kopfschmerzen auszuschließen. Heute war ich in der Universitätsaugenklinik und möchte euch davon berichten:

Da ich beim Linksblick Doppelbilder sehe, überwies mich die Augenärztin mit Verd. auf TIA (kleiner Schlaganfall) in die Augenklinik.
Nach langer Untersuchung kam heraus:

- stattgefundene Durchblutungsstörung linker Augenmuskel (Clusterseite), kann aber auch schon im Mutterleib passiert sein
- Verdacht auf Harlekin-Syndrom: dafür spricht wohl:
1. hängendes Augenlid rechts
2. Rötung im Auge
3. erweiterte Pupille links
4. Schwitzen linke Gesichtshälfte
und jetzt kommts 5. starker KOPFSCHMERZ linksseitig
Ursache für das Syndrom ist wohl ungeklärt, angeborener Fehler in der Symphatikus/Parasymphatikusregulation

Jetzt MRT von Kopf/Nacken, um nach möglichen Assymetrien zu schauen

Ob ich jetzt Cluster habe oder Harlekin-Syndrom, ergibt keine Konsequenz. Beides nicht heilbar, nur Symptombehandlung...

Trotzdem ein interessanter Aspekt. Jetzt die Frage: Wer hat ähnliche Symptome?
Oder schonmal davon gehört?

Viele Grüße, Julia

Hallo Julia,

also, ich habe auch ein gerötetes Auge, auch Gesichtsschwitzen, auch das Augenlid hängt etwas. Das ist bei CKS ziemlich "normal". Und natürlich einseitige Kopfschmerzen (Attacken!)
Dein Posting verstehe ich aber nicht so richtig.

Bei Dir ist CKS diagnostiziert? (Sicher?)
Und Du nimmst Verapamil und das hilft Dir - zumindest im überwiegenden Maß?

Dann hast Du Untersuchungen durchführen lassen, um mögliche andere Ursachen Deiner Kopfschmerzen (sind das Dauerkopfschmerzen oder sind das Attacken? Wie lange dauern diese? Gibt es Medikamente, die gegen die Schmerzen helfen?) zu finden oder auszuschließen?

Und nun ist bei einer Untersuchung in der Augenklinik der Uni etwas festgestellt worden.
Aber es ist noch nicht ganz klar, was das ist und deshalb gibt es weitere Untersuchungen?

Laß Dich nicht verrückt machen und warte doch erstmal die Ergebnisse der Untersuchungen ab.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15 Hallo ihr!

Nach langer Zeit und einem regelrechten Arztmarathon schreibe ich nun mal wieder.
Der Cluster gibt mir in letzter Zeit nicht wirklich Ruhe, trotz mittlerweile 480 mg Isoptin bricht er hin und wieder durch.
Ich habe es geschafft, mich aufzuraffen und einmal sämtliche ärztlichen Disziplinen "durchzuarbeiten", um andere Ursachen für meine Kopfschmerzen auszuschließen. Heute war ich in der Universitätsaugenklinik und möchte euch davon berichten:

Da ich beim Linksblick Doppelbilder sehe, überwies mich die Augenärztin mit Verd. auf TIA (kleiner Schlaganfall) in die Augenklinik.
Nach langer Untersuchung kam heraus:

- stattgefundene Durchblutungsstörung linker Augenmuskel (Clusterseite), kann aber auch schon im Mutterleib passiert sein
- Verdacht auf Harlekin-Syndrom: dafür spricht wohl:
1. hängendes Augenlid rechts
2. Rötung im Auge
3. erweiterte Pupille links
4. Schwitzen linke Gesichtshälfte
und jetzt kommts 5. starker KOPFSCHMERZ linksseitig
Ursache für das Syndrom ist wohl ungeklärt, angeborener Fehler in der Symphatikus/Parasymphatikusregulation

Jetzt MRT von Kopf/Nacken, um nach möglichen Assymetrien zu schauen

Ob ich jetzt Cluster habe oder Harlekin-Syndrom, ergibt keine Konsequenz. Beides nicht heilbar, nur Symptombehandlung...

Trotzdem ein interessanter Aspekt. Jetzt die Frage: Wer hat ähnliche Symptome?
Oder schonmal davon gehört?

Viele Grüße, Julia

Hallo Julia,

also, ich habe auch ein gerötetes Auge, auch Gesichtsschwitzen, auch das Augenlid hängt etwas. Das ist bei CKS ziemlich "normal". Und natürlich einseitige Kopfschmerzen (Attacken!)
Dein Posting verstehe ich aber nicht so richtig.

Bei Dir ist CKS diagnostiziert? (Sicher?)
Und Du nimmst Verapamil und das hilft Dir - zumindest im überwiegenden Maß?

Dann hast Du Untersuchungen durchführen lassen, um mögliche andere Ursachen Deiner Kopfschmerzen (sind das Dauerkopfschmerzen oder sind das Attacken? Wie lange dauern diese? Gibt es Medikamente, die gegen die Schmerzen helfen?) zu finden oder auszuschließen?

Und nun ist bei einer Untersuchung in der Augenklinik der Uni etwas festgestellt worden.
Aber es ist noch nicht ganz klar, was das ist und deshalb gibt es weitere Untersuchungen?

Laß Dich nicht verrückt machen und warte doch erstmal die Ergebnisse der Untersuchungen ab.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

wie sagt man so schön - Cluster macht was er will! Sagst du auch öfters, bitte dran halten!
Habe immer eine monukulare Diplopie im Voraus (hey, ich weiß wann ein Anfall kommt - bis auf 10 Std. genau), auf beiden seiten, wird inzwischen auf den Cluster zurückgeführt - habe nichts anderes - und erst seit dem Cluster.
Wird mehr bei Verapamil - weniger bei O2, habe höhere Dosen Verapamil noch nicht probiert - werde es demnächst versuchen.
Bitte Harald - nicht vorverurteilen, wenn du das nicht kennst!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit ohne Nebenwirkungen

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15

Hallo Julia,

also, ich habe auch ein gerötetes Auge, auch Gesichtsschwitzen, auch das Augenlid hängt etwas. Das ist bei CKS ziemlich "normal". Und natürlich einseitige Kopfschmerzen (Attacken!)
Dein Posting verstehe ich aber nicht so richtig.

Bei Dir ist CKS diagnostiziert? (Sicher?)
Und Du nimmst Verapamil und das hilft Dir - zumindest im überwiegenden Maß?

Dann hast Du Untersuchungen durchführen lassen, um mögliche andere Ursachen Deiner Kopfschmerzen (sind das Dauerkopfschmerzen oder sind das Attacken? Wie lange dauern diese? Gibt es Medikamente, die gegen die Schmerzen helfen?) zu finden oder auszuschließen?

Und nun ist bei einer Untersuchung in der Augenklinik der Uni etwas festgestellt worden.
Aber es ist noch nicht ganz klar, was das ist und deshalb gibt es weitere Untersuchungen?

Laß Dich nicht verrückt machen und warte doch erstmal die Ergebnisse der Untersuchungen ab.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

wie sagt man so schön - Cluster macht was er will! Sagst du auch öfters, bitte dran halten!
Habe immer eine monukulare Diplopie im Voraus (hey, ich weiß wann ein Anfall kommt - bis auf 10 Std. genau), auf beiden seiten, wird inzwischen auf den Cluster zurückgeführt - habe nichts anderes - und erst seit dem Cluster.
Wird mehr bei Verapamil - weniger bei O2, habe höhere Dosen Verapamil noch nicht probiert - werde es demnächst versuchen.
Bitte Harald - nicht vorverurteilen, wenn du das nicht kennst!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit ohne Nebenwirkungen

...also, nun bitte mal die Kirche im Dorf lassen.

Ich habe habe Fragen gestellt. Daraus eine "Vorverurteilung" abzuleiten finde ich nun wirklich sehr weit hergeholt und abwegig.

Gerade bei CKS ist es wichtig, eine klare Diagnose zu haben. Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die sich wie CKS äußern, die aber kein CKS sind. Darunter sind auch lebensbedrohliche Erkrankungen.

Ich denke, es ist da wichtig eine ganz klare Diagnose zu haben. Und die muß sicher sein. Und bevor man die nicht hat, hilft es wenig, Vermutungen anzustellen.

Ein Patient, der über CKS-Symptome klagt, sollte in jedem Fall eine ärztliche Untersuchung durchführen lassen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:16

Hallo Harald,

wie sagt man so schön - Cluster macht was er will! Sagst du auch öfters, bitte dran halten!
Habe immer eine monukulare Diplopie im Voraus (hey, ich weiß wann ein Anfall kommt - bis auf 10 Std. genau), auf beiden seiten, wird inzwischen auf den Cluster zurückgeführt - habe nichts anderes - und erst seit dem Cluster.
Wird mehr bei Verapamil - weniger bei O2, habe höhere Dosen Verapamil noch nicht probiert - werde es demnächst versuchen.
Bitte Harald - nicht vorverurteilen, wenn du das nicht kennst!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit ohne Nebenwirkungen

...also, nun bitte mal die Kirche im Dorf lassen.

Ich habe habe Fragen gestellt. Daraus eine "Vorverurteilung" abzuleiten finde ich nun wirklich sehr weit hergeholt und abwegig.

Gerade bei CKS ist es wichtig, eine klare Diagnose zu haben. Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die sich wie CKS äußern, die aber kein CKS sind. Darunter sind auch lebensbedrohliche Erkrankungen.

Ich denke, es ist da wichtig eine ganz klare Diagnose zu haben. Und die muß sicher sein. Und bevor man die nicht hat, hilft es wenig, Vermutungen anzustellen.

Ein Patient, der über CKS-Symptome klagt, sollte in jedem Fall eine ärztliche Untersuchung durchführen lassen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Sorry - so war es auch nicht gemein. Hatte auch mal über monokulare Diplopie gefragt und hatte komische Antworten.
Bei mir kommt es aller Wahrscheinlichkeit vom Cluster, als kalte Attacke oder auch beim Dauerschmerz, oder als Vorankündigung eines "normalen" Anfalls.
Wollte eigentlich nur, dass dann auch andere etwas schreiben und habe ein bisschen total übertrieben.
Liebe Grüße Pausi

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15 Hallo ihr!

Nach langer Zeit und einem regelrechten Arztmarathon schreibe ich nun mal wieder.
Der Cluster gibt mir in letzter Zeit nicht wirklich Ruhe, trotz mittlerweile 480 mg Isoptin bricht er hin und wieder durch.
Ich habe es geschafft, mich aufzuraffen und einmal sämtliche ärztlichen Disziplinen "durchzuarbeiten", um andere Ursachen für meine Kopfschmerzen auszuschließen. Heute war ich in der Universitätsaugenklinik und möchte euch davon berichten:

Da ich beim Linksblick Doppelbilder sehe, überwies mich die Augenärztin mit Verd. auf TIA (kleiner Schlaganfall) in die Augenklinik.
Nach langer Untersuchung kam heraus:

- stattgefundene Durchblutungsstörung linker Augenmuskel (Clusterseite), kann aber auch schon im Mutterleib passiert sein
- Verdacht auf Harlekin-Syndrom: dafür spricht wohl:
1. hängendes Augenlid rechts
2. Rötung im Auge
3. erweiterte Pupille links
4. Schwitzen linke Gesichtshälfte
und jetzt kommts 5. starker KOPFSCHMERZ linksseitig
Ursache für das Syndrom ist wohl ungeklärt, angeborener Fehler in der Symphatikus/Parasymphatikusregulation

Jetzt MRT von Kopf/Nacken, um nach möglichen Assymetrien zu schauen

Ob ich jetzt Cluster habe oder Harlekin-Syndrom, ergibt keine Konsequenz. Beides nicht heilbar, nur Symptombehandlung...

Trotzdem ein interessanter Aspekt. Jetzt die Frage: Wer hat ähnliche Symptome?
Oder schonmal davon gehört?

Viele Grüße, Julia

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:17

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 19:15 Hallo ihr!

Nach langer Zeit und einem regelrechten Arztmarathon schreibe ich nun mal wieder.
Der Cluster gibt mir in letzter Zeit nicht wirklich Ruhe, trotz mittlerweile 480 mg Isoptin bricht er hin und wieder durch.
Ich habe es geschafft, mich aufzuraffen und einmal sämtliche ärztlichen Disziplinen "durchzuarbeiten", um andere Ursachen für meine Kopfschmerzen auszuschließen. Heute war ich in der Universitätsaugenklinik und möchte euch davon berichten:

Da ich beim Linksblick Doppelbilder sehe, überwies mich die Augenärztin mit Verd. auf TIA (kleiner Schlaganfall) in die Augenklinik.
Nach langer Untersuchung kam heraus:

- stattgefundene Durchblutungsstörung linker Augenmuskel (Clusterseite), kann aber auch schon im Mutterleib passiert sein
- Verdacht auf Harlekin-Syndrom: dafür spricht wohl:
1. hängendes Augenlid rechts
2. Rötung im Auge
3. erweiterte Pupille links
4. Schwitzen linke Gesichtshälfte
und jetzt kommts 5. starker KOPFSCHMERZ linksseitig
Ursache für das Syndrom ist wohl ungeklärt, angeborener Fehler in der Symphatikus/Parasymphatikusregulation

Jetzt MRT von Kopf/Nacken, um nach möglichen Assymetrien zu schauen

Ob ich jetzt Cluster habe oder Harlekin-Syndrom, ergibt keine Konsequenz. Beides nicht heilbar, nur Symptombehandlung...

Trotzdem ein interessanter Aspekt. Jetzt die Frage: Wer hat ähnliche Symptome?
Oder schonmal davon gehört?

Viele Grüße, Julia

Hallo!

Um die Fragen zu beantworten: Ich habe Clusterkopfschmerz, definitiv und werde auch mit Cortison/ Verapamil erfolgreich behandelt.
Und Clkusterkopfschmerz ist nicht heilbar, da es trotz der besten Prophylaxe immer wieder zu Attacken kommen kann, wenn auch mit längerer Pause.
Gestern heraus gekommen ist lediglich ein Aspekt, der bisher noch nicht untersucht worden ist, nämlich der Verdacht auf Harlekinsyndrom. Das Andere was zu beobachten ist, ist ob bei meiner Attacke das RECHTE (bei CKS links) Augenlid hängt, das wäre typisch für das Syndrom...andererseits muss ein MRT klären, ob es irgendwelche Auffälligkeiten gibt.
Ich bin ich offen für neue Theorien über weitere Ursachen des CKS, eine Symphatikus/Parasymphatikusdisregulation ist vermutlich bei allen Clusterpatienten noch nicht untersucht worden, wäre aber in vielen Dingen interessant. Außerdem spreche ich nur von mir und schließe dabei nicht auf andere Patienten!!!

1. Unruhe vor Attacken -->Symphatikus
2. Auftreten in Entspannungsphasen --->Parasymphatikus
3. Pupille weit auf Clusterseite/hängendes Augenlid andere Seite-->Symph./Parasymph.
4. In absoluten Stressituationen kein Cluster
5. Attacken oft beim Aufwachen: Umschwenken von Parasymph. auf Symph.

Symphatikusaktivität: Gefäßengstellung
Parasymphatikusaktivität: Gefäßweitstellung

An einen Gehirntumor denke ich nicht, sonst hätte ich den schon bald 10 Jahre und sonst habe ich keine Auffälligkeiten.
Heute Morgen bin ich bei meiner Neurologin gewesen, sie möchte sich informieren und ab Juni gibt es Topamax...

Gruß