Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,ich möchte mich einmal kurz vorstellen.Ich heiße Heike und wohne in
Hamburg.Seid 1999 leide ich an CK und habe es nicht gewußt,genau so wenig wie die Ärzte die ich konsultiert habe.Der letzte tippte auf Trigenimus. Erst durch das Internet habe ich erfahren,das es überhaupt CK.gibt! Ich dachte,ich lese nicht richtig!Genau meine Symtome! Meine letzte Episode liegt jetzt 4 Wochen zurück.Ist es sinnvoll,sich jetzt einen Schmerzarzt zu suchen oder ist es besser zu warten bis die Schmerzen wieder kommen? Kann während der Anfälle im Kopf etwas kaputt gehen oder platzen? Hört sich blöde an,aber ich habe Angst davor!
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
MfG Heike Lange

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:31 Hallo,ich möchte mich einmal kurz vorstellen.Ich heiße Heike und wohne in
Hamburg.Seid 1999 leide ich an CK und habe es nicht gewußt,genau so wenig wie die Ärzte die ich konsultiert habe.Der letzte tippte auf Trigenimus. Erst durch das Internet habe ich erfahren,das es überhaupt CK.gibt! Ich dachte,ich lese nicht richtig!Genau meine Symtome! Meine letzte Episode liegt jetzt 4 Wochen zurück.Ist es sinnvoll,sich jetzt einen Schmerzarzt zu suchen oder ist es besser zu warten bis die Schmerzen wieder kommen? Kann während der Anfälle im Kopf etwas kaputt gehen oder platzen? Hört sich blöde an,aber ich habe Angst davor!
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
MfG Heike Lange

Hallo Heike,

die Angst vor der nächsten Episode ist verständlich und leicht nachvollziehbar.

Dennoch sollte man als Episodiker nicht den Kopf in den Sand stecken und hoffen, daß die nächste Episode nicht kommen wird. Denn sie wird kommen.

Als erstes solltest Du einen guten Neurologen finden. Da Du in HH wohnst, kannst Du Dich an die dortige Gruppe wenden, wenn Du keinen kennst.
Der Neurologe sollte dann eine Diagnose stellen. Wenn´s CK ist, dann kannst Du Dir schon alles besorgen, was man so als CK-Patient braucht - vom Sauerstoff bis zum Prophylaktikum.

Und natürlich ist es immer ganz hilfreich, mit anderen CK-Patienten zu sprechen und wahrscheinlich wird Dir eine Sache auffallen, wenn zum erstenmal mit einem anderen CK-Patienten sprichst: er weiß genau wovon Du sprichst. Keine Entschuldigungen, keine Erklärungen, keine Rechtfertigungen sind notwendig, also alles das, was man einem "Gesunden" gegenüber so tun muß, weil CK eine seltene Krankheit ist und Kopfschmerz heißt, weshalb sie nicht ernst genommen wird.

Ein anderer CK-Patient wird Dich verstehen - und Du wirst ihn verstehen.

Das ist einer der Gründe, warum Selbsthilfegruppen so notwendig sind.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 10:31 Hallo,ich möchte mich einmal kurz vorstellen.Ich heiße Heike und wohne in
Hamburg.Seid 1999 leide ich an CK und habe es nicht gewußt,genau so wenig wie die Ärzte die ich konsultiert habe.Der letzte tippte auf Trigenimus. Erst durch das Internet habe ich erfahren,das es überhaupt CK.gibt! Ich dachte,ich lese nicht richtig!Genau meine Symtome! Meine letzte Episode liegt jetzt 4 Wochen zurück.Ist es sinnvoll,sich jetzt einen Schmerzarzt zu suchen oder ist es besser zu warten bis die Schmerzen wieder kommen? Kann während der Anfälle im Kopf etwas kaputt gehen oder platzen? Hört sich blöde an,aber ich habe Angst davor!
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
MfG Heike Lange

Liebe Heike
Ich kann Deine Ängste gut verstehen. Eine Clusterattacke fühlt sich tatsächlich lebensbedrohlich an: so als würde einem ein Blut-Gefäss im Hirn platzen oder so... Ich dachte lange Zeit, dass ich einen Hirntumor, ein Gefässverschluss im Auge oder eine Netzhautablösung hätte. Bei mir fühlt es sich oft an, als ob mir Säure ins linke Gehirn geträufelt würde. Komischerweise ist CK aber nicht wirklich gefährlich, obwohl es sich so gigantisch anfühlt. Gefährlich können höchstens die begleitenden Umstände sein. Es haben sich schon manche während einer Attacke verletzt, weil die Schmerzen so heftig waren (Kopf gegen die Wand schlagen, oder mit der Faust durch eine Scheibe). Das sind wirklich verzweifelte Versuche, vielleicht um dem Schmerz Ausdruck zu verleihen?!! Irgendwann habe ich gemerkt, dass mein linkes Auge während einer Attacke gerötet wird. Darüber war ich immer einwenig "froh", weil für Umstehende dieser unglaubliche Schmerz (der sich ja ansonsten nur im Innern abspielt) überhaupt nicht nachvollziehbar ist und ich dann wenigstens einen Beweis hatte. Hast Du schon mal auf den Service-Botton gedrückt? Dort gibt es ganz viel tolles Infomaterial zum herunterladen. Ich kenne diese tolle Seite nun seit etwa 5 Wochen und fühle mich seither nicht mehr ganz so ausgeliefert. Wahrscheinlich weiss ich (dank der CSG)über meine Krankheit inzwischen mehr Bescheid, als die meisten ÄrztInnen.
Ich wünsche Dir eine gute medizinische Begleitung und alles was Du sonst noch brauchen kannst.
Herzlich Gabrielle