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so gehts erstmal weiter!!
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:54
von Archiv
hallo ihr.hoffe ihr hattet eine schmerzfreie weihnachtszeit.wollte euch nur kurz ein paar infos da lassen und euch auf dem laufenden halten.also bin immer noch auf korti und geh am donnerstag ins klinikum um neue prophylaxe zu probieren.ich kenne mich mit all den medikamenten nicht so gut aus wie ihr aber warum wird mein verapamil nicht so erhöht wie eures?? hab gelesen das manche bis zu 720mg nehmen,hat es etwas mit dem körpergewicht zu tun? wie auch immer.meins wird nicht erhöht.mal schauen was die mir noch bei anfällen jetzt geben werden.er hat sich ja auch verändert,in all den jahren.kaum ruhe vor ihm und viel viel intensiver obwohl ich mal dachte ene steigerung gibts nicht mehr.aber siehe da,er kann es.und wie.was mich mal interessieren würde ist habt ihr auch andere dinge an euch festgestellt die sich geändert haben? nerven am hals die sich komisch anfühlen und auch bei den attacken starken druck bis in arm und rücken ausstrahlen? wie ist es mit eurer sehstärke? meine wird immer schlechter und mein augenarzt kann sich das nicht wirklich erklären.hab dieses jahr schon die dritten neuen gläser.muss dazu sagen habe auch noch eine starke hornhautverkrümmung.aber dieses jahr war attacken mässig echt was los bei mir und das ist auch auf die augen gegeangen.sehstärke.und was ist mit eurem gedächnis? wie gut ist das? meins ist bescheiden obwohl ich mal ein ziemlich gutes hatte aber ich kann mich oft an viele dinge nicht erinnern die vor ein paar jahren passiert sind.bin ich schon verrückt oder macht er es? ich werd mich nach klinik wieder melden.ganz bestimmt.wünsche euch allen ein schmerzfreien guten rutsch ins neue jahr,bis bald
Re: so gehts erstmal weiter!!
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:54
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:54
hallo ihr.hoffe ihr hattet eine schmerzfreie weihnachtszeit.wollte euch nur kurz ein paar infos da lassen und euch auf dem laufenden halten.also bin immer noch auf korti und geh am donnerstag ins klinikum um neue prophylaxe zu probieren.ich kenne mich mit all den medikamenten nicht so gut aus wie ihr aber warum wird mein verapamil nicht so erhöht wie eures?? hab gelesen das manche bis zu 720mg nehmen,hat es etwas mit dem körpergewicht zu tun? wie auch immer.meins wird nicht erhöht.mal schauen was die mir noch bei anfällen jetzt geben werden.er hat sich ja auch verändert,in all den jahren.kaum ruhe vor ihm und viel viel intensiver obwohl ich mal dachte ene steigerung gibts nicht mehr.aber siehe da,er kann es.und wie.was mich mal interessieren würde ist habt ihr auch andere dinge an euch festgestellt die sich geändert haben? nerven am hals die sich komisch anfühlen und auch bei den attacken starken druck bis in arm und rücken ausstrahlen? wie ist es mit eurer sehstärke? meine wird immer schlechter und mein augenarzt kann sich das nicht wirklich erklären.hab dieses jahr schon die dritten neuen gläser.muss dazu sagen habe auch noch eine starke hornhautverkrümmung.aber dieses jahr war attacken mässig echt was los bei mir und das ist auch auf die augen gegeangen.sehstärke.und was ist mit eurem gedächnis? wie gut ist das? meins ist bescheiden obwohl ich mal ein ziemlich gutes hatte aber ich kann mich oft an viele dinge nicht erinnern die vor ein paar jahren passiert sind.bin ich schon verrückt oder macht er es? ich werd mich nach klinik wieder melden.ganz bestimmt.wünsche euch allen ein schmerzfreien guten rutsch ins neue jahr,bis bald
Hallo mado,
die Erhöhung des Verapamils auf 720mg kann man nur unter ärztlicher Beobachtung machen, da es vereinzelt zu Nebenwirkungen kommen kann. Hierzu zählt z. B. ein viel zu niedriger Blutdruck etc. Über die Suchfunktion, hier im Forum, kannst Du Dich da genauer informieren - es gibt zig Beiträge hierüber.
Ich weiß nicht wie lange und in welcher Dosierung Du schon das Kortison nimmst. Die Verschlechterung der Sehfähigkeit kann durch das Kortison kommen. Ich musste, bei der Einnahme von Kortison, alle 6 Monaten zum Augenarzt zur Kontrolle. Auch die sonstigen Nebenwirkungen sind teilweise sehr krass. Mich hat die Kortisoneinnahme in Schüben über ca. 3 - 4 Jahre meine beiden Hüftgelenke gekostet. Bitte sei vorsichtig mit der Einnahme über längere Zeit - solche Nebenwirkungen werden teilweise von den Ärzten nicht erwähnt...
Mit dem Gedächtnis lässt es bei mir auch nach einer gewissen Zeit der Attacken nach. Ich sehe das bei mir durch den akuten Schlafmangel begründet. In den Remmisionsphasen bessert sich das nach kurzer Zeit.
Ich wünsche Dir auch einen guten Rutsch ins neue Jahr und hoffe, dass Dir in der Klinik geholfen werden kann. Berichte doch bitte in welcher Klinik Du warst und welche Medis man Dir verordnet hat.
LG
Peter
Re: so gehts erstmal weiter!!
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:55
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:54
hallo ihr.hoffe ihr hattet eine schmerzfreie weihnachtszeit.wollte euch nur kurz ein paar infos da lassen und euch auf dem laufenden halten.also bin immer noch auf korti und geh am donnerstag ins klinikum um neue prophylaxe zu probieren.ich kenne mich mit all den medikamenten nicht so gut aus wie ihr aber warum wird mein verapamil nicht so erhöht wie eures?? hab gelesen das manche bis zu 720mg nehmen,hat es etwas mit dem körpergewicht zu tun? wie auch immer.meins wird nicht erhöht.mal schauen was die mir noch bei anfällen jetzt geben werden.er hat sich ja auch verändert,in all den jahren.kaum ruhe vor ihm und viel viel intensiver obwohl ich mal dachte ene steigerung gibts nicht mehr.aber siehe da,er kann es.und wie.was mich mal interessieren würde ist habt ihr auch andere dinge an euch festgestellt die sich geändert haben? nerven am hals die sich komisch anfühlen und auch bei den attacken starken druck bis in arm und rücken ausstrahlen? wie ist es mit eurer sehstärke? meine wird immer schlechter und mein augenarzt kann sich das nicht wirklich erklären.hab dieses jahr schon die dritten neuen gläser.muss dazu sagen habe auch noch eine starke hornhautverkrümmung.aber dieses jahr war attacken mässig echt was los bei mir und das ist auch auf die augen gegeangen.sehstärke.und was ist mit eurem gedächnis? wie gut ist das? meins ist bescheiden obwohl ich mal ein ziemlich gutes hatte aber ich kann mich oft an viele dinge nicht erinnern die vor ein paar jahren passiert sind.bin ich schon verrückt oder macht er es? ich werd mich nach klinik wieder melden.ganz bestimmt.wünsche euch allen ein schmerzfreien guten rutsch ins neue jahr,bis bald
Hallo mado,
bei mir ließ die Sehkraft auch erheblich nach, seit ich Cluster habe. Aber es wird bei mir wohl durch das Topamax kommen, das ich nehme. Aber ich habe zeitweise auch links auf der Clusterseite Gesichtsfeldausfälle und darauf sogar GdB.
Verapamil konnte ich selbst nur bis 480 mg nehmen, wegen dem Blutdruck. Dann musste ich es wieder absetzen.
Mir wurde gesagt, dass in der Uniklinik Freiburg die Dosierung erst ab 1000mg Verapamil , natürlich unter strengster Kontrolle begonnen wird. Sie haben dort ganz andere Richtlinien und Erfolge.
Ich habe mich schon um einen Termin erkundigt. Ich habe vollstes Vertrauen zu Freiburg.
Du solltest es dir vieleicht auch mal überlegen nach Freiburg, Kiel oder Bochum zu gehen. Natürlich ist Essen nach wie vor eine sehr gute Klinik und Adresse. Aber man kann nie genug versuchen, um schmerzfreier zu werden.
Alles Gute wünscht dir Claudia
Re: so gehts erstmal weiter!!
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:55
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:54
hallo ihr.hoffe ihr hattet eine schmerzfreie weihnachtszeit.wollte euch nur kurz ein paar infos da lassen und euch auf dem laufenden halten.also bin immer noch auf korti und geh am donnerstag ins klinikum um neue prophylaxe zu probieren.ich kenne mich mit all den medikamenten nicht so gut aus wie ihr aber warum wird mein verapamil nicht so erhöht wie eures?? hab gelesen das manche bis zu 720mg nehmen,hat es etwas mit dem körpergewicht zu tun? wie auch immer.meins wird nicht erhöht.mal schauen was die mir noch bei anfällen jetzt geben werden.er hat sich ja auch verändert,in all den jahren.kaum ruhe vor ihm und viel viel intensiver obwohl ich mal dachte ene steigerung gibts nicht mehr.aber siehe da,er kann es.und wie.was mich mal interessieren würde ist habt ihr auch andere dinge an euch festgestellt die sich geändert haben? nerven am hals die sich komisch anfühlen und auch bei den attacken starken druck bis in arm und rücken ausstrahlen? wie ist es mit eurer sehstärke? meine wird immer schlechter und mein augenarzt kann sich das nicht wirklich erklären.hab dieses jahr schon die dritten neuen gläser.muss dazu sagen habe auch noch eine starke hornhautverkrümmung.aber dieses jahr war attacken mässig echt was los bei mir und das ist auch auf die augen gegeangen.sehstärke.und was ist mit eurem gedächnis? wie gut ist das? meins ist bescheiden obwohl ich mal ein ziemlich gutes hatte aber ich kann mich oft an viele dinge nicht erinnern die vor ein paar jahren passiert sind.bin ich schon verrückt oder macht er es? ich werd mich nach klinik wieder melden.ganz bestimmt.wünsche euch allen ein schmerzfreien guten rutsch ins neue jahr,bis bald
Hallo zusammen, ich bin zurzeit bei 960 mg Vera und muß zu meiner Schande gestehen, daß mir mein Blutdruck ziemlich wurscht ist. Vor dem Wochenende bin auf 720 mg zurückgegangen - um zu erfahren daß das ein grober Schnitzer war!
Ich wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Leo
Re: so gehts erstmal weiter!!
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:55
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:55
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:54
hallo ihr.hoffe ihr hattet eine schmerzfreie weihnachtszeit.wollte euch nur kurz ein paar infos da lassen und euch auf dem laufenden halten.also bin immer noch auf korti und geh am donnerstag ins klinikum um neue prophylaxe zu probieren.ich kenne mich mit all den medikamenten nicht so gut aus wie ihr aber warum wird mein verapamil nicht so erhöht wie eures?? hab gelesen das manche bis zu 720mg nehmen,hat es etwas mit dem körpergewicht zu tun? wie auch immer.meins wird nicht erhöht.mal schauen was die mir noch bei anfällen jetzt geben werden.er hat sich ja auch verändert,in all den jahren.kaum ruhe vor ihm und viel viel intensiver obwohl ich mal dachte ene steigerung gibts nicht mehr.aber siehe da,er kann es.und wie.was mich mal interessieren würde ist habt ihr auch andere dinge an euch festgestellt die sich geändert haben? nerven am hals die sich komisch anfühlen und auch bei den attacken starken druck bis in arm und rücken ausstrahlen? wie ist es mit eurer sehstärke? meine wird immer schlechter und mein augenarzt kann sich das nicht wirklich erklären.hab dieses jahr schon die dritten neuen gläser.muss dazu sagen habe auch noch eine starke hornhautverkrümmung.aber dieses jahr war attacken mässig echt was los bei mir und das ist auch auf die augen gegeangen.sehstärke.und was ist mit eurem gedächnis? wie gut ist das? meins ist bescheiden obwohl ich mal ein ziemlich gutes hatte aber ich kann mich oft an viele dinge nicht erinnern die vor ein paar jahren passiert sind.bin ich schon verrückt oder macht er es? ich werd mich nach klinik wieder melden.ganz bestimmt.wünsche euch allen ein schmerzfreien guten rutsch ins neue jahr,bis bald
Hallo zusammen, ich bin zurzeit bei 960 mg Vera und muß zu meiner Schande gestehen, daß mir mein Blutdruck ziemlich wurscht ist. Vor dem Wochenende bin auf 720 mg zurückgegangen - um zu erfahren daß das ein grober Schnitzer war!
Ich wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Leo
Hallo Leo,
auch wenn Dir Dein "Blutdruck ziemlich wurscht ist", sollten doch bei Verapamil Therapie, regelmäßige ärztliche Kontrollen durchgeführt und im Verlauf wiederholt ein EKG gemacht werden.
Siehe auch den Link zu den KS News, Seite 19
GusZ
Harald Rupp