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Moin Moin an alle da draussen.

Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:20
von Archiv
Hallo da. Gestern habe ich erfahren das ich unter CK leide oder wie man es auch immer nennen mag.
Seit September habe ich Nacht´s Schmerzen. Die dauer reicht von 20 Min. bis hin zu mehreren Std.. Da ich zur Zeit in der Zahnklinik in Behandlung bin, nahm man an das die Schmerzen ( aua ) von der Behandlung kämen. Das dies nicht so war, wusste ich schon vorher. Aua war schon vor der Behandlung da. Bis gestern Nachmittag war ich schon der Meinung mir würde keiner glauben. Weder die Assistenzärzte noch die Frau Oberarzt.
Nun hat das Kind zwar einen Namen, trotzdem ist bei mir die Angst da das ich die Schmerzen nicht mehr loswerde.
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte über die Behandlung von Sauerstoff bei CK. Da ich erst heute mit O2 anfange weiss ich noch nicht ob es hilft. Kann mir jemand erzählen wie Cortison bei CK helfen soll bzw. wirkt.
Gibt es sonst noch Medikamente die helfen könnten, da ich unter Epilepsie leide und Sauerstoff Anfälle auslösen können habe ich Angst vor Anfällen.
Ich habe noch so viele Fragen und suche deshalb auch Links wo ich mich besser informieren kann.
Wenn jemand helfen mag bin ich froh. Danke im voraus.

Frohe Weihnachten und bis bald

Re: Moin Moin an alle da draussen.

Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:21
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:20 Hallo da. Gestern habe ich erfahren das ich unter CK leide oder wie man es auch immer nennen mag.
Seit September habe ich Nacht´s Schmerzen. Die dauer reicht von 20 Min. bis hin zu mehreren Std.. Da ich zur Zeit in der Zahnklinik in Behandlung bin, nahm man an das die Schmerzen ( aua ) von der Behandlung kämen. Das dies nicht so war, wusste ich schon vorher. Aua war schon vor der Behandlung da. Bis gestern Nachmittag war ich schon der Meinung mir würde keiner glauben. Weder die Assistenzärzte noch die Frau Oberarzt.
Nun hat das Kind zwar einen Namen, trotzdem ist bei mir die Angst da das ich die Schmerzen nicht mehr loswerde.
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte über die Behandlung von Sauerstoff bei CK. Da ich erst heute mit O2 anfange weiss ich noch nicht ob es hilft. Kann mir jemand erzählen wie Cortison bei CK helfen soll bzw. wirkt.
Gibt es sonst noch Medikamente die helfen könnten, da ich unter Epilepsie leide und Sauerstoff Anfälle auslösen können habe ich Angst vor Anfällen.
Ich habe noch so viele Fragen und suche deshalb auch Links wo ich mich besser informieren kann.
Wenn jemand helfen mag bin ich froh. Danke im voraus.

Frohe Weihnachten und bis bald
Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

In den Leitlinien der DGN und in den Therapie-Empfehlungen der DMKG findest Du sehr umfassende und detaillierte Infos zum Clusterkopfschmerz.

Hier findest Du unsere Faltblätter für eine schnelle Übersicht zu einzelnen Themen.

Auf dieser Seite von Peter K. aus E. eine Übersicht zu Sauerstoff.

Sauerstoff kann bei richtiger Anwendung die Attacken beenden. Probiere den Sauerstoff einfach aus, nachdem Du mit Deinem Arzt besprochen hast, ob Du Sauerstoff anwenden kannst/darfst.
Daß Sauerstoff Epi-Anfälle auslösen soll war mir bisher nicht bekannt, woher hast Du die Information? Ein Kollege aus der CSG Nbg ist ebenfalls an Epilepsie erkrankt und wendet Sauerstoff ohne Probleme und mit Erfolg bei CK Attacken an.

Neben Sauerstoff ist der Wirkstoff Sumatriptan (Imigran injekt) subkutan gespritzt, das Mittel der Wahl zur Attackenkupierung.

Kortison sollte nur vorübergehend eingesetzt werden, bis eine Prophylaxe z. B. mit Verapamil etabliert ist.

Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du mich gerne anrufen (eine pers. Nachricht mit meiner Tel Nr. habe ich Dir ja geschickt).

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Re: Moin Moin an alle da draussen.

Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:22
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:21
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:20 Hallo da. Gestern habe ich erfahren das ich unter CK leide oder wie man es auch immer nennen mag.
Seit September habe ich Nacht´s Schmerzen. Die dauer reicht von 20 Min. bis hin zu mehreren Std.. Da ich zur Zeit in der Zahnklinik in Behandlung bin, nahm man an das die Schmerzen ( aua ) von der Behandlung kämen. Das dies nicht so war, wusste ich schon vorher. Aua war schon vor der Behandlung da. Bis gestern Nachmittag war ich schon der Meinung mir würde keiner glauben. Weder die Assistenzärzte noch die Frau Oberarzt.
Nun hat das Kind zwar einen Namen, trotzdem ist bei mir die Angst da das ich die Schmerzen nicht mehr loswerde.
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte über die Behandlung von Sauerstoff bei CK. Da ich erst heute mit O2 anfange weiss ich noch nicht ob es hilft. Kann mir jemand erzählen wie Cortison bei CK helfen soll bzw. wirkt.
Gibt es sonst noch Medikamente die helfen könnten, da ich unter Epilepsie leide und Sauerstoff Anfälle auslösen können habe ich Angst vor Anfällen.
Ich habe noch so viele Fragen und suche deshalb auch Links wo ich mich besser informieren kann.
Wenn jemand helfen mag bin ich froh. Danke im voraus.

Frohe Weihnachten und bis bald
Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

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Auf dieser Seite von Peter K. aus E. eine Übersicht zu Sauerstoff.

Sauerstoff kann bei richtiger Anwendung die Attacken beenden. Probiere den Sauerstoff einfach aus, nachdem Du mit Deinem Arzt besprochen hast, ob Du Sauerstoff anwenden kannst/darfst.
Daß Sauerstoff Epi-Anfälle auslösen soll war mir bisher nicht bekannt, woher hast Du die Information? Ein Kollege aus der CSG Nbg ist ebenfalls an Epilepsie erkrankt und wendet Sauerstoff ohne Probleme und mit Erfolg bei CK Attacken an.

Neben Sauerstoff ist der Wirkstoff Sumatriptan (Imigran injekt) subkutan gespritzt, das Mittel der Wahl zur Attackenkupierung.

Kortison sollte nur vorübergehend eingesetzt werden, bis eine Prophylaxe z. B. mit Verapamil etabliert ist.

Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du mich gerne anrufen (eine pers. Nachricht mit meiner Tel Nr. habe ich Dir ja geschickt).

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp
hallo!
leider bin ich total im stress, drum nur in aller kürze:
willkommen im forum!

hannes- mein ck-göttergatte nimmt als prophylaxe z.z. lamictal, 200mg/tag.
lamictal is ein antiepileptikum.
aber zur akut-behandlung sauerstoff.

leider drängt die zeit,
lieben grfuß,
felicitas