Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:15 hallo,bin neu hier im forum und ziemlich verzweifelt.ich habe seid 14jahren cluster ung jetzt auch schon alles ausprobiert,es hat auch echt einige zeit geholfen aber jetzt geht nix mehr.sauerstoff hat mir noch nie geholfen.ne zeitlang imigran und das spray.verapamil sprech ich auch nicht mehr drauf an.war heut im kh und sollte dort bleiben.ging aber nicht da ich alleinerziehende mutter von einem dreijährigen kind bin.jetzt ambulant korti.aber was danach? wer hat noch einen tip?

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:15 hallo,bin neu hier im forum und ziemlich verzweifelt.ich habe seid 14jahren cluster ung jetzt auch schon alles ausprobiert,es hat auch echt einige zeit geholfen aber jetzt geht nix mehr.sauerstoff hat mir noch nie geholfen.ne zeitlang imigran und das spray.verapamil sprech ich auch nicht mehr drauf an.war heut im kh und sollte dort bleiben.ging aber nicht da ich alleinerziehende mutter von einem dreijährigen kind bin.jetzt ambulant korti.aber was danach? wer hat noch einen tip?

nicht hilft,ich hatte sicherlich nicht gesagt das ich die einzige bin der es so geht aber die ärzte in der uni waren der meinung das ich alllein bleiben soll da ich sonst angeblich nicht zur ruhe kommen werde,also ich sollte nicht mit kind bleiben.und eigentlich hatte ich mir erhofft das vielleicht andere patientin mir hier noch ein paar medikamente nennen könnten die ich vielleicht nicht kenn.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:15 hallo,bin neu hier im forum und ziemlich verzweifelt.ich habe seid 14jahren cluster ung jetzt auch schon alles ausprobiert,es hat auch echt einige zeit geholfen aber jetzt geht nix mehr.sauerstoff hat mir noch nie geholfen.ne zeitlang imigran und das spray.verapamil sprech ich auch nicht mehr drauf an.war heut im kh und sollte dort bleiben.ging aber nicht da ich alleinerziehende mutter von einem dreijährigen kind bin.jetzt ambulant korti.aber was danach? wer hat noch einen tip?

nicht hilft,ich hatte sicherlich nicht gesagt das ich die einzige bin der es so geht aber die ärzte in der uni waren der meinung das ich alllein bleiben soll da ich sonst angeblich nicht zur ruhe kommen werde,also ich sollte nicht mit kind bleiben.und eigentlich hatte ich mir erhofft das vielleicht andere patientin mir hier noch ein paar medikamente nennen könnten die ich vielleicht nicht kenn.

Grüß Dich,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Wenn Kortison derzeit die Attacken unterdrückt, kannst Du wenigstens die Feiertage "überstehen".

Wenn Sauerstoff bei Dir nie geholfen hat, hast Du ihn richtig angewendet?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Evtl. ist eine höhere Dosierung nötig.

Hast Du schon mal Lithium zur Prophylaxe genommen, hier ist auch eine Kombination mit Verapamil denkbar.

Hast Du die Imigranspritzen oder Tabletten genommen?
Es gibt auch noch AscoTop Nasenspray.

Evtl können auch Triptantabletten (Frovatriptan, Naratriptan) als Prophylaxe wirken.

Eine Kortison-Hochstoß-Therapie hat bei mir als Chroniker zumindest den Erfolg, daß die Attacken weniger werden.

Wenn Du episodischen Cluster hast, kann evtl. eine Infiltration des "Großen Okziptalnervs" hilfreich sein.

Topiramat und andere Wirkstoffe können auch noch versucht werden.

Dies alles natürlich nur wenn keine Gegenanzeichen bestehen und die Ärzte "grünes Licht" geben.
In welcher Uniklinik bist Du denn? In Kliniken gibt es Sozialdienste, die sich um die Organisation der Versorgung deines Kindes kümmern.
Oder wie Andreas geschrieben hat, bei der KK deswegen nachfragen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

nicht hilft,ich hatte sicherlich nicht gesagt das ich die einzige bin der es so geht aber die ärzte in der uni waren der meinung das ich alllein bleiben soll da ich sonst angeblich nicht zur ruhe kommen werde,also ich sollte nicht mit kind bleiben.und eigentlich hatte ich mir erhofft das vielleicht andere patientin mir hier noch ein paar medikamente nennen könnten die ich vielleicht nicht kenn.

Grüß Dich,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Wenn Kortison derzeit die Attacken unterdrückt, kannst Du wenigstens die Feiertage "überstehen".

Wenn Sauerstoff bei Dir nie geholfen hat, hast Du ihn richtig angewendet?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Evtl. ist eine höhere Dosierung nötig.

Hast Du schon mal Lithium zur Prophylaxe genommen, hier ist auch eine Kombination mit Verapamil denkbar.

Hast Du die Imigranspritzen oder Tabletten genommen?
Es gibt auch noch AscoTop Nasenspray.

Evtl können auch Triptantabletten (Frovatriptan, Naratriptan) als Prophylaxe wirken.

Eine Kortison-Hochstoß-Therapie hat bei mir als Chroniker zumindest den Erfolg, daß die Attacken weniger werden.

Wenn Du episodischen Cluster hast, kann evtl. eine Infiltration des "Großen Okziptalnervs" hilfreich sein.

Topiramat und andere Wirkstoffe können auch noch versucht werden.

Dies alles natürlich nur wenn keine Gegenanzeichen bestehen und die Ärzte "grünes Licht" geben.
In welcher Uniklinik bist Du denn? In Kliniken gibt es Sozialdienste, die sich um die Organisation der Versorgung deines Kindes kümmern.
Oder wie Andreas geschrieben hat, bei der KK deswegen nachfragen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

vielen dank für die antwortenmanches kenn ich echt noch nicht,also ich bin in uni essen in behandlung und nahm jetzt zuletzt 480mgverap.sauerstoff aufrecht sitzend oder im stehen 15l pro min. 10 bis 12 min lang.imigran spritzen und ascotop spray.jetzt korti und allegro bei bedarf.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

nicht hilft,ich hatte sicherlich nicht gesagt das ich die einzige bin der es so geht aber die ärzte in der uni waren der meinung das ich alllein bleiben soll da ich sonst angeblich nicht zur ruhe kommen werde,also ich sollte nicht mit kind bleiben.und eigentlich hatte ich mir erhofft das vielleicht andere patientin mir hier noch ein paar medikamente nennen könnten die ich vielleicht nicht kenn.

Grüß Dich,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Wenn Kortison derzeit die Attacken unterdrückt, kannst Du wenigstens die Feiertage "überstehen".

Wenn Sauerstoff bei Dir nie geholfen hat, hast Du ihn richtig angewendet?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Evtl. ist eine höhere Dosierung nötig.

Hast Du schon mal Lithium zur Prophylaxe genommen, hier ist auch eine Kombination mit Verapamil denkbar.

Hast Du die Imigranspritzen oder Tabletten genommen?
Es gibt auch noch AscoTop Nasenspray.

Evtl können auch Triptantabletten (Frovatriptan, Naratriptan) als Prophylaxe wirken.

Eine Kortison-Hochstoß-Therapie hat bei mir als Chroniker zumindest den Erfolg, daß die Attacken weniger werden.

Wenn Du episodischen Cluster hast, kann evtl. eine Infiltration des "Großen Okziptalnervs" hilfreich sein.

Topiramat und andere Wirkstoffe können auch noch versucht werden.

Dies alles natürlich nur wenn keine Gegenanzeichen bestehen und die Ärzte "grünes Licht" geben.
In welcher Uniklinik bist Du denn? In Kliniken gibt es Sozialdienste, die sich um die Organisation der Versorgung deines Kindes kümmern.
Oder wie Andreas geschrieben hat, bei der KK deswegen nachfragen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

vielen dank für die antwortenmanches kenn ich echt noch nicht,also ich bin in uni essen in behandlung und nahm jetzt zuletzt 480mgverap.sauerstoff aufrecht sitzend oder im stehen 15l pro min. 10 bis 12 min lang.imigran spritzen und ascotop spray.jetzt korti und allegro bei bedarf.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:17

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:16

Grüß Dich,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Wenn Kortison derzeit die Attacken unterdrückt, kannst Du wenigstens die Feiertage "überstehen".

Wenn Sauerstoff bei Dir nie geholfen hat, hast Du ihn richtig angewendet?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Evtl. ist eine höhere Dosierung nötig.

Hast Du schon mal Lithium zur Prophylaxe genommen, hier ist auch eine Kombination mit Verapamil denkbar.

Hast Du die Imigranspritzen oder Tabletten genommen?
Es gibt auch noch AscoTop Nasenspray.

Evtl können auch Triptantabletten (Frovatriptan, Naratriptan) als Prophylaxe wirken.

Eine Kortison-Hochstoß-Therapie hat bei mir als Chroniker zumindest den Erfolg, daß die Attacken weniger werden.

Wenn Du episodischen Cluster hast, kann evtl. eine Infiltration des "Großen Okziptalnervs" hilfreich sein.

Topiramat und andere Wirkstoffe können auch noch versucht werden.

Dies alles natürlich nur wenn keine Gegenanzeichen bestehen und die Ärzte "grünes Licht" geben.
In welcher Uniklinik bist Du denn? In Kliniken gibt es Sozialdienste, die sich um die Organisation der Versorgung deines Kindes kümmern.
Oder wie Andreas geschrieben hat, bei der KK deswegen nachfragen.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

vielen dank für die antwortenmanches kenn ich echt noch nicht,also ich bin in uni essen in behandlung und nahm jetzt zuletzt 480mgverap.sauerstoff aufrecht sitzend oder im stehen 15l pro min. 10 bis 12 min lang.imigran spritzen und ascotop spray.jetzt korti und allegro bei bedarf.

ja ich bin etwas genervt aber das ist doch wohl klar,die machen es sich auch etwas leicht nicht wahr.hallo,im zwei tagen ist heiligabend was soll der kurze da in uni? das möchte ich ihm echt ersparen.wenigstens haben sie mir korti für zuhause bis montag morgen gegeben,dann muss ich erstmal schauen ob ich heiligabend einen arzt oder jemand im kopfschmerzzentrum erwische zwecks rezept.naja ne.ich wünsch allen frohe weihnachten und ein ruhiges friedliches weihnachtsfest,

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:15 hallo,bin neu hier im forum und ziemlich verzweifelt.ich habe seid 14jahren cluster ung jetzt auch schon alles ausprobiert,es hat auch echt einige zeit geholfen aber jetzt geht nix mehr.sauerstoff hat mir noch nie geholfen.ne zeitlang imigran und das spray.verapamil sprech ich auch nicht mehr drauf an.war heut im kh und sollte dort bleiben.ging aber nicht da ich alleinerziehende mutter von einem dreijährigen kind bin.jetzt ambulant korti.aber was danach? wer hat noch einen tip?

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 15:15 hallo,bin neu hier im forum und ziemlich verzweifelt.ich habe seid 14jahren cluster ung jetzt auch schon alles ausprobiert,es hat auch echt einige zeit geholfen aber jetzt geht nix mehr.sauerstoff hat mir noch nie geholfen.ne zeitlang imigran und das spray.verapamil sprech ich auch nicht mehr drauf an.war heut im kh und sollte dort bleiben.ging aber nicht da ich alleinerziehende mutter von einem dreijährigen kind bin.jetzt ambulant korti.aber was danach? wer hat noch einen tip?