Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

also- nachdem hanni des nächtens wieder 2-3 mal wandert (nach ca. 1 1/2 monaten pause), erhöht er das lamictal jetzt auf 200 mg. sollte das bis 12.dez keine besserung bringen,bzw sich die momentane situation verschlechtern, wird er wieder (wie 2004) stationär aufgenommen und der /die/das GLOA kommt wieder zum einsatz.
was soll ich euch sagen?
wir scheissen jetzt schon seit 11 monaten rum- zum glück beiweitem nicht in der intensität von 2004 (danke lieber gott), aber ...
komm mir eh fast blöd vor, dass ich euch das schreib, wenn ich so les wies euch geht, dann gehts uns ja eh noch gut, aber irgendwem muss ichs erzählen, denn schön langsam verläßt mich der mut, und ich muss doch zuversichtlich sein, um meinem mann die unterstützung geben zu können, die er so dringend braucht...
es ist so schwer diese situation jemand aussenstehendem zu erklären- es kann sich ja doch niemand vorstellen was es bedeutet clusterant zu sein...

apaopos... hab meinen ersten leserbrief zum thema geschrieben- werd das aber an anderer stelle posten...

meine größte angst ist, dass hanni chronisch wird...
ich bfrauche mut- bitte gebt mir mut!!!!
danke,
eure felicitas

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 13:42 also- nachdem hanni des nächtens wieder 2-3 mal wandert (nach ca. 1 1/2 monaten pause), erhöht er das lamictal jetzt auf 200 mg. sollte das bis 12.dez keine besserung bringen,bzw sich die momentane situation verschlechtern, wird er wieder (wie 2004) stationär aufgenommen und der /die/das GLOA kommt wieder zum einsatz.
was soll ich euch sagen?
wir scheissen jetzt schon seit 11 monaten rum- zum glück beiweitem nicht in der intensität von 2004 (danke lieber gott), aber ...
komm mir eh fast blöd vor, dass ich euch das schreib, wenn ich so les wies euch geht, dann gehts uns ja eh noch gut, aber irgendwem muss ichs erzählen, denn schön langsam verläßt mich der mut, und ich muss doch zuversichtlich sein, um meinem mann die unterstützung geben zu können, die er so dringend braucht...
es ist so schwer diese situation jemand aussenstehendem zu erklären- es kann sich ja doch niemand vorstellen was es bedeutet clusterant zu sein...

apaopos... hab meinen ersten leserbrief zum thema geschrieben- werd das aber an anderer stelle posten...

meine größte angst ist, dass hanni chronisch wird...
ich bfrauche mut- bitte gebt mir mut!!!!
danke,
eure felicitas

Liebe Felicitas,

ich kann Dich (leider) nur mit einigen Zahlen trösten: überwiegend sind die CKS-Patienten episodisch. Das Verhältnis von "Episodikern"zu den "Chronikern" ist etwa bei 3:1 (das differiert, je nachdem, welche Studie man gerade vor sich hat, wir haben aktuell 2:1 gefunden, was aber mit dem Design unserer Studie zusammenhängen kann).

Etwa 90% der Episodiker sind nach 10 Jahren immer noch episodisch.
Es gibt also demnach eine Wahrscheinlichkeit, daß CKS sich chronifiziert, aber diese ist relativ gering.

Es ist für CKS-Patienten immer sehr beunruhigend, wenn sich die (Attacken/Episoden)Dauern, die Auftrittszeit und Auftrittszeiträume usw. verändern. Trotzdem: dies ist kein Grund zur Aufregung (ich weiß, daß sich das leicht sagt).

Es heißt ja immer, daß CKS sich durch eine "strenge Rhythmik" auszeichnet. Wenn ich mir indessen meine Aufzeichnungen, die ich über nun fast 15 Jahre sehr genau geführt habe, anschaue, dann stelle ich (für mich) fest, daß mein (!) Cluster nicht so streng rhythmisch ist (ich muß aber auch sagen, daß ich einige Patienten kenne, die die Uhr nach den Attacken stellen können.

Also zusammengefasst: der Cluster macht was er will und jeder Cluster ist anders.

Es wird schon gut gehen. Ich drücke jedenfalls die Daumen.


Gruß und schmerzfreie Zeit