Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

könnte es sein, daß Hanni eine "kalte Attacke" verspürt und in dem Moment vielleicht aus Gewohnheit an O² geht ? Ich kenne die Situation, wie Du sie beschreibst, von meinem Mann, der betroffen ist. Das Thema hatten wir nämlich auch schon mit dem Verschweigen. Oder gibt es eine Art "Phantomschmerzen" bei Cluster ???

Liebe Grüße,
Gaby / HOL

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:58

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

könnte es sein, daß Hanni eine "kalte Attacke" verspürt und in dem Moment vielleicht aus Gewohnheit an O² geht ? Ich kenne die Situation, wie Du sie beschreibst, von meinem Mann, der betroffen ist. Das Thema hatten wir nämlich auch schon mit dem Verschweigen. Oder gibt es eine Art "Phantomschmerzen" bei Cluster ???

Liebe Grüße,
Gaby / HOL

Hallo Felicitas,

10 Minuten Anfälle sind bei mir wenn ich O2 zur Hand habe keine seltenheit.
Wenn ich in einer Episode bin, nachts aufwache und merke das der Cluster kommt und gleich mit o2 beginne kann ich meistens den Anfall innerhalb von 10 -max 15 Minuten abbrechen. Im Höhepunkt der Episode habe ich die Anfälle komischerweise am Tag und habe meistens kein O2 zur Hand. Ich verzieh mich dann in eine Ecke oder lauf zum Auto wo meine mobile Flasche drin liegt. Bis dahin ist der Anfall aber meistens schon so stark das es auch der O2 schwer hat.
Nach ein paar solchen täglichen Attaken beginne ich meistens mit Cortison welches mir dann innerhalb von 2-3 Tagen hilft und die Anfälle stoppt.
Das ist immer so nach 3-4 Wochen nächtlichen Attaken das diese auf den Tag umswitchen.

Mit Verapamil kann ich aber nie weiter runter gehen als 360mg jetzt schon seit gut 1,5 Jahren. Vorher haben immer noch 160mg gereicht.

Kann es sein das der Körper mit den Jahren an das Verapamil gewöhnt und man immer höher gehen muss mit der Dosis? Wie sind da die Erfahrungen der "alten Hasen" hier im Bord?
Ich habe auch Angst das Cortison einmal nicht mehr so gut wirkt und ich die Episode nicht wie sonst immer abbrechen kann. Hat damit jemand Erfahrung?

Liebe Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:58

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:58

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

könnte es sein, daß Hanni eine "kalte Attacke" verspürt und in dem Moment vielleicht aus Gewohnheit an O² geht ? Ich kenne die Situation, wie Du sie beschreibst, von meinem Mann, der betroffen ist. Das Thema hatten wir nämlich auch schon mit dem Verschweigen. Oder gibt es eine Art "Phantomschmerzen" bei Cluster ???

Liebe Grüße,
Gaby / HOL

Hallo Felicitas,

10 Minuten Anfälle sind bei mir wenn ich O2 zur Hand habe keine seltenheit.
Wenn ich in einer Episode bin, nachts aufwache und merke das der Cluster kommt und gleich mit o2 beginne kann ich meistens den Anfall innerhalb von 10 -max 15 Minuten abbrechen. Im Höhepunkt der Episode habe ich die Anfälle komischerweise am Tag und habe meistens kein O2 zur Hand. Ich verzieh mich dann in eine Ecke oder lauf zum Auto wo meine mobile Flasche drin liegt. Bis dahin ist der Anfall aber meistens schon so stark das es auch der O2 schwer hat.
Nach ein paar solchen täglichen Attaken beginne ich meistens mit Cortison welches mir dann innerhalb von 2-3 Tagen hilft und die Anfälle stoppt.
Das ist immer so nach 3-4 Wochen nächtlichen Attaken das diese auf den Tag umswitchen.

Mit Verapamil kann ich aber nie weiter runter gehen als 360mg jetzt schon seit gut 1,5 Jahren. Vorher haben immer noch 160mg gereicht.

Kann es sein das der Körper mit den Jahren an das Verapamil gewöhnt und man immer höher gehen muss mit der Dosis? Wie sind da die Erfahrungen der "alten Hasen" hier im Bord?
Ich habe auch Angst das Cortison einmal nicht mehr so gut wirkt und ich die Episode nicht wie sonst immer abbrechen kann. Hat damit jemand Erfahrung?

Liebe Grüße

Matthias

Hi Matthias,

bei mir hat Verapamil fast zwei Jahre lang mit 480 mg "gute Dienste" getan.
Später dann brauchte ich 720 mg und dann 960 mg.

Irgendwann schien es so, daß es überhaupt nicht mehr wirkt.
Derzeit bin ich wieder bei 720 mg.
Meine Attackenfrequenz ist zurück gegangen; ob es am Verapamil liegt weiß ich nicht.

Auch bei Kortison ist das so.
Meine erste Therapie damit, 40 mg! die ersten drei Tage und dann ausschleichen, hat ca. drei Wochen über das Ausschleichen hinaus funktioniert.
Bei meiner letzten Hochstoßtherapie (für drei Tage je 1000 mg, als Infusion, kam am vierten Tag die erste Attacke wieder durch.

Was ich über Cluster sicher weiß:
-Jeder ist anders
-"Er" macht was er will.

Man muss sich ständig auf neue Situationen einstellen.
Es scheint alles möglich, muss aber nicht.

Noch was zu Kortison:
Nach meinen persönliche Erfahrungen und denen anderer Clusteranten die ich persönlich kenne, sind Stoß- oder Hochstoß-Therapien mit Kortison, gleich zu Beginn der Episode sinnvoller, als den Höhepunkt der Episode "abzuwarten" und dann die übliche Therapie inkl. Ausschleichen zu beginnen.
Aber das ist nur meine persönliche Laien-Meinung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

was das bei Hanni ist, kann ich nicht beurteilen.

Dennoch habe ich zunehmend den Eindruck, daß Hanni "seinen Umgang" mit dem CK noch nicht gefunden hat.
Ich will hier jedoch nicht mutmaßen.

Das Verdrängen halte ich aber für eine der schlechten Strategien im Umgang mit der Krankheit.

Ich weiß im Moment nicht, wie wir Dir helfen können.
Auch nicht, wie wir Hanni helfen können.

Vielleicht schreibt Hanni mal selber?

Alles Gute Euch

HR

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:58

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

was das bei Hanni ist, kann ich nicht beurteilen.

Dennoch habe ich zunehmend den Eindruck, daß Hanni "seinen Umgang" mit dem CK noch nicht gefunden hat.
Ich will hier jedoch nicht mutmaßen.

Das Verdrängen halte ich aber für eine der schlechten Strategien im Umgang mit der Krankheit.

Ich weiß im Moment nicht, wie wir Dir helfen können.
Auch nicht, wie wir Hanni helfen können.

Vielleicht schreibt Hanni mal selber?

Alles Gute Euch

HR

Hi felicitas
Die Att. 4-6pTag, dauern bei meiner Frau auch im Schnitt 12-25 min mit O2.
Es gibt auch Ausnahmen die länger dauern,sind aber eher die Seltenheit und da hilft ihr nur noch AscoTop nasal zusätzlich.

Kalte Attacken,1-2 pTag, dauern bei ihr bis zu 2 Std.

Gruß und sfZ Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:58

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:57 hallo!

angeblich ist hanni wie ihr ja wisst schmerzfrei. aber folgendes ist mir in letzter zeit des öfteren aufgefallen:
in der nacht passiert es manchmal, dass sich hannes heimlich an den sauerstoff hängt- nach ca. 10 min/viertel stunde kommt er wieder.
bis jetzt hat er das nie zugegeben, aber gestern war ich länger auf als er, und da musste er wieder für 10 min. an den sauerstoff.
auf meine frage, ob das ein anfall gewesen wäre, sagte er, nein, sicher nicht, denn so schnell gingen die ja nicht weg. sicher nur normales kopfweh und er wäre einfach noch "überempfindlich".
ich weiß aber dass er des öfteren das gefühl hat, als würde sich "was aufbauen" (hanni),bzw. spürt er dann "diese wärme" (hanni).

ich habe das gefühl, es kommt zurück (das grauen), und er verdrängt es wieder. oder kennt ihr das auch, und ich tu ihm unrecht?

ihr dürft nicht das gefühl ham, dass ich ihm nicht traue- aber, wie manche von euch wissen, haben wir unsere "cluster-kämpfe" noch nicht ganz ausgetragen, und er glaubt manchmal noch immer, dass "verschweigen"-->"davor schützen" bedeutet.

wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet,

lieben gruß aus Ö,
felicitas

Hallo Felicitas,

was das bei Hanni ist, kann ich nicht beurteilen.

Dennoch habe ich zunehmend den Eindruck, daß Hanni "seinen Umgang" mit dem CK noch nicht gefunden hat.
Ich will hier jedoch nicht mutmaßen.

Das Verdrängen halte ich aber für eine der schlechten Strategien im Umgang mit der Krankheit.

Ich weiß im Moment nicht, wie wir Dir helfen können.
Auch nicht, wie wir Hanni helfen können.

Vielleicht schreibt Hanni mal selber?

Alles Gute Euch

HR

na, harald,
man könnte sagen, du hast den nagel auf den kopf getroffen, ofder besser-
den vogel abgeschossen!
hanni kann mit SEINEM ck nicht umgehen, weil er ihn verdrängt (geht schwer, aber es geht).
das ist eine ganz normale abwehrreaktion, ich nehme an, das dauert beim einen länger, beim anderen kürzer. hannes´ epis kommen in den letzten 7 jahren mit bis zu 3 jahren pause. diese tatsache + der tatsache, dass die hoffnung als letztes stirbt + 1000 anderer für ihn wichtiger faktoren = "erlauben" ihm nicht, krank zu sein.
ich sags mal ganz banal: ein chroniker hat es mit der "annerkennung" seiner krankheit notgedrungen sicherlich viel "leichter".

ich jedoch versuche mit MEINEM cluster offensiv umzugehen.
ich will wissen warum was ist wie es ist undwie man quasi das beste draus machen kann. denn meine aufgabe ist es, das "rad am laufen zu halten".
ich mag nicht dran denken wie es ohne mein "engagement" hier bei uns zuhause aussehen würde (und das soll in keinster weise als eigenlob oder mitleidstour oder sonstwie aufgefasst werden!)
ich liebe meinen mann und ich werde ihn in diesem im wahrsten sinne des wortes so schmerzhaften prozess unterstützen wo ich nur kann.
momentan ist das so, dsas ich mich informiere und versuche auszutauschen, und ihm mein wissen vermittle in einer dosierung, die er "verkraften" kann.
es ist wie es ist. und es ist bei uns halt momentan so.

das es schwer ist infos zu kriegen, wenn ich quasi immer nur aus 2. hand berichten kann, weiß ich natürlich, vor allen dingen dann, weil wir noch in der "ich beschütz dich davor"-phase feststdecken. aber ich denke, wir machen es gut so, und wenn hanni einmal nicht so starken druck auf seinen schulern verspürt und nicht so viel um die ohren hat, dann wird er es schaffen sich mit "seinem ich" auseinander zu setzen.
das ist auch der grund, warum ich damals, ich glaub 2004, so froh war euch zu finden. weißt du noch? ihr habt uns aus der isolation geholt und so viel geholfen, dass ich euch allen,jakob, bernd 77, dir, ulla, fritz, der peter heißt,stephan und allen anderen in ewigkeit dankbar sein werde! und irgendwann, wenn die kinder groß sind und es bis dahin noch immer niemand geschafft hat, werde ich die CSG-österreich gründen. was sein muß muß sein

nein, also, hanni wird in nächster zukunft sicher nicht posten, ich bitte hierfür um verständnis, und dass ihr mir trotzdem gewogen bleibt!
was tät ich denn ohne euch?!

alles liebe,
felicitas,