Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30 Die Kinder reagieren normalerweise sehr sensibel auf Veränderungen in der Familie. Sie spüren es, wenn etwas nicht stimmt.

Unsere Kinder wußten lange nichts über Clusterkopfschmerz. Diese Unwissenheit hat, wie ich in einem Gespräch mit unserer jetzt erwachsenen Tochter erfahren habe, Schuldgefühle ausgelöst. Sie malten sich in ihrer Fantasie Situationen aus, die die Wirklichkeit weit übertrifft. Die Wahrheit über die Erkrankung, welche auch immer es ist, kann nur entlasten. Und eigentlich haben wir gar kein Geheimnis aus der Krankheit gemacht, sondern nur nicht geredet !

Miriam und Nils kamen sogar teilweise auf den komischen Gedanken, sie seien Schuld an den "Kopfschmerzen", dass sei die Strafe dafür, dass sie unartig waren oder Blödsinn machten.

Heute finden wir es als Eltern wichtig, den Kindern eben nichts vorzumachen, ihnen deutlich zu machen, daß sie keinerlei Einfluss am Entstehen des Clusterkopfschmerz-Anfalls haben.

Ich als Mutter zögerte so oft, unseren beiden alles von Mannis Cluster zu erzählen. Ich wußte nicht, wie sehr ich meine Kinder mit diesem Problem belasten konnte. Nur ungern wollte ich ihnen unnötige Sorgen bereiten. Heute, nach vielen Gesprächen mit den beiden bin ich eines Besseren belehrt worden. Sie hätten es gern gehabt, über diese Situation klar und ehrlich mit uns sprechen zu können. Sie malten sich in ihrer kindlichen Fantasie die schlimmsten Dinge aus und hatten Angst.

Mich belastet diese Situation ein wenig, ich dachte immer, es sei besser, die Kinder zu schützen und ihnen NICHT ihren Vater im Anfall zu demonstrieren. War das alles falsch ???

Unsere Tochter hat sich "heimlich" weiter über Cluster informiert, irgendwann mal in der Schule ein Referat über Clusterkopfschmerz gehalten und gestern sogar ein sehr informatives Beratungsgespräch am Telefon geführt, wo sie die Anruferin im Enddefekt an die Kopfschmerz-Ambulanz nach Münster -mit Telefonnummer -verwiesen hat. (Ich war sehr erstaunt !)

Sprecht mit Euren Kindern und denkt daran, ihnen nicht zuviel zuzumuten. Kinder schützen sich selbst und fragen nur soviel, wie sie verkraften können. Darum brauchen sie Zeit. Auch in schweren Zeiten können sie spielen oder fröhlich sein. Das bedeutet aber nicht, dass sie nicht in Sorge wären. Wichtig für die Kinder bleiben Vertrauen, die Nähe, Geborgenheit und Sicherheit.

Liebe Grüße,
Gaby / HOL






Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden,
kann man Schönes bauen.
-Johann Wolfgang von Goethe-

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30 Die Kinder reagieren normalerweise sehr sensibel auf Veränderungen in der Familie. Sie spüren es, wenn etwas nicht stimmt.

Unsere Kinder wußten lange nichts über Clusterkopfschmerz. Diese Unwissenheit hat, wie ich in einem Gespräch mit unserer jetzt erwachsenen Tochter erfahren habe, Schuldgefühle ausgelöst. Sie malten sich in ihrer Fantasie Situationen aus, die die Wirklichkeit weit übertrifft. Die Wahrheit über die Erkrankung, welche auch immer es ist, kann nur entlasten. Und eigentlich haben wir gar kein Geheimnis aus der Krankheit gemacht, sondern nur nicht geredet !

Miriam und Nils kamen sogar teilweise auf den komischen Gedanken, sie seien Schuld an den "Kopfschmerzen", dass sei die Strafe dafür, dass sie unartig waren oder Blödsinn machten.

Heute finden wir es als Eltern wichtig, den Kindern eben nichts vorzumachen, ihnen deutlich zu machen, daß sie keinerlei Einfluss am Entstehen des Clusterkopfschmerz-Anfalls haben.

Ich als Mutter zögerte so oft, unseren beiden alles von Mannis Cluster zu erzählen. Ich wußte nicht, wie sehr ich meine Kinder mit diesem Problem belasten konnte. Nur ungern wollte ich ihnen unnötige Sorgen bereiten. Heute, nach vielen Gesprächen mit den beiden bin ich eines Besseren belehrt worden. Sie hätten es gern gehabt, über diese Situation klar und ehrlich mit uns sprechen zu können. Sie malten sich in ihrer kindlichen Fantasie die schlimmsten Dinge aus und hatten Angst.

Mich belastet diese Situation ein wenig, ich dachte immer, es sei besser, die Kinder zu schützen und ihnen NICHT ihren Vater im Anfall zu demonstrieren. War das alles falsch ???

Unsere Tochter hat sich "heimlich" weiter über Cluster informiert, irgendwann mal in der Schule ein Referat über Clusterkopfschmerz gehalten und gestern sogar ein sehr informatives Beratungsgespräch am Telefon geführt, wo sie die Anruferin im Enddefekt an die Kopfschmerz-Ambulanz nach Münster -mit Telefonnummer -verwiesen hat. (Ich war sehr erstaunt !)

Sprecht mit Euren Kindern und denkt daran, ihnen nicht zuviel zuzumuten. Kinder schützen sich selbst und fragen nur soviel, wie sie verkraften können. Darum brauchen sie Zeit. Auch in schweren Zeiten können sie spielen oder fröhlich sein. Das bedeutet aber nicht, dass sie nicht in Sorge wären. Wichtig für die Kinder bleiben Vertrauen, die Nähe, Geborgenheit und Sicherheit.

Liebe Grüße,
Gaby / HOL






Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden,
kann man Schönes bauen.
-Johann Wolfgang von Goethe-

Liebe Gaby,

ich glaube nicht, daß Du in der Vergangenheit etwas falsch gemacht hast.
Die Gespräche mit Kindern über ernsten, schwierigen Themen sollte immer
dem Alter und Reifegrad angepaßt werden.
Mit meinen erwachsenen Kindern kann ich ganz anders über meinen Cluster
reden, als mit meiner 7jährigen Enkeltochter. Meine Ausführungen und
Erklärungsversuche hat sie gar nicht richtig verstanden. Sie weiß nur,
daß ihre Oma immer wieder mal ganz arge Kopfschmerzen hat und sich für eine
Weile zurückziehen muß. Meine Sauerstoffflasche ist ihr vertraut, hat auch
schon in "Aktion" gesehen und sie hat keine Angst mehr davon. Sie hat begriffen,
daß das Gerät nach einer Weile ihre Oma wieder "gesund" macht.

Ich finde, Du hast es richtig gemacht; so lange Deine Kinder noch zu jung
für die Gespräche waren, hast Du sie "geschützt". Ich weiß nicht, ob Gespräche
damals schon die Angst und die schlimme Fantasien unterbunden hätten, wenn
sie ihren Vater immer wieder so grausam leidend gesehen haben. Sie wären
trotz Erklärungen und Gespräche über CK genauso hilflos und erschrocken, weil
sie das WARUM immer noch nicht wüßten. Wir alle wissen es noch nicht.

Übrigens möchte ich Dir zu Deiner Tochter gratulieren. Ihr Verhalten (die
kompetente telefonische Beratung) zeigt ziemlich eindeutig, daß Ihr im
Bezug auf Eure Kinder richtig gehandelt haben.

Ich wünsche Euch alles Gute und Manni viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 11:30 Die Kinder reagieren normalerweise sehr sensibel auf Veränderungen in der Familie. Sie spüren es, wenn etwas nicht stimmt.

Unsere Kinder wußten lange nichts über Clusterkopfschmerz. Diese Unwissenheit hat, wie ich in einem Gespräch mit unserer jetzt erwachsenen Tochter erfahren habe, Schuldgefühle ausgelöst. Sie malten sich in ihrer Fantasie Situationen aus, die die Wirklichkeit weit übertrifft. Die Wahrheit über die Erkrankung, welche auch immer es ist, kann nur entlasten. Und eigentlich haben wir gar kein Geheimnis aus der Krankheit gemacht, sondern nur nicht geredet !

Miriam und Nils kamen sogar teilweise auf den komischen Gedanken, sie seien Schuld an den "Kopfschmerzen", dass sei die Strafe dafür, dass sie unartig waren oder Blödsinn machten.

Heute finden wir es als Eltern wichtig, den Kindern eben nichts vorzumachen, ihnen deutlich zu machen, daß sie keinerlei Einfluss am Entstehen des Clusterkopfschmerz-Anfalls haben.

Ich als Mutter zögerte so oft, unseren beiden alles von Mannis Cluster zu erzählen. Ich wußte nicht, wie sehr ich meine Kinder mit diesem Problem belasten konnte. Nur ungern wollte ich ihnen unnötige Sorgen bereiten. Heute, nach vielen Gesprächen mit den beiden bin ich eines Besseren belehrt worden. Sie hätten es gern gehabt, über diese Situation klar und ehrlich mit uns sprechen zu können. Sie malten sich in ihrer kindlichen Fantasie die schlimmsten Dinge aus und hatten Angst.

Mich belastet diese Situation ein wenig, ich dachte immer, es sei besser, die Kinder zu schützen und ihnen NICHT ihren Vater im Anfall zu demonstrieren. War das alles falsch ???

Unsere Tochter hat sich "heimlich" weiter über Cluster informiert, irgendwann mal in der Schule ein Referat über Clusterkopfschmerz gehalten und gestern sogar ein sehr informatives Beratungsgespräch am Telefon geführt, wo sie die Anruferin im Enddefekt an die Kopfschmerz-Ambulanz nach Münster -mit Telefonnummer -verwiesen hat. (Ich war sehr erstaunt !)

Sprecht mit Euren Kindern und denkt daran, ihnen nicht zuviel zuzumuten. Kinder schützen sich selbst und fragen nur soviel, wie sie verkraften können. Darum brauchen sie Zeit. Auch in schweren Zeiten können sie spielen oder fröhlich sein. Das bedeutet aber nicht, dass sie nicht in Sorge wären. Wichtig für die Kinder bleiben Vertrauen, die Nähe, Geborgenheit und Sicherheit.

Liebe Grüße,
Gaby / HOL






Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden,
kann man Schönes bauen.
-Johann Wolfgang von Goethe-

Liebe Gaby,

ich glaube nicht, daß Du in der Vergangenheit etwas falsch gemacht hast.
Die Gespräche mit Kindern über ernsten, schwierigen Themen sollte immer
dem Alter und Reifegrad angepaßt werden.
Mit meinen erwachsenen Kindern kann ich ganz anders über meinen Cluster
reden, als mit meiner 7jährigen Enkeltochter. Meine Ausführungen und
Erklärungsversuche hat sie gar nicht richtig verstanden. Sie weiß nur,
daß ihre Oma immer wieder mal ganz arge Kopfschmerzen hat und sich für eine
Weile zurückziehen muß. Meine Sauerstoffflasche ist ihr vertraut, hat auch
schon in "Aktion" gesehen und sie hat keine Angst mehr davon. Sie hat begriffen,
daß das Gerät nach einer Weile ihre Oma wieder "gesund" macht.

Ich finde, Du hast es richtig gemacht; so lange Deine Kinder noch zu jung
für die Gespräche waren, hast Du sie "geschützt". Ich weiß nicht, ob Gespräche
damals schon die Angst und die schlimme Fantasien unterbunden hätten, wenn
sie ihren Vater immer wieder so grausam leidend gesehen haben. Sie wären
trotz Erklärungen und Gespräche über CK genauso hilflos und erschrocken, weil
sie das WARUM immer noch nicht wüßten. Wir alle wissen es noch nicht.

Übrigens möchte ich Dir zu Deiner Tochter gratulieren. Ihr Verhalten (die
kompetente telefonische Beratung) zeigt ziemlich eindeutig, daß Ihr im
Bezug auf Eure Kinder richtig gehandelt haben.

Ich wünsche Euch alles Gute und Manni viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes

hallo gaby!
wir haben 3 kinder, 6,5 und 1 jahr alt- unser affenzirkus.
die kinder wissen um papas kopfschmerz und wurden von uns von anfang an miteinbezogen. sie sahen hanni noch nie im extremfall, aber sie sehen ihn des öfteren am sauerstoff hängen, und wissen, dass die maske papa beim atmen hilft, und das wiederum hilft die schmerzen zu vertreiben. es ist lustig zu hören wie sie untereinander über diese schmerzen reden, und wie genau sie zw. kopfschmerz und kopfweh unterscheiden.
es war uns wichtig, den kindern zu sagen dass hannis kopf manchmal schmerzt, auch, weil er ja während der epis sehr nervös und reizbar ist- sie sollten nicht glauben, dass dieses verhalten mit ihnen in zusammenhang steht.
in leichten dosen- so wie hanni selbst, verkraften sie die situation sehr gut.
und wenn der sauerstoffmann kommt und die flasche wechselt, stehen sie daneben und passen genau auf.

ich denke, offenheit ist wichtig, und es ist nie zu spät dafür.

alles liebe an euch alle,
feci
p.s.: ich glaube, dass wir einige parallelen haben, was ich recht spannend find.