Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 10:18
Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 10:15
ihr lieben,
nun habe ich schon viel hier erfahren,und geschrieben,
aber leider ist es mir noch nicht gelungen,jemanden aus unserem dorf(sprich berlin-mit 4 millionen einwohnern)dazu zu bewegen,sich eventuell mal zu treffen,oder zumindest mal zu telefonieren!!!!!!!!schade,denn in kleineren städten gibt es reichlich selbsthilfe,nur bei uns in berlin nicht.
mensch leute,die krankheit ist so schlimm,und so selten,da wäre es doch schön,mal jemanden zu sprechen,der in der nähe das gleiche problem hat,oder.
also dann gebe ich euch nochmal meine adresse,und traut euch ruhig mal,das telefon zu benutzen.
sascha,
karli74@t-online.de,tel:03328-334749.
ich hoffe auf antwort.
karli
au man jetzt hab ich erst vor kurzem herausgefunden, dass ich vielleicht auch an dieser scheeii... krankheit erkrankt bin, nehme ich jedenfalls an, noch bin ich mir nicht so sicher, daher wollte ich mal wissen, ob jemand die selben symtome wie ich aufzuweisen hat hier in berlin u. o. umgebung, dann sollten wir nämlich schnellst möglich eine selbsthilfe gruppe gründen!
so nun mal zu meinen Symptomen, ich versuche mich da mal so kurz wie möglich zu halten:
vor fünf jahren ich kann mich noch genau an den tag erinnern 22 august da hatte ein nachbar geburtstag, da war ich 35 jahre alt, haben wir einige bier zu viel getrunken, jedenfalls wache ich nächsten morgen auf und meine pupille auf der linken seite hatte sich zusammen gezogen und blieb wochen u. monate so kl. ich zum augenarzt, der konnte nichts feststellen außer das sich die pupille tatsächlich nicht mehr öffnete, so weit so schlecht, bis ca. 1jahr später sich mein kopf anfühlte als hätte ich eine entzündung hinter dem linken auge, ich zum neurologen der dann meinte irgendeine seltene migräne!
Er keine ahnung, ich keine ahnung, toll, halt weiter damit gelebt und auch muß ich leider zugeben meine bierchen nach der arbeit weiterhin in mich hineingezischt.
Dann waren sie plötzlich da, diese unerträglichen schmerzen als ob mir jemand von hinten mit seiner daumennagelspitze mein linkes auge rausdrücken will, erst kamen sie selten, dann immer öfter, ich arzt hin und her gelaufen keiner ahnung, halt weiter damit leben müßen, hab gedacht jetzt hilfst du dir mal selbst, da ich auch schon so eine ahnung hatte das das evtl. mit dem alkohol zu tun haben könnte, hab ich dann von sofort am 10 august diesen jahres 2007 aufgehört bier zu trinken, das war das einzige was bei mir mit alkohol zu tun hatte.
Danach hatte ich dann den schlimmsten august bis mitte september meines lebens, fast täglich kopfschmerz Attacken wie mit dem messer geschnitten immer nur auf der linken kopfhälfte hinter dem auge, ich hätte zu dem zeitpunkt echt alles genommen was helfen könnte, 5 aspirin migräne u. dann noch eine sumatriptan hinterhergeschmissen die mir eine arztin während dieser phase verschrieben hatte, auch nicht wissend was ich habe, doch mit sumatriptan schon nahe dran war was mir helfen könnte, hätte ich bei manchen dieser vernichtenden schmerz Attacken eine geladene 9mm gehabt, hätte ich sie genommen, einmal und endgültig!
Ich habe trotz allem weiterhin nichts getrunken obwohl ich die Attacken so manches mal vorher erfolgreich mit bier betäuben konnte.
Tja und dann waren die schmerzattacken plötzlich weg, statt dessen habe ich seit dem ständig leichte hintergrundkopfschmerzen, mein linkes ohr ist ein wenig taub ich habe ständig ein pfeifen im ohr, mein auge fühlt sich ständig trocken an und als ob das noch nicht reicht, habe ich das gefühl das ich mir links im nacken einen nerv eingeklempt habe?!
Ich bin jetzt 39 jahre alt und bis auf die pupille die sich immer noch hin und wieder zuzieht sieht man mir von außen nicht das geringste übel, was ich mit mir rumschleppe an.
Eigentlich wollte ich mich ja kurz halten, aber ich glaube daran sieht man wohl wie verzweifelt ich bin.
Was habe ich bloß! Hilfe!
Hat jemand ein ähnliches leiden????????????????
Wenn ja meldet euch.
euer leidender et.
hallo et,
leider wurde ich hier im forum durch meine direkte und verzweifelte art wohl missverstanden,aber darüber kann ich mir keine gedanken machen,nur soviel,
was hat jemand aus irgendwoher mit mir zu tun,und könnte mir helfen,rein garnichts,denn zu einer gruppe,oder ähnlichem könnte ich ja nicht erst 500-600 km fahren,also sind solche tipps für mich absolut unbrauchbar,und ich suche eingentlich genau in BERLIN!!!!!!!!!!!!!!!!!!betroffene des clusters,nur auch bei sehr guter recherche im internet gibt es in dem DORF BERLIN kaum einen clusterpatienten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
zumindest gibt es keinen,der sich eventuell mal dazu bereiterklärt,eine selbsthilfe zu gründen!!!!!!!!!in BERLIN!!!!!!!!
viele gute tipps bekam ich durch selbstinitiative aus sehr entfernten städten,aber wir haben ja auch 4 millionen einwohner,und ich habe es fast aufgegeben,jemanden zu finden,denn wenn ich jemanden gefunden habe,es gab eine reizende brigitte,oder auch forummitglieder,dann wollen diese wohl keine gruppe zum austausch gründen.
ich habe immer meine adresse und alles angegeben,um dass sich eventuell mal ein berliner zum treff meldet,aber das hat nicht funktioniert.schade,somit muss ich also davon ausgehen,dass es ausser mir keinen berliner gibt,der ernsthaft an einem austausch von clusterproblemen interessiert ist.
so et,
jetzt zu dir,ich bin kein experte auf dem gebiet des clusters,und nehme nur zeitweise imigran-spritzen,da ich episodischen cluster habe,
also zeitweise tritt dein schmerz auch auf,und ist dann verschwunden,also rate ich dir,es abklären zu lassen,an welcher form des clusters du leidest,eventuell aus episodisch.
du schreibst von einer seltenen form der migräne,das stimmt schon mal.
auch das auge ist betroffen,nur die symptome bei cluster sind oft das lid-hängen,und das starke augentränen.
einseitig stimmt auch total.
und dass der schmerz einen fast zum suizid bring stimmt auch,es gibt fälle,die durch selbstverletzung vom kopfschmerz ablenken wollen,zb.eine glastür mit der faust zerschlagen,nur um einen anderen schmerz zu spüren.
aber mit den ständigen kopfschmerzen,nacken und ohr,weiss ich nichts anzufangen,leider.......eventuell ist es ja eine sonderform der migräne-cluster-kopfschmerzen,denn meine symptome sind alle fast eindeutig.........
es gibt bei jedem menschen eine reihe von triggerstoffen,welche auch in einer vorrübergehenden schmerzwelle die schmerzen auslösen,diese müsste man durch ein nahrungsprotokoll eventuell akriebisch notieren,und herausfinden.
dazu gehören bei dir eventuell auch das bier,was aber bei anderen patienten nicht zutreffen könnte,und auch du sagst etwas von zeitweiser betäubung von bier.
eine studie,welche eigentlich recht gefährlich ist,weil sie zum alkoholismus führen könnte,besagt:
eine kleine tägliche menge alkohol verringert die attaken..........
bei mir ist das zb so............allerdings bin ich weissweintrinker,und eventuell kommt bei einer attacke auch die psychische beruhigung des alkohols hinzu,hihihi
es gibt aber DREI triggerstoffe,welche auf über 80 % der clusterer zutreffen,das wäre schokolade,rotwein,und käse.
um diese ganze sache zu klären,gebe ich dir zwei tipps:
frau dr.israel,in der charite berlin,campus mitte,neurologie.....
und dr.bernd brockmeyer,neurologe,argentinische allee1,14163 berlin,030-8015098...........
ich bin bei beiden patient gewesen,und habe nun dr.brockmeyer gewählt,der auch zur abklärung sehr gewissenhaft einige andere untersuchungen einleitet,zwecks der medikamentengabe,zb.herz-kreislauf,usw.
ferner hast du vorab auch die möglichkeit eventuell mich mal persönlich als leidender berliner zu kontaktieren:
sascha karlmann
karli74@t-online.de
tel
03328-334749
soooooooooooo,nun erstmal viel erfolg bei der diagnose,und in der hoffnung einen berliner clusterer gefunden zu haben.
sascha
03328-334749