Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:54 Hallo Leute!
Ich heisse Michaela, bin 28 und habe seit 8 Jahren einen episodischen Clusterkopfschmerz! Bis vor ca. 2 Jahren tappte ich ziemlich im Dunklen und dachte ich bin allein mit meinem umbeschreiblichen Schmerzen und keiner kann mich verstehen. Aber....
Es freut mich, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich möchte kurz mal meinen Leidensweg bis heute schildern, damit ihr auch alle lesen könnt wie es bei mir verläuft: Es fing langsam an, im ersten Jahr an 2 Wochenenden im Januar, dann ein ganzes Jahr Ruhe und im 2. Jahr dann 2 Wochen lang im März und die letzen 2 Jahre 4 Wochen am Stück zweimal jährlich (Frühjahr/Herbst). Immer die gleiche Verlaufsform mit allem Symptomen und immer nachts zw. 2 und 3 Uhr und den ganzen Spass habe ich dann für 3 Stunden! Der Neurologe im Ort hat dies dann diagnostiziert und mir Sauerstoff verschrieben. Leider wirkt das nicht bei mir und so werde ich mit Naramig behandelt in der Akutphase. Tja und da ich gerade womöglich vor meiner 4wöchigen Schmerzphase stehe, ringe ich mit dem Gedanken mich in einer neurologischen Fachklinik genau untersuchen zu lassen, aber irgendwie trau ich mich nicht so ganz. Kann einem denn da wirklich geholfen werden und vor allem, wie ?? Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:54

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:54 Hallo Leute!
Ich heisse Michaela, bin 28 und habe seit 8 Jahren einen episodischen Clusterkopfschmerz! Bis vor ca. 2 Jahren tappte ich ziemlich im Dunklen und dachte ich bin allein mit meinem umbeschreiblichen Schmerzen und keiner kann mich verstehen. Aber....
Es freut mich, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich möchte kurz mal meinen Leidensweg bis heute schildern, damit ihr auch alle lesen könnt wie es bei mir verläuft: Es fing langsam an, im ersten Jahr an 2 Wochenenden im Januar, dann ein ganzes Jahr Ruhe und im 2. Jahr dann 2 Wochen lang im März und die letzen 2 Jahre 4 Wochen am Stück zweimal jährlich (Frühjahr/Herbst). Immer die gleiche Verlaufsform mit allem Symptomen und immer nachts zw. 2 und 3 Uhr und den ganzen Spass habe ich dann für 3 Stunden! Der Neurologe im Ort hat dies dann diagnostiziert und mir Sauerstoff verschrieben. Leider wirkt das nicht bei mir und so werde ich mit Naramig behandelt in der Akutphase. Tja und da ich gerade womöglich vor meiner 4wöchigen Schmerzphase stehe, ringe ich mit dem Gedanken mich in einer neurologischen Fachklinik genau untersuchen zu lassen, aber irgendwie trau ich mich nicht so ganz. Kann einem denn da wirklich geholfen werden und vor allem, wie ?? Liebe Grüße

Hallo Michaela,

erst willkommen hier im Forum - sei unbesorgt, Du bist hier bei lauter netten Menschen

Sauerstoff wirkt nur wenn er auch richtig angewendet wird. Ich weiß nicht ob Du dahingehend von Deinem Neurologen unterwiesen wurdest. Du kannst Dir ja mal auf meiner HP "die richtige Applikation" ansehen. Hier ist eigentlich alles wesentliche über Sauerstoff beschrieben.

Ich weiß nicht ob Du Naramig als Akutmedikament oder als Prophylaxe nimmst. Bei einem durchschnittlichen Wirkeintritt von 2-4 Stunden ist Naramig als Akutmedikament absolut fehl am Platz. Besser wäre hier Imigran in Penform, Imigran als Nasenspray oder AscoTop als Nasenspray.

Prohylaktisch solltest Du auch was einnehmen. Bei den meisten hilft Verapamil relativ gut und ist bei uns Clusterköpfen eigentlich das prohylaktische Medi erster Wahl.

Wenn Du Dir über Deine Diagnose noch Gedanken machst solltest Du auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen - allerdings bei einem Neurologen der sich auch mit CKS auskennt.

So, das waren erst mal die wichtigsten Infos am Anfang. Wenn Du weitere Fragen hast - immer raus damit....

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:54 Hallo Leute!
Ich heisse Michaela, bin 28 und habe seit 8 Jahren einen episodischen Clusterkopfschmerz! Bis vor ca. 2 Jahren tappte ich ziemlich im Dunklen und dachte ich bin allein mit meinem umbeschreiblichen Schmerzen und keiner kann mich verstehen. Aber....
Es freut mich, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich möchte kurz mal meinen Leidensweg bis heute schildern, damit ihr auch alle lesen könnt wie es bei mir verläuft: Es fing langsam an, im ersten Jahr an 2 Wochenenden im Januar, dann ein ganzes Jahr Ruhe und im 2. Jahr dann 2 Wochen lang im März und die letzen 2 Jahre 4 Wochen am Stück zweimal jährlich (Frühjahr/Herbst). Immer die gleiche Verlaufsform mit allem Symptomen und immer nachts zw. 2 und 3 Uhr und den ganzen Spass habe ich dann für 3 Stunden! Der Neurologe im Ort hat dies dann diagnostiziert und mir Sauerstoff verschrieben. Leider wirkt das nicht bei mir und so werde ich mit Naramig behandelt in der Akutphase. Tja und da ich gerade womöglich vor meiner 4wöchigen Schmerzphase stehe, ringe ich mit dem Gedanken mich in einer neurologischen Fachklinik genau untersuchen zu lassen, aber irgendwie trau ich mich nicht so ganz. Kann einem denn da wirklich geholfen werden und vor allem, wie ?? Liebe Grüße