Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Grüß Dich Heike,

mit dem Imigran meinst du die Spritzen?

Trotz richtiger Anwendung von Sauerstoff, kann es sein, daß die Attacken vermehrt auftreten. Vor allem nachts, wenn man sich wieder hinlegt.

Hast Du keine Prophylaxe, z. B. mit Verapamil?
Falls nicht, sprich Deinen Neurologen drauf an.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike,

Du schreibst über ein Sauerstoffgerät. Meinst Du damit eine Sauerstoff-
flasche mit Druckminderer und Maske, oder einen Sauerstoffkonzentrator,
der aus dem Raumluft den Sauerstoff produziert? Falls Du tatsächlich
solch einen Konzentrator bekommen hast - der bringt Dir nichts. Der so
erzeugte Sauerstoff ist nur ca. 90 %-ig, also kein reiner Sauerstoff und
deswegen für unsere Zwecke (Gefäßverengung) nicht geeignet.

Ich wünsche Dir schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike,

ich habe den Cluster mit hochdosierten Kortision letzten Herbst platt gemacht.

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike,

Bei mir war es genau so, beim ersten Mal mit einem Sauerstoffgerät hatte ich auch keine Wirkung verspürt. Der Durchfluss war nicht groß genug. Danach hatte ich Sauerstoffflaschen. Bei einem Durchfluss von 10 bis 15 Liter/Minute und einer dichtsitzenden Gesichtsmaske habe ich bisher sehr gute Erfahrung gemacht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike...

willkommen im Club!

Meine Sauerstoff-Ausrüstung versauert schon seit Jahren im Keller, weil
ich auch zu den 30%-"Sauerstoff-Wirkungs-Verweigerern" gehöre.

Es helfen bei mir nur, und zwar wirklich nur, die Imigran-Spritzen.
Und ich kenne keinen Arzt, der darüber begeistert ist! Weißt was ich meine, gell?!

Alles Andere, alles versucht...Nichts hat angeschlagen.

Na ja, seit August bin ich auch wieder dabei, die Krankenkasse zu "ärgern"!

Allerdings bin ich bald der Verzweiflung nahe. Denn diese Phase ist schlimmer
als alles bisher dagewesene! Kein (bzw. kaum) Schlaf seit Monaten möglich. Das macht wahnsinnig!

Ich hoffe Dir gehts besser...

Gruß

Steffen

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:41

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike...

willkommen im Club!

Meine Sauerstoff-Ausrüstung versauert schon seit Jahren im Keller, weil
ich auch zu den 30%-"Sauerstoff-Wirkungs-Verweigerern" gehöre.

Es helfen bei mir nur, und zwar wirklich nur, die Imigran-Spritzen.
Und ich kenne keinen Arzt, der darüber begeistert ist! Weißt was ich meine, gell?!

Alles Andere, alles versucht...Nichts hat angeschlagen.

Na ja, seit August bin ich auch wieder dabei, die Krankenkasse zu "ärgern"!

Allerdings bin ich bald der Verzweiflung nahe. Denn diese Phase ist schlimmer
als alles bisher dagewesene! Kein (bzw. kaum) Schlaf seit Monaten möglich. Das macht wahnsinnig!

Ich hoffe Dir gehts besser...

Gruß

Steffen

Hi Clusterfips...

danke Dir für den Tipp.

Allerdings hilft bei mir wirklich nix anderes als diese Imigran-Spritzen.

Ich habe unser "Problemchen" seit dem 14. Lebensjahr...also 30 Jahre.
Episodisch (beim chronischen wäre ich sicher nicht mehr hier).

Was da alles an mir versucht, getestet, gespritzt, gezogen (Zähne),
gemacht und gewurschtelt wurde...ein Stall voll Laborratten kann mir da
nicht das Wasser reichen.

Unter anderem war auch Indometacin dabei. Erfolg: Kannst vergessen.
Wie eben fast alles.

Ich hatte vor zig-Jahren alles auf den Sauerstoff gesetzt. War einfach zu bekommen...ist unschädlich und bei den Meisten hilfts ja.
Aber es muß auch Ausnahmen geben...und da bin ich dabei!

In der jetzigen Phase schlucke ich Verapamil und bettle 3 Mal in der Woche beim Arzt um Imigran-Rezepte.
Das ist mitunter langsam genau so Schlimm, wie die Schmerzen selbst.
Die Ärzte winden sich wie Aale wenn‘s um das Rezept geht!
Mir ist schon klar warum.

So, ein schönes Wochenende wünsch ich Dir. Und das meine ich so, wie ich‘s schreibe!

Gruß

Steffen

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:42

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:41

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:40 hallo ich leide seit 18 jahren an Clusterkopfschmerz letztes jahr bekam ich ein Sauerstoffgerät doch damit wurde es schlimmer bei mir hilft nur Imigran was kann ich noch ausprobieren was wirksam ist

Hallo Heike...

willkommen im Club!

Meine Sauerstoff-Ausrüstung versauert schon seit Jahren im Keller, weil
ich auch zu den 30%-"Sauerstoff-Wirkungs-Verweigerern" gehöre.

Es helfen bei mir nur, und zwar wirklich nur, die Imigran-Spritzen.
Und ich kenne keinen Arzt, der darüber begeistert ist! Weißt was ich meine, gell?!

Alles Andere, alles versucht...Nichts hat angeschlagen.

Na ja, seit August bin ich auch wieder dabei, die Krankenkasse zu "ärgern"!

Allerdings bin ich bald der Verzweiflung nahe. Denn diese Phase ist schlimmer
als alles bisher dagewesene! Kein (bzw. kaum) Schlaf seit Monaten möglich. Das macht wahnsinnig!

Ich hoffe Dir gehts besser...

Gruß

Steffen

Hi Clusterfips...

danke Dir für den Tipp.

Allerdings hilft bei mir wirklich nix anderes als diese Imigran-Spritzen.

Ich habe unser "Problemchen" seit dem 14. Lebensjahr...also 30 Jahre.
Episodisch (beim chronischen wäre ich sicher nicht mehr hier).

Was da alles an mir versucht, getestet, gespritzt, gezogen (Zähne),
gemacht und gewurschtelt wurde...ein Stall voll Laborratten kann mir da
nicht das Wasser reichen.

Unter anderem war auch Indometacin dabei. Erfolg: Kannst vergessen.
Wie eben fast alles.

Ich hatte vor zig-Jahren alles auf den Sauerstoff gesetzt. War einfach zu bekommen...ist unschädlich und bei den Meisten hilfts ja.
Aber es muß auch Ausnahmen geben...und da bin ich dabei!

In der jetzigen Phase schlucke ich Verapamil und bettle 3 Mal in der Woche beim Arzt um Imigran-Rezepte.
Das ist mitunter langsam genau so Schlimm, wie die Schmerzen selbst.
Die Ärzte winden sich wie Aale wenn‘s um das Rezept geht!
Mir ist schon klar warum.

So, ein schönes Wochenende wünsch ich Dir. Und das meine ich so, wie ich‘s schreibe!

Gruß

Steffen

Grüß Dich Steffen,

bei mir hat Sauerstoff trotz richtiger Anwendung anfangs auch nicht geholfen.
Ich habe es aber immer wieder probiert und irgendwann festgestellt, daß es doch funktioniert.

Bei mir geht aber unter 15 Liter Durchfluss pro Minute nichts.
Manchmal klappt das aber auch nicht.

Wie hoch hast Du das Verapamil denn dosiert, und wie lange nimmst Du es schon?

Ich hoffe, daß Du auch weiterhin die erforderlichen Spritzen bekommst.
Betteln würde ich aber nicht, sondern ganz konkret fragen, was Du sonst machen sollst, wenn Du keine Spritzen bekommst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:43

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:42

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:41

Hallo Heike...

willkommen im Club!

Meine Sauerstoff-Ausrüstung versauert schon seit Jahren im Keller, weil
ich auch zu den 30%-"Sauerstoff-Wirkungs-Verweigerern" gehöre.

Es helfen bei mir nur, und zwar wirklich nur, die Imigran-Spritzen.
Und ich kenne keinen Arzt, der darüber begeistert ist! Weißt was ich meine, gell?!

Alles Andere, alles versucht...Nichts hat angeschlagen.

Na ja, seit August bin ich auch wieder dabei, die Krankenkasse zu "ärgern"!

Allerdings bin ich bald der Verzweiflung nahe. Denn diese Phase ist schlimmer
als alles bisher dagewesene! Kein (bzw. kaum) Schlaf seit Monaten möglich. Das macht wahnsinnig!

Ich hoffe Dir gehts besser...

Gruß

Steffen

Hi Clusterfips...

danke Dir für den Tipp.

Allerdings hilft bei mir wirklich nix anderes als diese Imigran-Spritzen.

Ich habe unser "Problemchen" seit dem 14. Lebensjahr...also 30 Jahre.
Episodisch (beim chronischen wäre ich sicher nicht mehr hier).

Was da alles an mir versucht, getestet, gespritzt, gezogen (Zähne),
gemacht und gewurschtelt wurde...ein Stall voll Laborratten kann mir da
nicht das Wasser reichen.

Unter anderem war auch Indometacin dabei. Erfolg: Kannst vergessen.
Wie eben fast alles.

Ich hatte vor zig-Jahren alles auf den Sauerstoff gesetzt. War einfach zu bekommen...ist unschädlich und bei den Meisten hilfts ja.
Aber es muß auch Ausnahmen geben...und da bin ich dabei!

In der jetzigen Phase schlucke ich Verapamil und bettle 3 Mal in der Woche beim Arzt um Imigran-Rezepte.
Das ist mitunter langsam genau so Schlimm, wie die Schmerzen selbst.
Die Ärzte winden sich wie Aale wenn‘s um das Rezept geht!
Mir ist schon klar warum.

So, ein schönes Wochenende wünsch ich Dir. Und das meine ich so, wie ich‘s schreibe!

Gruß

Steffen

Grüß Dich Steffen,

bei mir hat Sauerstoff trotz richtiger Anwendung anfangs auch nicht geholfen.
Ich habe es aber immer wieder probiert und irgendwann festgestellt, daß es doch funktioniert.

Bei mir geht aber unter 15 Liter Durchfluss pro Minute nichts.
Manchmal klappt das aber auch nicht.

Wie hoch hast Du das Verapamil denn dosiert, und wie lange nimmst Du es schon?

Ich hoffe, daß Du auch weiterhin die erforderlichen Spritzen bekommst.
Betteln würde ich aber nicht, sondern ganz konkret fragen, was Du sonst machen sollst, wenn Du keine Spritzen bekommst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

wenn der liebe hausarzt beim thema imigramrezept nicht kann und-oder will(auch schon erlebt-etatfrage)dann ab zum neurologen.
wenn imigran nasal und-oder inject nicht wirken gibts gegen starke attacken auch noch 50mg tabletten oder 100 mg tabletten, jetzt auch von einer anderen firma als glaxo-smith(patant ausgelaufen oder verkauft)
zur unterstützung bei langanhaltendem ideopatischen gesichtsschmerz/a-typischer hintergrundschmerz(wie migräne) bis zu 72 std empfiehlt pfr. göbel und meine wenigkeit TRAMADOLHYDROCLORID(tramadol) in hohen dosierungen(2mal 200mg oder 3mal 150mg),damit kuppiert man auch attacken oder verhindert sie sogar teilweise(eigene erfahrung).gibts retardiert aber die normalen helfen besser.nachteil-definitiv kein autofahren mehr möglich. dafür wird die körpereigene opioidherstellung unterstützt,die bei so häufigen attacken in die knie geht.hat übrigens sogar meist der hausarzt im fach und kann diese umsonst vergeben.damit unterstützt man dann auch euer heißgeliebtes verapamil(hat bei mir nie gewirkt-hilft laut wikipedia auch nur bei ca 70%-und das als mittel 1. wahl).
es gibt 227 formen von kopfschmerz und man muß davon ausgehen das nicht jeder der hier schreibt auch die gleiche erkrankung hat.man diskutiert schon seit längerem mischformen von cluster und migräne.siehe oben.gerade wenns aus dem nacken zur stirn strahlt ist wohl noch der spannungskopfschmerz im spiel.empfehlung des herrn kammler:bewegungsbad-schont gelenke und man kann auch prima entspannen(äußerst wichtig).kostet in meinem ärztehaus ohne rezept 35 euro 10mal 1 std-mit rezept 20euro 6mal-(kein scherz)
viel kraft in der schmerzhaften zeit wünscht
michael