Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:43 Ich habe gerade auf der Seite des Grünen Kreuz e.V. einen Test gemacht .... nur so zum spaß ..... dass Ergebnis vielmehr die Erklärung war für mich überraschend :
Ergebnis: Cluster-Kopfschmerz
Es könnte sein, dass Sie unter Cluster-Kopfschmerzen leiden. Da die Diagnose Cluster-Kopfschmerz sehr schwer zu stellen ist, sollten Sie in jedem Fall Ihren Hausarzt aufsuchen. Ein Internet-Test kann keinesfalls eine eindeutige Diagnose ersetzen.
Unter Cluster-Kopfschmerzen leiden vor allem Männer zwischen 30 und 50 Jahren.

Ausgelöst wird die Schmerzattacke häufig durch Zugluft oder starke Kaubewegungen. (!!!!!!!!)
Betroffene empfinden den sehr starken Schmerz häufig als dumpf und bohrend.....usw.usw.

Also absofort ernähre ich mich nur noch flüssig und schlafe nicht mehr bei offenem Fenster *lach (meine ich ironisch)

Ist ja wohl ein Witz was ich da lese !!!!!

Gruß
Marion

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:43 Ich habe gerade auf der Seite des Grünen Kreuz e.V. einen Test gemacht .... nur so zum spaß ..... dass Ergebnis vielmehr die Erklärung war für mich überraschend :
Ergebnis: Cluster-Kopfschmerz
Es könnte sein, dass Sie unter Cluster-Kopfschmerzen leiden. Da die Diagnose Cluster-Kopfschmerz sehr schwer zu stellen ist, sollten Sie in jedem Fall Ihren Hausarzt aufsuchen. Ein Internet-Test kann keinesfalls eine eindeutige Diagnose ersetzen.
Unter Cluster-Kopfschmerzen leiden vor allem Männer zwischen 30 und 50 Jahren.

Ausgelöst wird die Schmerzattacke häufig durch Zugluft oder starke Kaubewegungen. (!!!!!!!!)
Betroffene empfinden den sehr starken Schmerz häufig als dumpf und bohrend.....usw.usw.

Also absofort ernähre ich mich nur noch flüssig und schlafe nicht mehr bei offenem Fenster *lach (meine ich ironisch)

Ist ja wohl ein Witz was ich da lese !!!!!

Gruß
Marion

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:43 Ich habe gerade auf der Seite des Grünen Kreuz e.V. einen Test gemacht .... nur so zum spaß ..... dass Ergebnis vielmehr die Erklärung war für mich überraschend :
Ergebnis: Cluster-Kopfschmerz
Es könnte sein, dass Sie unter Cluster-Kopfschmerzen leiden. Da die Diagnose Cluster-Kopfschmerz sehr schwer zu stellen ist, sollten Sie in jedem Fall Ihren Hausarzt aufsuchen. Ein Internet-Test kann keinesfalls eine eindeutige Diagnose ersetzen.
Unter Cluster-Kopfschmerzen leiden vor allem Männer zwischen 30 und 50 Jahren.

Ausgelöst wird die Schmerzattacke häufig durch Zugluft oder starke Kaubewegungen. (!!!!!!!!)
Betroffene empfinden den sehr starken Schmerz häufig als dumpf und bohrend.....usw.usw.

Also absofort ernähre ich mich nur noch flüssig und schlafe nicht mehr bei offenem Fenster *lach (meine ich ironisch)

Ist ja wohl ein Witz was ich da lese !!!!!

Gruß
Marion

Hallo zusammen,

der Beitrag von Marion zeigt, wie viele "Legenden" und falsche Aussagen zum CKS, immer wieder und wieder, verbreitet werden.

Ob im Internet oder in der (Fach-) Literatur.

Das beginnt bei den Zahlen zur Verbreitung von CKS.
Es existieren unzählige davon. Irgendwann hat mal ein forscher "Forscher" in einem amerikanischen Kaff, die Zahl der dortigen Clusterköpfe festgestellt und diese Zahlen werden nun auf jedes Land hochgerechnet.
Schätzungen gehen zwar weit auseinander, aber das sind wenigstens nur Schätzungen.

Eine Legende ist, daß CKS eine reine Männerkrankheit sei. Vor einiger Zeit wurde mir berichtet, daß eine diagnostizierte CKS Patientin von einem Neurologen gesagt bekam: Cluster können Sie nicht haben, weil sie eine Frau sind.

Oder die Geschichte mit den menschenverachtenden Nitrotests:
Diese Tests sollen 100%ig funktionieren.
Harald Müller hat vor einiger Zeit mal über eine
Untersuchung
berichtet, in der anderes herauskam.
Daß CKS Betroffenen immer noch künstlich Attacken getriggert werden ist eine Schande. Und daß, wenn so ein Test nicht funktioniert, der Betroffene als Simulant abgestempelt und ihm die Rente verweigert wird, ist eine Sauerei.

Vor einiger Zeit hatte ich auf der Seite der Privatuniversität Witten-Herdecke
gelesen, daß bei einer CK Attacke Sauerstoff über eine Nasensonde helfen kann.
Ich hatte dort um Berichtigung gebeten, die ist erfolgt.

Allerdings hatte mittlerweile die Techniker Krankenkasse den Schmarrn abgeschrieben und der steht heute noch dort.

Oder die Internetapotheke, die

Aspirin
bei CKS empfiehlt (auf Anwendung klicken).

Und so gibt es unzählige Legenden, Irrtümer und sonstige Falschinformationen zum Clusterkopfschmerz.

Gutachter und andere Entscheidungsträger berufen sich darauf und wir haben zusätzlich zu dieser unerträglichen Krankheit noch weitere Unbill.

Diese "Legenden", die uns das Leben zusätzlich schwer machen, auszuräumen, können ein paar Aktive nicht leisten.
Also macht mit, helft mit, daß uns wenigstens diese Legenden erspart bleiben.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:43 Ich habe gerade auf der Seite des Grünen Kreuz e.V. einen Test gemacht .... nur so zum spaß ..... dass Ergebnis vielmehr die Erklärung war für mich überraschend :
Ergebnis: Cluster-Kopfschmerz
Es könnte sein, dass Sie unter Cluster-Kopfschmerzen leiden. Da die Diagnose Cluster-Kopfschmerz sehr schwer zu stellen ist, sollten Sie in jedem Fall Ihren Hausarzt aufsuchen. Ein Internet-Test kann keinesfalls eine eindeutige Diagnose ersetzen.
Unter Cluster-Kopfschmerzen leiden vor allem Männer zwischen 30 und 50 Jahren.

Ausgelöst wird die Schmerzattacke häufig durch Zugluft oder starke Kaubewegungen. (!!!!!!!!)
Betroffene empfinden den sehr starken Schmerz häufig als dumpf und bohrend.....usw.usw.

Also absofort ernähre ich mich nur noch flüssig und schlafe nicht mehr bei offenem Fenster *lach (meine ich ironisch)

Ist ja wohl ein Witz was ich da lese !!!!!

Gruß
Marion

Hallo zusammen,

der Beitrag von Marion zeigt, wie viele "Legenden" und falsche Aussagen zum CKS, immer wieder und wieder, verbreitet werden.

Ob im Internet oder in der (Fach-) Literatur.

Das beginnt bei den Zahlen zur Verbreitung von CKS.
Es existieren unzählige davon. Irgendwann hat mal ein forscher "Forscher" in einem amerikanischen Kaff, die Zahl der dortigen Clusterköpfe festgestellt und diese Zahlen werden nun auf jedes Land hochgerechnet.
Schätzungen gehen zwar weit auseinander, aber das sind wenigstens nur Schätzungen.

Eine Legende ist, daß CKS eine reine Männerkrankheit sei. Vor einiger Zeit wurde mir berichtet, daß eine diagnostizierte CKS Patientin von einem Neurologen gesagt bekam: Cluster können Sie nicht haben, weil sie eine Frau sind.

Oder die Geschichte mit den menschenverachtenden Nitrotests:
Diese Tests sollen 100%ig funktionieren.
Harald Müller hat vor einiger Zeit mal über eine
Untersuchung
berichtet, in der anderes herauskam.
Daß CKS Betroffenen immer noch künstlich Attacken getriggert werden ist eine Schande. Und daß, wenn so ein Test nicht funktioniert, der Betroffene als Simulant abgestempelt und ihm die Rente verweigert wird, ist eine Sauerei.

Vor einiger Zeit hatte ich auf der Seite der Privatuniversität Witten-Herdecke
gelesen, daß bei einer CK Attacke Sauerstoff über eine Nasensonde helfen kann.
Ich hatte dort um Berichtigung gebeten, die ist erfolgt.

Allerdings hatte mittlerweile die Techniker Krankenkasse den Schmarrn abgeschrieben und der steht heute noch dort.

Oder die Internetapotheke, die

Aspirin
bei CKS empfiehlt (auf Anwendung klicken).

Und so gibt es unzählige Legenden, Irrtümer und sonstige Falschinformationen zum Clusterkopfschmerz.

Gutachter und andere Entscheidungsträger berufen sich darauf und wir haben zusätzlich zu dieser unerträglichen Krankheit noch weitere Unbill.

Diese "Legenden", die uns das Leben zusätzlich schwer machen, auszuräumen, können ein paar Aktive nicht leisten.
Also macht mit, helft mit, daß uns wenigstens diese Legenden erspart bleiben.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Hallo Harald,

danke für diesen Bericht. Ich habe mir auch gleich das mit der Untersuchung für den Gutachter vorsichtshalber ausgedruckt, falls er am Freitag auf die Idee käme, solch eine Glyzerin Untersuchung anwenden zu wollen. Ic werde diesen Ausdruck in der Tasche lassen, aber wenn ich sie brauche, habe ich es griffbereit, danke schön.

GsfZ Claudia

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Hallo zusammen,

der Beitrag von Marion zeigt, wie viele "Legenden" und falsche Aussagen zum CKS, immer wieder und wieder, verbreitet werden.

Ob im Internet oder in der (Fach-) Literatur.

Das beginnt bei den Zahlen zur Verbreitung von CKS.
Es existieren unzählige davon. Irgendwann hat mal ein forscher "Forscher" in einem amerikanischen Kaff, die Zahl der dortigen Clusterköpfe festgestellt und diese Zahlen werden nun auf jedes Land hochgerechnet.
Schätzungen gehen zwar weit auseinander, aber das sind wenigstens nur Schätzungen.

Eine Legende ist, daß CKS eine reine Männerkrankheit sei. Vor einiger Zeit wurde mir berichtet, daß eine diagnostizierte CKS Patientin von einem Neurologen gesagt bekam: Cluster können Sie nicht haben, weil sie eine Frau sind.

Oder die Geschichte mit den menschenverachtenden Nitrotests:
Diese Tests sollen 100%ig funktionieren.
Harald Müller hat vor einiger Zeit mal über eine
Untersuchung
berichtet, in der anderes herauskam.
Daß CKS Betroffenen immer noch künstlich Attacken getriggert werden ist eine Schande. Und daß, wenn so ein Test nicht funktioniert, der Betroffene als Simulant abgestempelt und ihm die Rente verweigert wird, ist eine Sauerei.

Vor einiger Zeit hatte ich auf der Seite der Privatuniversität Witten-Herdecke
gelesen, daß bei einer CK Attacke Sauerstoff über eine Nasensonde helfen kann.
Ich hatte dort um Berichtigung gebeten, die ist erfolgt.

Allerdings hatte mittlerweile die Techniker Krankenkasse den Schmarrn abgeschrieben und der steht heute noch dort.

Oder die Internetapotheke, die

Aspirin
bei CKS empfiehlt (auf Anwendung klicken).

Und so gibt es unzählige Legenden, Irrtümer und sonstige Falschinformationen zum Clusterkopfschmerz.

Gutachter und andere Entscheidungsträger berufen sich darauf und wir haben zusätzlich zu dieser unerträglichen Krankheit noch weitere Unbill.

Diese "Legenden", die uns das Leben zusätzlich schwer machen, auszuräumen, können ein paar Aktive nicht leisten.
Also macht mit, helft mit, daß uns wenigstens diese Legenden erspart bleiben.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Hallo Harald,

danke für diesen Bericht. Ich habe mir auch gleich das mit der Untersuchung für den Gutachter vorsichtshalber ausgedruckt, falls er am Freitag auf die Idee käme, solch eine Glyzerin Untersuchung anwenden zu wollen. Ic werde diesen Ausdruck in der Tasche lassen, aber wenn ich sie brauche, habe ich es griffbereit, danke schön.

GsfZ Claudia

Hallo Claudia,

Hannerz & Jogestrand beschreiben in der Headache 36(1996)174f Versuche mit chronischen CKS-Patienten.Es wurde festgestellt, daß im Gegensatz zu episodischen CKS-Patienten nur 1 von fünf Chronikern auf Nitroglyzerin als Trigger anspricht.
Das ist für chronische CKS-Patienten, die möglicherweise in einem GdB/MdE oder Renten-Verfahren stecken von Bedeutung.
Es ist nämlich bekannt, daß solche Nitroglyzerin-Tests von Gutachtern gerne als Nachweis von CKS verwendet werden. Und es ist bekannt, daß bei negativem Ergebnis abgestritten wird, daß CKS vorliegt. Dies kann dann zu einem negativen Verfahrensausgang führen.

Dieses Thema hatte Harald mal angesprochen. Zitat siehe oben. Manfred ist im Jahr 2000 bei seiner 1. Begutachtung für die Rente mit Nitro "behandelt" worden. Da er KEINEN Anfall bekam, wurde das Rentenbegehren angezweifelt. Heute wissen wir es besser !
Drücken Dir ganz doll die Daumen !
Liebe Grüße,
Gaby

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 22:46

Hallo Harald,

danke für diesen Bericht. Ich habe mir auch gleich das mit der Untersuchung für den Gutachter vorsichtshalber ausgedruckt, falls er am Freitag auf die Idee käme, solch eine Glyzerin Untersuchung anwenden zu wollen. Ic werde diesen Ausdruck in der Tasche lassen, aber wenn ich sie brauche, habe ich es griffbereit, danke schön.

GsfZ Claudia

Hallo Claudia,

Hannerz & Jogestrand beschreiben in der Headache 36(1996)174f Versuche mit chronischen CKS-Patienten.Es wurde festgestellt, daß im Gegensatz zu episodischen CKS-Patienten nur 1 von fünf Chronikern auf Nitroglyzerin als Trigger anspricht.
Das ist für chronische CKS-Patienten, die möglicherweise in einem GdB/MdE oder Renten-Verfahren stecken von Bedeutung.
Es ist nämlich bekannt, daß solche Nitroglyzerin-Tests von Gutachtern gerne als Nachweis von CKS verwendet werden. Und es ist bekannt, daß bei negativem Ergebnis abgestritten wird, daß CKS vorliegt. Dies kann dann zu einem negativen Verfahrensausgang führen.

Dieses Thema hatte Harald mal angesprochen. Zitat siehe oben. Manfred ist im Jahr 2000 bei seiner 1. Begutachtung für die Rente mit Nitro "behandelt" worden. Da er KEINEN Anfall bekam, wurde das Rentenbegehren angezweifelt. Heute wissen wir es besser !
Drücken Dir ganz doll die Daumen !
Liebe Grüße,
Gaby

Hallo,
mein Arzt lehnt diesen Nitroglyzerin Test generell ab!
Und das ist auch gut so!
Gruß Marion