Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09 Hi,
ein schönes neues jahr wünschen wir euch. seitdem ich seit ca. 1 1/2 wochen verapamil nehme, hatte ich drei clusterattacken. vorher jeden tag.
entweder meine periode geht dem ende zu - seit mitte november ist der freund da - oder das zeug hilft wirklich. obwohl ich da nicht so ganz dran glauben kann, da meine periode immer so 4-6 wochen dauert. und das wäre auch das ende der periode jetzt. aber ....
... lassen wir uns überraschen.
viele liebe grüsse
und schmerzfreie zeiten
tina

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09 Hi,
ein schönes neues jahr wünschen wir euch. seitdem ich seit ca. 1 1/2 wochen verapamil nehme, hatte ich drei clusterattacken. vorher jeden tag.
entweder meine periode geht dem ende zu - seit mitte november ist der freund da - oder das zeug hilft wirklich. obwohl ich da nicht so ganz dran glauben kann, da meine periode immer so 4-6 wochen dauert. und das wäre auch das ende der periode jetzt. aber ....
... lassen wir uns überraschen.
viele liebe grüsse
und schmerzfreie zeiten
tina

Hallo Tina,

das ist bei Episodikern immer das große Fragezeichen: Hat jetzt das medikament hgeholfen oder war die Episode zu Ende?

Da kommen dann auch immer wieder bei dem Einen oder Anderen solche Hoffnungs-Euphorien auf, wie "Ich bin geheilt". Es bleibt nichts anderes übrig, als abzuwarten und sehen, wie sich die nächste Episode entwickelt. Damit du die Kommende mir der zu Ende gehenden auch objektiv vergleichen kannst, solltest du - spätestens jetzt damit anfangen - einen Schmerzkalender führen (www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads") - es zeigt sich nämlich immer wieder, dass das menschliche Erinnerungsvermögen bei Schmerzempfindungen total versagt - nur die Aufschreibungen, die du unmittelbar nach jeder Attacke machst, belegen, wie heftig die letzte Attacke war.

Ich hoffe, dass deine Episode zu Ende geht UND Verapamil dazu beigetragen hat und es vor allem auch die komende Episode kräftig dämpfen kann.....

Liebe Grüße
Hallo lieber Jakob,

einen Schmerzkalender führe ich seit 1988! Trotzdem lieben Dank für die Erinnerung.

Diese Schmerzen werde ich niemals vergessen, auch wenn ich nun ganz eventuell so 1-3 Jahre schmerzfrei sein werden könnte und geheilt bin ich nicht. Leider.

Ich wäre so froh, wenn ich eine Patentlösung für alle von uns entwickeln könnte.

Vielleicht schaffen wir es oder der eine oder andere ... )) Ich würde es so hoffen.

Denn dann wäre die Angst nicht mehr da, er könnte wieder kommen.

Denn das ist schlimmste, plötzlich bekomme ich Nackenschmerzen und denke, ist er wieder da? Oder meine Augen Tränen, vielleicht nur vom schlechten Schlafen oder vom Autofahren... kütt er zurück? Ich habe in dem Sinne keinerlei Aura, nur der Herbst und das Frühjahr sind schon bestimmend im Leben eines Clusterpatienten.

Und es belastet schon irgendwie. Immer Medikamente mit rumschleppen, mit der Krankenkasse ärgern, usw. wem erzähle ich das.

Aber ... ich habe den Cluster nit chronisch, und dafür bin ich dankbar.

Viele liebe Grüße
Tina und Mig

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09 Hi,
ein schönes neues jahr wünschen wir euch. seitdem ich seit ca. 1 1/2 wochen verapamil nehme, hatte ich drei clusterattacken. vorher jeden tag.
entweder meine periode geht dem ende zu - seit mitte november ist der freund da - oder das zeug hilft wirklich. obwohl ich da nicht so ganz dran glauben kann, da meine periode immer so 4-6 wochen dauert. und das wäre auch das ende der periode jetzt. aber ....
... lassen wir uns überraschen.
viele liebe grüsse
und schmerzfreie zeiten
tina

Hallo Tina,

das ist bei Episodikern immer das große Fragezeichen: Hat jetzt das medikament hgeholfen oder war die Episode zu Ende?

Da kommen dann auch immer wieder bei dem Einen oder Anderen solche Hoffnungs-Euphorien auf, wie "Ich bin geheilt". Es bleibt nichts anderes übrig, als abzuwarten und sehen, wie sich die nächste Episode entwickelt. Damit du die Kommende mir der zu Ende gehenden auch objektiv vergleichen kannst, solltest du - spätestens jetzt damit anfangen - einen Schmerzkalender führen (www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads") - es zeigt sich nämlich immer wieder, dass das menschliche Erinnerungsvermögen bei Schmerzempfindungen total versagt - nur die Aufschreibungen, die du unmittelbar nach jeder Attacke machst, belegen, wie heftig die letzte Attacke war.

Ich hoffe, dass deine Episode zu Ende geht UND Verapamil dazu beigetragen hat und es vor allem auch die komende Episode kräftig dämpfen kann.....

Liebe Grüße
Hallo lieber Jakob,

einen Schmerzkalender führe ich seit 1988! Trotzdem lieben Dank für die Erinnerung.

Diese Schmerzen werde ich niemals vergessen, auch wenn ich nun ganz eventuell so 1-3 Jahre schmerzfrei sein werden könnte und geheilt bin ich nicht. Leider.

Ich wäre so froh, wenn ich eine Patentlösung für alle von uns entwickeln könnte.

Vielleicht schaffen wir es oder der eine oder andere ... )) Ich würde es so hoffen.

Denn dann wäre die Angst nicht mehr da, er könnte wieder kommen.

Denn das ist schlimmste, plötzlich bekomme ich Nackenschmerzen und denke, ist er wieder da? Oder meine Augen Tränen, vielleicht nur vom schlechten Schlafen oder vom Autofahren... kütt er zurück? Ich habe in dem Sinne keinerlei Aura, nur der Herbst und das Frühjahr sind schon bestimmend im Leben eines Clusterpatienten.

Und es belastet schon irgendwie. Immer Medikamente mit rumschleppen, mit der Krankenkasse ärgern, usw. wem erzähle ich das.

Aber ... ich habe den Cluster nit chronisch, und dafür bin ich dankbar.

Viele liebe Grüße
Tina und Mig

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

Hallo Tina,

das ist bei Episodikern immer das große Fragezeichen: Hat jetzt das medikament hgeholfen oder war die Episode zu Ende?

Da kommen dann auch immer wieder bei dem Einen oder Anderen solche Hoffnungs-Euphorien auf, wie "Ich bin geheilt". Es bleibt nichts anderes übrig, als abzuwarten und sehen, wie sich die nächste Episode entwickelt. Damit du die Kommende mir der zu Ende gehenden auch objektiv vergleichen kannst, solltest du - spätestens jetzt damit anfangen - einen Schmerzkalender führen (www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads") - es zeigt sich nämlich immer wieder, dass das menschliche Erinnerungsvermögen bei Schmerzempfindungen total versagt - nur die Aufschreibungen, die du unmittelbar nach jeder Attacke machst, belegen, wie heftig die letzte Attacke war.

Ich hoffe, dass deine Episode zu Ende geht UND Verapamil dazu beigetragen hat und es vor allem auch die komende Episode kräftig dämpfen kann.....

Liebe Grüße
Hallo lieber Jakob,

einen Schmerzkalender führe ich seit 1988! Trotzdem lieben Dank für die Erinnerung.

Diese Schmerzen werde ich niemals vergessen, auch wenn ich nun ganz eventuell so 1-3 Jahre schmerzfrei sein werden könnte und geheilt bin ich nicht. Leider.

Ich wäre so froh, wenn ich eine Patentlösung für alle von uns entwickeln könnte.

Vielleicht schaffen wir es oder der eine oder andere ... )) Ich würde es so hoffen.

Denn dann wäre die Angst nicht mehr da, er könnte wieder kommen.

Denn das ist schlimmste, plötzlich bekomme ich Nackenschmerzen und denke, ist er wieder da? Oder meine Augen Tränen, vielleicht nur vom schlechten Schlafen oder vom Autofahren... kütt er zurück? Ich habe in dem Sinne keinerlei Aura, nur der Herbst und das Frühjahr sind schon bestimmend im Leben eines Clusterpatienten.

Und es belastet schon irgendwie. Immer Medikamente mit rumschleppen, mit der Krankenkasse ärgern, usw. wem erzähle ich das.

Aber ... ich habe den Cluster nit chronisch, und dafür bin ich dankbar.

Viele liebe Grüße
Tina und Mig

Jakob

hallo Tina
Ich drück dir die Daumen für eine lange schmerzfreie Zeit.

Obwohl ich, als Chronikerin seit Jahrzehnten, eine "schmerzfreie Zeit" nicht kenne.
Doch ob ich glücklicher wäre als Episodiker? Dies habe ich mir schon öfters durch den Kopf gehen lassen. Mit vermutlich für einige "susbektem" Ergebnis.
Ich denke nicht, das ich dann besser dran wäre. Die Vorstellung das mich die Attacken plötzlich ohne Vorwarnung, nach längerer Pause wieder Treffen? Ganz ehrlich ich weiss nicht ob ich damit umgehen könnte.
Vielleicht liegt dieser Zweifel auch nur darin begründet, das mein Kopf und Körper keine Schmerzfreie Zeit im Gedächnis abrufen kann. Demzufolge weiss ich auch nicht, wie es wirklich wäre.

Ich wünsche allen schmerzfreie Zeiten und dies ohne jeglichen Neid dafür mit viel Freude für jeden der es erlebt
Gruss
diana

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 07:09

hallo Tina
Ich drück dir die Daumen für eine lange schmerzfreie Zeit.

Obwohl ich, als Chronikerin seit Jahrzehnten, eine "schmerzfreie Zeit" nicht kenne.
Doch ob ich glücklicher wäre als Episodiker? Dies habe ich mir schon öfters durch den Kopf gehen lassen. Mit vermutlich für einige "susbektem" Ergebnis.
Ich denke nicht, das ich dann besser dran wäre. Die Vorstellung das mich die Attacken plötzlich ohne Vorwarnung, nach längerer Pause wieder Treffen? Ganz ehrlich ich weiss nicht ob ich damit umgehen könnte.
Vielleicht liegt dieser Zweifel auch nur darin begründet, das mein Kopf und Körper keine Schmerzfreie Zeit im Gedächnis abrufen kann. Demzufolge weiss ich auch nicht, wie es wirklich wäre.

Ich wünsche allen schmerzfreie Zeiten und dies ohne jeglichen Neid dafür mit viel Freude für jeden der es erlebt
Gruss
diana

hmmm.... nun bin ich ja echt nachdenklich geworden und habe heute mal über meinen cluster nachgedacht! es ist schon schrecklich, wenn einen der schmerz so voll umhaut, aber wenn ich daran denke, dass ihr chroniker diesen schrecklichen schmerz fast ständig habt, weiss ich nicht, ob ich finde, ihr seid da "besser" dran... der erste tag des ck ist furchtbar. aber, es stimmt, der mensch "gewöhnt" sich an den schmerz. oft dachte ich: "es ist gleich vorbei. keine panik auf der titanik" oder "man, ne halbe stunde hältste durch". sauerstoff genommen, im schlimmsten fall asco top nasal, geheult, geschrien. dann war er weg... wieder ins bett gekrochen, so gefroren und gedacht: "so eine scheisse".
wie ist denn eigentlich der nächste tag bei einem chroniker?
ich bin völlig fertig, abgeschlafft, kaputt, müde. ich kann mich zu nix aufraffen, obwohl ich ein sehr lebendiger und agiler mensch bin.

viele schmerzfreie zeiten
wünscht
tina