Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Grüß Dich Doris,

herzlich willkommen im Forum.

Erfahrungswerte mit CKS und Meer habe ich selbst keine, aber jeder reagiert da wohl anders.

Da Du noch keine Prophylaxe hast, sprich doch mit Deinem Neurologen darüber.
Zwei Wochen bis zum Urlaub ist recht knapp. Evtl könnte die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil bis dahin erreicht werden?

Mit einer 2 Liter Sauerstofflasche wirst Du nicht über die Urlaubszeit kommen.
Hast Du kein Imigran injekt, oder wenigsten ein Triptan als Nasenspray?

Frag mal bei Deiner Krankenkasse nach, ob eine Sauerstoffversorgung am Urlaubsort möglich ist.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Danke für die schnelle Nachricht. Da ich bisher alleine mit Sauerstoff ganz gut über die Runden kam, habe ich mich um noch keine weitere Hilfe bemüht.
Laut meinem Neurologen helfen Triptane nicht bei Cluster!!!!????? Befürchte ich bin seine einzige Cluster Patientin.

Verapramil (stimmt das so?) werde ich mir diese Woche noch verschreiben lassen. Vielleicht erreiche ich damit noch etwas Linderung.

Nehme wegen einer anderen Erkrankung bereits Medikamente und müßte erst mir dem dafür zuständigen Arzt Rücksprache halten, wie sich das alles verträgt.

Vielleicht passiert ja auch ein Wunder und der Süden läßt den Schmerz verschwinden.

Danke für die schnelle Nachricht.

Gute Zeit und liebe Grüße

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Danke für die schnelle Nachricht. Da ich bisher alleine mit Sauerstoff ganz gut über die Runden kam, habe ich mich um noch keine weitere Hilfe bemüht.
Laut meinem Neurologen helfen Triptane nicht bei Cluster!!!!????? Befürchte ich bin seine einzige Cluster Patientin.

Verapramil (stimmt das so?) werde ich mir diese Woche noch verschreiben lassen. Vielleicht erreiche ich damit noch etwas Linderung.

Nehme wegen einer anderen Erkrankung bereits Medikamente und müßte erst mir dem dafür zuständigen Arzt Rücksprache halten, wie sich das alles verträgt.

Vielleicht passiert ja auch ein Wunder und der Süden läßt den Schmerz verschwinden.

Danke für die schnelle Nachricht.

Gute Zeit und liebe Grüße

Hallo Doris,

natürlich keine Medikamente ohne Arzt.
Bei Verapamil ist auch eine kardiologische Untersuchung angesagt.


Die Aussage, daß Triptane bei CKS nicht wirken, stimmt so nicht.
Triptane in Tablettenform sind für uns im Akutfall ungeeignet, da es zu lange dauert, bis die Wirkung einsetzt.
Eine Prophylaxe mit langwirksamen Triptantabletten (Allegro, Naramig), wird von einigen aber schon praktiziert.

Für den Akutfall gibt es Triptane als Spritze (Imigran s.c.) und als Nasenspray (Imigran nasal und AscoTop nasal).

Siehe auch den Link unten zur Therapieempfehlung der DMKG.

Auf Wunder würde ich nicht hoffen, auch wenn so ein Wunder immer sehr schön ist.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Danke für die schnelle Nachricht. Da ich bisher alleine mit Sauerstoff ganz gut über die Runden kam, habe ich mich um noch keine weitere Hilfe bemüht.
Laut meinem Neurologen helfen Triptane nicht bei Cluster!!!!????? Befürchte ich bin seine einzige Cluster Patientin.

Verapramil (stimmt das so?) werde ich mir diese Woche noch verschreiben lassen. Vielleicht erreiche ich damit noch etwas Linderung.

Nehme wegen einer anderen Erkrankung bereits Medikamente und müßte erst mir dem dafür zuständigen Arzt Rücksprache halten, wie sich das alles verträgt.

Vielleicht passiert ja auch ein Wunder und der Süden läßt den Schmerz verschwinden.

Danke für die schnelle Nachricht.

Gute Zeit und liebe Grüße

Hallo Doris,

natürlich keine Medikamente ohne Arzt.
Bei Verapamil ist auch eine kardiologische Untersuchung angesagt.


Die Aussage, daß Triptane bei CKS nicht wirken, stimmt so nicht.
Triptane in Tablettenform sind für uns im Akutfall ungeeignet, da es zu lange dauert, bis die Wirkung einsetzt.
Eine Prophylaxe mit langwirksamen Triptantabletten (Allegro, Naramig), wird von einigen aber schon praktiziert.

Für den Akutfall gibt es Triptane als Spritze (Imigran s.c.) und als Nasenspray (Imigran nasal und AscoTop nasal).

Siehe auch den Link unten zur Therapieempfehlung der DMKG.

Auf Wunder würde ich nicht hoffen, auch wenn so ein Wunder immer sehr schön ist.

Alles Gute

Harald Rupp

Also erst mal tausend Dank für die vielen nützlichen Tipps.
Am Mittwoch habe ich jetzt wieder einen Termin beim Neurologen.
Ohne gehts ja leider nicht, wenn man Medikamente braucht. Wobei ihr alle eigentlich besser Bescheid wisst.

Voll neuem Mut wünsche ich Euch allen eine gute Zeit.
Doris

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Hallo Doris,

Grüß Dich im Forum.

Ich war - seit dem ich an Clusterkopfschmerzen erkrankt bin - noch nicht
im Süden. Mein Neurologe hat ausdrücklick davon abgeraten. Im Mai wollten
wir eigentlich für zwei Wochen nach Antalya, den Urlaub haben wir bereits
im August 2006 gebucht - und mußten dann wegen dem Cluster die Reise stor-
nieren. Allerdings triggert bei mir die Hitze; ich kann auch nicht mehr
in die Sauna und auf ein schönes warmes Vollbad muß ich auch verzichten...

Das heißt aber nicht, daß die Hitze auch bei Dir Attacken triggert. Das hättest
Du bisher sicher schon gemerkt.
Eine gute Sonnenbrille und ein Kopfschutz(Hut, Kappe), sowie die richtigen Medikamente (wie von den Anderen schon beschrieben) gehören auf jeden Fall
in Dein Gepäck.

Ich wünsche Dir einen schönen, möglichst schmerzfreien Urlaub.

Gruß
Agnes

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Hallo
Ich kann nur sagen, das es mir im Süden immer besser geht als hier.
Ich bin im July nach Italien gefahren , es waren immer so um die 36 c
Ich hatte im schnitt ca 6 Attacken am Tag und in Italien waren es nur noch 2,die waren auch nicht so stark.
Kaum war ich zu Hause war ich wieder bei meinen 5 bis 6 Attacken.
Also ich kann von mir aus nur sagen das ich die Wärme besser vertrage als
die Nässe hier.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Hallo
Ich kann nur sagen, das es mir im Süden immer besser geht als hier.
Ich bin im July nach Italien gefahren , es waren immer so um die 36 c
Ich hatte im schnitt ca 6 Attacken am Tag und in Italien waren es nur noch 2,die waren auch nicht so stark.
Kaum war ich zu Hause war ich wieder bei meinen 5 bis 6 Attacken.
Also ich kann von mir aus nur sagen das ich die Wärme besser vertrage als
die Nässe hier.

hallo,
mit geht es da wie dem carsten.
je wärmer desto besser für mich.
fahre 3-4 x jährlich ins warme und siehe da aus 4-10 anfällen werden 1-2 kleinere anfälle, die ich öfters gar ohne medikamente in den griff bekomme.
grüße und eine schmerzfreie zeit
stefan

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Hallo
Ich kann nur sagen, das es mir im Süden immer besser geht als hier.
Ich bin im July nach Italien gefahren , es waren immer so um die 36 c
Ich hatte im schnitt ca 6 Attacken am Tag und in Italien waren es nur noch 2,die waren auch nicht so stark.
Kaum war ich zu Hause war ich wieder bei meinen 5 bis 6 Attacken.
Also ich kann von mir aus nur sagen das ich die Wärme besser vertrage als
die Nässe hier.

Wie kommst du nach Kroatien?
Mit dem Auto oder mit dem Flattermann?

Mit dem Auto kannst du innerhalb der EU den für die Zeit benötigten Sauerstoff im Wagen mitnehmen.Kroatien gehört,glaube ich noch nicht zur EU.da müsstest du mal beim Zoll nachfragen welche Auflagen die machen.

Bist du in der Nähe einer größeren Stadt oder fliegst in den Urlaub,versuch mal die Fa www.vitamed.net zu kontaktieren.Die haben einen Urlaubsservice der sehr gut funkioniert.Meist brauchst du nur ein Rezept für die Urlaubsversorgung einzureichen und die Urlaubsadresse anzugeben. Vitamed regelt alles Weitere.

Wir brauchten für 8 Tage Urlaubsversorgung noch nicht mal was zuzuzahlen.

SFZ und schönen Urlaub

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 21:53 Hallo,

bin neu hier und habe ein paar Fragen.

Ich bin bereits seit 15 Jahren Cluster-Patientin. Bisher hatte ich meine Episoden immer im Frühjahr, außerhalb der Urlaubszeit. Nach zwei anfallsfreien Jahren erwischt es mich nun völlig untypisch im August.

Da ich in zwei Wochen nach Kroatien fahre, wollte ich um Erfahrungswerte bezüglich Cluster und Sonne und Meer bitten.

Kommt es häufiger oder eher weniger zu Anfällen. Wie wirkt sich der Klimawechsel aus. Sollte ich präventiv etwas unternehmen. Außer die tragbare Sauerstoffflasche mizunehmen.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Liebe Grüße

Hallo
Ich kann nur sagen, das es mir im Süden immer besser geht als hier.
Ich bin im July nach Italien gefahren , es waren immer so um die 36 c
Ich hatte im schnitt ca 6 Attacken am Tag und in Italien waren es nur noch 2,die waren auch nicht so stark.
Kaum war ich zu Hause war ich wieder bei meinen 5 bis 6 Attacken.
Also ich kann von mir aus nur sagen das ich die Wärme besser vertrage als
die Nässe hier.

Wie kommst du nach Kroatien?
Mit dem Auto oder mit dem Flattermann?

Mit dem Auto kannst du innerhalb der EU den für die Zeit benötigten Sauerstoff im Wagen mitnehmen.Kroatien gehört,glaube ich noch nicht zur EU.da müsstest du mal beim Zoll nachfragen welche Auflagen die machen.

Bist du in der Nähe einer größeren Stadt oder fliegst in den Urlaub,versuch mal die Fa www.vitamed.net zu kontaktieren.Die haben einen Urlaubsservice der sehr gut funkioniert.Meist brauchst du nur ein Rezept für die Urlaubsversorgung einzureichen und die Urlaubsadresse anzugeben. Vitamed regelt alles Weitere.

Wir brauchten für 8 Tage Urlaubsversorgung noch nicht mal was zuzuzahlen.

SFZ und schönen Urlaub

hallo!
wir sind jedes jahr in Italien hatten urlaube, wo der cluster trotz episode verschwand (für den urlaub), aber auch solche wo er (obwohl keine episode) "vorbeigeschaut hat".
heuer nehmen wir erstmals unsere 20l-O2-flasche mit...#
wea ma schaun...