Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Genau das ist mir auch passiert, so wie ich bereits vermutet hatte.
Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Genau das ist mir auch passiert, so wie ich bereits vermutet hatte.
Gruß Jürgen

Na, da bin ich aber froh! Mein lieber Schwan, war ich nach dem Beitrag wütend! So wie in der Aspirinwerbung "ich denk Du hast Kopfschmerzen?" Sie lächelt milde: "Ich hab doch Aspirin" schüttelt die Packung und ihr Haar "Mir geht es gut". Wouh, gut für sie!
Ich weiß nur, dass ich nach der Tramal-Spritze erstmal ne gute Stunde brauche um mich wieder zu fangen und die ausgestandene Angst zu verarbeiten. Besonders hat mich geärgert, dass der Eindruck enstanden ist, dass die genannten Medikamente heilen. Mir ist unverständlich, wieso eine Krankheit die durchschnittlich 7 und mehr Jahre mit großem Aufwand falsch behandelt wird, dadurch den Krankenkassen und damit uns allen Unsummen kostet, nicht zu vergessen die volkswirtschaftlichen Schäden, die kaum zu beziffern sind und nicht zuletzt das Leid der Angehörigen die hilflos zusehen müssen wie sich ein Mensch auflöst, wieso wird hier so getan als wäre das nur ein Schnupfen?! Es muß doch ganz klar rüberkommen, dass nicht wir, die wir die Mittel haben uns dieser Krankheit zu stellen, im Vordergrund stehen, sondern die Ungezählten, die nicht wissen was sie quält - und deshalb gehören die Symptome und der Verlauf genau beschrieben und der klare Hinweis wer wo helfen kann Punkt.
Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11

Genau das ist mir auch passiert, so wie ich bereits vermutet hatte.
Gruß Jürgen

Na, da bin ich aber froh! Mein lieber Schwan, war ich nach dem Beitrag wütend! So wie in der Aspirinwerbung "ich denk Du hast Kopfschmerzen?" Sie lächelt milde: "Ich hab doch Aspirin" schüttelt die Packung und ihr Haar "Mir geht es gut". Wouh, gut für sie!
Ich weiß nur, dass ich nach der Tramal-Spritze erstmal ne gute Stunde brauche um mich wieder zu fangen und die ausgestandene Angst zu verarbeiten. Besonders hat mich geärgert, dass der Eindruck enstanden ist, dass die genannten Medikamente heilen. Mir ist unverständlich, wieso eine Krankheit die durchschnittlich 7 und mehr Jahre mit großem Aufwand falsch behandelt wird, dadurch den Krankenkassen und damit uns allen Unsummen kostet, nicht zu vergessen die volkswirtschaftlichen Schäden, die kaum zu beziffern sind und nicht zuletzt das Leid der Angehörigen die hilflos zusehen müssen wie sich ein Mensch auflöst, wieso wird hier so getan als wäre das nur ein Schnupfen?! Es muß doch ganz klar rüberkommen, dass nicht wir, die wir die Mittel haben uns dieser Krankheit zu stellen, im Vordergrund stehen, sondern die Ungezählten, die nicht wissen was sie quält - und deshalb gehören die Symptome und der Verlauf genau beschrieben und der klare Hinweis wer wo helfen kann Punkt.
Beste Grüße
Angus

Hi Angus,

Du sprichst mir aus der Seele.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:12

Na, da bin ich aber froh! Mein lieber Schwan, war ich nach dem Beitrag wütend! So wie in der Aspirinwerbung "ich denk Du hast Kopfschmerzen?" Sie lächelt milde: "Ich hab doch Aspirin" schüttelt die Packung und ihr Haar "Mir geht es gut". Wouh, gut für sie!
Ich weiß nur, dass ich nach der Tramal-Spritze erstmal ne gute Stunde brauche um mich wieder zu fangen und die ausgestandene Angst zu verarbeiten. Besonders hat mich geärgert, dass der Eindruck enstanden ist, dass die genannten Medikamente heilen. Mir ist unverständlich, wieso eine Krankheit die durchschnittlich 7 und mehr Jahre mit großem Aufwand falsch behandelt wird, dadurch den Krankenkassen und damit uns allen Unsummen kostet, nicht zu vergessen die volkswirtschaftlichen Schäden, die kaum zu beziffern sind und nicht zuletzt das Leid der Angehörigen die hilflos zusehen müssen wie sich ein Mensch auflöst, wieso wird hier so getan als wäre das nur ein Schnupfen?! Es muß doch ganz klar rüberkommen, dass nicht wir, die wir die Mittel haben uns dieser Krankheit zu stellen, im Vordergrund stehen, sondern die Ungezählten, die nicht wissen was sie quält - und deshalb gehören die Symptome und der Verlauf genau beschrieben und der klare Hinweis wer wo helfen kann Punkt.
Beste Grüße
Angus

Hi Angus,

Du sprichst mir aus der Seele.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Einen noch größeren Vorwurf als den Journalisten muß man meines erachtens dem hoch vererhten Priv. Doz. Dr. ...... machen, der die Journalisten ja etwas aufklären konnte.

Gruß Hans-Josef, Brühl

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit