Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Hallo Sabine,

ich habe noch keine Erfahrungen mit Melatonin.

In den
Leitlinien der DGN heißt es: "Einzelberichte beschreiben einen positiven Effekt von Topiramat und Melatonin."

Vor kurzem hatten wir einige Beiträge dazu.
Gib doch bitte mal in der Suchfunktion Melatonin ein.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Grüß Dich, Sabine,

ich habe in dem ungarischen Clusterkopfschmerz-Forum schon mehrfach über
Erfolge mit Melatonin gelesen. Sie nehmen dort Bio-Melatonin (?).
Deswegen kommen zwar die nächtlichen Attacken trotzdem durch, aber an-
schließend kann man wieder besser einschlafen. Auch sonst - behaupten
einige - führt die regelmäßige Einnahme über einen längeren Zeitraum
zu einer Verringerung der Attackenfrequenz. (Behauptung ohne Gewähr!!!)

Persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber bei meiner nächsten Ungarnreise
will ich mal nach diesem "Bio-Melatonin" schauen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 20:00

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Grüß Dich, Sabine,

ich habe in dem ungarischen Clusterkopfschmerz-Forum schon mehrfach über
Erfolge mit Melatonin gelesen. Sie nehmen dort Bio-Melatonin (?).
Deswegen kommen zwar die nächtlichen Attacken trotzdem durch, aber an-
schließend kann man wieder besser einschlafen. Auch sonst - behaupten
einige - führt die regelmäßige Einnahme über einen längeren Zeitraum
zu einer Verringerung der Attackenfrequenz. (Behauptung ohne Gewähr!!!)

Persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber bei meiner nächsten Ungarnreise
will ich mal nach diesem "Bio-Melatonin" schauen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Gemeinsame Presseerklärung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte und des Bundesinstituts für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin

Nachdem die Überwachungsbehörden der Bundesländer den illegalen Vertrieb von Melatonin als Nahrungsergänzungsmittel Ende vergangenen Jahres unterbunden hatten, ist jetzt ein solches melatoninhaltiges Produkt nach einer Entscheidung des Verwaltungsgerichts Schleswig-Holstein wieder frei im Handel erhältlich und wird massiv beworben. Aufgrund zahlreicher Anfragen aus Fach- und Laienkreisen weisen das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und das Bundesinstitut für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin (BgVV) noch einmal nachdrücklich darauf hin, daß die wissenschaftliche Einschätzung zu Melatonin (vgl. bgvv-Pressedienst Nr. 22 vom 30.10.95) unverändert aufrecht erhalten wird. Danach handelt es sich bei Melatonin um eine Substanz mit pharmakologischer Wirkung und nicht um ein Nahrungs- oder Nahrungsergänzungsmittel. Diese Bewertung erfolgt dosisunabhängig. D.h. sie gilt auch für geringe Melatoningehalte wie z.B. 0,1 mg. Als Fertigarzneimittel bedarf Melatonin einer Zulassung durch das BfArM; Voraussetzung hierfür ist der Nachweis von Qualität, Wirksamkeit und Undenklichkeit. Diese Einschätzung hat das BgVV dem Bundesministerium für Gesundheit mitgeteilt und um entsprechende Information der Länderbehörden gebeten.

Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das in der Zirbeldrüse von Wirbeltieren und Menschen gebildet wird und u.a. das Schlaf-/Wachverhalten beeinflußt. Die Substanz kommt in sehr geringen Mengen auch in pflanzlichen Lebensmitteln vor. Um dem Körper nur 0,1 mg des Hormons zuzuführen, müßten allerdings z.B. 1 Tonne Gurken oder 200 Kilogramm Bananen verzehrt werden. Präparate mit Melatoningehalten von 0,1-2,0 mg dagegen erhöhen den Plasmaspiegel von Melatonin bereits in einem Maß, wie er durch das körpereigene Hormon als Spitzenspiegel in der Nacht erreicht wird. Schon diese Plasmawerte können schlaffördernd wirken und zu einer Beeinträchtigung der Fahrtüchtigkeit führen. Auch geringdosierte Melatoninpräparate sind deshalb nach Ansicht von BfArM und BgVV ebenso wie höher dosierte Präparate als nicht verkehrsfähige Arzneimittel einzustufen. Den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu den möglichen pharmakologischen Wirkungen von Melatonin hat das BfArM als Literaturauswertung veröffentlicht (Bundesgesundhbl. 5, 1996, S. 170 ff).

Melatonin in isolierter und konzentrierter Form aus pflanzlichen Lebensmitteln dient weder der Ernährung oder dem Genuß, noch besteht ein Bedarf im Sinne eines lebensnotwendigen Mikronährstoffes. Damit ist Melatonin als Nahrungsergänzungsmittel nach Ansicht des BgVV nicht verkehrsfähig. Wegen der unerwünschten Wirkungen bestehen außerdem nach wie vor erhebliche gesundheitliche Bedenken gegen die unkontrollierte Aufnahme größerer Stoffmengen von Melatonin. BfArM und BgVV halten eine abschließende Nutzen-Risiko-Bewertung für zwingend erforderlich.

Die endgültige Entscheidung über die Einstufung von Melatonin obliegt den Überwachungsbehörden der Bundesländer. Sie kontrollieren die Einhaltung der gesetzlichen Vorschriften und damit die Verkehrsfähigkeit der Produkte einschließlich ihrer gesundheitlichen Unbedenklichkeit.

Um auch den Direktvertrieb solcher Präparate unterbinden zu können, ist es erforderlich, daß sich die zuständige europäische Kommission in Brüssel für eine einheitliche Beurteilung in den europäischen Ländern einsetzt.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Hallo Sabine

Habe vor Jahren mit Melatonin bei CH-Anfällen erfolglose Versuche gemacht.

Im Rahmen der Abklärungen bin ich aber auf eine andere körpereigene Aminosäure gestossen mit der ich erfolgreich eine CH-Periode beendete.

Es ist Methionin, der Stoff regelt im Körper den Histaminpegel, wenn also wie bei einer Attacke zuviel Histamin vorhanden ist wird er vom Methionin reduziert.
Ich nehme in der kritischen Phase 1-1-2 über 24 Stunden und bleibe schmerzfrei.
Hersteller ist die Firma Burgerstein und den Vertrieb hat die Firma Antistress AG in CH 8640 Rapperswil. Die Handelsbezeichnung ist DL-Methionin, Verpackung à 100Stk.
Grüsse Dieter ZH

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 20:00

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Hallo Sabine

Habe vor Jahren mit Melatonin bei CH-Anfällen erfolglose Versuche gemacht.

Im Rahmen der Abklärungen bin ich aber auf eine andere körpereigene Aminosäure gestossen mit der ich erfolgreich eine CH-Periode beendete.

Es ist Methionin, der Stoff regelt im Körper den Histaminpegel, wenn also wie bei einer Attacke zuviel Histamin vorhanden ist wird er vom Methionin reduziert.
Ich nehme in der kritischen Phase 1-1-2 über 24 Stunden und bleibe schmerzfrei.
Hersteller ist die Firma Burgerstein und den Vertrieb hat die Firma Antistress AG in CH 8640 Rapperswil. Die Handelsbezeichnung ist DL-Methionin, Verpackung à 100Stk.
Grüsse Dieter ZH

Hallo,

an diesem Erfolg kann man sehen das sich die verschiedenen Theorien
doch wieder irgendwie zusammen finden. Habe folgendes über die
Wirkung von Methionin gefunden:

Methionin (z.B. Acimol mit pH-Teststreifen) wird bei Harnweginfektionen zur Vorbeugung gegen wiederkehrende Infektionen eingesetzt. Durch die Einnahme von Methionin verschiebt sich der pH-Wert des Urins in den sauren Bereich, was vor bakterieller Besiedlung schützen soll. Durch die Ansäuerung des Harns wird auch die Bildung von Phosphatsteinen in der Niere verhindert...

Dies würde Bestätigen das der Schmerz doch etwas mit den Säuren im Körper zu tun hat, wie schon bei Renneberg vermutet. Auch die Harnsäure scheint damit indirekt etwas zu tun zu haben.

Ich persönlich hatte schon mal Nierensteine. Konnte in dieser Zeit aber keinen Zusammenhang zum Cluster feststellen. Mein Vater und mein Großvater väterlicher Seite leiden auch an Nierensteinen. Mein Großvater mütterlicher Seite hat Nierenversagen.
Hat jemand ein ähnliches Verwandschaftsbild oder Erfahrungen?

Freundliche Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:59 Hallo,

bei meinem Mann sind die Attacken im Moment fast nur, wenn er schlafen geht. Er ist todmüde, schläft auch ein, aber dann geht es los...
Er traut sich schon fast gar nicht mehr, sich hinzulegen, was ja auch kein Zustand ist. Sauerstoff hilft zwar dann immer, aber mit dem schlafen ist es dann nicht mehr so dolle.
Ich habe irgendwo im Netz mal gelesen, dass Melatonin helfen soll, gegen die Attacken, aber auch zum Schlafen. Natürlich finde ich das jetzt nicht mehr. Deswegen meine Fragen:
1.) Hat Jemand schon Erfahrungen mit Melatonin und Cluster gesammelt und wenn ja, welche?
2.) Hat Jemand einen Link oder Ähnliches, wo ich nachlesen kann und mein Mann und ich da ggf. mal mit seinem Neurologen drüber sprechen kann?
Für Eure Antworten möchte ich mich schon vielmals im voraus bedanken.

Liebe Grüsse

Sabine

Hallo Sabine,

weil meine Antwort hier inmitten der vielen Beiträge untergegangen ist,
hier nochmal:

Hallo Sabine,

da ich oft in Ungarn bin und mein Mann im vorigen Jahr eine äusserst schwere
Clusterattackenphase hatte, habe ich mir das Melatonin besorgt, dass
es in Ungarn in Reformhäusern und Bio-Läden gibt.

Leider konnte er, auch nach längerer Einnahme, keine positive
Wirkung feststellen.

Das sollte euch aber nicht davon abhalten, es zu versuchen
(da jeder Clusterverlauf ja anders ist und auch die Medikamente
unterschiedlich anschlagen, wie wir wissen)

Viele Grüsse & alles Gute!

Kerstin
AP CSG - Süd (Raum Mü.)