Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle mitleidenden,
ich leide seit über 12 Jahren an ClusterK. und habe schon fast alle Therapien ausprobiert was es gibt, ohne erfolg aber mit viel Nebenwirkungen!!!!!
Vor einigen Wochen habe ich ein Bericht in Internet gefunden wo Capsaicin (ist die Schärfe von Chili oder Pfefferoni) als Mittel 1. Wahl epfohlen wird

tv.doccheck.com/de/movie/74735/was-tun-cluster-kopfschmerz-tag-hamburg-2015

Ich war mittendrin in der Schmerzperiode und ziehmlich fertig also habe ein paar trockene Chilischoten gemahlen und ganz wenig Pulver in der Nasenloch 4 mal am Tag getan auf der Seite wo der Schmerz auftritt (es brennt aber ist so lange nicht so schlimm wie Custerschmerzen) . Nach 3 Tagen bekam ich zwar noch Attacken aber nicht mehr so unerträglich, am sechte Tag habe ich die erste Nacht nach über 2 Monaten schmerzfrei gehabt, dann kam noch für 3 Nächten eine Attacke aber sehr leicht und SEIT ÜBER 6 WOCHEN BIN ICH SCHMERZFREI

MEINE FRAGE: hat schon jemand Capsaicin ausprobiert oder schon mal von einen Arzt es verschieben bekommen?
Würde mich sehr interessieren.


P.S. wenn Jemand mehr wissen will kann mich anschreiben

Hallo Jim,

vielen Dank für Deinen Bericht.

Es ist super, daß Du nun endlich etwas gefunden hast, nachdem Du schon so Vieles erfolglos ausprobiert hast.

Es ist aber nicht notwendig, daß Du Chillischoten zermörserst udn das Pulver in die Nase reibst: Capsaicin wurde schon in 2004 als Therapeutikum für CKS vorgeschlagen. Das Medikament (ein Nasenspray, gut dosierbar und in der Apotheke zu bekommen) heißt Civamid.
Es sollte kein Problem geben, daß dies verschrieben wird - vielleicht ist es auch frei verkäuflich?

Im historischen CSG-Forum gibt es eine Suchfunktion: wenn Du da Capsaicin oder Civamid eingibst, findest Du eine Menge an Einträgen und Erfahrungen zu Capsaicin.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
mich ärgert dass meine Ärzte mir nich sowas verschrieben haben.

und noch etwas.... warum muss ich zum Arzt oder in der Apotheke gehen wenn ich meine Heilung in der Küche habe?
ciao
clusterjim

Na ja, CKS ist nicht heilbar, mit oder ohne Chilli...
Insoweit gibt es auch kein Heilmittel aus der Küche - leider.

Der Vorteil an pharmazeutisch hergestellten Produkten ist, daß sie genau dosierbar sind.

Wenn Du selbst irgendwelche Chilischoten besorgst, dann weißt Du nie so genau, welche Sorte das ist, wann die geerntet wurden, wo die gewachsen sind usw.usw., d.h. also der Wirkstoffgehalt ist nicht klar.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich weiss sehr wohl dass Clusterkopfschmerz nicht heilbar ist, aber seit ich Capsaicin (Chilli) in der Nase tue hat sich mein Leben zum Positiven gehändert... fast wie ein Sechser mit Zusatzzahl... mich würde interessieren ob es auch andere Mitleidenden schon mal es ausprobiert haben und zu welche Ergebnissen.
wünsche allen einen schmerzfreie Zeit
clusterjim

Hallo Clusterjim,
das interessiert mich. Wie stellst Du das an? Versuch macht kluch! Ich habe in diesem Forum schon die idiotischen Tips gelesen und zugegebenermaßen teilweise selber probiert. Wenn´s nicht klappt gibt es immer noch die Schulmedizin.
Leo

Im Beitrag zum «Capsaicin» vom 12.07.2017 berichtet clusterjim von rund 12-jähriger Leidenszeit – und den trotz «fast allen Anwendungs-Versuchen fehlenden Linderung und dafür mit etlichen Nebenwirkungen». Sein Hinweis «sich den 29-minütigen Videobeitrag über den *Kopfschmerztag Hamburg 2015* (am 02.05.2015) von Prof.Dr. med. Arne May mit den interessanten Ausführungen anzusehen – das Thema ««was tun, wenn die Leitlinientherapie nicht wirkt?»».
In der Tat; vom einst federführend und bei der Leitlinien-Entwicklung engagierten Professor sind im sehenswerten Video erstaunlich offene Angaben und Hinweise zur Behandlung von wenig beeinflussbaren, unbehandelbaren oder als therapierresistent bezeichneten Kopfschmerzen zu vernehmen.
Harald berichtet in s/Beitrag über «Capsaicin» und den Nasenspray «Civamid». Beides mir bin anhin nicht bekannte Wirkstoff-Anwendungen. Aufgefallen ist mir jedoch, dass die Anwendungen im nasalen Bereich appliziert und damit bei «sekundären KS» angewendet werden. Damit dürfte eine gewisse Ähnlichkeit mit den mE selten erfolgenden, eher wenig benützten Anwendungen von anästhesierenden und stark abschwellend wirkenden Applikationen bestehen.
Prof.May erwähnt im Video, dass in Zukunft durch absehbarere Verbesserungen, modifizierten Erkenntnissen, Beurteilungen, Abklärungen und vertiefteren Er-kenntnissen von Zusammenhängen sich für Untersuchungen, Prüfungen usw ei-ne noch bessere Schmerzlinderung erreichbar wird.
Für die heute leidenden KS-Patienten wohl eine erfreuliche, ermunternde Zukunfts-/Hoffnungsperspektive, die aber leider durch den Faktor «Zeitbedarf für den Fortschritt» mit Geduld mitzutragen sind, mfG realus

Hallo,

das Civamid(e) ist hier in der Apotheke nicht bekannt. Wo bekommt man das?

@clusterjim
wie bringst du das Pulver in die Nase und wie weit ziehst du das hoch? Nur auf der Seite wo der cluster ist oder auf beiden Seiten?

Danke für Antwort!

clusterkopf hat geschrieben: ↑Sa 19. Aug 2017, 21:46 Hallo,

das Civamid(e) ((=Nasenspray)) ist hier in der Apotheke nicht bekannt. Wo bekommt man das? ((Hier etwas gefunden; https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT01886313))

@clusterjim
wie bringst du das Pulver in die Nase und wie weit ziehst du das hoch? Nur auf der Seite wo der cluster ist oder auf beiden Seiten?

Danke für Antwort!

mit freundlichen Grüsse René