Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Hallo zusammen!
Habe mich in letzter Zeit weniger gemeldet, aber jetzt wir ein "alter" Beitrag wieder interessant, daher wühle ich diesen nochmal aus...
Meine Episode ist glücklicherweise vorbei (hoffentlich für seeeeeehr lange), und es war eigentlich nicht mehr soooo furchtbar schlimm, dass ich das nicht mit Sauerstoff wegbekommen hätte. Sogar mein Imigran habe ich nicht verbraucht, ich bin soooo froh, dass ich es nicht gebraucht habe.
Ich war heute bei einem HNO-Arzt, weil ich nach wie vor ständig eine verstopfte Nase habe, und habe ihm auch den Zusammenhang erklärt, dass ich in letzter Zeit sehr viel Nasenspray genommen habe, um die Nase wegen Cluster frei zu halten usw...
Er hat sich das angeschaut und eben eine massive Nasenhöhlenverstopfung gefunden. Er meinte zwar, die Schmerzen kamen bestimmmt davon und nicht vom Cluster, das hätte er schon öfter gehabt, dass das verwechselt wurde. Ich glaube eher, dass das eine Kombination davon ist. Obwohl ich natürlich alles dafür geben würde, dass es wirklich kein Cluster ist und sich die ganzen "Spezialisten-Ärzte" doch "vertan" hätten...
Wie auch immer, aber wieder ist eben dieser Zusammenhang aufgetaucht!! Der Arzt will sich das näher anschauen und bei der nächsten Episode näher untersuchen (endlich ein Arzt, der überhaupt was macht!!!!) Auch wenn es nicht viel bringen sollte, ich finde es wichtig, allen erdenklichen Möglichkeiten hinterher zu laufen, und wer weiss, vielleicht, wenn man die Nasenhöhlenverstopfung dauerhaft und auch vorbeugend in den Griff kriegt, dann gibt es keinen "Auslöser" mehr für die Cluster???
Ich bin ganz aus dem Häuschen, auch nur ansatzweise an diese Möglichkeit zu denken! Ich weiss auch, dass eine Enttäuschung dabei wahrscheinlicher ist, aber man darf sich ja doch noch an jede Hoffnung klammern...
Oder hat sonst noch jemand Erfahrungen mit diesem Zusammenhang????
LG
Kati

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Hallo zusammen!
Habe mich in letzter Zeit weniger gemeldet, aber jetzt wir ein "alter" Beitrag wieder interessant, daher wühle ich diesen nochmal aus...
Meine Episode ist glücklicherweise vorbei (hoffentlich für seeeeeehr lange), und es war eigentlich nicht mehr soooo furchtbar schlimm, dass ich das nicht mit Sauerstoff wegbekommen hätte. Sogar mein Imigran habe ich nicht verbraucht, ich bin soooo froh, dass ich es nicht gebraucht habe.
Ich war heute bei einem HNO-Arzt, weil ich nach wie vor ständig eine verstopfte Nase habe, und habe ihm auch den Zusammenhang erklärt, dass ich in letzter Zeit sehr viel Nasenspray genommen habe, um die Nase wegen Cluster frei zu halten usw...
Er hat sich das angeschaut und eben eine massive Nasenhöhlenverstopfung gefunden. Er meinte zwar, die Schmerzen kamen bestimmmt davon und nicht vom Cluster, das hätte er schon öfter gehabt, dass das verwechselt wurde. Ich glaube eher, dass das eine Kombination davon ist. Obwohl ich natürlich alles dafür geben würde, dass es wirklich kein Cluster ist und sich die ganzen "Spezialisten-Ärzte" doch "vertan" hätten...
Wie auch immer, aber wieder ist eben dieser Zusammenhang aufgetaucht!! Der Arzt will sich das näher anschauen und bei der nächsten Episode näher untersuchen (endlich ein Arzt, der überhaupt was macht!!!!) Auch wenn es nicht viel bringen sollte, ich finde es wichtig, allen erdenklichen Möglichkeiten hinterher zu laufen, und wer weiss, vielleicht, wenn man die Nasenhöhlenverstopfung dauerhaft und auch vorbeugend in den Griff kriegt, dann gibt es keinen "Auslöser" mehr für die Cluster???
Ich bin ganz aus dem Häuschen, auch nur ansatzweise an diese Möglichkeit zu denken! Ich weiss auch, dass eine Enttäuschung dabei wahrscheinlicher ist, aber man darf sich ja doch noch an jede Hoffnung klammern...
Oder hat sonst noch jemand Erfahrungen mit diesem Zusammenhang????
LG
Kati

Hallo Kati,

erstmal Glückwunsch zur überstandenen Episode.

Es kommt in der Tat öfter vor, daß es zu "Verwechslungen" von CKS und Nasennebenhöhlenerkrankungen kommt.
Allerdings in dem Sinne, daß CKS vorliegt, aber nicht erkannt wird.

Ob die Nasennebenhöhlenverstopfung CKS Attacken triggern kann, kann ich nicht beurteilen.

Ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Hallo zusammen!
Habe mich in letzter Zeit weniger gemeldet, aber jetzt wir ein "alter" Beitrag wieder interessant, daher wühle ich diesen nochmal aus...
Meine Episode ist glücklicherweise vorbei (hoffentlich für seeeeeehr lange), und es war eigentlich nicht mehr soooo furchtbar schlimm, dass ich das nicht mit Sauerstoff wegbekommen hätte. Sogar mein Imigran habe ich nicht verbraucht, ich bin soooo froh, dass ich es nicht gebraucht habe.
Ich war heute bei einem HNO-Arzt, weil ich nach wie vor ständig eine verstopfte Nase habe, und habe ihm auch den Zusammenhang erklärt, dass ich in letzter Zeit sehr viel Nasenspray genommen habe, um die Nase wegen Cluster frei zu halten usw...
Er hat sich das angeschaut und eben eine massive Nasenhöhlenverstopfung gefunden. Er meinte zwar, die Schmerzen kamen bestimmmt davon und nicht vom Cluster, das hätte er schon öfter gehabt, dass das verwechselt wurde. Ich glaube eher, dass das eine Kombination davon ist. Obwohl ich natürlich alles dafür geben würde, dass es wirklich kein Cluster ist und sich die ganzen "Spezialisten-Ärzte" doch "vertan" hätten...
Wie auch immer, aber wieder ist eben dieser Zusammenhang aufgetaucht!! Der Arzt will sich das näher anschauen und bei der nächsten Episode näher untersuchen (endlich ein Arzt, der überhaupt was macht!!!!) Auch wenn es nicht viel bringen sollte, ich finde es wichtig, allen erdenklichen Möglichkeiten hinterher zu laufen, und wer weiss, vielleicht, wenn man die Nasenhöhlenverstopfung dauerhaft und auch vorbeugend in den Griff kriegt, dann gibt es keinen "Auslöser" mehr für die Cluster???
Ich bin ganz aus dem Häuschen, auch nur ansatzweise an diese Möglichkeit zu denken! Ich weiss auch, dass eine Enttäuschung dabei wahrscheinlicher ist, aber man darf sich ja doch noch an jede Hoffnung klammern...
Oder hat sonst noch jemand Erfahrungen mit diesem Zusammenhang????
LG
Kati

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Hallo zusammen!
Habe mich in letzter Zeit weniger gemeldet, aber jetzt wir ein "alter" Beitrag wieder interessant, daher wühle ich diesen nochmal aus...
Meine Episode ist glücklicherweise vorbei (hoffentlich für seeeeeehr lange), und es war eigentlich nicht mehr soooo furchtbar schlimm, dass ich das nicht mit Sauerstoff wegbekommen hätte. Sogar mein Imigran habe ich nicht verbraucht, ich bin soooo froh, dass ich es nicht gebraucht habe.
Ich war heute bei einem HNO-Arzt, weil ich nach wie vor ständig eine verstopfte Nase habe, und habe ihm auch den Zusammenhang erklärt, dass ich in letzter Zeit sehr viel Nasenspray genommen habe, um die Nase wegen Cluster frei zu halten usw...
Er hat sich das angeschaut und eben eine massive Nasenhöhlenverstopfung gefunden. Er meinte zwar, die Schmerzen kamen bestimmmt davon und nicht vom Cluster, das hätte er schon öfter gehabt, dass das verwechselt wurde. Ich glaube eher, dass das eine Kombination davon ist. Obwohl ich natürlich alles dafür geben würde, dass es wirklich kein Cluster ist und sich die ganzen "Spezialisten-Ärzte" doch "vertan" hätten...
Wie auch immer, aber wieder ist eben dieser Zusammenhang aufgetaucht!! Der Arzt will sich das näher anschauen und bei der nächsten Episode näher untersuchen (endlich ein Arzt, der überhaupt was macht!!!!) Auch wenn es nicht viel bringen sollte, ich finde es wichtig, allen erdenklichen Möglichkeiten hinterher zu laufen, und wer weiss, vielleicht, wenn man die Nasenhöhlenverstopfung dauerhaft und auch vorbeugend in den Griff kriegt, dann gibt es keinen "Auslöser" mehr für die Cluster???
Ich bin ganz aus dem Häuschen, auch nur ansatzweise an diese Möglichkeit zu denken! Ich weiss auch, dass eine Enttäuschung dabei wahrscheinlicher ist, aber man darf sich ja doch noch an jede Hoffnung klammern...
Oder hat sonst noch jemand Erfahrungen mit diesem Zusammenhang????
LG
Kati

Hallo Kati,

also ich habe das nicht so richtig verstanden und versuche das nochmal auf die Reihe zu kriegen: Deine Episode ist vorüber. Die Attacken hast Du mit Sauerstoff gut bekämpfen können.

Du bist zum HNO, der jetzt (nachdem die Epsisode vorbei (!) ist) meint, es läge eine Nasennebenhöhlenverstopfung vor.
Und er meint, daß die Epsiode eigentlich nicht vom CKS her rühre, sondern vielmehr von der Nebenhöhlenverstopfung.

Vielleicht fragst Du mal den HNO mal, woher er denn die Kenntnis nähme, daß Nasennebenhöhlenentzündungen auf Sauerstoff reagieren?

Mein Neurologe hat mal gescherzt, die HNOs verdienten sich am CKS eine goldene Nase.

Auch hier sehen wir wieder mal ein Beispiel, wie wichtig die CSG-Umfrage ist.
Aus unserer letzten Umfrage wissen wir, daß HNOs oft von CKS-Patienten konsultiert werden, daß aber deutlich weniger als 20% der HNO den Cluster auch diagnostiziert haben.

Es läuft zur Zeit übrigens wieder eine Umfrage der CSG. Wenn Du nicht schon teilgenommen hast, würde ich Dich bitten, teilzunehmen. Jeder kann mithelfen, daß wir mehr und mehr über CKS lernen.

Fragebögen (mit freiem Rückumschlag, es entstehen also keine Kosten) gibt es bei

Jakob Terhaag
Talstr. 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:16

Hallo zusammen!
Habe mich in letzter Zeit weniger gemeldet, aber jetzt wir ein "alter" Beitrag wieder interessant, daher wühle ich diesen nochmal aus...
Meine Episode ist glücklicherweise vorbei (hoffentlich für seeeeeehr lange), und es war eigentlich nicht mehr soooo furchtbar schlimm, dass ich das nicht mit Sauerstoff wegbekommen hätte. Sogar mein Imigran habe ich nicht verbraucht, ich bin soooo froh, dass ich es nicht gebraucht habe.
Ich war heute bei einem HNO-Arzt, weil ich nach wie vor ständig eine verstopfte Nase habe, und habe ihm auch den Zusammenhang erklärt, dass ich in letzter Zeit sehr viel Nasenspray genommen habe, um die Nase wegen Cluster frei zu halten usw...
Er hat sich das angeschaut und eben eine massive Nasenhöhlenverstopfung gefunden. Er meinte zwar, die Schmerzen kamen bestimmmt davon und nicht vom Cluster, das hätte er schon öfter gehabt, dass das verwechselt wurde. Ich glaube eher, dass das eine Kombination davon ist. Obwohl ich natürlich alles dafür geben würde, dass es wirklich kein Cluster ist und sich die ganzen "Spezialisten-Ärzte" doch "vertan" hätten...
Wie auch immer, aber wieder ist eben dieser Zusammenhang aufgetaucht!! Der Arzt will sich das näher anschauen und bei der nächsten Episode näher untersuchen (endlich ein Arzt, der überhaupt was macht!!!!) Auch wenn es nicht viel bringen sollte, ich finde es wichtig, allen erdenklichen Möglichkeiten hinterher zu laufen, und wer weiss, vielleicht, wenn man die Nasenhöhlenverstopfung dauerhaft und auch vorbeugend in den Griff kriegt, dann gibt es keinen "Auslöser" mehr für die Cluster???
Ich bin ganz aus dem Häuschen, auch nur ansatzweise an diese Möglichkeit zu denken! Ich weiss auch, dass eine Enttäuschung dabei wahrscheinlicher ist, aber man darf sich ja doch noch an jede Hoffnung klammern...
Oder hat sonst noch jemand Erfahrungen mit diesem Zusammenhang????
LG
Kati

Hallo Kati,

also ich habe das nicht so richtig verstanden und versuche das nochmal auf die Reihe zu kriegen: Deine Episode ist vorüber. Die Attacken hast Du mit Sauerstoff gut bekämpfen können.

Du bist zum HNO, der jetzt (nachdem die Epsisode vorbei (!) ist) meint, es läge eine Nasennebenhöhlenverstopfung vor.
Und er meint, daß die Epsiode eigentlich nicht vom CKS her rühre, sondern vielmehr von der Nebenhöhlenverstopfung.

Vielleicht fragst Du mal den HNO mal, woher er denn die Kenntnis nähme, daß Nasennebenhöhlenentzündungen auf Sauerstoff reagieren?

Mein Neurologe hat mal gescherzt, die HNOs verdienten sich am CKS eine goldene Nase.

Auch hier sehen wir wieder mal ein Beispiel, wie wichtig die CSG-Umfrage ist.
Aus unserer letzten Umfrage wissen wir, daß HNOs oft von CKS-Patienten konsultiert werden, daß aber deutlich weniger als 20% der HNO den Cluster auch diagnostiziert haben.

Es läuft zur Zeit übrigens wieder eine Umfrage der CSG. Wenn Du nicht schon teilgenommen hast, würde ich Dich bitten, teilzunehmen. Jeder kann mithelfen, daß wir mehr und mehr über CKS lernen.

Fragebögen (mit freiem Rückumschlag, es entstehen also keine Kosten) gibt es bei

Jakob Terhaag
Talstr. 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!
Ich kenne auch die ganzen Geschichten von HNO-Ärzten, die viel dignostizieren, aber kaum einer auf die Idee von CKS kommt (mittlerweile sollte es sich doch auch bei denen rumgesprochen haben, dass es CKS gibt, gerade weil sie meistens die ersten sind, wohin die CKS-Patienten zuerst hingehen, oder??). Das Prozedere hatte ich vor 15 Jahren auch, da wurde ich zunächst lange nur auf Nasennebenhöhlen behandelt. Natürlich ohne Erfolg (bzw. als die Episode dann vorbei war, dachte der Arzt auch, er hätte mich ja jetzt doch geheilt).

@Harald: Ja, Du hast es so richtig verstanden.
Ich habe ja auch dem jetzigen HNO-Arzt gesagt, dass an der CKS-Diagnose leider leider nichts mehr zu rütteln ist (sosehr ich es mir gewünscht hätte), als er diese anzweifelte. Aber ich kann ihn ja nächstes Mal fragen, ob die Nesennebenhöhlen-Schmerzen auch mit Sauerstoff wegzubekommen sind...
Aber ich lasse mich auch trotzdem gerne auf weitere Untersuchungen ein, die vielleicht doch einen Zusammenhang zeigen. Ich werde aber bestimmt keine OPs oder andere invasive Sachen machen lassen, danke trotzdem für die Warnungen!

Übrigens habe ich auch schon bei der Umfrage mitgemacht.
LG
Kati