Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
Talstrasse 53
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Gruß und schmerzfreie Zeit

Ohne grosses Tratra möchte ich bitte hinzufügen, dass ich nunmehr von der CSG seit Versand der Fragebögen schon zweimal per Post darauf hingewiesen worden bin, den Fragebogen auszufüllen!

Leute, das sind Mitgliedsbeiträge, mit denen wir viel viel mehr machen könnten!

Es ist zwar Porto per Infopost ... Aber dennoch: sehr viel Geld für Porto!!!!

Dies ist kein Posting als Kritik!!!!!!!!!!

Dies ist ein Posting für die Fragebögen!

LG
Tina

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
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Gruß und schmerzfreie Zeit

Ohne grosses Tratra möchte ich bitte hinzufügen, dass ich nunmehr von der CSG seit Versand der Fragebögen schon zweimal per Post darauf hingewiesen worden bin, den Fragebogen auszufüllen!

Leute, das sind Mitgliedsbeiträge, mit denen wir viel viel mehr machen könnten!

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LG
Tina

Liebe Tina,

das Porto ist zum großen Teil aus Spenden finanziert. Ebenso die Drucke.

Schade ist natürlich, daß diese Anschreiben überhaupt notwendig sind. Bislang haben wir einen Rücklauf von knapp über 50% - also hat jeder Zweite, der angeschrieben wurde auch teilgenommen.

Dafür möchte ich ich bei allen bedanken.

Es heißt aber auch, daß fast jeder Zweite noch nicht teilgenommen hat.

Das ist sehr schade, denn wir haben das Problem, daß wir natürlich sichere Aussage brauchen, dazu müssen viele Leute teilnehmen.
Weiterhin ist es ein klares Ziel, den Verlauf der Situation der CKS-Patienten über die Zeit darzustellen. Deshalb ist dies nun die dritte Fragebogenaktion.

Da mag man sagen, daß doch alles schon bekannt ist. Nein, ist es nicht.

Es zeichnet sich z.B. bisher ab, daß immer mehr Menschen Probleme mit Medikamenten, Medizinern usw. bekommen haben. Das war in den letzten Fragebogenaktionen (ohne Gesundheitsreform) nicht der Fall.

Das ist eine der vielen Aussagen, die wir treffen können und beweisen können.Wir erhalten also wichtige und aussagekräftige Ergebnisse.

Deshalb auch nochmal meine Bitte: macht alle mit. Auch und insbesondere diejenigen, die in den letzten Umfragen schon teilgenommen haben. (und die vielleicht glauben, sie brauchten nicht mehr teilzunehmen, oder so eine Umfrage würde nichts nützen können)

So eine Umfrage zu organisieren ist eine ziemlich große und zeitraubende Arbeit. Ich finde es traurig, wenn dieser Einsatz noch nicht mal durch die paar Minuten Zeit unterstützt wird, die das Ausfüllen der Bögen braucht.

Diese Verweigerungshaltung ist übrigens auch schlecht für uns alle. Wir werden die Frage zu hören kriegen: Wenn CKS so schlimm ist, wieso nehmen dann so wenige Leute teil?

Wie würden wir denn eine solche Frage beantworten?

Nochmal: nehmt teil. Sprecht Patienten an, die ihr kennt, die noch nicht teilgenommen haben. Macht mit!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Ohne grosses Tratra möchte ich bitte hinzufügen, dass ich nunmehr von der CSG seit Versand der Fragebögen schon zweimal per Post darauf hingewiesen worden bin, den Fragebogen auszufüllen!

Leute, das sind Mitgliedsbeiträge, mit denen wir viel viel mehr machen könnten!

Es ist zwar Porto per Infopost ... Aber dennoch: sehr viel Geld für Porto!!!!

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LG
Tina

Liebe Tina,

das Porto ist zum großen Teil aus Spenden finanziert. Ebenso die Drucke.

Schade ist natürlich, daß diese Anschreiben überhaupt notwendig sind. Bislang haben wir einen Rücklauf von knapp über 50% - also hat jeder Zweite, der angeschrieben wurde auch teilgenommen.

Dafür möchte ich ich bei allen bedanken.

Es heißt aber auch, daß fast jeder Zweite noch nicht teilgenommen hat.

Das ist sehr schade, denn wir haben das Problem, daß wir natürlich sichere Aussage brauchen, dazu müssen viele Leute teilnehmen.
Weiterhin ist es ein klares Ziel, den Verlauf der Situation der CKS-Patienten über die Zeit darzustellen. Deshalb ist dies nun die dritte Fragebogenaktion.

Da mag man sagen, daß doch alles schon bekannt ist. Nein, ist es nicht.

Es zeichnet sich z.B. bisher ab, daß immer mehr Menschen Probleme mit Medikamenten, Medizinern usw. bekommen haben. Das war in den letzten Fragebogenaktionen (ohne Gesundheitsreform) nicht der Fall.

Das ist eine der vielen Aussagen, die wir treffen können und beweisen können.Wir erhalten also wichtige und aussagekräftige Ergebnisse.

Deshalb auch nochmal meine Bitte: macht alle mit. Auch und insbesondere diejenigen, die in den letzten Umfragen schon teilgenommen haben. (und die vielleicht glauben, sie brauchten nicht mehr teilzunehmen, oder so eine Umfrage würde nichts nützen können)

So eine Umfrage zu organisieren ist eine ziemlich große und zeitraubende Arbeit. Ich finde es traurig, wenn dieser Einsatz noch nicht mal durch die paar Minuten Zeit unterstützt wird, die das Ausfüllen der Bögen braucht.

Diese Verweigerungshaltung ist übrigens auch schlecht für uns alle. Wir werden die Frage zu hören kriegen: Wenn CKS so schlimm ist, wieso nehmen dann so wenige Leute teil?

Wie würden wir denn eine solche Frage beantworten?

Nochmal: nehmt teil. Sprecht Patienten an, die ihr kennt, die noch nicht teilgenommen haben. Macht mit!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Soeben hat die Wissenschaft herausgefunden, daß die Intensität des Schmerzes wesentlich größer wird, wenn man den Fragebogen noch nicht zurückgeschickt hat...

Kopfschüttelnd, Willy

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Liebe Tina,

das Porto ist zum großen Teil aus Spenden finanziert. Ebenso die Drucke.

Schade ist natürlich, daß diese Anschreiben überhaupt notwendig sind. Bislang haben wir einen Rücklauf von knapp über 50% - also hat jeder Zweite, der angeschrieben wurde auch teilgenommen.

Dafür möchte ich ich bei allen bedanken.

Es heißt aber auch, daß fast jeder Zweite noch nicht teilgenommen hat.

Das ist sehr schade, denn wir haben das Problem, daß wir natürlich sichere Aussage brauchen, dazu müssen viele Leute teilnehmen.
Weiterhin ist es ein klares Ziel, den Verlauf der Situation der CKS-Patienten über die Zeit darzustellen. Deshalb ist dies nun die dritte Fragebogenaktion.

Da mag man sagen, daß doch alles schon bekannt ist. Nein, ist es nicht.

Es zeichnet sich z.B. bisher ab, daß immer mehr Menschen Probleme mit Medikamenten, Medizinern usw. bekommen haben. Das war in den letzten Fragebogenaktionen (ohne Gesundheitsreform) nicht der Fall.

Das ist eine der vielen Aussagen, die wir treffen können und beweisen können.Wir erhalten also wichtige und aussagekräftige Ergebnisse.

Deshalb auch nochmal meine Bitte: macht alle mit. Auch und insbesondere diejenigen, die in den letzten Umfragen schon teilgenommen haben. (und die vielleicht glauben, sie brauchten nicht mehr teilzunehmen, oder so eine Umfrage würde nichts nützen können)

So eine Umfrage zu organisieren ist eine ziemlich große und zeitraubende Arbeit. Ich finde es traurig, wenn dieser Einsatz noch nicht mal durch die paar Minuten Zeit unterstützt wird, die das Ausfüllen der Bögen braucht.

Diese Verweigerungshaltung ist übrigens auch schlecht für uns alle. Wir werden die Frage zu hören kriegen: Wenn CKS so schlimm ist, wieso nehmen dann so wenige Leute teil?

Wie würden wir denn eine solche Frage beantworten?

Nochmal: nehmt teil. Sprecht Patienten an, die ihr kennt, die noch nicht teilgenommen haben. Macht mit!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Soeben hat die Wissenschaft herausgefunden, daß die Intensität des Schmerzes wesentlich größer wird, wenn man den Fragebogen noch nicht zurückgeschickt hat...

Kopfschüttelnd, Willy

Huhu,
da ich nichts zu verbergen habe, keine Massenmörderin bin und auch nicht vorhabe irgendetwas Schlimmes zu tun, haben wir natürlich den Brief mit Absender versehen!
LG
Tina

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:06

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:05

Soeben hat die Wissenschaft herausgefunden, daß die Intensität des Schmerzes wesentlich größer wird, wenn man den Fragebogen noch nicht zurückgeschickt hat...

Kopfschüttelnd, Willy

Huhu,
da ich nichts zu verbergen habe, keine Massenmörderin bin und auch nicht vorhabe irgendetwas Schlimmes zu tun, haben wir natürlich den Brief mit Absender versehen!
LG
Tina

hallo tina

jeder hat eine leiche im keller

gruß walter

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch ich bemerke die letzte Zeit des öfteren auf der Gegenseite Schmerzattacken, die aber nicht so lange anhalten, wie normale Clusterattacken, aber ich erschrecke dadurch sehr. Natürlich ist die Gegenseite viel schmerzempfindlicher, weil man dort die Schmerzen ja nicht gewohnt ist. Auch hatte ich schon gleichzeitig Attacken, aber das auch noch nicht lange. Aber ich hatte mit niemandem darüber gesprochen, weil ich Angst hatte, als Spinner dahingestellt zu werden. Wenn ich das jetzt aber so lese.....

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 17:04 Ich habe mir heute einige Fragebögen unseer aktuellen Umfrage durchgeschaut und ich kann sehen, daß es vorkommt, daß CKS die Seite wechselt. Das haben wir in früheren Umfragen auch schon gesehen.

Es gibt Fälle, da haben Patienten eine CPH auf der anderen Seite zur CKS-Seite entwickelt. Das ist schon interessant, denn die CPH spricht auf Indomethacin an, CKS aber nicht. Das kann man gut beobachten.

Ich frage mich, ob es wohl auch sein kann, daß jemand einen beidseitigen CKS entwickeln kann. (es ist ohnehin ja nicht so ganz verständlich, warum der immer nur einseitig auftritt, so von wegen Hypothalamus)
Wenn das nun so wäre, dann fragt sich doch: treten die Attacken dann zur gleichen Zeit auf beiden Seiten auf? ("Taktgeber")

Oder aber, treten die Attacken auf den zwei Kopfhälften zu unterschiedlichen Zeit auf? (zwei "Taktgeber"?)

Könnte es also sein, daß jemand dann z.B. bis zu 16 Attacken am Tag hat (8 rechts, 8 links?) oder noch mehr?
Wenn das dann so wäre: wie wäre es zu erklären, wenn auf einer Seite mehr Attacken wären als auf der anderen? (ein Taktgeber schneller als der andere? Und wie wäre das nun zu erklären?)

Ich würde mir wirklich wünschen, daß mehr Leute bei der Umfrage mitmachen würden, damit man auch mal solche , wahrscheinlich seltenen, Fälle aufnehmen kann und darüber berichten kann.

Denn stellt Euch mal vor, da wäre jemand mit beiseitigem CKS.Würde der richtig diagnostoziert werden?

Macht bitte bei unserer Umfrage mit. Sprecht bitte Patienten an, die noch nicht teilgenommem haben.

Es kostet nichts: Fragebögen (mit Freiumschlag) gibt es bei
Jakob C.Terhaag
Talstrasse 53
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Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch ich bemerke die letzte Zeit des öfteren auf der Gegenseite Schmerzattacken, die aber nicht so lange anhalten, wie normale Clusterattacken, aber ich erschrecke dadurch sehr. Natürlich ist die Gegenseite viel schmerzempfindlicher, weil man dort die Schmerzen ja nicht gewohnt ist. Auch hatte ich schon gleichzeitig Attacken, aber das auch noch nicht lange. Aber ich hatte mit niemandem darüber gesprochen, weil ich Angst hatte, als Spinner dahingestellt zu werden. Wenn ich das jetzt aber so lese.....

Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

hallo harald

hatte vor kurzem in einem lokal 2 tassen kaffee getrunken ( nicht meinen senseo )eine stunde später (zu hause )erste attacke links
mit 5 minuten sauerstoff weg,10 minuten später 2.attacke rechts auch mit 5 minuten sauerstoff weg

da ich rechts und linkshänder bin klingt das richtig
danach müßten rechtshänder ihren cluster links haben
und linkshänder rechts "oder "???

gruß walter