Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:54 Hallo ihr lieben leidgeplagten, zur Untätigkeit verdammten Angehörigen und Freunde.

Ich bin Mutter eines Betroffenen und unser derzeitiges Problem ist einen Arzt zu finden.

Gibt es ein alternatives Verzeichnis der Fachärzte? Mir schwebt dabei vor zum Beispiel einen Internisten (Kopfschmerzen/Diabetes).
Alternativ weiß jemand von euch vielleicht einen Arzt im Kreis Altenkirchen/Westerwald, der sich mit Clusterkopfschmerzen auskennt?

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:54 Hallo ihr lieben leidgeplagten, zur Untätigkeit verdammten Angehörigen und Freunde.

Ich bin Mutter eines Betroffenen und unser derzeitiges Problem ist einen Arzt zu finden.

Gibt es ein alternatives Verzeichnis der Fachärzte? Mir schwebt dabei vor zum Beispiel einen Internisten (Kopfschmerzen/Diabetes).
Alternativ weiß jemand von euch vielleicht einen Arzt im Kreis Altenkirchen/Westerwald, der sich mit Clusterkopfschmerzen auskennt?

Hallo Erika,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe nach Kopfschmerzspezialisten in Eurer Gegend gesucht
und folgendes gefunden: siehe Link.

Ich hoffe, daß die Liste Euch weiterhelfen kann.

Ich wünsche viel Erfolg, dem Clusterpatienten baldige Hilfe und
der ganzen Familie viel Kraft.

Grüße
Agnes

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:54 Hallo ihr lieben leidgeplagten, zur Untätigkeit verdammten Angehörigen und Freunde.

Ich bin Mutter eines Betroffenen und unser derzeitiges Problem ist einen Arzt zu finden.

Gibt es ein alternatives Verzeichnis der Fachärzte? Mir schwebt dabei vor zum Beispiel einen Internisten (Kopfschmerzen/Diabetes).
Alternativ weiß jemand von euch vielleicht einen Arzt im Kreis Altenkirchen/Westerwald, der sich mit Clusterkopfschmerzen auskennt?

Hallo Erika,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe nach Kopfschmerzspezialisten in Eurer Gegend gesucht
und folgendes gefunden: siehe Link.

Ich hoffe, daß die Liste Euch weiterhelfen kann.

Ich wünsche viel Erfolg, dem Clusterpatienten baldige Hilfe und
der ganzen Familie viel Kraft.

Grüße
Agnes

Hallo Agi,
Danke für die Mühe,Unter 50 km Anfahrt leider nichts dabei,was auf Dauer ein bischen umständlich. Nach 3Wochen gestörter Nachtruhe( Ha,Ha) und auch Taganfällen müssen wir nochmals um wenigstens neuen Sauerstoff zu bekommen mit altem Hausarzt (die mindestens 4.Katastrophe) vorlieb nehmen.Im Juli wagen wir dann ein letztes Experiment in der Nähe sollte dies Erfolgversprechend sein werde ich Erfahrungsbericht weiterleiten, sonst auf deine Liste zurückgreifen.Danke für die Hilfe.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Hallo Erika,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe nach Kopfschmerzspezialisten in Eurer Gegend gesucht
und folgendes gefunden: siehe Link.

Ich hoffe, daß die Liste Euch weiterhelfen kann.

Ich wünsche viel Erfolg, dem Clusterpatienten baldige Hilfe und
der ganzen Familie viel Kraft.

Grüße
Agnes

Hallo Agi,
Danke für die Mühe,Unter 50 km Anfahrt leider nichts dabei,was auf Dauer ein bischen umständlich. Nach 3Wochen gestörter Nachtruhe( Ha,Ha) und auch Taganfällen müssen wir nochmals um wenigstens neuen Sauerstoff zu bekommen mit altem Hausarzt (die mindestens 4.Katastrophe) vorlieb nehmen.Im Juli wagen wir dann ein letztes Experiment in der Nähe sollte dies Erfolgversprechend sein werde ich Erfahrungsbericht weiterleiten, sonst auf deine Liste zurückgreifen.Danke für die Hilfe.

Hallo Erika,

Du fragtest, ob es ein "alternatives Verzeichnis der Fachärzte" gibt.
Wenn Du sog. "alternative" Behandlungsmethoden des CKS für Deinen Sohn erhoffst, kann ich Dir keine Tips geben.

Von Experimenten in diese Richtung solltet Ihr auch keine Erfolge erwarten.
Zumal, wenn diese von einer geeigneten (schulmedizinischen) Behandlung des CKS abhalten.
Vielleicht habe ich Dich aber auch falsch verstanden.

Eigentlich sollte jeder Neurologe mit der Behandlung des CKS vertraut sein, auch Schmerztherapeuten. Es empfiehlt sich aber nachzufragen, ob der Arzt bereits andere CKS Patienten hat. Auch eine zeitnahe Terminvergabe ist ein Hinweis auf CKS Erfahrung in der Praxis.

Neurologen oder Schmerztherapeuten findest Du in der Arztsuche der:

Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz

Oder auch in den angrenzenden Bereichen der

Kassenärztlichen Vereinigungen

Bei der Krankenkasse könnt Ihr auch nachfragen, ob die einen in der Behandlung des CKS erfahrenen Arzt nennen können.

Gegebenfalls ist auch die stationäre Behandlung in einer Klinik angesagt.
Daß im ländlichen Raum weite Wege zu den Ärzten nötig sind, sollte Euch von der Arztsuche nicht abhalten. Die Zusendung von Rezepten ist hier durchaus möglich, so daß Dein Sohn nicht jedesmal wegen der Rezepte zum Arzt muß.

Wenn ein Therapieplan einer Klinik vorliegt, kann auch der Hausarzt die Rezepte ausstellen.
Welche Probleme hat der HA Sauerstoff zu verordnen?
Hat der Hausarzt schon die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie?

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Hallo Agi,
Danke für die Mühe,Unter 50 km Anfahrt leider nichts dabei,was auf Dauer ein bischen umständlich. Nach 3Wochen gestörter Nachtruhe( Ha,Ha) und auch Taganfällen müssen wir nochmals um wenigstens neuen Sauerstoff zu bekommen mit altem Hausarzt (die mindestens 4.Katastrophe) vorlieb nehmen.Im Juli wagen wir dann ein letztes Experiment in der Nähe sollte dies Erfolgversprechend sein werde ich Erfahrungsbericht weiterleiten, sonst auf deine Liste zurückgreifen.Danke für die Hilfe.

Hallo Erika,

Du fragtest, ob es ein "alternatives Verzeichnis der Fachärzte" gibt.
Wenn Du sog. "alternative" Behandlungsmethoden des CKS für Deinen Sohn erhoffst, kann ich Dir keine Tips geben.

Von Experimenten in diese Richtung solltet Ihr auch keine Erfolge erwarten.
Zumal, wenn diese von einer geeigneten (schulmedizinischen) Behandlung des CKS abhalten.
Vielleicht habe ich Dich aber auch falsch verstanden.

Eigentlich sollte jeder Neurologe mit der Behandlung des CKS vertraut sein, auch Schmerztherapeuten. Es empfiehlt sich aber nachzufragen, ob der Arzt bereits andere CKS Patienten hat. Auch eine zeitnahe Terminvergabe ist ein Hinweis auf CKS Erfahrung in der Praxis.

Neurologen oder Schmerztherapeuten findest Du in der Arztsuche der:

Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz

Oder auch in den angrenzenden Bereichen der

Kassenärztlichen Vereinigungen

Bei der Krankenkasse könnt Ihr auch nachfragen, ob die einen in der Behandlung des CKS erfahrenen Arzt nennen können.

Gegebenfalls ist auch die stationäre Behandlung in einer Klinik angesagt.
Daß im ländlichen Raum weite Wege zu den Ärzten nötig sind, sollte Euch von der Arztsuche nicht abhalten. Die Zusendung von Rezepten ist hier durchaus möglich, so daß Dein Sohn nicht jedesmal wegen der Rezepte zum Arzt muß.

Wenn ein Therapieplan einer Klinik vorliegt, kann auch der Hausarzt die Rezepte ausstellen.
Welche Probleme hat der HA Sauerstoff zu verordnen?
Hat der Hausarzt schon die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie?

Alles Gute

Harald Rupp

Im ländlichen Bereich sind lange Wege in allen Bereichen oft nötig.Das schreckt auch nicht allein ,lediglich trotz langen weges wieder an den Falschen geraten war unsere Motivation.Wir sind sicherlich auch noch am Anfang(Symptome erst seid 3 Jahren mit Pausen von 6 Monaten bis 1 Jahr) und auch erst kürzlich per "Selbstdiagnose" nach erstellen eines Tagebuches und intensiver Suche nach einem Krankheitsbild das zu den Symptomen passt auf Cluster gekommen.Da jeder bislang angesprochene Arzt immer Migränemed. verschrieben hat (meine Tochter könnte mittlerweile damit handeln)und nichts genützt hat,sind wir selbst auf Suche gegangen. Der letzte Arzt hat schlichtweg die Behandlung mit Sauerstoff (obwohl ursprünglich von neurologischer Klinik in Asbach verordnet)als unwirksamen Blödsinn abgetan.
Wenn ich mir die langen Leidenswege anderer Betroffener anhöre, steht uns ja noch einiges bevor! Wir sind jetzt wenigstens etwas zuversichtlicher mit eurer Hilfe die vielen Irrwege die schon andere gegangen sind nicht auch noch nachzugehen, bis wir ärztl. Hilfe bekommen.
Ich hatte tatsächlich nicht an alternative Heilmethoden, sondern nach einer alternativen Arztliste gesucht. Allein einen Arzt zu finden der Cluster gehört hat ist schon schwierig.
Danke allen,die sich da mit Gedanken gemacht haben.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:55

Hallo Erika,

Du fragtest, ob es ein "alternatives Verzeichnis der Fachärzte" gibt.
Wenn Du sog. "alternative" Behandlungsmethoden des CKS für Deinen Sohn erhoffst, kann ich Dir keine Tips geben.

Von Experimenten in diese Richtung solltet Ihr auch keine Erfolge erwarten.
Zumal, wenn diese von einer geeigneten (schulmedizinischen) Behandlung des CKS abhalten.
Vielleicht habe ich Dich aber auch falsch verstanden.

Eigentlich sollte jeder Neurologe mit der Behandlung des CKS vertraut sein, auch Schmerztherapeuten. Es empfiehlt sich aber nachzufragen, ob der Arzt bereits andere CKS Patienten hat. Auch eine zeitnahe Terminvergabe ist ein Hinweis auf CKS Erfahrung in der Praxis.

Neurologen oder Schmerztherapeuten findest Du in der Arztsuche der:

Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz

Oder auch in den angrenzenden Bereichen der

Kassenärztlichen Vereinigungen

Bei der Krankenkasse könnt Ihr auch nachfragen, ob die einen in der Behandlung des CKS erfahrenen Arzt nennen können.

Gegebenfalls ist auch die stationäre Behandlung in einer Klinik angesagt.
Daß im ländlichen Raum weite Wege zu den Ärzten nötig sind, sollte Euch von der Arztsuche nicht abhalten. Die Zusendung von Rezepten ist hier durchaus möglich, so daß Dein Sohn nicht jedesmal wegen der Rezepte zum Arzt muß.

Wenn ein Therapieplan einer Klinik vorliegt, kann auch der Hausarzt die Rezepte ausstellen.
Welche Probleme hat der HA Sauerstoff zu verordnen?
Hat der Hausarzt schon die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie?

Alles Gute

Harald Rupp

Im ländlichen Bereich sind lange Wege in allen Bereichen oft nötig.Das schreckt auch nicht allein ,lediglich trotz langen weges wieder an den Falschen geraten war unsere Motivation.Wir sind sicherlich auch noch am Anfang(Symptome erst seid 3 Jahren mit Pausen von 6 Monaten bis 1 Jahr) und auch erst kürzlich per "Selbstdiagnose" nach erstellen eines Tagebuches und intensiver Suche nach einem Krankheitsbild das zu den Symptomen passt auf Cluster gekommen.Da jeder bislang angesprochene Arzt immer Migränemed. verschrieben hat (meine Tochter könnte mittlerweile damit handeln)und nichts genützt hat,sind wir selbst auf Suche gegangen. Der letzte Arzt hat schlichtweg die Behandlung mit Sauerstoff (obwohl ursprünglich von neurologischer Klinik in Asbach verordnet)als unwirksamen Blödsinn abgetan.
Wenn ich mir die langen Leidenswege anderer Betroffener anhöre, steht uns ja noch einiges bevor! Wir sind jetzt wenigstens etwas zuversichtlicher mit eurer Hilfe die vielen Irrwege die schon andere gegangen sind nicht auch noch nachzugehen, bis wir ärztl. Hilfe bekommen.
Ich hatte tatsächlich nicht an alternative Heilmethoden, sondern nach einer alternativen Arztliste gesucht. Allein einen Arzt zu finden der Cluster gehört hat ist schon schwierig.
Danke allen,die sich da mit Gedanken gemacht haben.

Grüß Dich Erika,

auch in größeren Städten ist es nicht einfach, einen mit der Behandlung von CKS erfahrenen Arzt zu finden.

Wichtig ist vor allem, ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis von Arzt und Patient.
Anhand der Leitlinien der DGN und auch unserer Faltblätter , kann eigentlich jeder Arzt, der guten Willens ist, die bei CKS geeigneten Verordnungen vornehmen.
Zudem besteht die Möglichkeit der Zusammenarbeit mit erfahreneren Kollegen, ob mit der Neurologie in der Kamillus - Klinik oder z. B. dem Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen .

Ich wünsche Euch viel Ausdauer und Erfolg bei der Arztsuche.
Alles Gute und Deiner Tochter viel schmerzfreie Zeit.

Harald Rupp