Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Hallo soundless,

willkommen im Forum. Ich finde die Aussage Deines Neurologen empörend!
Was soll das heißen, "es ist nicht sinvoll, Deine Schmerzen zu lindern"?
Schmerzen MUSS man lindern, dazu ist jeder Arzt verpflichtet.
Woher weiß er, wie schwach oder stark Deine Schmerzen sind? Wenn Du,
nachdem Du durch eine Attacke aus dem Schlaf gerissen bist und am liebsten
schreien würdest - sind diese Schmerzen noch lange nicht "schwächer geworden".
An Deiner Stelle würde ich sofort den Neurologen wechseln.
Du brauchst eine Prophylaxe (Verapamil, Lithium, Topamax, Kortison, usw.)
und dringend Sauerstoff mit Maske, sowie Triptan, z. B. Imigran-Pen, Imigran
Nasenspray oder AscoTop Nasenspray für die Attackenkupierung.
Schäfchen zählen und heiße Milch helfen bei Clusterkopfschmerz leider nicht.

Wo wohnst Du? Es gibt sicherlich auch in Deiner Gegend eine Klinik mit
Neurologie.

Ich wünsche Dir baldige Besserung und eine vernünftige Versorgung.

Gruß
Agnes

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Daß du Panik vor dem Einschlafen hast, kann jeder von uns nachvollziehen.
Vor allem, wenn Du keine Versorgung mit Sauerstoff und den bei CKS geeigneten Medikamenten hast.

Der Neurologe, der bei Dir CKS diagnostiziert hat und Dir mit der von Dir genannten Begründung keine Medikamente verschreibt, wird Dir wohl auch weiterhin nicht helfen (können/wollen).
Suche Dir einen neuen Neurologen.

In welcher Gegend wohnst Du denn?

Statt Schäfchen zu zählen und Milch trinken empfehle ich Dir, die nächste Klinik aufzusuchen und sicherheitshalber den Ausdruck der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mitzunehmen. siehe Link

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Daß du Panik vor dem Einschlafen hast, kann jeder von uns nachvollziehen.
Vor allem, wenn Du keine Versorgung mit Sauerstoff und den bei CKS geeigneten Medikamenten hast.

Der Neurologe, der bei Dir CKS diagnostiziert hat und Dir mit der von Dir genannten Begründung keine Medikamente verschreibt, wird Dir wohl auch weiterhin nicht helfen (können/wollen).
Suche Dir einen neuen Neurologen.

In welcher Gegend wohnst Du denn?

Statt Schäfchen zu zählen und Milch trinken empfehle ich Dir, die nächste Klinik aufzusuchen und sicherheitshalber den Ausdruck der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mitzunehmen. siehe Link

Alles Gute

Harald Rupp

Danke euch erstmal für die Antwort.
wohne im Kreis Heilbronn ( Ba-Wü).
Schon wieder zum einem anderen Arzt! *schnauf* naja was sein muss.hauptsache die Schmerzen lassen dann vieleicht mal noch einwenig nach.
So veruche mal ins Bett zu gehn und wenigstens noch ein paar Stunden zu schlafen, muss ja morgen fit und ausgeruht im Geschäfft erscheinen.*smile*

mfg soundless

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Daß du Panik vor dem Einschlafen hast, kann jeder von uns nachvollziehen.
Vor allem, wenn Du keine Versorgung mit Sauerstoff und den bei CKS geeigneten Medikamenten hast.

Der Neurologe, der bei Dir CKS diagnostiziert hat und Dir mit der von Dir genannten Begründung keine Medikamente verschreibt, wird Dir wohl auch weiterhin nicht helfen (können/wollen).
Suche Dir einen neuen Neurologen.

In welcher Gegend wohnst Du denn?

Statt Schäfchen zu zählen und Milch trinken empfehle ich Dir, die nächste Klinik aufzusuchen und sicherheitshalber den Ausdruck der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mitzunehmen. siehe Link

Alles Gute

Harald Rupp

Danke euch erstmal für die Antwort.
wohne im Kreis Heilbronn ( Ba-Wü).
Schon wieder zum einem anderen Arzt! *schnauf* naja was sein muss.hauptsache die Schmerzen lassen dann vieleicht mal noch einwenig nach.
So veruche mal ins Bett zu gehn und wenigstens noch ein paar Stunden zu schlafen, muss ja morgen fit und ausgeruht im Geschäfft erscheinen.*smile*

mfg soundless

Hallo Soundless

Heilbronn ist nicht weit bis Mannheim Heidelberg
Da gibts eine Fr Dr. Washington die, laut Claudia CSG Mannheim, sehr gut sein soll.
Vielleicht kannst du auf die Schnelle dort nen Termin vereinbaren.
Adresse:
69120 Heidelberg, Frau Dr. Washington-Dorando, Schmerzzentrum Heidelberg – Mannheim, Im Neuenheimer Feld 131, Telefon:06221/565161

Dein momentaner Doc ist absolut unkompetent für dich.Vergiss ihn.


Gruß und SFZ Andreas

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Grüß Dich,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Daß du Panik vor dem Einschlafen hast, kann jeder von uns nachvollziehen.
Vor allem, wenn Du keine Versorgung mit Sauerstoff und den bei CKS geeigneten Medikamenten hast.

Der Neurologe, der bei Dir CKS diagnostiziert hat und Dir mit der von Dir genannten Begründung keine Medikamente verschreibt, wird Dir wohl auch weiterhin nicht helfen (können/wollen).
Suche Dir einen neuen Neurologen.

In welcher Gegend wohnst Du denn?

Statt Schäfchen zu zählen und Milch trinken empfehle ich Dir, die nächste Klinik aufzusuchen und sicherheitshalber den Ausdruck der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mitzunehmen. siehe Link

Alles Gute

Harald Rupp

Danke euch erstmal für die Antwort.
wohne im Kreis Heilbronn ( Ba-Wü).
Schon wieder zum einem anderen Arzt! *schnauf* naja was sein muss.hauptsache die Schmerzen lassen dann vieleicht mal noch einwenig nach.
So veruche mal ins Bett zu gehn und wenigstens noch ein paar Stunden zu schlafen, muss ja morgen fit und ausgeruht im Geschäfft erscheinen.*smile*

mfg soundless

Hi,
wenn du in dein Postfach schaust und dich melden möchtest kann ich dir vielleicht helfen,bin aus Massenbachhausen.
Gruss Holger

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Hi Soundless,

ich bin in deinem Alter.
Bin 22 und bei mir wurde mit 17 Cluster festgestellt. Bei mir war es am
Anfang auch ähnlich wie bei dir. Mein Hausarzt sagte mir ich solle doch ein bisschen spazieren gehen dann bekäme ich genug Sauerstoff.
Nach einem Schreiben von meinem Neurologen der Uni Regensburg habe ich keine Probleme mehr mit Sauerstoff und den meisten Medis. Nur bei Imigran Spritzen gibt es immer ein bisschen "Diskussionsbedarf" da diese zu teuer wären, aber bekommen tue ich Sie auch.

Lange Rede kurzer Sinn wechsle den Arzt oder lege Ihm auch entsprechende Dokumente vor.

Wenn du sonst noch was wissen willst kannst du dich jederzeit wieder bei mir melden. Viele Fragen hat bei mir auch das Buch bezüglich Clusterkopfschmerz des CSG beantwortet.

Liebe Grüße

Matthias

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:57

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Hi Soundless,

ich bin in deinem Alter.
Bin 22 und bei mir wurde mit 17 Cluster festgestellt. Bei mir war es am
Anfang auch ähnlich wie bei dir. Mein Hausarzt sagte mir ich solle doch ein bisschen spazieren gehen dann bekäme ich genug Sauerstoff.
Nach einem Schreiben von meinem Neurologen der Uni Regensburg habe ich keine Probleme mehr mit Sauerstoff und den meisten Medis. Nur bei Imigran Spritzen gibt es immer ein bisschen "Diskussionsbedarf" da diese zu teuer wären, aber bekommen tue ich Sie auch.

Lange Rede kurzer Sinn wechsle den Arzt oder lege Ihm auch entsprechende Dokumente vor.

Wenn du sonst noch was wissen willst kannst du dich jederzeit wieder bei mir melden. Viele Fragen hat bei mir auch das Buch bezüglich Clusterkopfschmerz des CSG beantwortet.

Liebe Grüße

Matthias

Hi,das Buch ist super kann es nur Empfehlen,habe es in Kiel gelesen.
Leider habe ich schon 2 mal eine Bestellung abgeschickt per e-mail,und es kamm weder Antwort noch Buch.
Gruss Holger

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:59

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:57

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:56 Hallo,
hoffe das mir jemand von euch helfen kann.Bin total durch den Wind, war beim Neurologen und der meinte ich hätte Clusterkopfschmerz.Was nun bekomme keinerlei Medikamente oder Sauerstoff! Er meinte da meine Atakken schon schwächer werden ist es nicht sinnvoll mir etwas zur linderung der Schmerzen zu verschreiben.
Hört sich jetzt vieleicht blöd an aber ich hab regelrecht panik davor einzuschlafen weil ich nicht weis wie oft ich diesmal aufwache und vor Schmerzen am liebsten schreien würde.Hab ihr vieleich irgend einen Rat für mich?
Sowas wie schäfchen zähle, heiße Milch trinken ;)ich will einfach nur mal ne Nacht durchschlafen.

Gibt es zum Clusterkopfschmerz eigentlich eine Statistik,wo drinsteht Frauen/Männer anteil ,alter der betroffenen und so?

Bin 21,würde mich intressieren ob hier im Forum auch welche in meinem alter sind?
Also euch einen Schmerzfreien Tag.
mfg soundless

Hi Soundless,

ich bin in deinem Alter.
Bin 22 und bei mir wurde mit 17 Cluster festgestellt. Bei mir war es am
Anfang auch ähnlich wie bei dir. Mein Hausarzt sagte mir ich solle doch ein bisschen spazieren gehen dann bekäme ich genug Sauerstoff.
Nach einem Schreiben von meinem Neurologen der Uni Regensburg habe ich keine Probleme mehr mit Sauerstoff und den meisten Medis. Nur bei Imigran Spritzen gibt es immer ein bisschen "Diskussionsbedarf" da diese zu teuer wären, aber bekommen tue ich Sie auch.

Lange Rede kurzer Sinn wechsle den Arzt oder lege Ihm auch entsprechende Dokumente vor.

Wenn du sonst noch was wissen willst kannst du dich jederzeit wieder bei mir melden. Viele Fragen hat bei mir auch das Buch bezüglich Clusterkopfschmerz des CSG beantwortet.

Liebe Grüße

Matthias

Hi,das Buch ist super kann es nur Empfehlen,habe es in Kiel gelesen.
Leider habe ich schon 2 mal eine Bestellung abgeschickt per e-mail,und es kamm weder Antwort noch Buch.
Gruss Holger

Hallo Holger,

wo hast Du das bestellt?

Unter diesen Adressen sollte es klappen:

csg-verlag at clusterkopf.de
csgaktuell at clusterkopfschmerz.de

at bitte jeweils durch @ ersetzen.

Sorry, daß es bisher nicht geklappt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:59

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:59

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:57

Hi Soundless,

ich bin in deinem Alter.
Bin 22 und bei mir wurde mit 17 Cluster festgestellt. Bei mir war es am
Anfang auch ähnlich wie bei dir. Mein Hausarzt sagte mir ich solle doch ein bisschen spazieren gehen dann bekäme ich genug Sauerstoff.
Nach einem Schreiben von meinem Neurologen der Uni Regensburg habe ich keine Probleme mehr mit Sauerstoff und den meisten Medis. Nur bei Imigran Spritzen gibt es immer ein bisschen "Diskussionsbedarf" da diese zu teuer wären, aber bekommen tue ich Sie auch.

Lange Rede kurzer Sinn wechsle den Arzt oder lege Ihm auch entsprechende Dokumente vor.

Wenn du sonst noch was wissen willst kannst du dich jederzeit wieder bei mir melden. Viele Fragen hat bei mir auch das Buch bezüglich Clusterkopfschmerz des CSG beantwortet.

Liebe Grüße

Matthias

Hi,das Buch ist super kann es nur Empfehlen,habe es in Kiel gelesen.
Leider habe ich schon 2 mal eine Bestellung abgeschickt per e-mail,und es kamm weder Antwort noch Buch.
Gruss Holger

Hallo Holger,

wo hast Du das bestellt?

Unter diesen Adressen sollte es klappen:

csg-verlag at clusterkopf.de
csgaktuell at clusterkopfschmerz.de

at bitte jeweils durch @ ersetzen.

Sorry, daß es bisher nicht geklappt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Harald,
habe über csg-verlag@clusterkopf.de bestellt,versuche es jetzt nochmal aber daran glauben tue ich nicht mehr.
Woanderst kann ich es ja nicht bestellen?
Troztdem Danke
Gruss Holger